ミオパチーと共に

色んなものを、背負って生きていく。生かされてるのかな。

生活しにくい世の中に...........

2015-09-13 19:11:50 | Weblog
自立支援(障害)から介護保険に切り替わって早2年目に突入しました。
障害のある人は、後期高齢者(普通は75歳から)を65歳から加入しないと、今まで受けていた医療証(負担無し)が受けれず、
医療費が発生します。国としては今まで取っていなかった保険料を私たちからとる目的で、
建前としては、後期高齢者の加入は選べますと案内が来るが、いやでも加入しないといけない状況を作って、
取り損ねたらいけないのでしっかり障害年金から引かれています。抜け目がありません。

支給する方はなかなか行動に移さないのですがね......。我が国のすることこんなもんです。

介護人が介護を出来ない時、私はショートステイを利用するのですが、
もちろん自立支援の時に利用していた施設は利用出来ません。
介護保険の施設、特養などなど。今利用してる施設は、入所50人、ショート10人、
全部ユニット式で時間がゆっくり流れて以外と気にいってます。

ここにも国が決めたやっかいなことが......。
今まで受けていた食事代と部屋代の減免に条件が出来ました。
一人世帯は1千万、2人世帯だと2千万円以上財産があると、減免が受けれません。
有価証券とかタンス貯金、金とか、生命保険は除外。
うその申告すれば、何倍も取られるとか、オオ~こわ~........!

と言う事で老体にむち打って、通帳のコピーに行って来ました。
どこに行けばコピー機はある?コンビニに行けばいいが、車いすで行くには店に迷惑かけるし、
ケアマネ―から手伝いしますと言われたけど、子供にも見せた事のない通帳をケアマネとは言え、
赤の他人になんで見せないけんの?

何とか市に提出したけど、文句言わずには帰れないので、
行政の方で銀行に問い合わせが出来る権利が与えられているのならそっちの方で調べたらどうねって。

車椅子の私達がどうやってコピー機に手が届くかと食ってかかりましたけど、その時は窓口まで通帳を持って来て頂いたら
こちらでコピーしますからとの返事。1円の位まで計算してましたね。
通帳のコピーは返してもらえませんでした。よくよく管理して下さいよと言って帰りましたけど。
何だか人前で裸にされた気分で帰ってきました。

今聞いた事は報告しときますと言ってたけど、全国で困ってる事が起きているのかな~と思います。
マイナンバ―制度になれば何もかも国に把握されてこの国はどっちに向かっているのかと怖くなります。

今わが国は、借金を国民におっかぶせてるとしか思えないです。

やっと元の生活に..........!

2015-08-03 17:08:49 | Weblog
色々ありすぎて.......!

6月10日に家のトイレでリフトのスリングから体が滑り落ち、かろうじて車椅子の座布団の上に落下。
その手はバンザイ状態、頭は車椅子の背もたれに........。
スリングだけがリフトにぶら下がっていた。8年位毎日使っていたのに.....。
こんな事故になるなんて。

次の日朝からレントゲンを撮りに行くと、左腕の肩に近い二の腕の骨折とわかった。
家では生活出来ないのでやっと入院先を見つけてもらい(家の近く)その病院についたのが
16時位、その日はヘトヘトで睡眠薬を処方してもらいぐっすり眠れた。

でもその時は、暗いトンネルの中に入ったような気分、この先どれだけ辛抱すれば家に帰って元の生活が
送れるのだろうか?  忍の一字!!

食事も寝る時も全介助、なのでいつも待たされる、毎日、毎日ストレス。
別の部屋の患者さんが夜うるさい!、看護師さんの声、靴音、うるさい!
4人部屋だったので、同室の人が夜中になるとガサゴソ、ガサゴソ。
その内睡眠薬も効果が薄れ、寝たり起きたりの状態、昼寝は出来ないたちなので .......

7月20日に退院。40日位ベットの上、ベットから離れる時は週2回の入浴の時だけ。
動かされると骨折の腕が痛い!!

