☆しあわせの種☆

マッキーの先天性ミオパチーで人生いろいろ♪

常時掲載 : ピアカウンセリングのご案内

2100-01-01 00:00:01 | ピアカウンセリング
ピアカウンセリングのご案内

2014年8月、JPA(日本ピアカウンセリング•アカデミー)のオンライン•ピアカウンセラーの認定をいただき、ピアカウンセラーとクライエントを繋ぐマッチングサイト、「るくぴあ」に登録していただきました。
2014年9月22日、正式オープンしました!
2015年3月16日、各ピアカウンセラーの初回無料サービスを開始しました!

【「ピア」とは 仲間という意味です。当事者同士が集まり、お互いの苦しさ、辛さを話しあうことにより、気持ちを分かち合うことです。
「普段口にできないようなことでもここでなら話して聴いてもらうことができる」というのが大きな特長であり、これまで胸の奥にずっと隠していた思いを吐き出せる場があるというのは、とても重要なことです。】ピアカウンセラー•マッチングサイト「るくぴあ」より


****************************************************************

介護する側、される側、毎日色んな感情が湧きますね。
嬉しい、楽しい、辛い、悲しい、苦しい、寂しい、腹が立つ…。
誰かに聞いほしいと思った時、ぜひ私にお話を聞かせて下さい。
無料通話アプリ「Skype」を使ったテレビ電話でピアカウンセリングします。
※追記※ 「るくぴあ」にご希望の予約時間がない場合は、できる限り曜日や時間のリクエストに対応させていただきますので、是非ご連絡下さい。メール: m-maki@lookpeer.com

【キーワード】
○病気の辛さ・苦しさ
○親の介護
○子ども(障害児・者)の介護
○仕事の悩み
○家族との関係
○ヘルパーさんや医療従事者との関係
○障害者の恋愛・結婚
○自立生活
など…

今日は落ち込んでても、また明日、頑張れるように。
笑顔で一歩、踏み出せるように。
一緒に考えていきましょう。


前田 真規
コメント
この記事をはてなブックマークに追加

私の「今年の漢字」

2016-12-08 18:11:21 | ミオパチー
もうそろそろ、京都 清水寺での「今年の漢字」が発表されるかな。

そこで、一足早く、私の「今年の漢字」を発表します!

私の「今年の漢字」は…。




「苦」→ 苦しい。 ヤな漢字だね~。

そう、今年の夏過ぎあたりから、気道狭窄で苦しんだ私。

気道内の左右から、肉芽のように粘膜が盛り上がってきて、息の通り道が塞がりかけて 何度も窒息しそうになりました。

先月の初めにレティナの入れ換えをしてから、しばらくは良かったんだけど、また今 気道狭窄で苦しんでいます。
やっぱり粘膜の盛り上がりは小さくならなくて、入れ換えで新品のレティナ(シリコン製)の羽が、粘膜の隆起を押さえてくれてたのが、1ヶ月経ってその効力が弱まってきた頃、このように苦しくなるんだろうと推測します。(先生もそう言ってた)

本来なら12月の初めにレティナの入れ換え予定だったけど、そうすると年末年始にまた苦しくなりそうだから、年末年始を楽に過ごすために、次の入れ換えを12月16日にしたんです。
16日まであと1週間。
以前はレティナの入れ換えが恐怖で嫌だったけど、今は早くしたいと思うようになってしまいました。

ということで、私の「今年の漢字」は「苦」だけど、来年はもっといい漢字にしたいな~。
皆さんの今年の漢字は何ですか?
コメント (4)
この記事をはてなブックマークに追加

ヘルパーさん最後の日!(涙)

2016-11-30 17:37:51 | 医療・福祉
8年という長い年月、お世話になったヘルパーさんが、今月いっぱいで辞めることになり、昨日が最後の日でした。

11月の初めに辞めるということを聞いて、「いつかは…。」と思ってても、とてもショックで寂しくて、週に2回来てくれてたけど、辞める話には一切 触れずにきました。
その件について話したら、絶対泣いちゃいそうで…。

でも、最後の日はやってきてしまいます。
旦那が早番で5時に仕事に出かける曜日の、早朝の30分の訪問。
ヘルパーさんもお別れに弱い人だから、絶対泣かないぞ!と思っていました。

