上咽頭癌&後遺症との戦いぃぃぃぃ!

2013年4月に突如の上咽頭癌ステージ4の告知を受けてからの入院闘病記と退院後の後遺症について、記録をしていきます。

退院後8ヶ月目のQOL(2014.03)

2014年03月04日 | 上咽頭癌



大雪の2月も終って、あっという間に3月ですねぇ。
仕事をしてなくても、1日1日が過ぎるのはあっという間です。
ぼちぼち暖かくなってくるのでしょうか?

一昨日からちょっと体調を崩してしまい、もしかしてインフル?かと
思いましたが、ただの過労というか体調不良とのことで一安心。
念のために、久々に点滴を打ってしてもらいました。



大したことしてないのに、まだまだ身体は貧弱なようです。


さてさて、3月で退院してから7ヶ月が過ぎました。
今回は8ヶ月目の身体の状態を記録に残したいと思います。


■嚥下障害について
 だいぶ改善してきて、食べれる物が増えてきました。
 お米については相変わらずで、とろろ芋をかけないと食べれませんが、
 おかずは、肉も魚も固いものでなければ、良く噛んで水で流し込めば食べれます。
 この前、もつ鍋も食べました。(とろろ汁をかけましたが)
 右の鼻から逆流については、頻度がだいぶ減ってきました。
 パンも毎日、昼食時に総菜パンを1個食べています。


■味覚障害について
 甘味がだいぶ回復してきましたが、まだ足りない感じです(70%位?)
 辛さについては、少しづつですが回復していますが相変らずNGです。
 この前甘口の麻婆春雨を食べましたが、口の中が痛くて完食は出来ませんでした(涙)
 味覚については毎月少しずつ順調に改善してきています。


■歯について
 歯磨き粉をクリーンデンタルに変えてから、今のところ虫歯は発生していません。
 ただ、たまに歯茎に鈍い鈍痛が走るときがあります。これは放射線の後遺症みたいです。
 最近考えてる事は、出先で食事をした後の口内ケアの事です。
 今は食後に、【歯間ブラシ+洗口液でうがい】を考えてますが、皆さんはどうケアを
 しているのか知りたいところです。


■唾液について
 先月よりは少し出るようになったような?体感としては15%位でしょうか?
 昼間は先月同様にいつもガムを噛んだり、スプレー式の保湿ジェルを塗ってます。
 就寝時に人口唾液のジェルの渇きで相変らず明け方に目が覚めるので、明け方にジェルを
 もう一回塗って、二度寝しているので相変らずの寝不足状態です。
 もっと長時間口の中が潤うジェルが出てきてほしいものです(白目)


■声について
 ガラガラ声は少し改善したような気がしますが、まだまだしゃべり辛いです。
 相変らず、長時間話すとすぐに乾燥してしまい口が渇いて呂律が回りづらくなってしまい
 会話に困ります。ホントに困ったもんです。。。(涙)
 特に電話での会話には相変らず苦労してます。


■その他
 ・体重は67kgで停滞中です。まぁこの位の体重を維持出来れば良いかな。
 ・ジョギングは継続中で週に2~3日は3キロを走っています(継続中)
 ・鍼治療ですが、右肩と右首のコリと唾液腺の治療をしていますが、効果は?って感じ。
 ・漢方薬の十全大補湯を飲んでいます。とりあえず継続の方向で続けます。
 ・抗がん剤(TS-1)は2クール目が終わって今月から3クール目に入ります。
  7月まで半年間飲む予定です。今のところ強い副作用は出てません。


今はこんな感じです。
相変らずシンドイのは、「唾液障害」と「鼻からの水逆流」ですかね。
どちらの症状もホントに少しづつ改善してきている気がしますが、まだまだ外で
食事を摂るのは厳しい感じです。

抗がん剤の副作用はあまり出てないのですが、薬を飲んでる期間はちょっと身体がダルい
感じが少し出てきます。無事に6クールが終われば良いのですが。。。
4月からの職場復帰を考えていましたが、残念ながら現実的には厳しそうです。
7~8月あたりになるのかなぁ?(遠い目)


