11月20日(金) Ｓこども病院にて循環器科最終外来
というわけで、今日がこちらの病院での最終外来日。
パパと莉々ちゃんとの毎月の長時間ドライブも今日が最後。
うーん、なんだか寂しいなぁ。
体重：10445g、身長：82.9cm
今日はレントゲンや心電図などの検査は一切ありませんでした。
採血されなくて良かったねぇ、莉々ちゃん。
13:00 主治医のＭ先生よりカテの結果報告。
・結果はまずますで、フォンタン循環はうまく成立しているとのこと。
幼少期は普通の子供と同じように生活ができるけど、マラソンなどは避けた方が良いそう。
プールについては軽く水に顔をつけることなどは問題ないが、息を止めて深く潜水するなどは無理。
なぜなら、フォンタン循環は息をすることで肺が伸縮し、そのおかげで血管が開いたり閉じたりして血液を流れさせているところもあるのだそうで、つまり息をしないとフォンタン循環が成立しないのだそう。
・心配なのは静脈圧が高いことで、普通の人で５mmHgのところ莉々ちゃんは14mmHgある。
フォンタンした子は圧が高くなるというのは仕方のないことなんだけれど、それでも10mmHg前後が理想。
まぁ今はそれで他に悪い影響が出ているわけではないけれど、腎うっ血や肝うっ血など、今後臓器の機能低下などの影響が出る可能性があるかもしれないので、注意は必要とのこと。
・ワーファリン中止。
心房内のパッチ部分の血液が淀みやすい為、血栓防止にワーファリンを服用していましたが、今回のカテで特に問題は見当たらなかったとのこと。
フォンタン後１年で何も問題がなければ今後もそんなに心配することはないだろうということで、ワーファリンの服用は中止に。
「でも、一応パナルジンは続けましょう。」と言われましたが。
莉々ちゃんが欲しがるといけないので、以前はママと莉夏ちんでよくお昼ご飯に食べていた納豆をここ１年程控えていたんだけど、ついに納豆解禁に♪（余談ですが、この外来の後すぐ、遅いお昼を食べに回転ずしに行き、莉々ちゃんはさっそく納豆巻を食べました。初納豆は「おいちい♪」だそうです。）
・房室弁の逆流は微量ということで、良好。
１度・２度・３度で言うと、１度にも満たないほど微量だそう。
・肺動脈狭窄はなし。
・今後、気をつけて見ていかなければいけないのは、弁逆流、心機能、血栓、不整脈について。
普通の人でも、年を重ねていけば心臓の機能は段々弱っていく。だけど、莉々ちゃんの場合はそれが少し早まるかもしれない。
また最近わかってきた事実として、肝硬変などになりやすいらしい。
最初にフォンタン手術を受けた人が現在30歳～40歳になっているんだそうですが、どうもそういった傾向にあるそう。
・妊娠出産について。
先生曰く「できないことはない」。
生後２週間で「妊娠出産は望めない」と当時の主治医に言われ、頭をぶん殴られたようなショックを受けた私にとって、それは思いがけず嬉しい言葉で・・。
とは言ってもこれも最近わかってきた事実だけど、やはり妊娠しにくかったり、せっかく妊娠して大事に大事に生活していても流産してしまったり・・ということは多いのだそう。
原因としては、心臓のポンプが１つしかない為、普通の人よりも体内に送り出す血液の量が少なく、赤ちゃんの分まで賄う事ができないから。
でも先生も言っていたけど、30年後にはもっと医学も進歩しているかもしれないし、それはまたその時考えたらいいんじゃないかな、と思う。
何か他に気になることはないか聞かれた際に、最近寒くなって、少しの間外に出ていただけで手足が異常に冷たくなるし、唇も真紫になってしまうのが気になると言ったら、やはり末端まで血液が届きにくいので普通の人よりは冷えやすい体質にあると言われた。
こうなると温めるしかないのだそうで・・、手袋、買ってあげよう。
とにかく、莉々ちゃんが元気になって本当に良かった。
同じ病気だってひとりひとり症状が違うし、10年後、20年後にどうなるかというのは先生にだってわからない。
なので、節目節目で行っていくカテーテル検査はとても大事になっていくと思う。
何か問題が起きたら、その時その時でうまく対応していこう。
Ｓこどもの先生方、看護師さん、本当にお世話になりました！
次回外来は12月9日(水)。
都内なので、これからパパの付き添いはありません。
