二重の病苦 乗り越え出産

梅肉エキス【紀州の赤本】
（ムメフラール1000mg含有/製品100g中）

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以前このブログで書いたかも知れませんが・・・

或る日、お電話で梅肉エキスのご注文をいただきました。


当時は、京都市内や近郊であれば私自らお届けをさせて頂いていたのです

お知らせいただいたご住所に寄せて頂きチャイムを・・・すると、「二階へお上がり下さい」との応答？

二階へ上がらせていただき、再び声を掛けさせていただきましたら・・・「こちらの部屋です」・・・と、

云われた部屋の扉を開けると、優しそうな60代の男性が炬燵に入っていらっしゃいました。


そこで色々とお話をしはじめられました・・・

症状の出始めは40代後半に、海外の空港に降り立とうとして転んだのが始まりで、

それから徐々に歩くことが困難になり、結局は、室内を這って移動しているのだとの事でした・・・

確か「若年性脊髄性筋委縮症」という病気やったように覚えています。

おトイレも部屋の隅に段差なく取り付けられ・・・お風呂もリフトが取り付けられ・・・

ヘルパーさんの助けで生活されているようでしたが・・・


2年ほど、続けて頂きましたが、段々と飲み込みづらくなっていらっしゃったようで、

それから暫くして、お電話も頂けなくなりました・・・


病気に負けまいと・・・懸命に・・・せめて体にいいものを摂取しようとされてるお姿・・・

私はその当時、梅肉エキスをお届けすることしか手助けが出来ないことを本当に情けなく思っていました・・・

結局、おかけする言葉も見つからないままでした・・・


今朝は、難病についての記事をひとつ紹介してみようと思います。

～以下、11月8日読売新聞朝刊より抜粋～

　医療ルネサンス

難病ととも  診療のいま  

二重の病苦 乗り越え出産

難病をかけながら出産した小嶋さん(左)は、夫とまな娘との
日々の中で幸せをかみしめている（前橋市の自宅で）

　2013年9月15日、前橋市の主婦、児島志保さん(30)は、大きな喜びに包まれた。長女、穂香(ほのか)ちゃんの誕生。難病患者の児島さんにとって出産は、一度はあきらめた夢だった。

　「信じられないほどの幸せ、数年前には、思いもよらないことでした」

　児島さんは、免疫の異常で皮膚や臓器に炎症が起き、さまざまな症状が出る膠原(こうげん)病の一種「全身性エリテマトーデス」を患う。社会人になった07年春、この病気が原因で肺動脈性肺高血圧症（ＰＡＨ）にかかっていることが判明。二重の難病を背負った。

　同年6月、慶大病院（東京新宿区）に入院する頃には病状が悪化。息苦しさと高熱で意識が遠のき、集中治療室（ＩＣＵ）に入った。前年秋、結婚したばかりだった夫、始言(しげん)さん(35)は医師から「今週がヤマ。家族を呼んで下さい」とさえ言われた。

　炎症を抑えるステロイド（副腎皮質ホルモン）の薬を大量に点滴し、命を取り留めてほっとしたのもつかの間、厳しい現実を突きつけられた。「将来、子どもを産むのは難しい」。肺動脈の血圧が異常に上がり、心臓に負担がかかる肺高血圧症を抱えての妊娠・出産は危険過ぎるという判断だった。

　膠原病に伴うＰＡＨ患者は国内で約3000人と推定される。まれな病気で、患者はもちろん医師にも知識が浸透しておらず、膠原病の症状に紛れて気付かないうちに肺高血圧症が重症化し、手遅れになる心配がある。

　慶大リウマチ内科の桑名正隆さんは「ここ数年、肺高血圧症の症状を抑える薬が相次いで登場し、早く治療すれば病状改善の可能性が高まる。膠原病の人は、息切れや疲労感に気付いたら、肺高血圧症かもしれないので、主治医や専門医に相談してほしい」と呼びかける。

　児島さんの場合、診断が早く、3か月の入院でステロイドの点滴と飲み薬の免疫抑制剤による治療を集中的に行ったのが功を奏した。肺高血圧症の症状は大きく改善。退院後も免疫抑制剤の服用を続け、膠原病の他の症状も落ち着いた。

　それを見計らい、胎児に影響を与える免疫抑制剤を中止し、心肺機能に問題ないことを確認。最初の入院から4年後、妊娠の準備を始めることが出来た。

　そして、無事に出産を果たした児島さん。「膠原病にはいろんな症状があるけれど、日頃から自分の体に注意を払い、よく観察してあげることが大事なんですね」。そう実感しながら、子育てを楽しんでいる。