ヘ「おはようございま~す!今日は寒いね~!」

マ「おはようございます。寒いね!お願いしまーす」

普通に挨拶して、お仕事してもらいながら、テレビから流れるニュースの話題を話す。
ASKAの逮捕、朴大統領の話。

ベランダに洗濯物を干してくれてる後ろ姿を見て、泣きそうになってしまいました。
ヘルパーさんも、なんだか鼻をすすってたみたい。

うちの洗濯物の干し方、移乗する時の私の抱え方。
8年の間に出来上がった信頼関係と「あ・うん」の呼吸でやってくれる。

そして、実績記録票を書き終わったヘルパーさんが、ジャンパーを着始めました。
私は、この日のために用意していた手紙を隣の部屋から持ってきて、

マ「○○さん。これ。」と差し出しました。

ヘ「なになになに。やだ~。」

マ「喋ると泣いちゃうから。手紙に全部書いてある。」

ヘ「私も泣いちゃう。ほんとに、長い間 ありがとうございました

マ「それは私が言うことだよ。あり…

ヘ「また遊びにくるから」

マ「うん。また遊びに来てね」

ヘ「じゃあ、またね

マ「はい。ありがとうございました」


ヘルパーさんが玄関を出ていく時、また鼻をすする音が聞こえました。
パタンとドアが閉まった後、しばらく涙が止まらなかった。

その後、ヘルパーさんからメールがきて、「お手紙ありがとうございました。そういえば、日食も一緒に見たことも思い出しました。これからもよろしくね。」と書いてありました。

日食? そうだ!当時 大きく話題になった「金環日食」を一緒に見たんだ!
調べてみたら、2012年5月21日の朝でした。
その日も旦那が早番だったので、朝7時半に来てくれて、もう始まりかけてた金環日食を一緒に見たのでした。



あの時 誰もが用意していた、日食グラス?でね。
金環日食を一緒に見たこと、私も忘れてたのに、ヘルパーさんよく覚えてくれてたな。

頻繁に会うことがなくなれば、段々と疎遠になっていくことは、これまでの経験から分かっています。
でも、今はメールもLINEもあるから、私が時々でも近況報告したり、「お元気ですか?」と連絡を取れば、いつまでも繋がることはできる。

まだ次のヘルパーさんは決まってなくて、当分は常勤ヘルパーさんで回していくそうです。
今、どこもヘルパー不足だし、うちが来て欲しい時間帯には来れないヘルパーさんが多いんだよね。
コメント (4)
この記事をはてなブックマークに追加

市役所の対面ピアカウンセリングでした。

2016-11-28 20:51:41 | ピアカウンセリング
今日は、月に1度の 市役所の対面ピアカウンセリングでした。

クライアントさんは、毎月ご利用いただいてる男性。
先月は、お顔も明るくよく話もされたんだけど、今回はちょっと元気がない様子。

ここでは言えないけど、ちゃんと理由がありました。
30分ほどお話を聴かせていただいてたら、クライアントさんが なんかとても疲れてるように見えたので、「大丈夫ですか?」と聞いたら、「今日は○○と○○に行って、ちょっと疲れてて…。」と。

眠そうにも見えたので、「あと30分ほどお時間ありますけど、どうされますか?
今日は早めに終わりますか?」とお聞きしたら、その言葉を待ってたかのように、「はい。いいですか?」と仰られたので、だいぶ時間は残ってたけど終了させていただきました。

相談室を出ていかれる時に、「来月もお願いします」と頭を下げて行かれました。
次回は笑顔が見られたらいいな。

早くに終わったので、待機のヘルパーさんが、 私が体調が悪くなったのかと心配してました。
いつもの時間より早くお迎えの電話をしたので、事業所の介護タクシーの運転手さんも「大丈夫ですか?」と聞いてきて、「私じゃなくて、お客さんが今日はお疲れだったから」と言ったら、「行きは元気だったのに、おっかしいな~と思ったんですよ」と言われました。

外は風が強くて、寒かった~!
相談室のある建物から駐車場まで歩く間に、髪の毛がバッハになってました。(笑)
コメント
この記事をはてなブックマークに追加

心に残る言葉 No.23

2016-11-21 12:27:38 | 心に残る言葉
人生は、選択と決断の繰り返し。

by 真規







今ある自分の結果は、人生の様々なシーンで選択と決断をしてきた結果。
これからの自分も、選択や決断をしていくことで作られていく。
もし選択や決断が間違っていても、又はその選択や決断で上手くいかなかったとしても、またやり直せばいいね。


コメント (2)
この記事をはてなブックマークに追加

スマホとPCをテザリング!