この退院も、3日前に入院して来た隣のベットの患者さんのいびきと寝言で2日寝れなくて、
3日目は夜の事を思うと怖くて仮退院ということで昼に帰ってきました。
祭日だったので、主治医ともあえずじまいです。

主治医からは、体験外泊を勧められていたけど、私が拒否していたのです。
だって家に帰ったら一番にリフトに乗らないと家に入れないからです。その時腕が上にあがるので
私としてはもう少しリハビリを受けてからと思っていたけど、それよりも寝れない方がきついです。

やっと体調が元に戻りつつあります。
でも腕はどうも元に戻るまでは日にちが掛りそうです。

今度の入院はこたえました。

何から書けば.........

2015-05-13 19:03:09 | Weblog
色んな事があって何をどう書けばいいのか.......

最近ちょっと主人が物忘れをするので、いつも私がかかっている神経内科の病院を受診。(3月18日)
CTを撮って貰うとアルツハイマーの初期の初期と言う診断。
覚悟はしていたけど、やはりショックでした。

その時処方された薬を服用。すると3日後に、起き上がれなくなり私の介護どころじゃなくなった。
朝からず~と何も口にせず、もちろん主人も(吐き気、頭痛)......
やっと無理して起きて貰い、お昼にやっとさつまいも一口、牛乳のみ。
夜になっても起きるのは無理。

私の頭の中は、どうしよう!どうしよう!誰に連絡しようと知り合いの人の顔がぐるぐる浮かぶ。
落ち着け!落ち着け!

やっぱり、家族だよね。電話するけど出ない。
だったら以前、介護保険で担当者会議をした時に突発の時の対応をお願いしていたヘルパー事業所に連絡。
日曜日の夜19時位だったけど、快く来て下さり(男性主任と女性ヘルパーさん)、
主人はその時血圧が高かったけど救急車を呼ぶ迄は行かず、
私もやっとベットへ.......。

後で長男も駆けつけその日は家へ止まってくれたので、ちょっと安心。

それでも血圧は下がらず、上が180とか190。
普段の血圧は正常範囲だったので、絶対薬の副作用と思い薬を飲むのを辞め、
体外に出れば絶対下がると確信。

受診した病院に電話して、血圧が下がらない事と薬を3日でやめた事を、言ったら看護師さんに怒られた。
こちらも黙っておれず、薬の副作用でしょうが!とついつい食ってかかった。
何とか血圧を下げる薬を処方してもらいやっと正常に戻った。

4~5日前に元気で受診して薬を飲んで3日後に何で寝込まないといけない?
薬以外の何物でもない!! 今でもそう思っている。

病院は病人を直す所でもあり、廃人にする所でもあるとつくづく思った。

このドタバタの最中にうちのケアマネージャー、介護保険の手続きをしましょうと言うので
私としては はぁ~??? あなた気はたしか?と思うしかない。
くれぐれも良いケアマネに出会わないと泣くのは利用者です。
今回の事だけではないので、今月で今のケアマネとはお別れです。
 

まだまだ話は続くけど今回はこの辺で。

今年もよろしくで~す。

2015-01-12 17:30:22 | Weblog
寒い寒いと言いつつ平成27年度が来ました。
今年こそいい年になんて思ってませんが、平凡な1年が送れたらこんな幸せはありません。

去年は1月に主人の前立腺癌が見つかり、3月に手術。転移は無く全摘出で何とか命拾い。でも今も尿漏れが続いていますが.....
一ヵ月近く入院,その間私はショートステイへ........

やっと家へ帰って来て日常生活に戻れると思ったら今度は私の骨折.......

7月から訪問入浴を利用しだしてやっと落ち着いたかな~と思ったらもう介護保険の見直し。
今回は介護5で2年間です。

去年の暮に1番悲しい事がありました。
私より一回り年下のお友達が天国に旅立たれました。
ご本人の意思で延命治療は望んでいなかったようです。

私としては延命治療をしてでも、生きてて欲しかったです。
でもそれはご本人にとってはとても酷な事だったのでしょうね。
ディズニー大好きな彼女。ダッフィー人形が添えられたそうです。
ご主人にも会えるし、淋しくないですよね。
ゆっくり休んで下さいね。

夜中のトイレ

2014-10-20 18:38:17 | Weblog
近頃、夜中のトイレに困っていました。
以前はめったに行かなかったのですが近頃年のせい?なのか必ず行くようになりました。
回数としたら1日5~6回なので頻尿には当たらないし、夜中2回以上だと頻尿とか。
私は夜中1回だしね。........

