「重症筋無力症」と闘うオジサンの日記

福岡市内在住の50歳代の普通のオジサンです。重症筋無力症を発症して現在闘病中です。発症時~現在までを日記風に報告します。

(31)怪しげな情報や誘惑に惑わされないようにせねば~~その1

2014-08-29 00:44:45 | 日記
症状が悪化して、辛い日々を送っていたが、すこしずつ症状が緩和されて(要は、今回の症状悪化の
山を越えたかな・・?といった感じ)きたように思える。
また改めて、整理してから記載しようと思うが、この重症筋無力症の症状・・・(個人差はあるかと
思いますが)私の場合も(専門機関の見立て通り)、症状の悪化⇒緩和・・・が、繰り返されている
ように感じている。私の場合は、2,3ヶ月のスパンで現れている(薬の増減や、日々生活態度等の
変化にもよる部分がありそうだが)ように思える次第。

ところで、先日、専門医による診療を受けてきたのだが、正直に今の状況を伝えた所、ステロイドを
今までの4倍に・・・それと、新たに、眼瞼下垂症状の緩和の目薬・・・「プリピナ点眼液」を
処方してもらった。
主治医の先生・・・いわく、「メスチノン・・・あまり効かないでしょ?」・私も、「いえ・・まあ
効かない事もないですが、あのお腹を下すのが・・まるで、下剤みたいで・・・」と。
早速、使用してみたが・・・一応、メスチノンと点眼の2段攻撃で。すると、かなり効果があるようで
複視も正視の状態だと、現象が収まるように感じた。瞼も開くようになる・・・・が、数時間経つと
やはり複視が酷くなり、瞼も下がってくる・・・(要するに、薬の効きが実感できる次第)

ただ、私にとっての難点は、メスティノンを服用後、食事をすると・・・・お腹が急転直下状態に・・
そしてそのまま・・・

(食べたものをすぐに出してしまう感じ・・・ダイエットには良いかもしれませんが。。。苦笑)

この状態も、だいぶ慣れてきた・・・といった所だが・・・目薬だけだと正直言って効果が半減・・・
というか、瞼の重みは解消できるが、複視は、メスティノンの方が効くように思える訳で・・・・
ただ、複視も少しづつではあるが、視界の分離(特に、右目のコントロールが徐々にできるように
なってきたようで)も、上下に像が分かれる現象に留まってきているようである。

(まあ、こんな感じ・・・・視界が上下に重なった状態)

症状が酷いと、近く(目の前)の物体も二重に見えていたが、今では、遠くが二重に見える・・・
(少しずつ焦点が合ってきたのであろう)までに回復してきているような感じである。

少し前に、近くの海岸線に出向いて夕日(サンセット)を堪能してきたのですが、この光景が実に
すばらしい・・・写真や動画に収める事ができたら良いのだが・・・水平線が、上下に二つ見える
訳である。まるでSFの世界に居るような光景であった。
・・・とまあ、自身のこの抱えた難病も、こうやって多少は楽しんでいかないと・・・と自分自身に
言い聞かせながら、過ごしていく覚悟である。
でないと、こういう難病等でめげているとそういった所につけこんでくる様々な事象が(これが
善であるか悪であるか・・・は、まあ結果自己責任でしょうけど)出てくる訳で・・・

前回、指摘した、医療系詐欺に出会ったり(本当にこの重症筋無力症と闘っている方々には余計な
心配だとは思うが)するので、少なからず注意が必要だと自戒している。

前回指摘したのは、効果の程も不明で、治癒実績も臨床試験データーも無く、獣医さんが開発した
電子照射器(マイナスイオン電子照射)に纏わる事だが・・・広告宣伝の謳い文句を信じてしまった
方(又は、売りつけようとしている集団)が、第三者にまたそれを(効果があるから、これいいですよ)
と薦めていく・・・いわゆるねずみ講みたいな・・・仮に最初に試してみた人をも被害者とするならば
被害者が更にまた別の被害者を生むような形になっていた。。。どこの世界にもある商用目的宣伝
だったようだ。
Yahoo検索の知恵袋の相談コーナー等で、癌や難病で苦しんでいる方々が、「AGW電子照射器は癌に
効くって本当ですか?」の問い合わせに対し、
「AGWは本物です!よく効きます。なのに、医者がこの装置を使いたがらないのは、あまりに効果が
高く病気がすぐに治癒してしまって、医者としては儲からないので、紹介したがりません」
という回答があります。(これがベストアンサーに選ばれている事自体、目を疑います)
詐欺師が回答しているのですから、まあ当たり前かもしれませんが・・・

