olive日記

膠原病(SLE)のことや、同居中の保護猫・インコ・島で暮らしていた時の話し・・・日々の感じたことを日記として書いています

そうそう。

2021-05-01 20:09:00 | 膠原病のこと
関節の強張りが しっかり出てきたので
久しぶりに 強張りについて ネット検索をしていました。
やはり リウマチで探した方が色々と情報があって
ここの下の方にある 「医師と患者さんのコミュニケーションによる…」この
イラストはとっても とっても 読んでいて涙がでるほど
ホッとした内容でした。

あ・・・私だけではないんだ
だるかったり 医師に理解してもらえなかったり
これって 気のせい?甘えすぎ?
すごく後めたく感じるのですが
皆んな同じこと悩んでいるんだ。そう思えたら
ホッとしました。

もっとページの下を見ていくと
「関節リウマチGood DAYコミュニケーションブック」を
クリックして見てみると わかりやすいし
自分の気持ちの整理にもなりました。

理解してもらえる って 大切なこと
心強くなりますよね…

今週は全身怠さと 
とにかく白目の出血がホラーで。
両面同時に出血するのも久しぶり。
連休でよかった〜〜。

掛かりつけの先生は
目の出血は、コレステロール値が異常に高いのも
原因と考えていて。服薬していたのですが
効果がいまひとつ。
そっか。効果ないか・・・と肩を落としていましたが。
「話あったよ!コロナワクチンのこと」
オンラインで服薬とワクチンの兼ね合いを
話しあってくれたそうです。

ワクチンを打つ週は オレンシアを中止。
前後はオレンシア投与できるそうです。
投与するのを 1週抜かしを2回。
納得です。

主治医は 副作用が出やすいのを理由に
「薬替えてもね…副作用でちゃうからね」
と…1年以上も投薬も量も何も変えず。
通院やめようか(無理な話しですが)
そう思ってしまいます


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