☆しあわせの種☆

マッキーの先天性ミオパチーで人生いろいろ♪

常時掲載 : ピアカウンセリングのご案内

2100-01-01 00:00:01 | ピアカウンセリング
ピアカウンセリングのご案内

2014年8月、JPA(日本ピアカウンセリング•アカデミー)のオンライン•ピアカウンセラーの認定をいただき、ピアカウンセラーとクライエントを繋ぐマッチングサイト、「るくぴあ」に登録していただきました。
2014年9月22日、正式オープンしました!
2015年3月16日、各ピアカウンセラーの初回無料サービスを開始しました!

【「ピア」とは 仲間という意味です。当事者同士が集まり、お互いの苦しさ、辛さを話しあうことにより、気持ちを分かち合うことです。
「普段口にできないようなことでもここでなら話して聴いてもらうことができる」というのが大きな特長であり、これまで胸の奥にずっと隠していた思いを吐き出せる場があるというのは、とても重要なことです。】ピアカウンセラー•マッチングサイト「るくぴあ」より


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介護する側、される側、毎日色んな感情が湧きますね。
嬉しい、楽しい、辛い、悲しい、苦しい、寂しい、腹が立つ…。
誰かに聞いほしいと思った時、ぜひ私にお話を聞かせて下さい。
無料通話アプリ「Skype」を使ったテレビ電話でピアカウンセリングします。
※追記※ 「るくぴあ」にご希望の予約時間がない場合は、できる限り曜日や時間のリクエストに対応させていただきますので、是非ご連絡下さい。メール: m-maki@lookpeer.com

【キーワード】
○病気の辛さ・苦しさ
○親の介護
○子ども(障害児・者)の介護
○仕事の悩み
○家族との関係
○ヘルパーさんや医療従事者との関係
○障害者の恋愛・結婚
○自立生活
など…

今日は落ち込んでても、また明日、頑張れるように。
笑顔で一歩、踏み出せるように。
一緒に考えていきましょう。


前田 真規
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お友達が遊びに来てくれました。

2017-01-15 15:54:50 | ミオパチー
今日は、朝から雪が積もってる中、Facebookで知り合った友達のNさんが、わざわざ静岡から遊びに来てくれました。

私は出かけるのもいいんだけど、家にいるのも好きで、特に冬は寒すぎて出る気が失せるから、来てくれるのはとっても有りがたいこと。

ただ、ここ数日の寒波で、昨日から東海地方も雪!
こんな日に、新幹線で来てもらうのは申し訳ないなぁと思ってました。

でも、「まきちんが呼吸の調子がいい時のほうがいいよね」と、私がレティナの入れ換えをした後のほうが楽なことを知ってて、去年から約束してたの。

雪の積もり具合でが新幹線が運行しなかったり遅れたりするから、昨日と今朝は天気予報と鉄道運行状況をチェックしてばかり。

今朝、「行くよ!」と連絡があり、ソワソワして待ってました。

お昼過ぎ、Nさんが来た!
実は、Facebookでは毎日のようにやり取りし合ってるけど、会うのは初めて。

旦那が、「Nさんてどこから来るの?」と聞いてきて、「大阪だよ」と言った(大阪の人だと思い込んでた)けど、静岡の人だった。

初めて会ったNさんは、私よりちょっとお姉さんだけど、小柄で可愛らしい人でした。
FacebookやLINEでしょっちゅうやり取りしてるせいか、会うのは初めてだけど、初めて会ったとは思えないくらい喋った!

病気に興味を持ってくれる人になら全然平気なので、痰を吸引してるとこや、呼吸器を着けるのも見てもらいました。

また新幹線で帰らなくちゃならないから、2時間があっという間!
もっと話したかったな。

Nさん、私は家でぬくぬく待ってたのに、わざわざ雪の日に遠いところありがとう
会えて嬉しかったよ。

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今年初めてのレティナの入れ換え。

2017-01-13 14:46:38 | ミオパチー
今日はめっちゃ寒いですね!
今夜から明日にかけて、名古屋でもが降るそうです。

13日の金曜日の今日、今年初めてのレティナの入れ換えに行って来ました。

去年から、肉芽による気道狭窄で苦しくなってから、月1でのレティナの入れ換えになり、前回(12月)から4週間後の今日の入れ換えでした。

3ヶ月に1回だったレティナの入れ換えが、月に1回の入れ換えになっちゃって、嫌だな~と思ってたけど、やっぱり先生の言うとおり、月1にして良かった。

気管支ファイバーで診てもらった肉芽は、炎症もなく、左右からの粘膜の盛り上がりはあるものの、隙間も空いてました。

診察のあと、レストランでご飯を食べながら、ヘルパーさんが撮ってくれた内視鏡画面の写メを見て、あーだこーだとレティナと肉芽のしくみについて談義。(笑)

