「重症筋無力症」と闘うオジサンの日記

福岡市内在住の50歳代の普通のオジサンです。重症筋無力症を発症して現在闘病中です。発症時~現在までを日記風に報告します。

⑰入院5日目~リハビリ&治療開始

2014-04-10 01:48:24 | 日記
<3月1日>土曜日・・・
来週からの治療・リハビリに向けての準備等について説明がありました。
まずは、リハビリ・・・・担当は、若い女性の診療士(○村さん)になりました。
早速、別館(本館)のリハビリセンターに同行を求められる。

(本館、1Fのロビー&廊下・・・・)

広くて長い廊下を進むと、リハビリセンターやマンモグラフィー検査室、透析検査室等がずらーりと・・・その奥に、言語聴覚訓練室なる部屋がいくつか・・・
その一室に通されて(何となく尋問室みたいで・・・机一脚と椅子が二つのみの殺風景な感じ)とりあえず顔に出ている症状のヒアリング及び簡単な測定を・・・

(本館の奥にいくつかこのような言語聴覚訓練室みたいな部屋がある)

事前検査というのは、言語障害(構音障害)及び咀嚼障害、嚥下障害といった類で、瞼の重み等は治療にて緩和させていく事になるそうだが、他の筋力が弱っている分をリハビリで補おうという事であるようだ。
言葉の発音ができない(症状がひどい状況だと発音できない)点については、その時々で症状が出たり出なかったり・・・を説明。
リハビリの先生からは、舌の筋力低下という事で、まずは舌圧測定を・・・と。舌圧系を加えさせられて、舌で思い切り先端の風船をつぶすように力を入れていく・・面白い測定を実施。

(これが使用した舌圧計・・・・・口に咥えて、先端の丸い風船を舌でつぶして筋力を測る)

最初やり方もわからず戸惑ったが、舌で押すと数値が20とか25とか・・・リハビリ師いわくは、健常状態だと30はあるとの事。

(上図のように口に咥えて舌で圧力をかけて測定するものです)

他には、言語訓練として、私にちょっとした文章(言語専用の本がある)を声を出して読む・・・その声をレコーダーに記録していく。(当日はさほど症状がなかったのでスムーズに読めたが、何度も繰り返しているうちに、シや、チの言葉がうまく発声できなくなってくる症状が出てきた。)


リハビリの先生からは、来週からは”舌圧検査”、”舌のマッサージ&運動”、”構音訓練”をメニューとしてガンバっていきましょう。
との事だった。更に、主治医さんからは来週からのメニューとして、パルス3回法、血糖値4回法等の実施予告がありました。



⑯入院4日目~テンシロンテスト実施・・・やっぱり陽性><;

2014-04-09 10:20:38 | 日記
<2月28日・・・金曜日>
今日は、静脈からとある試薬を流し込み、その反応を見る検査をするらしい。
何やら、この重症筋無力症の症状(特に、眼瞼下垂)に影響が出るとか・・・
いつもの看護婦さんからの検診(検温・血圧・酸素血測定)を受け、そのまま待機していると、やがて看護婦さんが、点滴を始めま~す。
程なく、私の腕に針がブスっと。点滴袋が取り付けられ、「ハイ、しばらくこのままで・・・ゆっくり歩いたりはできますからね~」と看護婦さん。

(点滴しながら、自由に歩き回る事はできる)

しばらく、点滴(生理食塩水)を静脈に流し込んでいると、やがて主治医さんと助手のドクターさんが登場。まずは私の現在の症状(目や口・・・喉等の・・・症状)の確認を。
その時は、瞼がやや重い感じで、目がかゆいような(花粉症に似た)あった程度である。
今回の試薬(テンシロン)テストというのは、点滴から少量の薬液(恐らく、神経を一時的に活性化させる?)を注入して患者の変化を診る為のものだそうで・・・という説明をされつつ、「今から薬液を流入します」と・・・点滴チューブの継ぎ目から、とある試薬を数滴注入。
主治医さん、助手ドクターさんが私をじーっと観察して、「何か、変化ありますか?目は開くようになったとか・・?」と。
私の感じでは、確かに目の周囲の痺れというかかゆみみたいな症状が消えたように感じていた。
瞼の重みはもともとそれほど無かったので、それについての症状変化は体感できない・・・と。
助手の先生が、さらに、数滴注入・・・・う~ん、確かに瞼もシャキッとなった感じだし、何より目が開けやすい(かゆみ、痺れが消えた)事を伝え、この薬はいいですね!と伝えた所、これは反応を見る為の試薬であり、治療薬では無いとの事だった。

(目が、シャキッと開くようになり、かゆみや痺れの類も消えた)