薬を飲もうか.......でも副作用が怖いし......
でも私も主人も眠いし、今から先はトイレに行くのも寒いし........

と言う事で以前試したユニチャームから出ている「吸引ロボヒューマニ―」
が今介護保険のレンタル商品になっているので業者の人に聞いてみた。
チューブと尿をためるボトルは買い取り。3万円ちょっとなので1割で3千円位。
レンタル料、月千円。尿とりパットは1枚300円位。
でも月30日だとパット代入れて月1万円か.........
ウ~ンこれはちょっと痛い出費だ........
それにレンタル部分の本体の掃除もこちらでするようにと言われたので、私がそれは話がおかしいとちょっと一言。
業者の方に言わせれば、ヘルパーさんがしますよだって。
そのヘルパーさんの料金はこっち持ち?
何のためのレンタル?あ~ややこしい!!

すると業者さんが、オムツの給付があるのではと一言。
その事は一緒に来ていたケアマネ―は知らないようでした。(それでもケアマネか)

それですぐ手続き取って今月からオムツの支給を受けれるようになりました。
地域によって違いますが、月6千円分の現物支給です。非常に助かってます。
条件としては、非課税世帯、四六時中オムツが必要な人、
介護人の為の制度なので独居の人は該当しないとか。変な話。

やっと夜中にトイレに行かずに済みましたし、主人を起こさないようになったので、非常に楽になりました。
ちょっとおむつは嫌だったけどそんな事行ってる場合じゃないしね。夜だけだし、.........


*吸引ロボヒューマニーは、パット事態に尿を感知するセンサーがついてて、感知すれば吸引してチューブで尿をためるボトルに
溜まるようになっています。1ℓ位溜まります。下着から2本チューブが出るようです。それが嫌だと言う人もおられるようですが。
障害の方は、購入出来ます。市からいくらか補助も出ます。

ひさしぶりで~す。

2014-09-10 16:51:53 | Weblog
なんともう9月ですね。
夜もちょっと肌寒くて窓を開けられない季節になって、忙しい毎日に慣れてきたこの頃です。

訪問入浴にも慣れ、月2回の訪問診療にも。

自分の終末は自宅か病院かとか、将来呼吸器を付けないといけない時はどうするかとか、そう言う質問が出ていたけど、
正直あまりピンと来ないのですが。

その答えによって、病院側の対応も違ってくるとか。
正直言えば家が一番良いけど、介護者に負担が掛るようであればそれもちょっとね~と思うし........。

今ここの病院は、訪問診療に熱心に取り組んでいるみたいなので、私としては安心して生活出来そうです。
もし体調が悪くなれば訪看さんと連携して、24時間先生が駆けつけてくれるそうです。

それに、レスパイト入院もいつでも受け入れてくれるそうです。
今ちょっとづつ、レスパイト入院を受け入れる病院とか施設が増えつつあるようですね。 (私が知らなかっただけかもしれませんが)

介護保険は何か変更とかあれば、すぐ担当者会議が利用者宅で行われます。
出入りの事業所が多ければ多いほど日時を合わせるのは大変なようです。

ちなみに我が家は、5事業所(訪看、訪問入浴、ヘルパー2事業所、デイサービス)で後ケアマネで合わせて6人です。
狭い我が家は満員状態です。

もうちょっと簡素化出来ないものか........!!






訪問入浴

2014-06-24 17:11:07 | Weblog
骨折からもう2カ月が経とうとしてます。最後の診察(6月14日)の時、もう一度CTをとってもらいました。
そうすると整形の先生は
「膝の一部分の骨折と思っていましたが全体の骨折でした。画像に全体に雲見たいな影(骨)が映っていたのでわかりました。
なにせCTは輪切りの断面の画像なので........すみませんでした。」
と今更あやまられてもね..........。
専門医が見誤ったら患者の私達はどこで診て貰ったらいいのさ!!