再発・転移への恐怖が相変らずありますが、体調は少しずつ改善してきている事で、
なんとか気持ちを前向きにしていくように何とかメンタルをコントロールしています。


あとは、少しでいいから酒を飲めるようになりたいなぁ。
これが、最近の目標になりつつあります。



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12 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
Unknown (冬みかん)
2014-03-04 12:37:58
甘酒で代用だ!!
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冬みかんへ (しのりん)
2014-03-04 13:15:58
甘酒あんまり好きじゃないんだよねぇ。。。
でも身体に良いって聞くから飲んでみようかな(笑)
返信する
上咽頭癌 (てて)
2014-03-04 14:20:40
はじめまして、私の主人も上咽頭癌ステージ3です。
只今、41歳治療が終わってからこの4月で1年が経ちます。

後遺症の悩みも抱えております、治療中はウツにもなりましたが、
退院後半月で仕事復帰をしました。
はじめは足がだるくて階段を上るのもやっとでしたが、仕事がリハビリに
なったのか、今は元気に活力に溢れた日々を送っています。

治療の辛さ後遺症の辛さ、1番近くで見て来ましたから大変なのは良く
分かりますが、仕事はなるべく早く復帰した方が良いですよ。
長い事仕事から離れしまうと、体力的に仕事復帰が難しいと言うよりも
気持ちが仕事に戻れ無くなるのでは?
3キロ走れるなら大丈夫!
主人は走れません(^_^;) 体重も痩せたまま戻りません、ちゃんと太れないみたいです。

仕事も半月で戻ると言った時はさすがに止めたのですが・・・・本人はめちゃくちゃ辛かったけど
早く仕事に戻って良かったと言っています。
仕事に戻る事で色々な不安が軽くなたようです。

癌治療は長い闘病生活! 文字どおり闘いですから、軍資金も稼いでおかないと名一杯闘えないし、
奴らに生活乗っ取られてたまるものですか!!
主人のもっとうは精一杯闘って勝つ!

精一杯闘って下さい。そして勝って下さい。病は気から、気持ちで負けないで。
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ててさんへ (しのりん)
2014-03-04 15:01:50
初めまして。
コメント有難うございます。

ご主人も上咽頭癌だったのですね。
ステージ3でまだラッキーでしたね。

僕のようにステージ4まで行くと、後遺症が酷すぎて、
なかなか社会復帰するのが大変なんですよ。
もちろん、出来る事ならすぐにでも社会復帰したいのですが、
僕の場合、職業柄などの問題で今のコンディションでは
まだ復帰出来る気がしません。

アドバイスは嬉しいのですが、僕は焦らずに自分のペースで
復帰の時期を考えたいと思っています。


良かったら、また遊びに来てください。
返信する
上咽頭癌 (てて)
2014-03-04 15:05:49
今、最初の方の記事を読んでいたのですが、主人は左右のリンパに転移
してましたが、ステージ3と言われました?
先生によって違う物なんですかね~?

治療は同じ事をしてるみたいです。

主人も親不知を抜きました、しかも4本いっぺんに!!
先生は2本づつと言ったのですが、主人は早く放射線治療に入りたかったので
いっぺんに抜いてくれと先生にお願い。
その結果・・・痛みと大格闘でした。男らしいのか馬鹿なのか?

癌は治る病気になったとは言え重い病です。
メンタル的にも辛い病気ですから、馬鹿なぐらいが良いのかも?
しっかりやらないと、頑張らないと、思わなくて良いと思います。
主人はこの焦りからウツに入りました。
やって見て駄目なら辞めればいいのです。