という事で、症状に対する改善が見られたとの事で、改めて、「陽性ですねぇ」との診断が(ドトメ的に)下った次第である。

この試薬による効果は数十分で消えてしまった。
その後、主治医さんと助手の方との面談で、当初検査入院一週間という事でしたが、来週もしばらく入院してもらいます!との事。完全陽性である点で、治療をしていきたいとの事だった。その旨を会社側に伝えた所、きちんと治してもらいなさい・・・との事で検査入院続行の許可を得た次第。
という訳で、翌週も引き続き、入院治療する事となった。
具体的な治療方法としては、ステロイド投薬3回(三日間の・・・パルス云々とか言う)法や、血糖値4回法等を駆使して行う・・・他、弱った顔の筋肉(舌、喉、顎等)のリハビリとして、きちんとしたリハビリ師からの訓練実施・・・等である。
来週から大変だなぁ・・・という実感がふつふつと沸いてきた次第であった。

⑮入院3日目~・・・電気ショック検査(筋電図検査)実施

2014-04-08 01:12:03 | 日記
<2014年2月27日>
いよいよ本日は、電気ショックによる検査を実施るとのことで少々緊張!恐らく体のどこそこかに電極を付けて、電気を流して、筋肉の動きを測定するような・・・何となく痛そうな気がするなぁ。w
と色々想像しつつ、朝食を取って、しばらくくつろいでいると・・・担当看護婦さんから、階下の検査室へ行きますよ・・と案内が。
検査室には、神経専門医が待ち構えており、横になって、右腕に何やら電極を取り付けている。

(確か、当日はこのような感じで電極を付けられていたと思う)

肘から手首にかけて何か電極がつけられていた状態で、専門医が、「今から、一回パルスを入れますよ~」と。と、程なく、パチンと腕にショックが走って、手首が上に跳ね上がった。(思った程痛くはないし、むしろ心地よい
程なくして、「次・・強いショックを2回当てますよ~」と。程なく、ピクッ、ピクッと手首が2回程跳ね上がったのがわかった。(確かに、ちょっと痛いくらいだ・・だが、まだ平気だ)
「次、連続10回のパルスを送ります」次、連続10回の強い信号を送りますよ~・・・・等のテストが続く。一応、自分の手首というか腕が反応して、跳ね上がっているので、内心、「うんうん、自分の体はまともだなぁ・・・重症筋無力症は顔だけにしか症状がでてないんだな」等と勝手な想像を張り巡らせていた。

(専門医が電気ショックを与えると、手首から先が跳ね上がる)

この検査を数回セットで繰り返し、(結構、痛いというかショックキツイいなぁ・・・という感じ)
やがて終了。
程なくして、専門医サンから、「心当たりのある症状が出た時の様子、時期、内容等の聞き取りと、当医院にかかるまで何故放っておいたのか」・・・等をヒアリング回答。
あちこち、眼科や内科、脳神経外科などに相談に出向いたことを伝えた所、「う~ん、確かに専門分野でないとこの病気がはわかりにくいんでしょうねぇ!ウチにくれば良かったですねぇ!胸腺腫瘍は無いそうだから、今後は薬物治療・・・免疫抑制剤等でしっかり治療しましょうね!!」との事。
えっ、筋電図検査の結果、良好だったのではないのかな?と思っていたら、
しっかり、陽性の反応が出ています。治療に専念してくださいね~」との事だった。

(筋電図からの反応陽性陰性反応は、連続パルスで徐々に反応が弱る事でわかるらしい・・・)

アチャーっ、やっぱり自分はこの訳わからない難病とやらにかかってしまっているんだ・・と。考えたくもない現実を受け止めきれずにいる自分がまだそこに居た訳である。^^;

⑭入院二日目、いきなり個室へ移動・・・いびきの勝利?^^;

2014-04-06 01:17:36 | 日記
<2014年2月26日・・・入院2日目>
朝、5時過ぎに目が覚めた。7時半くらいに担当看護婦さんが、体温や血圧、酸素値等の一通りの検診にやってきた。そして、8時(少し前)に、朝食を取った。

(この日の朝食。ごはんと牛乳と味噌汁、小鉢2品)

食器を下げてしばらくすると、担当看護婦さんがやってきて、○○さん、「午前中にベッド移動しますよ~、隣の個室に移動してもらいますねー!」って、えっ?個室へ!?
今、4人部屋に居る訳だが、病室へこられる看護婦さんが、他の同部屋の入院患者さんたちに、「○○さん、夕べ眠れましたか?」とか、患者さん同士で「寝れた?」等の会話がなされていた。
ハハ~ん、さては私のいびきで寝れなかったみたいやな~
と、しばらくして、同部屋の一人が、今から退院する・・・との事で荷物を纏めていた・・・おやっ、もしかするとこの部屋は短期入院の人達なのかな?・・・それで私は移動に?等と妄想を抱きつつ、自分の荷物を纏めて(昨日、ラックに荷物を展開していたので)いると、程なくして看護婦さん数名登場。おもむろに、ベッドを数名でゴロゴロ運び出して、隣の個室へと移動。
再び、荷物をラックに展開して、やっと落ち着けるようになった。
すぐさま、昼食時間となる・・・


