症状が悪化して、辛い日々を送っていたが、すこしずつ症状が緩和されて(要は、今回の症状悪化の
山を越えたかな・・?といった感じ)きたように思える。
また改めて、整理してから記載しようと思うが、この重症筋無力症の症状・・・(個人差はあるかと
思いますが)私の場合も(専門機関の見立て通り)、症状の悪化⇒緩和・・・が、繰り返されている
ように感じている。私の場合は、2,3ヶ月のスパンで現れている(薬の増減や、日々生活態度等の
変化にもよる部分がありそうだが)ように思える次第。
ところで、先日、専門医による診療を受けてきたのだが、正直に今の状況を伝えた所、ステロイドを
今までの4倍に・・・それと、新たに、眼瞼下垂症状の緩和の目薬・・・「プリピナ点眼液」を
処方してもらった。
主治医の先生・・・いわく、「メスチノン・・・あまり効かないでしょ?」・私も、「いえ・・まあ
効かない事もないですが、あのお腹を下すのが・・まるで、下剤みたいで・・・」と。
早速、使用してみたが・・・一応、メスチノンと点眼の2段攻撃で。すると、かなり効果があるようで
複視も正視の状態だと、現象が収まるように感じた。瞼も開くようになる・・・・が、数時間経つと
やはり複視が酷くなり、瞼も下がってくる・・・(要するに、薬の効きが実感できる次第)
ただ、私にとっての難点は、メスティノンを服用後、食事をすると・・・・お腹が急転直下状態に・・
そしてそのまま・・・
![](https://blogimg.goo.ne.jp/user_image/62/d9/475e2b5991ecf3b57d13801ea4fbf9cd.jpg)
(食べたものをすぐに出してしまう感じ・・・ダイエットには良いかもしれませんが。。。苦笑)
この状態も、だいぶ慣れてきた・・・といった所だが・・・目薬だけだと正直言って効果が半減・・・
というか、瞼の重みは解消できるが、複視は、メスティノンの方が効くように思える訳で・・・・
ただ、複視も少しづつではあるが、視界の分離(特に、右目のコントロールが徐々にできるように
なってきたようで)も、上下に像が分かれる現象に留まってきているようである。
![](https://blogimg.goo.ne.jp/user_image/58/1f/bc46f7110de28daae14473ba1bb34710.jpg)
(まあ、こんな感じ・・・・視界が上下に重なった状態)
症状が酷いと、近く(目の前)の物体も二重に見えていたが、今では、遠くが二重に見える・・・
(少しずつ焦点が合ってきたのであろう)までに回復してきているような感じである。
少し前に、近くの海岸線に出向いて夕日(サンセット)を堪能してきたのですが、この光景が実に
すばらしい・・・写真や動画に収める事ができたら良いのだが・・・水平線が、上下に二つ見える
訳である。まるでSFの世界に居るような光景であった。
・・・とまあ、自身のこの抱えた難病も、こうやって多少は楽しんでいかないと・・・と自分自身に
言い聞かせながら、過ごしていく覚悟である。
でないと、こういう難病等でめげているとそういった所につけこんでくる様々な事象が(これが
善であるか悪であるか・・・は、まあ結果自己責任でしょうけど)出てくる訳で・・・
前回、指摘した、医療系詐欺に出会ったり(本当にこの重症筋無力症と闘っている方々には余計な
心配だとは思うが)するので、少なからず注意が必要だと自戒している。
前回指摘したのは、効果の程も不明で、治癒実績も臨床試験データーも無く、獣医さんが開発した
電子照射器(マイナスイオン電子照射)に纏わる事だが・・・広告宣伝の謳い文句を信じてしまった
方(又は、売りつけようとしている集団)が、第三者にまたそれを(効果があるから、これいいですよ)
と薦めていく・・・いわゆるねずみ講みたいな・・・仮に最初に試してみた人をも被害者とするならば
被害者が更にまた別の被害者を生むような形になっていた。。。どこの世界にもある商用目的宣伝
だったようだ。
Yahoo検索の知恵袋の相談コーナー等で、癌や難病で苦しんでいる方々が、「AGW電子照射器は癌に
効くって本当ですか?」の問い合わせに対し、
「AGWは本物です!よく効きます。なのに、医者がこの装置を使いたがらないのは、あまりに効果が
高く病気がすぐに治癒してしまって、医者としては儲からないので、紹介したがりません」
という回答があります。(これがベストアンサーに選ばれている事自体、目を疑います)
詐欺師が回答しているのですから、まあ当たり前かもしれませんが・・・
私の友人に、本物の開業医のお医者さんがいまして、こういう事に詳しいので時折話しを聞いている
のですが、このAGW治療器等にまつわる勧誘・販売等、典型的な医療系詐欺にあたる行為だそうで、
藁をもつかむ思いで何かにすがろうとしている難病患者さんを食い物にしようとする許せない存在
だと憤っているのが実情。
更に、私にとって、最近ショックな事が・・・
私の実の兄から、「今の状態は得を失っているから・・・得の無い状態では何をやっても報われない
・・・○○(兄の奥さん)が、○○○の中で高い位置に上って、今は霊能力者に近づいている状態だ!