毎回レティナの入れ換えに付き添ってくれるヘルパーさんだから、私より肉芽に詳しくなってる。
そして、彼女のスマホの中に、私のグロい肉芽の写真がたくさん入ってるのが笑える。ごめんね。

この先どうなるか分からないけど、肉芽ちゃんは育たないように、悪さしないようにお願いしますね。

今日もバスで(ちなみに昨日は呼吸器内科)通院したけど、昨日も今日も名鉄バスの運転手さんは優しかった!

バス停から家まで歩いて3分くらいなんだけど、たったそれだけ歩いただけで、手や耳が痛いくらいに冷たくなりました。

今はストーブの至近距離で、コーヒーを飲んでまったり。
はぁ~、幸せ。
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個人事業の開業届けを出して来ました!

2017-01-11 16:42:51 | ピアカウンセリング
今日は皆さんに、大事なお知らせがあります。

私、来月、ピアカウンセリングで独立開業します。

いつからその夢を持つようになったかというと、JPA(一般社団法人 日本ピアカウンセリングアカデミー)で受講生として学ばせてもらってる早い段階で思っていました。

「ピアカウンセリングを、一生涯の仕事にしたい」と、ビビビッ!ときて。
それからは、カウンセリングの勉強や起業の勉強のことばかりが頭にありました。

気道狭窄でどんなに呼吸が苦しくても、辛いことがあっても、この夢が生きる支えになってました。
絶対に、頑張りたいと。

そして、先勝の今日、午前中に税務署に開業届けを出して来ました。
開業届けに記入する開業日は、準備期間でも良いそうで、昨年の後半からホームページ作り等を準備してきたため、いつにしようか迷ったけど、新年明けの1月3日(大安)を開業日にして記入しました。

開業届けは、国税庁のHPからダウンロードしたものに、あらかじめ家で記入して税務署に持って行きました。


税務署なんか、これまでの人生、行ったことがなかった場所。
私が小さい頃からずっとアパレル系の会社(もう廃業したけど)をずっと営んできた、個人事業の先輩である父についてってもらいました。

税務署に入ると、どっちに行けばよいのか右往左往してしまったけど、職員さんに「開業届けを出したいんですけど」と声をかけ、案内してもらいました。

用紙を提出したら、職員さんはそれをじ~っと見て(ドキドキ)、「はい、いいですよ」とアッサリ受領してくれました。
そして、開業届けの控えを貰って、税務署での用事は終了!
・・・なんともあっけない

来月2月4日にプレオープンし、2ヶ月間の無料モニターキャンペーンを経て、4月から有料にて本格オープンする予定です。

開業届けを出したことは、まだ夢への第一歩。
カウンセリングの仕事を心を込めてやらせていただいて、その先に、本当に叶えたい夢があります。

今は、2月4日のプレオープンに向けて、昨年から作ってるHP作りを頑張っています。
開業届けを出し、身が引き締まる思い。

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セカンドオピニオン的な?診察&おみくじ

2017-01-05 16:56:29 | ミオパチー
もう、新年明けて5日目なんですね。
今年も、あっという間に駆け抜けていきそう。


今日は、昨年から、「来年早々に行動しよう」と思ってたことを実行しました。


それは、肉芽による気道狭窄を、別の病院で診てもらうこと。

今はちょっと落ち着いてるけど、去年の後半は本当に窒息しそうに苦しかったので、その時、藁をも掴む気持ちで探した病院。


その道のスペシャリストがいるなら、県外でも行こうと決心してたけど、Google検索で3番目か4番目に出てきた病院が、なんと隣の市にあった!


