受験生はつらいよ

期末テスト✍

受検の内申点にも関わるテストなだけに、力が入ります。
そのことは姫もよくわかっていたようで、
夏休みの学習意欲はとても高く、
勉強させたい親としては大変助かりました。

ただ…
喋れず、手が使えない姫の受検。
いかに上手に解答させ、よい点を取らせられるか、
周りの大人たちは「チームヒナ🐤」を結成し試行錯誤を続けています。

だから…
「いい？みんながヒナのために頑張ってくれているんだよ。
　だから、ちゃんと先生の言うことを聞いて、がんばって、ね！」
そう言って送り出しました。

期末テストは、先生方が本番の受検を想定した環境に準備。
その様子を母は別室で見学していました。
そして、母さんに言われた通りに頑張る娘の姿に、ヨシヨシ😇
いい子で頑張る娘の姿にちょっと驚いたくらいでした。

ところが…
その後帰宅し、再びお迎えに学校へ行くと、
今日は受検の練習として着た制服が、ジャージ姿に変身していて

まさか…😱

帰宅後、緊張MAXで頑張る娘のことがちょっと気になっていました。
緊張で、嘔吐しなければいいな、と。

そして、やっぱり🥹

帰宅中の車の中で、
「ごめんね、がんばれって言いすぎちゃったね」と言うと
「むぅう～（いいよぉ～）」とヒナ。

本当にごめん🥲

一生懸命頑張っているのに、ついつい言っちゃうんだよね。
「もっともっと頑張れ！」って。
夏休み、がんばって勉強した成果を出したい！
って思いが、余計に緊張を引き起こしたのかもしれません。
さぁ、明日はどんな言葉で送り出そう…

台風接近中の期末テスト一日目のことでした🌀💨

心友だもの、ね。

アクアティクスセンターです。


東京２０２０で水泳競技が開催された場所。
大の仲良しさんがココで開催される関東大会に出場するので
応援に行ってきました🎉

一流選手たちが競泳したこの場所に、立ち入れるなんて。
しかも、それが親友の応援だなんて😍

試合後に合流した二人。
夏休みに入って、久しぶりのお互いの姿に、
ハグしあってとても嬉しそうな笑顔☺️

そんな姿を見た彼女のママが、
「こんな笑顔、家ではみたことがない」と一言。
それは、うちの娘も同じことで
娘の楽しそうにはしゃいだ笑顔を見たのは久しぶり。

きっとずっと会えなくて、淋しかったよね。
中学３年生。
親と過ごすよりも、友だちと過ごした方が楽しいよね。

二人が中学１年生の時の自主トレ写真。



この時に交わされた
「オリパラに一緒に出よう！」という約束は、
もしかしたら、まんざら単なる夢話ではないのかもしれない。



これからも、お互いに刺激し合える仲でいられるといいね☺️

心友だもの、ね☺️

ノセルチェア

ノセルチェア💺　買いました😄



すごい！
まっすぐ！！



娘が小４？（忘れた😅）の時に訪問でお世話になっていたPTさん。
今では売れっ子アイドル並みに、
リハ業界以外でも活躍されているようで…

もう小児とは呼びずらい娘とはご縁が遠くなってしまったけれど、
たまにインスタなんかでお見掛けしていて…
このノセルチェアを紹介されていたんです。

折しも、
ちょうどこんなイスを（自分で）作ろう、作らなきゃ！！
っと切羽詰まった時でした。

で、（自分で）作らずに済んだ～♬

らっき～💕

娘、姿勢よく座ってます😁

先日は、半年に一度の側弯の経過観察でした。
これで、少しは進行を緩和できたなら🥲✨

期待してます‼

高校説明会

雷雨⛈️

高校の学校説明会へ行ってきました🏫
まずは、母さんだけ。

どんな特色を持つ高校なのか、
仮に入学できたとして、娘は十分な支援が受けられるのか⁉️
そんなことも相談してきました。

生徒の自立、自立というけれど、娘の両上肢機能障害は、
努力しないからそうなっているわけではなく、
病気からくるものなのだから、本人ががんばってどうにかなるわけではない。

自立したくても、1人ではできないのだ。

それよりも、彼女が自立するためには、たくさんの支援者が必要で、
その理解者が増えてこそできる自立なわけで、
そのために、支援学校ではない一般の高校へ行くべきなのに···

