「重症筋無力症」と闘うオジサンの日記

福岡市内在住の50歳代の普通のオジサンです。重症筋無力症を発症して現在闘病中です。発症時~現在までを日記風に報告します。

⑫病名を知ってから・・気になって調べる日々が続いた

2014-04-02 23:22:37 | 日記
主治医さんから、次回検診時に、入院の説明(検査入院・・内容等)をするとの事でした。
それまでの10日間余り・・・仕事もなかなか手に付かず、デスクワークの時には、ネットで「重症筋無力症」について、調べる事が増えてしまった。
おかげで、一応、今回かかった疾患についての知識はかなり増えたのではないかと自負している。まあ、己がかかった疾患について勉強するのは当たり前の事であるが・・・
しかし・・・まあ、主治医からこの病名「重症筋無力症」を聞かされ、自身ネット等で調べてみたら、見事に自分にふりかかった症状がピッタリ一致。
複視→眼瞼下垂→眼の周囲の痺れ→ろれつが回らない→嚥下が辛い→食事が遅くなる(食事をしていて通常よりも硬いと感じる)→日内変動がある・・・・等等

(上記の症状が重症筋無力症において、基本中の基本のようである)

更に調べてみて、この病気がどうして難病指定にされているかというと、どうも発症のメカニズム(何故、アセチルコリンの抗体が体内で増殖するのか)がはっきりとわかっていないらしい・・・しかるに、対処療法があっても、完治(根治)がはっきりしない・・・ようである。

(神経と筋肉の連結部分にアセチルコリン抗体が攻撃をするらしい・・・)

この病に関する知識武装をして、2月中旬のある日、入院前の診療面談を実施。
主治医さんから入院後の検査(胸部CT、電気ショック検査、等)について説明を受け、翌週の25日に入院という事で話が纏まった。
名目は、検査入院で、予定期間は一週間との事でした。
一番気になるのが、胸腺種(心臓の下にあるリンパが腫瘍化すると、アセチルコリン抗体が生産されるようである)に原因がある場合、手術で胸腺摘出を実施しないといけないらしい・・・


(胸腺種が原因になっている場合も30%程度、あるらしい・・・)

流石に、胸部手術はかなりしんどいようであり、胸腺摘出手術にならない事を祈りつつ、会社に戻って、上長に事情を話して、25日からの入院の承諾を得た。
24日(前日)は、キャリーバックに着替えやら身の回りの物、及び仕事道具(パソコン類)をカバンに詰めて、準備万端整えた次第である。