2016-11-14 18:22:33 | 雑記
うちは、私のスマホ(Xperia Z5)とiPadとPCと、旦那のスマホをWiMAXのモバイルWi-Fiでネットに繋いでいます。

WiMAXのモバイルWi-Fiにしてから4年ぐらい経つけど、去年ぐらいから何故か繋がりが悪い。
特にパソコン!
電源を点けて数分は繋がるけど、すぐにWi-Fiが切断されちゃう。

今、どうしてもパソコンを使ってやりたいことがあるので困ってたら、友達が、「スマホとパソコンをテザリングしたら?」と教えてくれました。

テザリングって知ってますか?
私も聞いたことはあったけど、自分には必要ないと思ってたので、デイの職員さんが、「実家はWi-Fiがないから、スマホとiPadをテザリングして使ってるよ」と言ってても、「へ~。」ってかんじで聞いてました。

「テザリングとは、スマートフォンや携帯電話をモデム代わりてすることで、他の通信機器(ノートPC・タブレット端末・ゲーム機など)をインターネットに繋いで利用できる機能のことです。」

テザリングを利用するには、各キャリアによって「テザリングオプション」の申し込みが必要です。
SoftBankの場合、申し込み時から2年間は無料で、その後は500円/月 です。

テザリングするには、Wi-Fi接続、USB接続、Bluetooth接続の3種類があり、Bluetoothについてはよく分からないけど、Wi-Fi接続だとスマホの充電を食うらしいので、充電しながらできるUSB接続にしました。

早速やってみたら、時々 砂時計がグルグル回るものの、Wi-Fiで繋いでた時より安定してる!
速い!快適!とまではいかないけど、これまでのように切断されたら繋がるまでずっと待っていなくちゃならないストレスはなくなりそう。

ただ、パソコンで重い作業をすると、パケットし放題やデータ通信量の上限にすぐ達してしまいそうなので、パソコンを使う度にテザリングするのではなく、どうしてもという時だけ使うようにしたほうがいいのかなぁと思っています。


コメント
この記事をはてなブックマークに追加

呼び出しブザー買いました♪

2016-11-06 18:44:55 | ミオパチー
金曜日にレティナの入れ換えをして、今日で3日目。
前回入れ換えした時みたいに、劇的に楽になったということはありません。
なんだかなぁ~。

今は体力温存のために、昼間、車いすに座ってる時も呼吸器を着けてるんだけど、夕方からは寝室で呼吸器を着けて、ベッドに横になっています。
湯たんぽを入れて、毛布をかぶってホカホカな状態でスマホをいじってるのが最高~。

先日、私の呼吸状態が悪いのを心配して、友達が「呼び出しブザー買いなよ。旦那が寝てる時に何かあったら、起こさないかんやろ?」と言いました。

今は、夜、隣の部屋でテレビを観てる旦那を呼ぶ時には、携帯に電話したり、ベッドやサイドテーブルをコンコン!と叩いたりして呼んでるので、「今はまだ要らんやろ」と思ってたんだけど、「急に苦しくなって、スマホも操作できんくなったらどうするんだ?」と脅され、「まだそんな緊急性はないよ」と言ったんだけど、ちなみに、どんなブザーがあるんだろう?と、検索して探してみました。

むむっ、値段はピンからキリまであるな。
うちは狭いアパートだし、呼ぶとしても隣の部屋だし。
リモコンも受信機も小さいやつで十分なんだよね。

って見てたら、安くて良さそうなのを見つけました!
「ワイヤレスチャイム Xシリーズ」←楽天ショップへ飛びます飛びます♪

そんで、ポチッとして、昨日届きました!



私が持つ小さなリモコンのボタンを押すと、リビングに置いてある受信機が青く点滅(LED)して、音が鳴ります。
音の種類は16種類!
どーれーにーしーよーうーかな♪
普通のピンポーンや、サイレン、緊急地震速報みたいな音、ルンルンになるような音など、結構たくさんありました。
犬の鳴き声もあるけど、可愛い鳴き声じゃなくて、バウバウってかんじの鳴き声だから却下。(笑)
「エリーゼのために」は悲しげだから却下。(笑)
それで、結局、ルンルン気分になる音に設定しました。

これ、なかなかいいね。
意味もなく鳴らしちゃったりして。
何か用事がある時はもちろん、朝、旦那を起こす用の目覚まし代わりにも使ってみました。
もし風邪とかひいて寝てる時なんかは、台所でお仕事してくれてるヘルパーさんを呼ぶこともできる。