私の友人に、本物の開業医のお医者さんがいまして、こういう事に詳しいので時折話しを聞いている
のですが、このAGW治療器等にまつわる勧誘・販売等、典型的な医療系詐欺にあたる行為だそうで、
藁をもつかむ思いで何かにすがろうとしている難病患者さんを食い物にしようとする許せない存在
だと憤っているのが実情。

更に、私にとって、最近ショックな事が・・・
私の実の兄から、「今の状態は得を失っているから・・・得の無い状態では何をやっても報われない
・・・○○(兄の奥さん)が、○○○の中で高い位置に上って、今は霊能力者に近づいている状態だ!
自分は、まだまだ下の位なんだけど、今度一緒に説法を受けてみないか・・・云々!」
「初回の拝料が1000円、活動費2000円・・・」後は、もう聞きたくなくて、生返事をして、電話を
切ったが、要は、○○○という宗教団体(霊感商法等では割と有名なカルト教団らしく、被害者の会
までもある所です)に入信していたのです。
もともと、兄は、非科学的な事は信じてないタイプ(オウム心理教や、ライフスペースの事件の時も
あんなものを信じるなんて・・・と、馬鹿にしていていました)だったのですが・・・
どうも、兄の嫁が昔から○○○の信者をやっていて、当然の事ながら、引き込まれて、洗脳されて
しまっているようです。

当然の事ながら、もう兄夫婦とは距離を置くつもりですし、先日、自分の両親(高齢ですが)にも
その旨伝えた所。(両親は・・・父は知らなかったようですが、母は知っていたが、何も言えなかった
との事でした)

と言うわけで、私がかかってしまった、「重症筋無力症」に纏わる、非科学的な治療行為・商材等に
ついて、後編で纏めてみようと思う。

ー以上ー





(30) 完治できるようになるのを、期待してるぜ!!

2014-08-27 11:13:36 | 日記
症状が悪化して、早3週間・・・・3月に退院してから、7月までは、ほとんど症状もなく、時間があれば
レクレーションに出かけたり、車を運転してショッピングや趣味の釣り・昆虫採集等に出かけたり・・
していたのだが、症状悪化(目に出てくるのでどうにもならない)してからは、外へ出るのも辛い
(空間が歪んでみえる・・・その為、めまい、ふらつき・・・がおこる)状況が続いていた。
複視も酷いが、眼瞼下垂も嫌な症状である。(しかも、今回は右目が酷い)
右目の眼球が自由に動かない感じ・・・・眼の周囲はひりひりとかゆく(花粉症に似た感じ)、瞼が
下がってくるし・・・いやはや!


(必死で目を開いても、こんな感じである。・・・別の患者さんの写真を使用させて頂いております)
オマケに、昼間がまぶしい(瞳孔にも影響が出るようだ)・・・しかるに、昼間の晴れた日は、
サングラスをかけているほうが楽である。まあ、この症状については、以前も経験あったし・・・
仕方なく(飲みたくはない薬だったが)メスチノンを服用し、症状を和らげている次第である。
(同時に、お腹を下す現象とも戦う羽目になっている事は言うまでもないですが)

と、そんな中、当方の友人からの連絡で、重症筋無力症を克服したという患者さんのブログがあるから
参考にしてみては・・・との事で、早速拝見させて頂くと・・・
おや・まあ・・・とある治療機器の宣伝と自己自慢に終始したブログでした。
せっかくなのでそのブログを引用しつつ、当方の所見を述べさせて頂く事にしましょう。

MGと戦って健康になった・・・BLOG・・・

-----------------抜粋Ⅰ-----------------------
私のMGや糖尿病を一回で治癒させたAWG
高齢者のリウマチを2週間で治癒させたタカダイオン
半年通って変化なかったウイルス性イボを2週間で治癒させる木酢液
自分で努力して探さないと見つからない治療法はもっとあるはずです

