olive日記

膠原病(SLE)のことや、同居中の保護猫・インコ・島で暮らしていた時の話し・・・日々の感じたことを日記として書いています

諸々。

2021-12-04 08:49:00 | 膠原病のこと
久しぶりの投稿になりました

これ!と言って調子が良いわけでもなく
主治医(大きな病院)は診察のたびに
「なんだろうね?どうしてかな?わからないな?」
「僕だって 聞ききたいよ」
毎回 ワタシの話しを聞くたび 小さな 聞こえる声で
ブツブツ言ってます。

最初は ワタシに向けて言われているかと思い
慌てたり 答えたりしたのですが
だからと言って どうなるわけでもなく
かえって 怒り口調になったり パニックになるので
ここ数ヶ月は 独り言に違いない・・・
そう考え 答えるのを辞めました

オレンシアも改善がないので中止。
プレドニン10ミリとタクロリムスを日々と
本来は週1でメソトレキセーとを服薬してたのですが
味覚も変だし 副作用止めのフォリアミンが
見当たらなく・・・これを理由に
飲まなくなりました(内緒です)

相変わらず 疲労すると白目の出血が続き
全身の倦怠感が強く 帰宅し横になると
そのまま起きれないことも続いています。
ふと 仕事の疲れ?そう思うのですが
同じ疲れでも夜 元気にYoutubeを観ている日も
あるので やはり これは倦怠感なのでしょう
もう 何がなんだか わかりません(笑)

指の関節は強張りは日々。
驚いたのは 急に両足の脹脛が
ピンポイントで痛み、すり足でやっと歩ける状態へ
腰を曲げて そろそろ歩く日が1週間
筋肉痛的な痛みへ変化し のそのそ歩く日1週間
その後に急に痛みがなくなり 落ち着きました。
なんだったのでしょか。驚きました

脚の付け根の痛みや
今年は冷えが強く出勤時にレイノーになってみたり
いつも以上にしっかり症状が出ています。

で・・・
来年度の受給者証が届きました
驚いたことに 1通届き 1週間後2通同時に届き
→区分が変更になってました
2週間で3通も。こちらも びっくり
大丈夫か?(何が?)と笑ってしまいました。

そうそう
最低血圧が100を超える日が出てきました
最高血圧は高くても125ほど。
服薬はしていますが こう言う日は頭痛もあって
立って話すのが辛いほど。
コレステロールも両方高く 服薬しても効果がでず
体重がさらに減り・・・・
こちらが 一番の悩みどころ。

ひとまず 今を生きるしかないのかな。
そう思いながら 日々 仕事しています






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