なぜか矛盾している日本の社会😩

ハードルの高さ、限りなく高い‼️

と感じ、ガラニモナク、ちょっと落ち込み気味です😢

気温が下がり、歩き易くなった夕方。
散歩中、掲示物がある度に足を止め、熟読する娘。


きちんと字が読めているというのに、それが反映できない受検制度と、
変えようとしない社会。

高校受験を目指す娘のために、支援してくださる先生方が
「チームこゆき」を結成してくれました
娘の受検対策。
こんなボタンも愛情溢れる手作りです


最後まで諦めずに頑張るぞ！　
お～

EyeMoT グランプリ

【Eye MoT グランプリ 2023】🎊


【重度障害児と支援者のためのEyeMoT活用イベント】のクラウドファンディングでの
最終イベントとなるゲーム大会【EyeMoT GP 2023】✨

横浜市役所のアトリウム会場で参加しました！

なんだかんだと忙しく、
前日の練習会で初めてこのゲームに取り組んだ娘☺️
練習の時は、聞き慣れたできわか引地さんの声に反応し、
とても楽しそうな笑顔を見せていましたが…

大会当日は、
初めての場所、初めて会う人たち、大きな会場音に圧倒され、
なんだか怪しい感じに😅

そして、いざ ❣
人生初の視線入力での徒競走に出場しました！

で、
あ～。　やっぱりぃ～😅

会場が広すぎて、いろんなところが気になったのか？！
PCの中の小さなボタンには目もくれず…


「こっち、こっちぃ～！！」
と必死に視線を促す母さんの努力も虚しく、
完走ならず。でした😆💦



それでも😁

前日の練習会から、ドキドキわくわく🥰
たくさんの参加者の皆さんとお会いし、
たくさんの方の声援を受け、
とても楽しい経験ができました。

会場の設営や運営にご尽力くださった方々、
暑い中、本当にありがとうございました。

地域対抗戦。
仲間がいることで、個人でやるのとはまた違った感覚の
とてもとても気持ちが入った応援や対戦ができました☺️
機会があったら、またぜひ参加させていただきたいと思います。

上の写真は、会場で行われていた写真展より。
重度障害児の日常の様子の写真展に、ヒナも出展しました。

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中学３年生になりました🌸

新学年がスタートしました🎬✨

悩めるお年頃、中学３年生です。



いつも母さんが引いて歩いた手は、
今ではお友だちが引いて、一緒に学校へ行くようになり、
母の元から、巣立ちの準備をしているかのようです。

この子の周りには、
たくさんの優しい空気のような方たちが存在しています。

なんの心配もなく中３の春をスタートすることができました。



さぁ、いよいよ受験生だ😁
張り切っていきましょう！

階段の練習

春休み…行く宛てがない時は、自主トレ。

学校の周りはぐるりと林に囲まれていて、
小鳥のさえずりが気持ちよく響いています🐦
そんな林の中にある、急な階段で自主トレをしました。

この日はやけにやる気満々💪✨
一度も嫌がらずに階段を下り、
時々立ち止まりはするけれど、
程よいテンポで登り切りました👏

でも…
母さんは、気付いてしまった。

階段を登り切った時、
ヒナの脚が、ぷるぷると震えていたこと🥹

ヒナは時々、
できていたことができなくなっていることがあります。
できるようになった、と安心してやらないでいると、
すぐにまた元のできなかった状態に戻ってしまうのです。

ヒナはそんな自分の状況をよくわかっているようです。

あなたは「レット症候群」という病気だ、と教えたのは、
まだ幼い８歳の時でした。

でも、ちゃんと母さんの話を理解していたんだね。

だから…ちゃんとそれに応えてくれているのかな。

スパルタな母さんで、ごめんょ🥹
今日は、午前も午後も頑張りました💮

　




ソメイヨシノが終わり、御衣黄桜が咲き始めました🌸

異動

お別れの季節🥲
今日は離任式でした。
お世話になった先生方とのお別れ…

ヒナは代表して、校長先生に花束を渡しました💐✨
校長先生が大好き💕
校長室にも入り浸っていたようです。
みんなが躊躇するふかふかのクッションまで使い、
校長室のソファに座っていたとか😇
教育委員会にもよく足を運んでくださり、
娘の学校生活にたくさん心を配っていただきました。
卒業まで、いてほしかった🥲
本当ならお世話になったお礼を伝えなくてはならないのに、
言えなかった…母さんは、きっと泣いてしまうだろうから。

先日は、担任を２回もしていただいた小学校の先生にも
お別れのあいさつをしてきました。
ひょんなことで、我が家に立ち寄ってくださった先生に、
大喜びのヒナ😍

喋れないけれど、
「せんせい！うちに上がっていって！！」
と言わんばかりで何度も上がるように促します。
そして帰る時間ともなると、まだまだ一緒にいたかったのか、
一生懸命引き留めていました。

大好きな先生方の異動。
淋しいですが、きっといつまでも娘のことを思って
遠くから応援してくださると信じています。
この先生方がいたから、娘は毎日楽しく学校生活を送れました。
心からありがとうございました✨

　
アイモットのセンサリーを使い描いた絵。

このデザインを一部切り取り、

ブックマークにして、先生方にプレゼント
先生のこと、忘れないよ✨

がまん

我慢の練習🥲

冷たい雨の中、娘と二人でドライブに出掛けました。
ドライブが大好きな娘。
なのに、今日は誘っても腰をあげません。
母が説教する、と悟ったか…😅
その辺り、とても察しがよいのです。

