２００４年末に母の病名がわかり、よく転ぶからということで病院を紹介してもらったら進行性核上性麻痺ということが判明。
それ以前に何かと病院に行くことが結構あったんですが、今にしてみれば母自身どこがどうというわけではないけれども、なんだかおかしいってずっと気になっていたのかもしれません。
要支援から要介護、そして２００９年には胃ろうを造設し、いきなり要介護５となりました。
介護認定をしてもらい現在に至るまで振り返ってみれば（過去の介護の記事を読みながら思い出したりして）、どん底に突き落とされるような辛さもあったけど、いい加減な自分の性格と家族と友人たちや介護の先輩、そしてボランティア活動や自転車で出かけたりすることで、大変だったときを乗り切り現在に至っていると思います。
怒りがこみ上げているとき笑わせてくれる家族のおかげで肩の力がふと抜け、介護で疲れているときに友人たちとの楽しいおしゃべりの時間や食事はいい気分転換になり、初めてづくしの介護の不安は先輩たちの話で取り除き、ボランティア活動で社会との関わりを保ち、さらにのんびり自転車でのおでかけはストレス解消しながらの自分だけの気楽な時間。とはいえ、最近は自転車ででかけられていないんですが
昨年４月末に母が退院してきてからディケアを一切利用せず、 週に１回 訪問入浴と訪問リハビリ、そして訪問看護に月１回の訪問診療といった感じでここまで来ていますが、４月からは介護をいつも助けてくれている娘がフルタイムの派遣の仕事になったため、以前より自由に動くことはできなくなりました。
ですが、訪問看護師さんやリハビリの先生、ケアマネさんに訪問入浴や福祉用具の方たちの助けで自分のこころも安定し、母も蒸し暑い夏をなんとか乗り切っていい状態を維持しているのでかなり助かっています。
在宅介護を続けるということは、精神的な負担がなくなるわけではないし、時間的に拘束されることも当然あります。でも、それは仕事をしている人も同じようなことかなと思います。ただ無休に無給なだけですけどね
そんな感じであるけれども、一生懸命生きている母が愛おしく、最後まで見守っていきたいという気持ちがあります。
自分で自由に体を動かすことができず、気持ちを伝えることもできない、常に受け入れるという選択しかない、、そんな母をみていると、人間の価値は生産性を生み出すことではないなとつくづく思ってしまいます。
何もできないことを厄介者で役立たずとしてしか見られないような世の中は、殺伐して生きづらいものです。そうではない世の中であって欲しいものです…。
