そろそろさ・・・

全国の小児の神経難病を診ているドクター様。

お願いがあります。

テイ・サックス病と診断されたお子さんのご両親に「５歳まで生きられない」とか、それに近いこととか、
言うのやめて下さいませ。
それはもう古い情報です。５歳以上の頑張ってるお子さん、たくさんいますから。
希少難病なので患児の人数は少ないけれど、その中で大きく成長してるお子さん、確かにいますから。

そして「５歳まで生きられない」と言われた我が家の娘と二男も１８歳と１６歳です。

まだまだ先を見てます。いつか医学書が書き換えられるように。
テイ・サックス病のお子さんを持つ親のみなさんはみんな同じ想いだと思います。