上咽頭癌&後遺症との戦いぃぃぃぃ!

2013年4月に突如の上咽頭癌ステージ4の告知を受けてからの入院闘病記と退院後の後遺症について、記録をしていきます。

突発性難聴&耳管開放症っす

2022年07月23日 | 後遺症


お久しぶりです。ボクです。
生きてますよ。

コロナ第7波で世間は大騒ぎですが、
私のほうはここ半年で、突発性難聴と
耳管開放症のダブルパンチで、実質的に
右耳がよく聞こえなくなりました。

今年から東大病院からも追い出され、
某区立病院に移管されて半年一回の
定期検査を受けています。

その病院のドクター曰く、右耳の
難聴については耳管の神経が放射線で
神経が死んじゃったので、もうどうにも
ならんとの一点張り回答でし(白目)

いずれは、、、と覚悟はしていたのですが、
想定より早く右耳の機能がご臨終といった
感じです。

普段の生活では片耳聴こえないくらいは
あまり問題ないのですが、居酒屋とか、
集団でガヤガヤしてるところで話す時は
右側にいる人の声が全然聴こえないっす。
※これが地味にシンドイ。

補聴器とかつけても、そもそも聴力が無いし
高音がバリバリと頭の中で響くだけなので
意味なさそうです。

あとコロナ禍で皆マスク越しに会話するから
余計に声が聞きづらくてマジでストレスフルな
日々を送っています。

身体の五感の一部が欠損していくのは
なかなかのダメージですね。

マジで辛えっす


とりあえずはやくマスクレス生活に
戻って欲しいもんですね。

【追伸】
カメ更新でいつもすみません。
ステージ4bの末期余命3ヶ月から?
なんだかんだでもう9年です。

いま治療中の方などに少しでも、
希望や術後の後遺症ついて事前知識を
持ってもらえたらと思っています。

これからもよろしくお願いします。

           ペコリ

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10 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
5年経ちました~!! (絶対完治)
2022-09-21 13:39:32
お久しぶりです。ご無沙汰しております。
遅ればせながら先月の8月で上咽頭がんの治療から5年経ちました。2017年に宣告され、
2ヶ月半の治療を経て、7月下旬に退院し、不安な時もありましたが、何事もなく1年、1年と過ぎていき、気付けばあっという間でしたね。

今でも放射線治療の影響で腫瘍があった所から瘡蓋みたいなのが出て来たり、ごく稀にですが血が出る事もありますが、元気にやってます。

しのりんさんも後遺症キツいとは思いますが、元気で頑張って下さい。では~。
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Unknown (sinorin3)
2022-09-21 15:09:16
絶対完治さん
お久しぶりです。5年経過しましたか〜
とりあえず一安心ですね。
唾液は結構出てきましたか?
僕は6わりに止まりって感じですね。