その病院の呼吸器内科に、気道狭窄のレーザー治療のスペシャリストがいる。
この先生に診てもらい、見解を聞いてみたい!と、去年から思ってました。



私は普段、地元の総合病院の呼吸器内科で在宅呼吸器管理をしてもらい、その病院の耳鼻咽喉科でレティナの入れ換えをしてもらってます。


本来なら、別の先生の意見を聞くなら、セカンドオピニオン外来を受診すると思うんだけど、調べてみたら、セカンドオピニオンだと私が診てもらいたい先生じゃなくて、違う先生になってたの。


それに、セカンドオピニオンだと保険が利かなくて自費で30分 1万円。
15分延長ごとに5000円追加。


料金が高いというのもあったけど、希望する先生に診てもらいたかったので、一般外来受診という形で行くことにしました。

その先生がいる木曜日を狙って。新年早々に。

予約なし、紹介状なしで…。



朝8時に家を出て、受け付け開始1番乗りで、初診受け付けと問診票を書きました。


呼吸器内科の前で待ってたら、先生が診察室に入って行きました。

あっ、あの先生だ!

インターネットで見た先生。

イケメン~。



診察開始1番に呼ばれました。

初めて来た患者にちょっと意外そうな顔をした先生。

まず、先生のことをネットで拝見したことを伝えました。

そして、スマホに入れてある、地元の病院の内視鏡画像(気道内の肉芽)を見せて、「こうなってるんです。これって肉芽ですか?」と聞いたら、「うん、肉芽ですね」とキッパリ。


前もって聞こうと思ってたことを色々聞いたけど、結論はこうでした。



・まず、先生は、肺の悪性腫瘍(癌)からの気道狭窄を治すスペシャリストであること。

・肉芽というのは良性の出来物であること。

・これを処置するのはレーザー治療ではなく、外科で切除することになる。

・私の疾患の場合、術中・術後にリスクが伴うため、その管理がちゃんとできる大きな病院でやったほうがいいこと。(この病院も十分大きいと思うんだけど)

・切除する時は、全身麻酔にて挿管して、カフを膨らませてどうのこうの…。(挿管という言葉が怖い私は、この部分あまり聞いてなかった)

・肉芽というのは、切除しても傷を治そうとしてまた形成されるから、繰り返し切除することになる。




以上のことを、椅子を私のほうに向けて、目をしっかり見て話してくれました。

なんてイケメンな先生なんだ。

と、顔を見ながら聞いてました。




「分かりました。よく考えて、切除するなら、それができる大きい病院に行ってみます。ありがとうございました。」




と診察室を出てきたけど、私の気持ちはもう固まってました。

「切除するのは、最終手段にしよう。切除することによって肉芽が形成するのを繰り返すなら、できる限り切除したくない。

このまま、月1のレティナ交換と、入れ換え後の5日間のステロイドの服用で温存しながら、行けるとこまで行こう」と。




とても納得できて、スッキリした気持ちです。

こういう結論になるだろうと思ってたから、それが確認できて良かった。

先の不安はあります。

でも、先の不安にフォーカスするんじゃなくて、今を精一杯生きよう。

肉芽の切除ができる病院を見当つけておいて、今以上に大きくなり始めたら、その時はその時で考えよう。

と思いました。




その後、病院の近くの神社で、初詣のリベンジ!

大晦日に行った、家の近所の神社では、階段が5段あったので、階段下からお詣りしたのでした。

今日行った神社は大きい神社なので、やっぱり拝殿に上がるには階段なのね。

でも、幅の広い階段が3段だけ!

父と旦那と警備員さんが車いすを持ち上げてくれて、拝殿でお詣りさせていただきました。




そして、おみくじ引きました!

迷ったんですよ。

万が一、凶を引いちゃったら…。

今年はどうしても、新年早々 嫌な気持ちになりたくない。

やめとこう。でも、引いてみたい気持ちもある。

ええい!引いちゃえ!

番号、「9」。 9!? く、苦しむ…。 ヤな予感。

恐る恐る紙を貰ったら、大吉~~

やったぁ~~

紙に書いてあることが本当だったらいいな。


良い年になりますように。

皆さんにも、大吉のお裾分けします。ソレ(((ノ´□`)ノ ☆.。.:*・゚☆


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今年もよろしくお願いします!

2017-01-01 11:14:07 | 雑記
皆さま、新年明けましておめでとうございます!