自分は、まだまだ下の位なんだけど、今度一緒に説法を受けてみないか・・・云々!」
「初回の拝料が1000円、活動費2000円・・・」後は、もう聞きたくなくて、生返事をして、電話を
切ったが、要は、○○○という宗教団体(霊感商法等では割と有名なカルト教団らしく、被害者の会
までもある所です)に入信していたのです。
もともと、兄は、非科学的な事は信じてないタイプ(オウム心理教や、ライフスペースの事件の時も
あんなものを信じるなんて・・・と、馬鹿にしていていました)だったのですが・・・
どうも、兄の嫁が昔から○○○の信者をやっていて、当然の事ながら、引き込まれて、洗脳されて
しまっているようです。
当然の事ながら、もう兄夫婦とは距離を置くつもりですし、先日、自分の両親(高齢ですが)にも
その旨伝えた所。(両親は・・・父は知らなかったようですが、母は知っていたが、何も言えなかった
との事でした)
と言うわけで、私がかかってしまった、「重症筋無力症」に纏わる、非科学的な治療行為・商材等に
ついて、後編で纏めてみようと思う。
ー以上ー
山を越えたかな・・?といった感じ)きたように思える。
また改めて、整理してから記載しようと思うが、この重症筋無力症の症状・・・(個人差はあるかと
思いますが)私の場合も(専門機関の見立て通り)、症状の悪化⇒緩和・・・が、繰り返されている
ように感じている。私の場合は、2,3ヶ月のスパンで現れている(薬の増減や、日々生活態度等の
変化にもよる部分がありそうだが)ように思える次第。
ところで、先日、専門医による診療を受けてきたのだが、正直に今の状況を伝えた所、ステロイドを
今までの4倍に・・・それと、新たに、眼瞼下垂症状の緩和の目薬・・・「プリピナ点眼液」を
処方してもらった。
主治医の先生・・・いわく、「メスチノン・・・あまり効かないでしょ?」・私も、「いえ・・まあ
効かない事もないですが、あのお腹を下すのが・・まるで、下剤みたいで・・・」と。
早速、使用してみたが・・・一応、メスチノンと点眼の2段攻撃で。すると、かなり効果があるようで
複視も正視の状態だと、現象が収まるように感じた。瞼も開くようになる・・・・が、数時間経つと
やはり複視が酷くなり、瞼も下がってくる・・・(要するに、薬の効きが実感できる次第)
ただ、私にとっての難点は、メスティノンを服用後、食事をすると・・・・お腹が急転直下状態に・・
そしてそのまま・・・
![](https://blogimg.goo.ne.jp/user_image/62/d9/475e2b5991ecf3b57d13801ea4fbf9cd.jpg)
(食べたものをすぐに出してしまう感じ・・・ダイエットには良いかもしれませんが。。。苦笑)
この状態も、だいぶ慣れてきた・・・といった所だが・・・目薬だけだと正直言って効果が半減・・・
というか、瞼の重みは解消できるが、複視は、メスティノンの方が効くように思える訳で・・・・
ただ、複視も少しづつではあるが、視界の分離(特に、右目のコントロールが徐々にできるように
なってきたようで)も、上下に像が分かれる現象に留まってきているようである。
![](https://blogimg.goo.ne.jp/user_image/58/1f/bc46f7110de28daae14473ba1bb34710.jpg)
(まあ、こんな感じ・・・・視界が上下に重なった状態)
症状が酷いと、近く(目の前)の物体も二重に見えていたが、今では、遠くが二重に見える・・・
(少しずつ焦点が合ってきたのであろう)までに回復してきているような感じである。