信じる信じないはあなた次第です(笑)
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読んでみて、こちらのブロガーサンというのは、成りすまし(MG患者に成りすましての)
詐欺師の匂いがプンプン!
(AWG波動治療器を売りつけたい関係者の所業だな・・・と)
信じる人には、徳がありますよ!と言っているような・・・怪しげな宗教的な
匂いも感じられます。
糖尿病やらMGやらが治癒した・・・と何を根拠にそう言い切れるのか・・・
単に症状が軽くなったとか・・症状が出なくなった・・ぐらいで、果たして
治癒とか完治等と言えるのだろうか。

------------------抜粋Ⅱ-----------------------
皆様有り難うございます。
重症筋無力症のカテゴリーで1番にならせていただいました。
皆さんからの一杯押して頂いたポチっがとても嬉しいです。
難病(特定疾患)でも5~7位をうろうろしています。
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こういった書き方をしている時点でも、ブログというよりも
商用・宣伝目的だな・・・と思ってしまいました。
(ブログというのは、基本日記であり、読者に呼びかけ宣伝する
ものではないはずです。信者サンを集めようと、必死になっている
ように見えて、何だか滑稽ですね!)

------------------抜粋Ⅲ--------------------
ブログ村に登録されているエイズや難病カテのブログに
「私はMGを克服しました。治療法を紹介していますので
よければ私のブログを御覧ください」
というようなコメントを入れるのですが、殆どがスルーされます。
なかには商用コメントはお控え下さいとまで書かれたりします。
~~~~
私のコメントの内容が胡散臭さを呼んだのかもしれません。。。
私がコメントをしたからって必ずしも好意的な感謝の
コメントは期待しないほうがいいですね
自己満足でした^^
~~~~
自分が体験した結果は必ずしも万人には受け入れられないのでしょう。
それとももう少しコメントの内容を吟味すればよいのでしょうか?

はぁ歯がゆい
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恐らく、私と同じ意見・感想を抱いた読者の方から直接批判コメント
があったのでしょう。ご本人は少々逆切れ気味です。
このブロガーさんに対して、最近話題になった「号泣議員」の姿が
ダブってしまいました(苦笑)
重症筋無力症は、個人差もあるかもしれませんが、症状が悪くなったり
改善されたり・・・を繰り返す病気だと感じています。
要は、「克服した」と言い切る根拠を明確に示せば良かったのですね。
(例)AWG治療後、100あった抗体値が、いきなり0.3以下になり、それ以降5年
   経過したが、それ以来上昇する事もなく、症状も全く消えてしまった。
   ○○大学病院の神経内科専門医から、数回に渡っての精密検査の結果、
   正式に、「重症筋無力症の完治証明書」を頂いた・・・・等

--------------------抜粋Ⅳ-------------------
実はですね。。。。
最近再びMGの症状が現れてきたんですよ
と、言っても初期症状で複視が若干出てきた程度です。
もともとAWGでいきなり回復したのが奇跡みたいなもんで。。。
そこで昨日再びAWGの施術を受けてきました
結果はなんと。。。。。。
また症状はなくなり回復したんです
本当にAWG恐るべしです。
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ここで、初めて、このブログの主さんがMG患者さん(もしくは
患者に近い関係にある方)なのかな・・・という風に推察できます。
症状が出てきた・・・と認識している時点で、MGを克服したという
のが早とちりだったという事を認めれば良かったのですが・・・
この期に及んでAWG恐るべし!等と所見を述べている段階で、
AWG装置を何としてでも世に出して広めたい!という(関係者側に
立っての)願望をひしひしと感じます。

-------------------抜粋Ⅴ--------------------
MMSを皆さんに自身を持ってお勧めしていたのですが、
過ぎたるは及ばざるが如しです。

くれぐれも自己責任でお試し下さいね。
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上記の記述を最後に、(それまでは毎日更新していたブログが)ピッタリ
と止まっています。(もう半年以上更新を止めておられます)
(流石に、本人もこのままではまずいというのを悟ったのでしょうか・・・)
最後の最後に、「自己責任でお試しください!」とあります。
やはり最終的にはこの言い方が一番正しいと私も思います。
このブロガーの方は、本当は難病に苦しむ人に良かれと思ってAWG治療器の宣伝に
終始してしまったのだと思いたいです。
プラセボ効果に陥ってしまって、本当にこの装置を使えば、MGは完治できたんだ!
と信じ込んでしまった患者さんが、他の患者さんにこの装置を勧めてしまった事例ですね