あんまり過去をしみじみと振り返らない性格なので、年末も、特に去年の苦しかったこと等は振り返らずに新年を迎えました。

穏やかに晴れた元旦ですね。
元旦が晴れだと、なんか嬉しい。

昨夜は、紅白を観た後、頑丈に防寒して、近所の神社にお詣りに行って来ました。
どうしても、今年はお願い事をしたかったのです。
でもでも、行った神社の参拝するとこが階段だってこと、目の前に行って初めて知って、ガーン!
仕方なく、階段の下から手を合わせました。
近いうちに、階段じゃない神社でお詣りし直してこようと思います。

そうそう、これから初詣に行かれる皆さん、羽鳥さんの「モーニングバード」で、正しいお詣りの仕方をやってたので紹介します。

まず2礼。
2拍手。(パンパン!)
手を合わせて、住所と名前と生年月日を小さな声で言う。
感謝・報告 → 決意 → お願い事をする。
1礼。

だそうです!住所と名前と生年月日を言うなんて知らなかったな。
参考にして下さい。

今年は私、一歩踏み出す年にしたいんです。いや、するんです。
今年やりたい事や夢を書いた「ウィッシュリスト」も、仕事のこと25個、プライベート20個、体のこと5個の合計50個書きました。
このうち何個叶うかな。やり遂げられるかな。

今年も肉芽による気道狭窄の苦しさや、他の辛さもあるかも知れないけど、それはそれ。
いつどうなっても後悔だけはしたくないので…。
皆さんにとっても、良い2017年でありますようお祈り致します。
それでは、今年もどうぞよろしくお願いします
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今年最後の対面ピアカウンセリングでした。

2016-12-26 20:52:06 | ピアカウンセリング
今日は午後から、市役所の対面ピアカウンセリングでした。
1時間×お2人!

1人目は、7月から継続して来て下さってる男性。
今月から、精神科病院のデイケアに行き始めたとのこと。
ただ、最近また調子悪くて、行けばそれなりに楽しいんだけど、行くこと自体が億劫で重い腰が上がらないと悩んでみえました。

来年春に復職するために、生活リズムを整える目的で行き始めたデイケアだから、「そこに通えないと復職できない」と焦りがあるようです。

いくつか質問させていただき、「デイケアに通うためにやってみること」を2つ、今後試してみることになりました。

クライエントさんに、「良いお年を」と先に言われてしまい、私も「○○さんも良いお年を」と言いました。

急いで痰吸引して、お2人目!
連続ではないけど、こちらも継続して来て下さってる女性です。

先月から通い始めた就労支援B型。
「通うのがしんどくなってきました」とのこと。
自分でこうしたいという理想に、気持ちがついてこないことで葛藤があるようでした。
いくつか質問させていただき、クライエントさんの理想と、現実はどうなのか、また、仕事そのものに色んな思いがあることが分かりました。

質問すると、じっくり言葉を選びながら、ポツリポツリと話される方なので、1時間はあっという間です。
帰り際に、「来年はどんな年にしたいですか?」とお聞きしたら、クライエントさんらしいなと思えるような答えでした。

来年も、お2人が少しでも前に進めるようにサポートさせていただきたいと思っています。
レティナの入れ換えをして2週間。
今が一番呼吸の調子がいい時で良かったです。
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呼吸器内科の先生の意見。

2016-12-22 20:55:41 | ミオパチー
今日は、呼吸器内科への通院でした。
雨がパラッとしてる中、バスで行って来ました!
行きの運転手さん、風邪をひいててかなりしんどそうで、車いすの固定がいい加減で、止まったり発車する度に、車いすが前や後ろに動いた。

呼吸器内科の先生は、今 長期療養中の主治医に代わって、代診の女医先生。
この先生好き!
サバサバしてるけど、私の希望に添ってくれるし、聞いたことは何でも教えてくれる。

診察室に入った時、先生はパソコンで先週の耳鼻科のカルテを見てくれてて、「ちょっと大変だねぇ」と言いました。

画面が出てたので、私も読んじゃった。

「呼吸器装着による刺激で、左右からの肉芽形成を認めるも、くっついてはいない。
1ヶ月ごとにレティナ交換をすることで経過観察していく」
みたいなことが書いてありました。

ほら、やっぱり肉芽だったやん。
耳鼻科の先生は、前回までは「これは肉芽じゃなくて粘膜の隆起」って言ってたけど、私はずっと肉芽だと思ってたんだよね。

先週レティナの入れ換えをして、プレドニン(内服のステロイド)を5日間飲んだら、また隙間ができて楽になってきました。

その上で、先生に聞いてみました。
「先生、これ、もう見えるとこにあるでしょ?
これってレーザーで焼いたり切ったりできないんですかね?
これさえなかったら、もっと楽に過ごせるはずだから。」

「う~ん。肉芽は傷を治そうとして出来るものだから、焼いたり切ったりしてもまた盛り上がってくるんだよね。
あまりに大きくて気道を塞いじゃう場合はやるかも知れないけど、飲み薬や塗り薬で維持できるうちは、そうしたほうがいいと思うなぁ」と先生。

