上咽頭癌&後遺症との戦いぃぃぃぃ!

2013年4月に突如の上咽頭癌ステージ4の告知を受けてからの入院闘病記と退院後の後遺症について、記録をしていきます。

食べることが何だかシンドイ。

2014年04月16日 | 後遺症


最近、食欲がイマイチ出てこなくて困っている。

原因は3つある。

1)まずは味覚
 全体的な味覚は徐々に回復をしているのだが、
 何を食べても、イマイチ美味しいと感じないのだ。
 なんと表現したら良いのか、、、簡単に言うと「うま味」を感じないのだ。
 あと、甘味も、しょっぱさも、酸っぱさも、全ての味覚が物足りない感じ。

 なので、何を食べても、なんかボヤ~っとした味になってしまう。
 そして、脳で覚えていた味とのギャップに落胆していまう。


2)そして飲み込み辛さ
 相変らず、かなりの食べ物が飲み込み辛い。
 退院してもう9ヶ月近く経つが、未だに水か、とろろ汁が無いと 
 ロクに食べ物が食べれないこの現実(白目)
 嚥下障害がこんなに治らないとは思ってもみなかった。


3)食後の口腔ケアがシンドイ
 何かを食べ終った後、口の中の違和感が酷い。
 唾液が出ないせいなのか、食べカスが口の中に残ってる感を凄く感じる。
 とにかく口の中の違和感がハンパない。気持ち悪いのだ。
 なので、食後にすぐに歯を磨かないと虫歯が気になって仕方がない。


とにかく、人生の中の楽しみである「食事」という行為が、
「楽しい」⇒「めんどくさい」になりつつある自分に気づいてしまった。
この「めんどくさい」という気持ちから、いつになったら脱出出来るのだろうか?

 
話変わって、先日「徹子の部屋」に大橋巨泉が出てて、中咽頭癌のシンドさを
語っていたが、あの人は本当に凄いなぁ。
80歳でステージ4の治療をして、わずか2ヶ月後でTVに出演してるのだから。
何か特別な先進医療でも行ったのか?と思ってしまう位である。


自分もあの人位に、タフな精神力が欲しいと思ったよ。
心身共に弱ってる自分をなんとかしなければなぁ~と。


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14 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
うま味 (ねこ)
2014-04-16 14:54:07
感じないですね~。
私はもう1年以上経ってるのにまだ甘みと旨味がわかりません。
しのりんの言う様に全体的にもボヤ~ってしてる感じ。
だからどうしても味のわかる塩っぱいものをついつい食べてしまって、かなりの塩分摂取量になってると思います。
何にでも塩を掛けちゃいますからね。
口の中も食事の後は食べかすがハンパなく残ってますよ。
すぐにうがいと舌を磨かないと気持ち悪いです。
いつまで続くのかな~って思っちゃいますよね。

巨泉さんは水も飲まずに滑舌も悪くならずに話し続けてはったけど、唾液も復活したのかしらねぇ??
抗がん剤は打ってないみたいだから後遺症が少しは緩和されているのかなぁ?
よくわからないけど、スゴイ!の一言でしたよね。


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ホントに (しのりん)
2014-04-16 15:18:23
このボヤーっとした味覚はなんとかならないのかなと思いますよねぇ。

最近、昼メシに何を食べるのか悩んでしまいます。
何を買っても、なんか美味しく感じなくて(涙)

食後の口の中の気持ち悪さもハンパないですよね。
ホント唾液の偉大さを痛感しています。

巨泉さんは、抗がん剤やってないんですか?
でもステージ4なら、喉にも放射線打ってるはずなんだけどなぁ。
あんなに元気なのは何故なんだろうか?VMATとかで
治療したのかね?
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巨泉さん (ねこ)
2014-04-16 17:04:07
巨泉さんのブログによるとIMRTでの治療だったみたいですよ。
しのりんと一緒?
抗がん剤も打ってないって書いてあった。
年齢を考えて抗がん剤はやめたのかなぁ。
抗がん剤も結構なダメージ与えるからねぇ。
首のリンパ節を先に手術してるから首には当てなかったのかなぁ。
不思議ですよねぇ、、、
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巨泉さん (弱虫)
2014-04-17 11:36:14
80才であの治療に耐え、胃僂も経鼻もしないで2ヶ月であそこまで来るなんて、本当にすごいですね。
味覚がなくなった人にしかわからない、脳の記憶の味との違いを解りやすくお話されてました。
味覚がないだけじゃなく、唾液が出ない辛さは、なった人でないと理解できないよね。それに、何ヵ月も続く舌や喉の痛み、吐き気、痺れ、怠さ…。
でも、本当に少しずつ良くなりますよ。チョコが苦いだけの食物から、ミルクチョコが大丈夫になり、お煎餅を食べると30分は咳が止まらなかったり、お味噌汁の味がわかるようになる。仕事の時はかなり話さなければならないから、お昼の時はカラッカラで、お弁当の味が今一になる。少しうがいしたくらいでは治らない(涙) が、この頃、甘口のカレーはクリア、お煎餅も飲み物があればOK キムチはまだNG ビールやお酒はOK 治療終了後1年8ヶ月でやっとここまで来ました。
だから、しのりんさんももう少しだよ。虫歯は、特別歯が弱い人以外は、夜にしっかりお手入れすれば大丈夫なはずと歯医者が言っています。朝、昼は普通に磨いていれば。昼間はラクトフェリンのはいったローションが良いかもね。
今は食べて美味しいと思うもの、楽に食べられる物を中心に、食べたい物にチャレンジ! 一度だめでも諦めないでね。何度目かには美味しいと思える時がくるから。お昼は温かいつけ汁に、細めのうどんや素麺はどう? 豚バラの高いお肉に、野菜やキノコも入れて。鴨汁蕎麦風って感じ(笑) 麺汁使えば簡単だし!
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ねこさんへ (しのりん)
2014-04-17 12:04:54
巨泉さんは、IMRTなんですね。僕と一緒ですね。
でも、首には当てなかったのかもしれませんね。