後遺症が今後の悩みにならない事を祈っております。
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Unknown (上咽頭がんひろっちママ46)
2022-09-24 21:41:47
こんばんは🌙はじめまして😊ブログ参考になります。私は今年5月に上咽頭がんの診断を受け6月8日より8月24日までの入院で抗がん剤と放射線治療を受けました。来週CTをするので効果判定がドキドキです。辛い入院生活から、退院できたものの食事がまともにとれず、栄養剤にまだ頼っています。おかゆと、離乳食のような野菜のつぶしたものを少し頑張ってます。味覚障害は3割ぐらい回復ってところです。甘さは、全くわかりません😓クビのやけどが治って、吐き気がおさまっただけでも進歩だと思ってますが、耳なりも結構しんどいです。うまくつきあっていくしかないですねー。子どもと話してる時と好きな音楽を聴いてると気にならなくなります。これからもブログ参考にさせて頂きます。ありがとうございます🙇
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Unknown (sinorin3)
2022-09-25 01:53:16
ひろっちママさんへ
はじめまして、コメントありがとう御座います。
長い治療大変でしたね。お疲れ様でした。
味覚と唾液は半年〜1年位でだいぶ戻ると思いますよ。ステージや放射線の種類にもよりますが。。。
僕はコーンスープとか卵どうふ、あとプリンと栄養ゼリーばっか食ってましたね。あとは何にでもとろろをぶっかけて混ぜて食べてました。
あと最近はトロミーナという、液体にとろみをつける粉を2kgとかアマゾンで買ってふりかけて、味噌汁とかラーメンとかのスープにとろみを漬けて食べてます。
この病気は後遺症が色々残ってしまうので、いろんな工夫して食事を取れるようにすると良いですよ。
焦らず、のんびり行きましょう〜。
また何か聞きたい事とかあれば書き込みよろしくお願いします。
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Unknown (上咽頭がんひろっちママ46)
2022-09-25 16:28:46
しのりんさん、お返事ありがとうございます。早速試してみます。11月から職場に復帰しようと思ってます。頑張って少しずつ食べる量を増やします。14キロ痩せて体力がおちたので焦らず生活します😊
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Unknown (上咽頭がんひろっちママ46)
2022-09-29 20:07:33
しのりんさん、こんばんは🌙私はクビのしこりができて病院に行ったのですが検査結果、診断がでるまで結局4ヵ月かかりステージ4a、放射線治療33回と抗がん剤3クールしました。治療後の副作用と後遺症がたくさんある病みたいですが首の痛みとか喉の痛みは治療後どれくらいの期間続きましたか?喉になんかくっついてる感じがするので先生に相談したら副作用と言われました。アレルギーの薬処方されました。肩とクビの痛みも結構辛いです。しのりんさんも色々な後遺症と闘っていらっしゃるので、聞いてみたくて質問ぜめですみません、、
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Unknown (sinorin3)
2022-09-30 17:52:00
ひろっちママさんへ
私も首にしこり(転移)が見つかり、診断結果はステージ4bだったかな?
放射線と抗がん剤3クールもほぼ同じですね。シスプラチンの副作用で頭ツルツルで、ゲーゲー履いちゃって14kg位痩せましたね。私は退院時に声がかすれて喋れない状態から社会復帰まで9ヶ月位かかりました。
右首の痛みは今も続いていて、隔週で整形外科に行って、ブロック注射打ったり、湿布とボルタレンの塗り薬貰ってます。喉の違和感は1年位でだいぶ良くなりましたが、口が渇きやすいのと、右耳がほぼ聞こえなくなりました。あと誤嚥も2年くらいはあって、年に2回位、軽い肺炎になったりしてましたね。いまは誤嚥はだいぶ減りました。後遺症は色々出てくると思いますが、対処療法でなんとかしている感じです。もう慣れちゃいましたけど(笑)
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Unknown (上咽頭がんひろっちママ46)
2022-09-30 23:27:56
お返事ありがとうございます。CT結果まであと4日で不安な時ですが、くよくよせず結果を待ちます。しのりんさんが今でも首が痛いということは私は今痛くて当たり前と思いました。ドクターが厳しいことばかり言うので不安が消えなくて、、信頼はしてますが転移しやすいがんと何度も言われてしまうとメンタルが弱ってしまって😓私は弱虫だなーと思いますが頑張って辛い治療に耐えたのだから少しは自分をほめてあげることも大事ですね、とにかく、しのりんさんは、私の希望です。ありがとうございます。子どもが二十歳になるまで、なんとか生きようという気持ちで生きてます😊あと5年頑張るぞー✊
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Unknown (上咽頭がんひろっちママ46)
2022-10-04 20:20:16
しのりんさん、こんばんは🌙今日CTの結果でしたが、残念ながら私のがんは消えていませんでした。放射線治療とシスプラチンは、効果があまりでなかったようです。ショックですが、18日から通院でオブジーボの点滴を受けてみることにしました。少しでも家族と過ごす時間がほしいので頑張ってみることにしました。今日は余命宣告を受けて落ち込んでますが、明日から前向きに1日1日を大切に生きていきます。中学生の息子になんと言おうか考え中です。
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Unknown (sinorin3)
2022-10-05 10:11:30
ひろっちママさんへ
おはようございます。治療結果が良くなかったようですね。残念です。。。
オプシーボは新薬で私は未経験ですが、効果が出る事を祈っております。
諦めずに前向きに治療に専念されてくださいね。
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