実は、私もMGの症状には苦しめられています。(眼瞼下垂、複視、めまい、体のだるさ等)
このAWG治療器(電子照射器)で、本当に重症筋無力症が完治できるというのであれば
厚労省や、難病疾患センターからのお墨付きが出るはずです。
そうなった暁には、私もぜひその装置を使って治療させて頂きたいと思います。

―以上―

<AWG電子照射機> (神田の生体医療院サンのブログからの引用になりますが・・・)
ある一定の周波数の電子照射をすることで、人間が本来持っている免疫力をアップさせ、
自然治癒を促すとされる治療器。
浜松市の獣医さんだった、松浦氏が開発したとの事。松浦氏の電子照射機は、数多くの奇跡的
な治癒を引き起こしてきた。「余命一週間」のガン患者が一週間後には歩き出して治癒して
しまった例を筆頭に、その後も5,000人を越えるガン患者や難病患者たちがすっかり治癒してし
まったのである。松浦氏の電子照射器は、医師法違反と薬事法違反の容疑をかけられた挙句に、
開発機材等資料も全て没収された経歴がある云々。
詳細は
http://kiritsu.jp/blog/blog020.html
を参照して下さい。


(29) 油断大敵(重症筋無力症恐るべし)

2014-08-19 03:07:58 | 日記
前回の日記で、順調と報告したばかりであるが、実を言えば、現在症状がぶり返してしまって最悪?
な状況に陥ってしまっている。

7月の終わり頃から、若干の目の症状(いわゆる複視・斜視)が少々出てきている事が気になって
いたのだが・・・お盆前から急激に悪化してしまった。
しかも、今回の目の症状は、昨年(5月に)症状を初めて発症させた時に匹敵する程の酷い複視で
あり、実を言えば、現在こうやってパソコンに向かっている事すらしんどい状況にあります。
しかも、今回の複視には、重症筋無力症の眼筋型の典型症状である、眼瞼下垂症状を伴っている
点がより辛さを増幅させている。
自身の視界がどのようになっているのか・・・実例を挙げてみると


(複視・・両目の焦点が合わず、視界がダブってしまう)

今回の複視は、この画像の通り、上下に像がダブっって見える事が多い。まあ、本当の状況は上下
中心に、斜め左右に歪んで像がズレて見える・・・


(建物の廊下を見渡した場合は、このように見える・・・像の分離の度合いはまちまち)

当然であるが、片目をつむれば複視は無くなる訳だが・・・但し、片目の状態は非常に辛い訳だが、
この複視の状態もまさしく辛い。要は気分が悪くなってしまう・・・めまい(船酔いしたような状態)
を引き起こすので、実際は片目にしていないとかなり辛い。これで、実際に外の状態(景色的に)
どういう風に見えるかというと、


(道なども歪んで・・二つに分かれて見える)
目をまっすぐに向けて神経を集中させると、複視が少し収まるが、横目にしたりするとたちまち
状況が悪化してしまう。(要するに、目・・・眼球を動かす筋肉がうまく作動していない・・・)


(複視が酷いと、このように見える・・・・当然、歩くのもしんどいし、車の運転等もできない・・・・)

階段の上り下りには、手すりをつかまないと怖くて歩けないし、通常歩行も気を抜くと、ふらっとバランス
を崩してよろめく事も(めまいによるふらつき)多々出てきた。
さすがに、これはたまらんという事で、(3月に治療入院~退院してから)一度も服用する事のなかった
症状改善薬である、メスティノンを服用し始めた。このメスティノンという薬は、入院時にも経験があった
が、症状を緩和する作用があるのはわかっているが、服用すると、下剤に似た効能があるようで・・・
(これは主治医さんからも告げられていた)服用すると決まってお腹の調子が悪くなる・・・というか、
まあいわゆる下剤効果がある・・・と言いますか・・
ただ、この複視と眼瞼下垂の不愉快さを少しでも改善させるべく、メスティノンを服用して、様子を見る
生活に入っている次第である。