そうじゃなかったら、2ヶ月であんなに声が出るとは
思えませんもんね。
抗がん剤もやってないというのも大きいですよね。

でもステージ4で抗がん剤使わなくて大丈夫なのかなぁ?

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弱虫さんへ (しのりん)
2014-04-17 12:14:54
脳と実際の味のギャップに本当に悩んでます。
特に甘味と旨味というか。。。

最近、ほっともっとで弁当を良く買うんですけど、
この前、かつ丼を買って食べたら、味が薄っぺらいというか
コクが無いというか、とにかく美味しくなくてショックでした。
半分位食べたら、食欲が失せてしまいました。

カレーもキムチも相変らずNGですね。
辛い物が好きだっただけに、食べれないものが多くて困ります。

今はとにかく、食べやすくて少しでも美味しいと感じるものを
食べるしかなさそうですよね。

あと、早く酒が飲みたいっす!!!

歯磨きは毎食後と寝る前にフッ素ジェルで軽く磨いてます。
昼間は最近はアクアバランスのスプレーか、POSCA-Fって
ガムを噛んで、口の渇きをしのいでいます。

6月からリハビリ復帰をする予定なので、それまでには
今よりも少しは良くなっていると良いのですが。。。
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実際には。。 (はな)
2014-04-18 15:11:39
私は経験してませんが。。
姉が味覚障害と戦っていますので、
失礼します。。。

面倒になってしまっても、
食べないと免疫も落ちてしまいます。。

「とろみちゃん」とゆう顆粒の粉で、
とろみを付けてはいかがでしょうか。。。
汁気のある物ならレンジでも大丈夫ですよ!
片栗粉では玉になってしまいますが。。
コレはなりにくいですし。

姉も味覚障害ですが、とろみがある物は
やや味がするそうです。。

飲み込みやすいそうです。

大きめのスーパーなどに売っています。。。

味を感じる食べたい物を探すのは
疲れますが、探して探して、
食べて欲しいです。
たくさん栄養価の高いものを
食べて欲しいです。

身内の心境ですが。。
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私も (jagi)
2014-04-18 16:23:04
味覚は戻ってませんね。だいぶ戻ってきているとは思うのですが。

今日退院後初めてラーメンを馴染の店で食べてきたのですが、記憶と味が違う・・・塩分と動物系の出汁の旨みが感じ方が弱いです。味覚はほぼ戻ってきたかなと思っていたので、ちょっとショックでした。でもラーメン屋さんでトロロ無しで食べれた事が嬉しくて涙でそうになりました。入院中どれほど夢見てたことか。

口内の状態も日々変化していて、刺激物が食べずらい時もありますが、徐々にNGなものが減ってきてます。ほんとに徐々にですが。お互い焦らず行きましょう。


はなさんへ
私もとろみちゃん愛用してますよ。
今は大丈夫ですが、水分補給に水やスポーツドリンクに入れて飲んでました。
ご飯の時もだしの素を濃いめにお湯で溶いたものにとろみちゃんを入れておかずにかけて食べてました。
便利ですよね。
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はなさんへ (しのりん)
2014-04-18 21:35:06
心配をかけて申し訳ないっす。

とろみについては、僕はトロミアップっていうのを使ってます。
1g梱包のやつで、無味でとても使いやすいです。
とろみちゃんも以前使ったことあります。

あと、とろろを大量に作って、冷凍をして、ご飯にかけて
食べていますよ。

ただ、食べづらいのと、おかずの味が美味しくないので
食事が「味わう」というよりは、カロリーと栄養摂取の為に、
なってしまっています。

もう少し、味覚が戻ってきて、飲み込みもしやすくなれば
食べるという事が再び楽しみになってくると思っていますが、
今は辛抱の時期なのかなと、割り切りつつあります。
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jagiさんへ (しのりん)
2014-04-18 21:40:12
僕はラーメンは比較的味が濃い目なので、美味しいと思えるほうですが、
まだ、とろろを混ぜないと、食べづらいです。

外食でラーメン食べれたんですね?
凄い進歩じゃないですか~!!
順調に回復をしているようで羨ましいです。

僕は、まだとろろが無いと外食は出来そうにありません(涙)

ただ、僕も少しづつですが回復をしていると思うので、
諦めずに、色々な物を食べていこうと思います。

励ましのコメントありがとうございます!
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