ここしばらくみーたんの調子がイマイチなんだなぁ・・・。
サチュレーションが安定しない。
上がったり、下がったり・・・。
自発呼吸が弱くなってるのかなぁ・・・。
なんて不安を抱えてて、今日は定期受診日だったんだけど。
案の定、呼吸器の話が出てね。
いや、それもみーたんがラクに過ごせる手段なのだから、それは
それでそうすることがベストならいいと言うか、仕方無いと言うか。
でもねぇ・・・
なんだかねぇ・・・
トホホなんだよねぇ・・・。
だってこの前、しゅんに気管切開の話が出たばっかりだよ？
それで次はみーたんの呼吸器・・・。
はぁ～・・・
頑張ってるんだけどなぁ。
みーたんもしゅんも私も。
頑張っても頑張っても追いつかない感じ。
これ以上どう頑張ったらいいのか分んないや。
やっぱり二人も病気って、精神的にキツイなぁ・・・。
一人でもキツイんだけどさ。
二人となると、かわりばんこに何かしらあって、
落ち着く暇がないや・・・ねぇ・・・。
頑張るって「辛いことに耐える」ってことなのかなぁ・・・。
サチュレーションが安定しない。
上がったり、下がったり・・・。
自発呼吸が弱くなってるのかなぁ・・・。
なんて不安を抱えてて、今日は定期受診日だったんだけど。
案の定、呼吸器の話が出てね。
いや、それもみーたんがラクに過ごせる手段なのだから、それは
それでそうすることがベストならいいと言うか、仕方無いと言うか。
でもねぇ・・・
なんだかねぇ・・・
トホホなんだよねぇ・・・。
だってこの前、しゅんに気管切開の話が出たばっかりだよ？
それで次はみーたんの呼吸器・・・。
はぁ～・・・
頑張ってるんだけどなぁ。
みーたんもしゅんも私も。
頑張っても頑張っても追いつかない感じ。
これ以上どう頑張ったらいいのか分んないや。
やっぱり二人も病気って、精神的にキツイなぁ・・・。
一人でもキツイんだけどさ。
二人となると、かわりばんこに何かしらあって、
落ち着く暇がないや・・・ねぇ・・・。
頑張るって「辛いことに耐える」ってことなのかなぁ・・・。
体調が下降気味だと、わたしもとてもいろいろ考えてしまってだめだ～。
みやさんの気持ち、よくわかるよん。
しゅんちゃんの気管切開はさておき、
みーたんの呼吸器は、積極的に考えてよし！と思う。
自発がある場合、呼吸器をつけるとそのままはずせなくなるんじゃないか？という懸念があると思うけど、
楓子をみていると結構臨機応変です。
とりあえずちょっと試してみて、みーたんが楽そうだったら、お守り代わりに家に置くといいんじゃないかな。
呼吸が浅いと、Co2が溜まって悪循環になるけれど、そういうときにとりあえず呼吸器に手伝ってもらえば、はやく体力回復して、大事に至らないことも多いですよー。
病気が進行してくのもホントつらい。
みやさんは２人もいて、大変だよね。
ウチはねー・・、病人はは一人なんだけど、子供が脳炎になったのはこれだ３回目なのだ・・・。
海はもともと生まれてすぐヘルペス脳炎という病気になって、その後遺症で足がすこし悪かったの。
お姉ちゃんもインフルエンザ脳炎で生死の境をさまよったことがあります。
だからナンダッつーことでもないんだけど、なんで自分とこばっかり頭の病気になるんだろうってすごい悩んだんだ・・・。
だからねー、病人２人抱えて頑張ってるみやさんとこくるとすごく励まされる。
でも辛いときは辛いよね。
人工呼吸器も、気管切開も”頑張れ”って言えば海は頑張るだろう・・・。
でも治らないのにどこまで頑張らせたらいいんだろうか・・・。
そんな風に考えてしまう・・・。
励ましにもなんもならんですんません・・・。
みさき、すこーし復活してます。
みさきの状態については、なんだかいろいろと判断が
難しくて悩みどころですねー。
呼吸器についてはさほど抵抗はないのですけど、
呼吸器を考えるとカニューレを入れなくちゃならないなぁ
とか、２週間に１度はカニューレ交換をしに病院に
行かなくちゃならなくなるなぁ（うちの病院は親や
訪問看護師が家で交換するのを認めてないので）とか、
付属する諸々の事を考えてしまって。
でも、フーカーさんの「お守り代わり」と言う言葉で
なんだか気持ちが楽になりました。
最近は「悪くなってから」より「悪くなる前に」という
考え方に変わって来ているようで、呼吸器もそのための
予防策みたいです。
来月検査入院予定で、その時に試してみることになりそうです。
＞もわみーさん
ううん。十分励まされたよー。
＞みやさんとこくるとすごく励まされる。
こんな風に言ってもらえるなんて、すごく嬉しかった。
ありがとう。
もわみーさんの子供さん達も大変だったね。
なんで自分のところばっかり・・・って気持ちもよく
分るよ。私もそうだったもん。
辛い時は辛いって言ってもいいよね。無理に抑えなくても
、1度吐き出してまた前へ進めばいいやって思う。
治らないのにどこまで頑張らせれば・・・かぁ・・・。
うん、それも考えちゃうよね。でもさ、気管切開も呼吸器も、頑張らせるんじゃなくて、「無理に頑張らなくてもラクに過ごせるように」なるための方法の一つって考えようと思ってる。もちろん、色々悩みもするし、簡単なことじゃないんだけどね・・・。
晴も不安定な呼吸が続いています。
呼吸数も早く、苦しそうで。
私としては、晴にこれ以上辛い思いをさせる必要はないと思っているんです。呼吸器で、本人が楽ならば、それで良いと思っているんです。我慢をさせる必要はないような・・。穏やかに過ごせればそれに越したことないように思うのです。
みやさんは、二倍の悩みを持たないといけないのかと思いと、すごく気力も体力いるなあ～。みやさん、すごいなあ。
私なんて、晴のことでいっぱいなのに・・。
カニューレ交換、家でやらせてもらえないのですか？家は、二週間に一度家で交換していますが、看護婦さんに側についてもらって。
二週間に一度、病院に行くのは大変です。
感染など起こす可能性もあるし。。
どうして、自宅で交換だめなのかなあ。
こんな私でも交換しているのに～。みやさんなら問題なく出来ると思う！！。。
うん。呼吸器に関しては私も晴ママと同じ考えだよ。
穏やかに過ごして欲しいし、辛い思いはさせたくない
もんね。
カニューレ交換ねぇ・・・。どうしてなんだか。
病院でやってもらえば安心は安心なんだけど、通院回数
が増えるのはやっぱりしんどい。
お友達のお母さんで、結構病院側と交渉した方がいるん
だけど、やっぱりダメだったんだよね～。
私なんて全然すごくないよ。
頭かきむしりたくなる時もあるし、逃げ出したくなった
事も過去にあったりしたよー。トホホ（汗）
晴ママにはホント感心してる。
晴くんと、まだ小さい男の子達の子育て、そしていろんな
場に出席したり、ＨＰの更新もそう。すごいよ。
体力いるよねー。若さの違いかな（笑）