娘は、最近何かにイラついているようでした。
机を蹴る、と先生から報告を受けていたので、
何かしらストレスがあるのだろうと思っていましたが、
昨日、とうとう爆発してしまいました💦
授業中パニックになってしまったのです。
原因を突き止めるまでに時間が掛かりすぎていました。

ごめんょ🥲

自分がどうしたいのか、訳が分からなくなり、
クラスの男の子に掴みかかったというのです。
こんなことは初めて。

机を蹴る対策として、
理科室の椅子（背もたれがない四角い木の椅子）に
変えて授業を４時間、とても姿勢よく座り授業を受けたようです。
（背もたれがなくなったことで、足を上げられなくなり
　机を蹴ることができなくなったのです。）

元々、座位を取り辛い子ども。
姿勢をよくして緊張状態で４時間…辛かったのかな。
突然、午後の授業で問題行動を起こし始め、教室から退場。
すると、制止を振り切って教室へ戻り
大暴れしたそうです。

机を蹴る行為。
その原因さえわかれば、ここまでさせる必要はなかったのですが、
結果的に、
理科室の椅子は「体罰」のようになってしまいました。

ストレス、Maxだよね。
本当に、ごめん🥲

ですが、我慢は大事です。
特に、お喋りができない娘は、
これからも我慢しなければならないことが
たくさん起こるでしょう。

ちょっと厳しいかもしれませんが、
我慢の練習をしなければ…


車に乗ると、即カーナビに手が伸びました。


自分のお気に入りの曲をかけるためです。
執拗にスキップボタンを押し続けるため、
運転にも支障が出ることがあります。

「運転中は危険だから、触っちゃダメ！」
キツめに一言。

不満げな顔で、ダメに反抗して行動はエスカレート。

「触っちゃダメ！　我慢します！」
厳しい口調でまた一言。

手を引っ込め、今にも泣きだしそうな気配です。

「赤信号になるまではダメ。
お母さんがいいよと言うまでは触っちゃダメ。」

レット特有の常同行動が激しくなりました。
相当な我慢をしているようです。
拳を叩き合わせ、血が滲みそう。

その後は、赤信号になっても、娘はDVDに手を伸ばさず、

「いいよ、触っても。
　偉いね。頑張ったね。
　ちゃんと我慢できるね。」

やっと表情がほころび、
上手にスキップボタンを押しました。

ほっ😇💨

その後も、走行中はむやみにスキップボタンに
手を伸ばすことはありませんでした。

赤信号の度に、褒めちぎり
「偉い、偉い」の連発。

このやり方で本当に良かったのかわかりません。
でも、こんな方法しか思いつかなかった。

結局は、
娘のなぜ「机を蹴る」のかという本当の理由は
誰もわからないままです。

ごめんね。

上手にコミュニケーション、とれる日がくるといいね。

視線入力支援

長くなが～い道のりでした😢✨
やっとやっと巡り会えた瞬間です。



娘は、１歳からリハビリ、
２歳から療育を始めました。

今思えば、彼女は当時、発病し「退行」が起こっている最中で、
幼いながらも、自分の身体が「できなくなっていく」恐怖の中にいたのだと思います。

与えられ課せられた課題(訓練)に、
自分の身体が思うように動かなくなっていく恐怖を感じ、一生懸命、泣いて訴えていました。

「母たん、怖いよ、できないよ」と。

それでも、「泣いても、経験している間にできるようになるから❗️」
と、当時彼女に関わっていた専門家の方たちは、訓練を続けることを強要しました。

指先が使えるように、シールを貼りましょう···
色んな感触に慣れるため、粘土を触りましょう···

泣きながら怯える娘。

「もういいです。　もうやめて、これ以上この子を泣かせないで❗️」

そう、訴えても、「お母さんがそんなことだから」。

訓練という名の下にある虐待のように思えて、泣きながら運転して帰った３度目のある日、
もう療育なんて辞めよう。と、決意しました。

私と娘の「トラウマ」は、この時から始まったのです。

「訓練」なんて、くそ食らえ‼️

だから、今まで親子で一緒に色んなことに取り組みました。

泣かずに楽しめること、
興味を持って動けること。

娘が興味を示すものはあまりにも少なく、苦労はしたけれど···

よかった。

本当によかった😢✨

ちゃんと、巡り会えた。

泣かずに、逃げ出さずにできることに。
泣かさずに、支援してくれる支援者に。

ありがとう。

今回、娘の気持ちを上手に引き出してくださった
できわかクリエイターズ　の引地さんに。

ありがとう。

そうは言ったけれど…
やはり娘のためにと思って、色んな支援を試みてくださった方々に。

これからも、きっとつまずきながら
遠回りしながらだと思います。

でも、ここからまた一歩が始まります。

どうぞいつまでも見守っていただければと思います😊