なにはともあれ痛みがウソみたいに無くなったので、楽になりました。
一ヵ月半ぶりにデイサービスに行って来ました。膝に負担が掛るのが怖かったけど、もう大丈夫そうです。
本格的なリハはまだ不安?、恐怖心?があるかな。

医療保険で入浴になったので費用の負担が無いと思って喜んでいたら、それもつかの間、
怪我させられるし........!う~ん.....!!
どっちを選ぶべきか?負担無しの今までの入浴を選ぶべきか?
でも同じ看護師さんだしな~~。また同じ事故が起こる可能性は十分あるしな~。

訪問入浴は3人(看護師1名、助手男性1名、女性1名)なので安全性はあるけど、費用の負担が大きい。
訪問入浴業者が2つあるので今月2回お試しでやっと一ヵ月半ぶりに、湯船につかる事が出来ました。
もちろん気持ち良い~~。
ちゃんとバスタオルをかけてくれるので、男性スタッフはきにならないし、私としては安全性の方を重視しているので。

考えたあげく、訪問入浴を来月から利用する事にしました。
今までどうり週3回、ヘルパーさんの利用が今以上にふえると週3回は無理だけどその時は、
支援費(障害)の方で何十時間か出るようなので、その時点で手続きする事にすればいいし。

介護保険とはなんとややっこしい使いづらい制度なのか。

今年になって踏んだり蹴ったりの私でした。




やっぱり骨折でした。

2014-05-12 17:21:01 | Weblog
先日の怪我の痛みがやわらぐ様子もなく、なんか変?......。
心配して先週の金曜日デイサービスの責任者(作業療法士さん)が夜家に来てくれて、膝の骨と骨の間にあるじん帯を痛めたのかも、
だったらもう一度病院に行く方が良いかもとアドバイス。

その時足は、腫れてるし相変わらず微熱も。
膝をのばすのも曲げるのも痛い。もう痛さを我慢するのも限界でした。

5月1日に受診したとき、先生がロキソニンを飲むのは僕は好きじゃないなんて言うので、
多分薬がきつ過ぎるのだろうと思い、服用していなかったのです。
前日高熱の原因は、消去法?でへんとうせんを見たり(のどなんか痛くないちゅうの)で受診したのが間違ってた。

それに外出するのも痛くって........。
これは普通じゃない。

次の日土曜日の朝、先方の副看護師や訪問看護師さん達が謝罪に来る予定だったけど、そんなことどうでもいい!!(痛いのをどうにかして)
受診すると告げると慌てて飛んできました。
それから整形外科へ.....。
膝から注射針で吸引すると、最初膝の水?(サラダ油みたい)後に古い血液と2層になって出てきました。
整形の先生も2層になってるのを、20年くらいこの仕事してるけどはじめて見ましたとビックリしてました。

CTをとると案の定骨折、診断名「右大腿骨遠位端骨折右膝蓋骨骨折」と長い長い診断名。
やっぱり........。

もう怪我した日から10日以上たってるのでがちがちにギブスで固定する必要もないのでと、
包帯の大きいようなので膝をまいてもらってます。一ヵ月はかかるとか。

入院は病院同士の話し合いで、社会保険病院で私が希望すれば受け入れてもらえる事になりました。

今どうするか思案中。痛みは今薬で抑えてるのでこのまま家での生活?

でも今度の病院のお粗末な対応。全部が後手後手。痛がってる私を見てなんか変と思わない神経。
過信した私もバカだった。反省中!

とんだゴールデンウィーク

2014-05-08 17:41:11 | Weblog
やっとゴールデンウィークも終わり、テレビのニュースでは、外国旅行だの何だのと言った映像が流れていたが、
我が家はいつもと変わらない日々が送れると思ったが、........とんでもない事が起こった。

4月29日入浴の時、浴室から出る時(2人介助)に足の方を持ってる看護師さんがよろけて私の右足を床に落とし、
ちょうど、脱衣場と廊下の間の敷居の上にかかとを強打。それと同時に電気が走るみたいに膝にまで激痛がビビビー.........!!
心臓がえぐられる感じで冷や汗タラタラ。

すぐに病院と普通思うでしょう?それが違うんです。
湿布を貼ってその日は終わり。だって祭日で病院お休みですもの.......。(全然病院に連れて行く気なし)
次の日ケアマネージャが来る気なし、電話1本かける気なし......。