ママ、運転頑張らなきゃ！
というわけで、今日がこちらの病院での最終外来日。
パパと莉々ちゃんとの毎月の長時間ドライブも今日が最後。
うーん、なんだか寂しいなぁ。
体重：10445g、身長：82.9cm
今日はレントゲンや心電図などの検査は一切ありませんでした。
採血されなくて良かったねぇ、莉々ちゃん。
13:00 主治医のＭ先生よりカテの結果報告。
・結果はまずますで、フォンタン循環はうまく成立しているとのこと。
幼少期は普通の子供と同じように生活ができるけど、マラソンなどは避けた方が良いそう。
プールについては軽く水に顔をつけることなどは問題ないが、息を止めて深く潜水するなどは無理。
なぜなら、フォンタン循環は息をすることで肺が伸縮し、そのおかげで血管が開いたり閉じたりして血液を流れさせているところもあるのだそうで、つまり息をしないとフォンタン循環が成立しないのだそう。
・心配なのは静脈圧が高いことで、普通の人で５mmHgのところ莉々ちゃんは14mmHgある。
フォンタンした子は圧が高くなるというのは仕方のないことなんだけれど、それでも10mmHg前後が理想。
まぁ今はそれで他に悪い影響が出ているわけではないけれど、腎うっ血や肝うっ血など、今後臓器の機能低下などの影響が出る可能性があるかもしれないので、注意は必要とのこと。
・ワーファリン中止。
心房内のパッチ部分の血液が淀みやすい為、血栓防止にワーファリンを服用していましたが、今回のカテで特に問題は見当たらなかったとのこと。
フォンタン後１年で何も問題がなければ今後もそんなに心配することはないだろうということで、ワーファリンの服用は中止に。
「でも、一応パナルジンは続けましょう。」と言われましたが。
莉々ちゃんが欲しがるといけないので、以前はママと莉夏ちんでよくお昼ご飯に食べていた納豆をここ１年程控えていたんだけど、ついに納豆解禁に♪（余談ですが、この外来の後すぐ、遅いお昼を食べに回転ずしに行き、莉々ちゃんはさっそく納豆巻を食べました。初納豆は「おいちい♪」だそうです。）
・房室弁の逆流は微量ということで、良好。
１度・２度・３度で言うと、１度にも満たないほど微量だそう。
・肺動脈狭窄はなし。
・今後、気をつけて見ていかなければいけないのは、弁逆流、心機能、血栓、不整脈について。
普通の人でも、年を重ねていけば心臓の機能は段々弱っていく。だけど、莉々ちゃんの場合はそれが少し早まるかもしれない。
また最近わかってきた事実として、肝硬変などになりやすいらしい。
最初にフォンタン手術を受けた人が現在30歳～40歳になっているんだそうですが、どうもそういった傾向にあるそう。
・妊娠出産について。
先生曰く「できないことはない」。
生後２週間で「妊娠出産は望めない」と当時の主治医に言われ、頭をぶん殴られたようなショックを受けた私にとって、それは思いがけず嬉しい言葉で・・。
とは言ってもこれも最近わかってきた事実だけど、やはり妊娠しにくかったり、せっかく妊娠して大事に大事に生活していても流産してしまったり・・ということは多いのだそう。
原因としては、心臓のポンプが１つしかない為、普通の人よりも体内に送り出す血液の量が少なく、赤ちゃんの分まで賄う事ができないから。
でも先生も言っていたけど、30年後にはもっと医学も進歩しているかもしれないし、それはまたその時考えたらいいんじゃないかな、と思う。
何か他に気になることはないか聞かれた際に、最近寒くなって、少しの間外に出ていただけで手足が異常に冷たくなるし、唇も真紫になってしまうのが気になると言ったら、やはり末端まで血液が届きにくいので普通の人よりは冷えやすい体質にあると言われた。
こうなると温めるしかないのだそうで・・、手袋、買ってあげよう。
とにかく、莉々ちゃんが元気になって本当に良かった。
同じ病気だってひとりひとり症状が違うし、10年後、20年後にどうなるかというのは先生にだってわからない。
なので、節目節目で行っていくカテーテル検査はとても大事になっていくと思う。
何か問題が起きたら、その時その時でうまく対応していこう。
Ｓこどもの先生方、看護師さん、本当にお世話になりました！
次回外来は12月9日(水)。
都内なので、これからパパの付き添いはありません。
ママ、運転頑張らなきゃ！