(21)入院2週目～ステロイドパルス療法3回法実施後、翌日・・・・

＜2014年3月6日＞
この日の朝・・・・やはりというか、一睡もしない（できない）まま朝を迎えた。
ステロイドを打ち込まれたこの三日間、まったくと言ってよい程、眠気が来ない。
（目が冴えまくっていて、夜中じゅう本を読んだり・・・パソコンを眺めたりしていた）
朝、6時になると、お決まりの血液検査（血糖測定、血圧、酸素血測定）を受ける。
朝の血糖値は、100を少し超えたあたり・・・で、まあ、安定はしているようだった。
ただ、食後の血糖値の上昇が（ステロイドを打ち込まれた後では）尋常ではなく、しばらくは血糖値の検査が強化されるとの事。


（こういう機材で、指先や耳たぶから採血して血糖値を測定する・・・簡単な装置です）

毎度毎度、血糖値検査を実施されているうち、これなら自宅で自分で測定できるやん・・・と思い、看護師さんに、この血糖値検査機についての入手性を訪ねた所、薬局とかに普通に販売しているらしい・・・（苦笑）血圧計だって普通に販売されているので、まあ、当たり前であるが・・・

午前中（10時）からいつものように、リハビリ室にて舌の訓練と発声練習（文章読み上げ、反復練習など）を実施。
昼食を取った後、主治医さんおよび研修医の方が病棟に来られて、問診開始！
特に現時点では異常がないことを説明。聞けば、このステロイドパルス三回法を実施すると、一時的に症状が悪化する事があるそうで・・・（脅かさないでくれ・・・と一笑にくした訳だが）そのあたりをヒアリングしてきたものらしい。

改めて、私のかかっている疾患「重症筋無力症」についての症状のレベル（ランク）だが、

（資料によっては多少表現に違いがあるようだ）

私の状態は、昨年5月に発症してから昨年の年末までは、眼筋型・・・・昨年末から、嚥下障害、構音障害、咀嚼障害・・を鑑みると、全身型へ移行していた（しつつあった）ようで、主治医さんからは「全身型の軽い症状」との見立てを頂いた次第である。

そしてこの日は、会社側の人事担当の方からメール連絡があって、どうやら私に対して治療に専念するように・・・と。さらには、無理に仕事に復帰されて下手に事故でも起こされたら問題になるとの事で、しばらく、休職扱いとする！とのお達しを頂いた。
まあ、この病気は難病疾患であり、確かにきちんと直す（症状を抑える？）ようにしないと、確かに話にならない訳で・・・
いづれにせよ、私の場合は、発症時は眼筋型だったが、全身型へ移行しつつあったようで、このステロイドパルス3回法による治療が開始された訳である。
全身型から更に症状が進行すると、呼吸筋を犯されるらしい・・・そうなると、呼吸困難な状況に陥る事になるらしい。しかるに昔はそのまま呼吸困難からお亡くなりになる患者さんも居たそうで、改めて恐ろしさを含んだ難病であると認識させられた。

※会社側に提出（休職扱いになるので）する為の診断書が必要・・・・及び傷病手当て給付証明書なるものが送られてくるので記載して返却する事になった。
※難病疾患であるこの病気は、何やら証明書（主治医に記載してもらう）を保険所に出す事で医療費が戻ってくるしくみがあるようです。用紙は、↓
http://www.nanbyou.or.jp/upload_files/049z_r.pdf
から引っ張り出せます。私も早速申請にかかる事に・・・・