ただ、奴(癌)には負けませんよ p(^_^)q
返信する
だいぶ (jagi)
2014-03-04 17:01:04
回復してきましたね。
食べれるようになってくると回復も早まるような気がしますね。
私もまだとろろ必須ですが、最近は冷凍とろろで50gの小分けでパックされているものをスーパーで見つけて、これがなかなか優れものです。外食するときは解凍してもっていくと出先でとろろごはんにできます。見つからないようにこっそりかけてます。(笑)
おかげで外食できるようになりました。(限られてますが)
鼻からの逆流も私もまだ治りません。
私は欠損部分が大きいので、先日嚥下床を作成したのですが、あまり効果なかったです。総入れ歯が上顎沿いに鼻の通り道をふさぐような形のもので、着けてると違和感が半端ない。喉の奥を常に押されている感じで・・・先生曰く装着しないで食事できればつけなくていいとの事。
また水は装着しても鼻から漏れるとの事で、着けないことにしました。今は別の物にトライしようと思ってます。これは主に開鼻声に効果があるものですが、結果的に鼻からの逆流も防ぐもので、試して効果があれば報告しますね。
早くアルコール飲めればいいですね。
私は下戸なので飲めないのですが、たまにノンアルコールビールを飲んでます。
目標に向かってGOですよ。
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ててさんへ (しのりん)
2014-03-04 21:10:32
僕の場合は右首だけの転移でしたが、原巣の腫瘍の大きさと、
リンパ節のしこりの大きさが大きくて、ステージ4だと言われました。

声帯を動かす神経を腫瘍が圧迫していたので、治療が終わった
今も、右側の声帯の動きが悪くなってしまって、声が出づらくなって
しまいました。。。

親知らず4本を一気に抜くとは凄いですね。
僕は左下だけ1本残ってしまったので後悔しています。
まぁ、時間が無かったので仕方がないのですが。。。

ご主人同様に僕も今は心療内科にも通っています。
うつ病の一歩手前くらいの精神状態らしいです。

なので、焦らずゆっくり養生してから社会復帰をする気持ちで
毎日を過ごしています。
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jagiさんへ (しのりん)
2014-03-04 21:20:38
僕も自宅ではとろろを大量につくって、小分けにして冷凍保存しています。
さすがに、それを外に持って行ったことはありませんが(笑)

この前初めて、蕎麦屋で外食をしましたよ。
食べたのはもちろん「とろろそば」ですが。
何とか食べれましたが、食べた後にトイレで歯間ブラシを使って
食べカスを取って、洗口液でうがいをしましたが、
やっぱり歯を磨かないと、虫歯の心配になりますねぇ(白目)

嚥下床は興味がありましたが、やはり装着感が良くないのですね。
ネットで色々見てましたが、手入れを含め大変そうですね。
色々と試した効果などを教えてほしいっす!

あと、今度ノンアルコールビールにも挑戦してみますw
返信する
マイペースでね (弱虫)
2014-03-04 23:14:56
体調はどうですか?
私も退院後は鬱病、帯状疱疹、体重減少、手足のしびれ、ぎっくり腰、目眩…。 言い出したらきりがないくらい。
一人で乗りきるのは本当にしんどいと思います。復職した今は精神的には凄く安定してますが、体力的にはかなりキツイ時が多いです。だから自分のペースで職場の方と話し合いながらやれば良いとおもいます。私はリバビリで週1から始めました。あくまで練習と言う形にしてもらったのです。職場柄1日たちっぱなしだし、話すのが仕事ですから、声がでないのは…。人それぞれ仕事の内容はちがうので、マイペースでやれば良いですよ。
私は宣告されてから、頑張る事が出来ないで、なされるがままに治療してきました。それでもブログで知り合った先輩達に導かれるように、やっとここまできました。癌に負けてはいけないけど、頑張りすぎないで、ぼちぼちの精神でやりましょうよ。
再発の不安がない人なんていないですが、少しずつ生活が戻っていくと、辛かった時の記憶がうすれ、癌であることを忘れてる時が出てきます。癌になった事は今でも夢であって欲しいと思いますが、それによって広がった人生もはじまったので(笑)

ダウンロードのやり方がわからなかったら、自分の子供の年齢の後輩が教えてくれました(笑)
少しずつ前の生活に戻れてて、おばさんは嬉しくおもいますよ。
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弱虫さんへ (しのりん)
2014-03-05 00:03:42
ちょっと体調を崩してしまいましたが、風邪ではなかったので
ホッとしています(笑)
ご心配をおかけしました!

僕も仕事柄、営業職なので、外回りと会話が必須なので
今の嚥下障害と声枯れだと、まだ仕事にならなそうなのです。

ただ、両方とも徐々に回復傾向にはあるので、タイミングを
見計らって、社会復帰をしたいなと考えています。

Mixをダウンロードしていただいたみたいで嬉しいです。
好みの音楽ジャンルかどうか解りませんが、聴いていただけたら嬉しいです!
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