・・・だね。私もそう思う。
今は、月1のレティナ交換とプレドニン(飲むステロイド)でなんとか気道閉塞せずに維持できてる。
苦しい時は呼吸器すれば楽。

ただ、レティナ交換しても、1ヶ月が経つ頃にまたレティナの羽で押さえきれなくなった肉芽がポコッと出てきて、毎回苦しくなるのは嫌だなぁ。
それに、今後さらに肉芽が大きくなって、気道を塞ぐようなことになったら怖い。

気道内だから、レーザーで切ったり焼いたりするのも危険を伴うだろうけど、そこをなんとか、侵襲やリスクの少ない方法はないものだろうか。

気道内の肉芽除去については、ネット上ではもう読むものがないくらい、医療者向けの論文とかも読み尽くしちゃったから、ある程度は知ってる。

でも、できるにしても、できないにしても、その治療に長けてる先生に一度診てもらって見解を聞きてみたい。
年内はちょっと無理かも知れないけど、来年はこの件についてセカンドオピニオンを受けてみようと思ってます。

ちなみに、肉芽ができやすい人とそうでない人がいるみたいで、私は出来やすいようです。
そんな、気道内で自然治癒力を発揮しなくてもいいのにさ。
他で自然治癒力を大いに発揮してよ~。
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レティナの入れ換えでした。

2016-12-16 18:23:02 | ミオパチー
今朝はめっちゃ寒かったー!雪がちらついてました。

そんな中、今日は、レティナの入れ換えに行って来ました。
気道内の粘膜の隆起により呼吸が苦しくなってくるため、先生に月1で入れ換えしようと言われ(今までは3ヶ月に1回だった)、前回の入れ換えは11月4日でした。

本来なら12月の初めにやる予定だったけど、そうすると次回がお正月になってしまうため、2週間延ばして今日にしたんです。(1週間だけ延期にしとけば良かった)

そしたらやっぱり、予想どおり12月の初めにしんどくなり、今日まで耐えました。
入れ換えすれば、また楽になるだろうと。
入れ換えすることで、また隙間が空くだろうと。

でも、今回はあんまり楽にならなかった。
そして、気管支ファイバーで見た画像では、粘膜の隆起の形状がこれまでと違ってた。
先生が、「肉芽なのかなぁ」と呟くように言ったけど、いや、明らかに肉芽でしょと思いました。

帰って来てから訪問看護師さんに画像を見せたけど、訪看さんも「肉芽だよねぇ」と。

レティナの入れ換えして少し出血もしたから、またプレドニン(飲むステロイド)を5日分出してもらいました。

さて、この気道内の肉芽をどうしたものか。
自分の中では1つ思ってることがあって、来年のどこかで、それを行動に移してみようと思っています。
ダメ元でもね。聞いてみるだけでもね。1%でも可能性がある限り…。
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今年最後の訪問美容

2016-12-12 18:33:50 | 医療・福祉
今日は、「ふくりび」の美容師、Tさんに、今年最後の訪問美容に来てもらいました。

ヘアカットと前髪と顔の横だけストレートパーマをお願いしたけど、今 呼吸が苦しいので、昨日までは呼吸器つけたままやってもらおうと思ってました。

でも、今朝の調子で大丈夫そうだったので、カットとストパーの約2時間の間、呼吸器つけずにやってもらえました。

洗面所に車いすでは入れないので、前髪と顔の横のストレートパーマは、台所の流しに顔を突っ込んで液を洗い流してもらうの。
全体のストレートパーマだったら、洗面所で頭を丸ごと突っ込んで洗ってもらうか、ヘルパーさんの入浴介助で洗い流してもらうしかないんだけど、前髪と顔の横だけ洗い流しせばいいから、台所の流しでできちゃいます。

訪問美容は2ヶ月半ごとに来てもらってるから、今年は4回くらい来てもらったのかな。
Tさんも慣れてきて、カットやパーマの待ち時間には、お互いの話をしたりして楽しく、ちょっとした介助もしてくれるので助かります。

「ふくりび」さんとの出会いは、2年前のこの番組の特集を観て、メモしておき、後日自分から連絡したのでした。
最初の2回くらいは、赤木代表と岩岡事務局長が来てくれて、3回目くらいからTさん(少し映ってる)がずっと来てくれてます。
良い出会い、大切にしたいと思ってます。


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