(28) その後の経過状況報告

2014-08-01 17:47:29 | 日記
3月20日に退院し、その後更新を怠っていましたが色々思い伝えたい事もあり、久しぶりに更新します。

退院してからというもの、ひどい症状は全く影をひそめ、日常生活にはほとんど支障は無い状態が続
いています。
主治医さんに診て頂くのも、月一回となり、都度血液検査をしてアセチルコリン抗体の値を中心に注意
深く経過観察していただいているというのが現在の状況。
唯一気になるのは、複視(斜視)・・・正面から物を見ている場合は問題ないが、横目で見たりすると、
像が二つに別れて見える・・・まだまだ眼筋については完全ではないようだ。

そういえば、4月に以前から気になっていた、イビキの問題(睡眠時無呼吸症候群)の検査入院を実施
し、結果は見事に重症との診断される!(苦笑)
まあ、これは電極を体中(特に顔に)につけた状態で寝る訳だが、なんとも・・・
そして、治療というと、マスク着用(対処療法でしかないが)による睡眠になる・・・


<マスク着用による睡眠ポリグラフ検査。→正直、こんなのつけて寝るのはさすがに厳しいです!>
基本的に、治療(マスク着用下での睡眠)を続行される方は、運転手(長距離バスとか、電車とか、
長距離トラックとか) の方々に有効。自分は車を長時間運転するような仕事をしている訳でもない
ので、とりあえず、この マスク着用の治療については、不要との事で治療は終了。
(このマスクは、レンタル制で、毎月数千円の費用が発生するようだ・・・)
ところで、一番肝心な、アセチルコリンの抗体値がどのように変化しているか・・・というと、

入院前(2014年1月末)→26
退院時(2014年3月末)→19
2014年5月――――――→12
2014年6月――――――→9

と、一応順調に下がってきている。(正常値は、0.3以下なので、まだまだ先は遠いが・・・)

★ステロイド服用による影響~~体重増加★
自分、入院する前(というか、ここ十数年来・・・肥満気味であり(163cmで、体重85Kg)日々体重
を落としたいと切望している所に、今回の病気を発症!入院し、退院後、ステロイド(ブレドニゾン)
を処方され、服用していたのであるが、何と退院して一ヶ月余りで10kg程体重が増加。自分としては
そんなに食べて居たつもりではないが・・
あっという間に激太りしていた。前かがみになったりしゃがんだりするのも辛くなり、これはヤバいと
・・・慌てて運動(早朝の公園散歩、自転車こぎ、腹筋、縄跳び・・・)
縄跳びは、中学校の頃は得意だった・・・(三重飛びなんか十数回はこなせていた)ので、久しぶり
・・・とばかりにやってみたら2,3回飛ぶのが精一杯(足に縄がひっかかる・・・呆)。これじゃ
いかんと、毎日続けているうちに100回連続して飛べるようになってきた・・・のだが、とうとう膝に
激痛が・・・ひねった訳でもないがどうやら膝の軟骨か靭帯に体重がかかって痛めてしまったようだ。
主治医さんにダイエット運動しているつもりが・・と相談した所、まずステロイドの影響で太ってき
ているのはあるらしい・・・ので、量を減らす(半錠を一日おきに服用)事になった。
更には、縄跳びを厳しく咎められてしまった。(中学校の体育の授業じゃあるまいし・・・縄跳びは
痩せてから始めないと、膝を痛めるよ!って・・・もう痛めてしまったが・・)
という訳で、薦められた運動が、水泳だった。
早速、近くの区民プールへ出向いて、いざ・・・(若い頃は、クロールでも100mや200mはこなし
ていたし、平泳ぎなら1kmくらいは泳げていた・・・)やってみたら、何と25mプールの半分も
泳げない・・(途中で苦しくなってしまう)・・・これじゃ体力落ちるわなー!という訳で、週に
3回程水泳に通う事に・・・


(私が通い始めた区民プール・・・・2時間で320円なので利用しやすい)

お陰様で、今ではクロールで25mスムーズに泳げるまでに体力もついてきた。
それと、体重増加が止まったようである。

お陰で、坂道等を歩くのも以前と比べてさほど苦にならなくなってきた(少し前は、階段を20段も上
がると、息が切れてどうにもならなかったが、今では楽になってきた)

とにかく、現在休職中であるが、ダイエットを今の仕事と捕らえて、がんばって行きたいと思っています。

ー以上ー