私が今行ってる病院は、社会保険庁病院で神経内科にかかっています。
入浴もここの訪問看護(3人)で、ケアマネージャも同じ病院、ヘルパーも同じ病院。

次の日、整形外科へ受診(病み上がりの主人に連れて行ってもらいました。)
レントゲン撮る間、痛い痛い言い通しでしたが、お陰でかかとも、膝も骨には異常無しだったので一安心。

怪我した日もそうだったかもしれないが、整形受診の日の夜は熱が38度7分。
冬34度だいの私が........。怪我させた看護師さん(その日電話当番)に電話をして夜11時半位に様子を見に来てもらいました。
整形でロキソニンを処方して貰ってたので、何度か飲んで、今は微熱程度になりましたが、相変わらず熱が続いています。

高熱が出た次の日に社会保険庁病院へ受診。
その時やっとケアマネージャー登場(4月からの2人の新人、なんでも一人はベテラン、後一人は初めてケアマネをするとか、
なのでベテランの方をと頼んでました。我が家には4月の中頃に一度挨拶に来た切りで、
家での生活状況を自分の目でみることもない、電話1本掛ける事もない、そんなにケアマネって私達と接触しないで良いのかと思ってましたが、皆に聞けばこれはあり得ない事だそうです)最初のケアマネージャーは3月いっぱいで退社。
最初のケアマネさんが良かったのでここの病院にしたのに。

そして言うことが、私が通ってるデイサービス(すでに私から怪我した事、痛い事、休むこと連絡済み)
から電話が掛っていたので、用心のために休みますと返事しました。と.......!!
なななんと.......!!
人からの股聞きでしかも用心のため~?........ケアマネをぶちまわしてやろうかと思いましたが........。

それからは私がケアマネージャ-ですと言わんばかりに、診察の時、結果を聞く時、私にへばりついて、終われば私の足をさすり、
病院内では、良いケアマネにうつった事でしょう。

我が家の周りはどら猫ばかりいるので、もう猫は結構。

入浴はしばらく無理なので、初めてですが今は清拭でしてもらってます。
でも動かすと痛いのですが......。
それも色々と決まりがあるみたいで、最初看護師が来た時2人共洗髪するつもりがなく用意もしてないようで、私が洗髪もと頼んだら、
最初の説明不足やったですね~っと言ったのでもう横で聞いていた主人の雷が落ちる寸前でした。

危うく雷が落ちる前に、洗髪もと言う事になりましたが。
私の洗髪が出来ない日数だけ、あなた達も洗髪しないなら、我慢しますよと言いたい。

まだこの状況はしばらく続くけど、お陰でゴールデンウィークは、子供たちも遊びに来る予定だったけど急きょキャンセル。
私と主人のストレス溜まりっぱなし.......

なので以前家に来ていたヘルパーさん、今はお友達みたいに親しくしてもらってるので、2~3時間おしゃべりして
楽しかったかな~。
お陰さまで昨日はぐっすり眠れました。

くれぐれも皆さんも介護保険になった時、ケアマネージャーを選ぶ時は気を付けて下さい。
いつでも替える事が出来ますので、私も色々当たって見るつもりです。






介護保険のショートステイ

2014-04-10 17:33:23 | Weblog
3月4日からショートステイで4月1日に帰ってきました。
ちょっとロングでしたが、帰ってきて色々忙しくやっと落ち着いたので更新してる所です。

介護人が急きょ入院したので、一人では家で生活出来ない私は、施設を利用しないことにはですね。
とりあえず家の近くで、リハビリをしてくれて、洗濯をしてくれる所、医師は居なくてもいいかな。
そんなとこがあったのですが、いざ実際に行ってみないと解らない事が色々ありましたね。
施設は、ケアハウス、特養、デイサービス、ショート46床、従業員数100名ほどの規模。

今回は気ずいたことは、必ず言って帰ろうと思っていたので2回ほど上の人には言いたい事言ったので
その内ブラックリストに載るかも.........。

今回の施設をてはじめに、色々と行ってみようと思っています。
ちょっと慣れるまでは、私も介護の職員さんも大変ですが。

老人介護施設なので当たり前ですが、爺ちゃん婆ちゃんばかりなので、初老?の私にとって話が合わないので
そこがネックかな?
もっぱら職員さんとの会話の方が楽しかったかも........。

今はやっと元の生活に戻りつつあります。

さあ~頑張りまっせ~~!!