少し前に、近くの海岸線に出向いて夕日(サンセット)を堪能してきたのですが、この光景が実に
すばらしい・・・写真や動画に収める事ができたら良いのだが・・・水平線が、上下に二つ見える
訳である。まるでSFの世界に居るような光景であった。
・・・とまあ、自身のこの抱えた難病も、こうやって多少は楽しんでいかないと・・・と自分自身に
言い聞かせながら、過ごしていく覚悟である。
でないと、こういう難病等でめげているとそういった所につけこんでくる様々な事象が(これが
善であるか悪であるか・・・は、まあ結果自己責任でしょうけど)出てくる訳で・・・
前回、指摘した、医療系詐欺に出会ったり(本当にこの重症筋無力症と闘っている方々には余計な
心配だとは思うが)するので、少なからず注意が必要だと自戒している。
前回指摘したのは、効果の程も不明で、治癒実績も臨床試験データーも無く、獣医さんが開発した
電子照射器(マイナスイオン電子照射)に纏わる事だが・・・広告宣伝の謳い文句を信じてしまった
方(又は、売りつけようとしている集団)が、第三者にまたそれを(効果があるから、これいいですよ)
と薦めていく・・・いわゆるねずみ講みたいな・・・仮に最初に試してみた人をも被害者とするならば
被害者が更にまた別の被害者を生むような形になっていた。。。どこの世界にもある商用目的宣伝
だったようだ。
Yahoo検索の知恵袋の相談コーナー等で、癌や難病で苦しんでいる方々が、「AGW電子照射器は癌に
効くって本当ですか?」の問い合わせに対し、
「AGWは本物です!よく効きます。なのに、医者がこの装置を使いたがらないのは、あまりに効果が
高く病気がすぐに治癒してしまって、医者としては儲からないので、紹介したがりません」
という回答があります。(これがベストアンサーに選ばれている事自体、目を疑います)
詐欺師が回答しているのですから、まあ当たり前かもしれませんが・・・
私の友人に、本物の開業医のお医者さんがいまして、こういう事に詳しいので時折話しを聞いている
のですが、このAGW治療器等にまつわる勧誘・販売等、典型的な医療系詐欺にあたる行為だそうで、
藁をもつかむ思いで何かにすがろうとしている難病患者さんを食い物にしようとする許せない存在
だと憤っているのが実情。
更に、私にとって、最近ショックな事が・・・
私の実の兄から、「今の状態は得を失っているから・・・得の無い状態では何をやっても報われない
・・・○○(兄の奥さん)が、○○○の中で高い位置に上って、今は霊能力者に近づいている状態だ!
自分は、まだまだ下の位なんだけど、今度一緒に説法を受けてみないか・・・云々!」
「初回の拝料が1000円、活動費2000円・・・」後は、もう聞きたくなくて、生返事をして、電話を
切ったが、要は、○○○という宗教団体(霊感商法等では割と有名なカルト教団らしく、被害者の会
までもある所です)に入信していたのです。
もともと、兄は、非科学的な事は信じてないタイプ(オウム心理教や、ライフスペースの事件の時も
あんなものを信じるなんて・・・と、馬鹿にしていていました)だったのですが・・・
どうも、兄の嫁が昔から○○○の信者をやっていて、当然の事ながら、引き込まれて、洗脳されて
しまっているようです。
当然の事ながら、もう兄夫婦とは距離を置くつもりですし、先日、自分の両親(高齢ですが)にも
その旨伝えた所。(両親は・・・父は知らなかったようですが、母は知っていたが、何も言えなかった
との事でした)
と言うわけで、私がかかってしまった、「重症筋無力症」に纏わる、非科学的な治療行為・商材等に
ついて、後編で纏めてみようと思う。
ー以上ー