(この日の昼食はうどん・・・ネギ、ちょっとした天ぷらが添えられている)

本格的にこの日から色々検査が始まった。
と同時に、リハビリ担当者(私の顔面・・・言語聴覚師サン)や、栄養士(病院食担当)や、栄養指導師サン等が病室にこられて、あれこれ説明や今後のスケジュールを決めていく事になる。
それから翌日は、電気ショックテスト及び試薬テスト(恐らく今後の治療方針を決める上での)を予定するとの連絡も受ける。

この日もあっという間に終わってしまう訳だが、個室へ移動できたのは非常に喜ばしい事ではあるが、一つ問題が・・・隣の個室に、何やら気管に障害を持つ(一応、私がいる病棟ブロックは、神経内科、脳神経関連の患者さんばかり)ご老人のようで、四六時中痰を切る(吐く)声というかわめき声がちょっとたまらない訳で・・・病室のドアを閉めていればさほど気にはならないのであるが、基本病室のドアは開け放している方が私は好きなわけで・・・
今後、この痰壷老人地獄に悩まされるとは、その時は知る由もなかった次第であった。


⑬いよいよ入院~~検査開始

2014-04-04 03:44:01 | 日記
2014年2月25日朝10:00、旅行用のスーツケース及び会社仕事用鞄(パソコン類等)をゴロゴロと引いて、○○橋病院の西館受け付けへと向かう。
入院受付をした後、看護婦さんが迎えに来て、4階の病室(4人部屋の奥)へと通されて、「ハイ!こちらが○○さんのベッドですよぉ~」と。
入院には個室が慣れてはいたもののこういう数人部屋も悪くないなと思いつつ、荷物を周囲のラック整理棚に収めたりしているうちに、すぐさま昼食時間となる・・・・はずが、いきなりの検査(午後からの胸部CTに供えて、点滴から造影剤を入れる事に)と相成った。
しかるに、昼食は一旦絶食で、検査後に・・・との事。

(確保された入院部屋とベッド・・・・絶食の札がむなしくかかる)

程なくして、看護婦さんが点滴パックと点滴吊るす筐体を持ってやってきて、「ハイ!腕を出して~ここでいいですかぁ、ハイちくっとしますよ~」とブスリと針を付きたて、点滴パックとつないで、点滴開始!「しばらくそのままでお願いしますねぇ~」
しばらくして、○○さん、胸部CT検査室へ移動しますね・・・となり、点滴打ちながら、ガラガラと点滴袋が釣り下がった筐体を押しながら、病室を出て階下の検査室へ。

(点滴打ちながらの移動)

1階の検査室に移動し、中へ入ると、MRIの時と同じ機械が・・・・
台に横になり、検査係官の人が、「今から造影剤を入れますよぉ~、体が熱く火照ってきますからねぇ」と。
程なくして、体中が熱くなるのがわかった。そのまま装置の中に(胸の部分を差し出すように)入り、CTスキャン撮影してもらう。
MRIの時と違って、時間もかからないし、音もうるさくなかった。
ハイ!終わりましたよ・・と。気をつけてお帰りください!と・・・
再度、ガラガラと点滴打ちながら病室へと戻る。程なくして看護婦さんが、昼食を運んできた。点滴をはずしてもらい、ようやく昼食を取る事に。
うん、まあこの病院の昼食もまあ悪くないと思った。
午後は、栄養士サン(入院中の食事担当者らしく、苦手なものやアレルギーの食事の有無等を聞かれ、後は一日あたりのカロリーを・・・じゃあ、1500キロカロリーでお願いします・・・という事で決定。
その後も看護婦さんが挨拶にこられたり、薬剤師の方(今飲んでる薬について・・等)が入れ替わり立ち代り・・・流石に初日は落ち着く時間があまりなかった。
夕方、主治医さんが助手の方を連れてこられて、明日以降の検査予定について淡々と説明があった。
やがて、夜になり、10時消灯となった。
※自分は、いびきがうるさいし、他人のいびきも気になるタイプなので、IPODで音楽を聴きながら寝ている・・・・と、夜中に何度も看護婦さんから起こされる!!→どうやら私のいびきがナースステーションにまで聞こえてくるらしい・・・(爆)
そんな事知ったこっちゃない!と強引に寝てやった。(笑)