自分や、ご家族の介護用に、お一ついかがですか
コメント (10)
この記事をはてなブックマークに追加

またレティナの入れ換えをしました。

2016-11-04 17:50:10 | ミオパチー
窒息する!
この1週間はそんな危機感を感じる日々でした。

婦人科系の癌の疑いが晴れ、やれやれと思ってたら、一難去ってまた一難。
今度はまた気道の粘膜が左右から盛り上がってきて、狭窄してきてしまいました。

先月レティナの入れ換えをして、少し隙間が空いて楽になり、1ヶ月近くは夜以外の呼吸器を使う時間も少なくなって過ごせていたのに。

1週間くらい前から、呼吸器を外してると息を吸いにくくなり、静かに息をして座ってる時はまだしも、トイレをしたりの動きをすると、途端に息が吸えなくなって窒息しそうになってました。

昨日は旦那にシャワー浴をしてもらい、あまりの苦しさに泣きながらお風呂を出て、旦那が「本人じゃないで、どれくらい苦しいか分からんでいかんな」と言ったので、旦那に私の前に膝まづいてもらって、首を絞めました。

あっ!首を絞めたといっても、私の力なんてしれてるし、喉仏のところをちょっと押さえてみただけですよ?

そしたら、「おえっ!ゴホゴホ」とむせたので、「これぐらい苦しいの。しかもずっと。」と言いました。

私が痰吸引してたら、鼻水をすする音がして、振り向いたら旦那も涙ぐんでました。

あまりの苦しさに今日ヘルパーさんと急遽病院に行って来ました。
耳鼻科受付けで、「予約してないんだけど、気道狭窄で苦しくて…。」と言ったら、順番を早めてもらえました。

気管支ファイバーで中を見てもらったら、レティナの上の羽が当たってる部分が炎症して膿んでるそうです。

ヘルパーさんがスマホを取り出し、モニター画面を写メしてくれようとしたら、先生、画面を止めてくれるの。

このヘルパーさんは毎回、写真を撮る人だと分かってくれてるみたい。
モニターは私の背中側にあって見れないから、先生も「後でヘルパーさんに写真見せてもらってね」と言います。

それで、これまで3ヶ月に1回だったレティナ交換を、月1のスパンにしたほうがいいとのことで、今日、またレティナの入れ換えをしました。

前回あんなに恐怖だったけど成功したし、窒息しそうな苦しさには代えられなくて、抵抗なく先生に身を任せました。

レティナを入れ換えたら、新品のレティナの羽が粘膜を押し広げてくれて、閉塞しかけていたところに隙間が空いて、息が吸えるようになりました。

飲むステロイド(プレドニン)を5日分出してもらったので、炎症が引けば粘膜の隆起は少しはマシになるかもだけど、これは元々あったものだから、無くなりはしないと思うと言われました。

今は、新品のレティナの羽が、粘膜の盛り上がりを押し広げてくれてるけど、その効力が1ヶ月もつのか、もたないのか…。
もたなくなってきたら、その時は、気道の手術ができるなら、それも視野に入れて考えたほうがいいのかな。
怖いけど。

悔しいし、まだ諦めきれないんです。
この、邪魔なもの (気道粘膜の隆起) さえ無かったら、まだ昼間は呼吸器つけずにいられるから。

世の中には、呼吸器をつけっぱなしの人や、それによって声を失った人もたくさんいて、その人たちからしたら、「体調や命を優先しろ」と思われるかも知れないけど、私には私のこだわりや考えがあり、「もうどうにもこうにも方法がない」となるまで、模索することや、問題解決を追及することを諦めないでいたいと思っています。
コメント (6)
この記事をはてなブックマークに追加

佐藤仙務さんと安倍昭恵さんの対談会に行って来ました!

2016-10-31 15:58:15 | お出かけ
昨日は、愛知県東海市の芸術劇場で行われた、佐藤仙務さんと安倍昭恵さんの対談会に行って来ました。



佐藤仙務さんは、株式会社 仙拓の社長であり、私がお世話になってるピアカウンセリングアカデミーの代表理事でもある、寝たきり社長で今や超有名な方です。

安倍昭恵さんは、言うまでもなく、安倍晋三 自民党総裁の奧さまです。

このお2人の、夢の対談が目の前で観られました!
ほんとに、車いす席が最前列で、佐藤さんと昭恵夫人の至近距離に座らせていただきました。

佐藤さんは、肺炎で今年の3月から4ヶ月くらい入院していて、気管切開し、その間3ヶ月くらい声を失っていました。

GWにお見舞いに行かせてもらった時は呼吸器に繋がれて声が出ない状態でした。
でも、その後回復して、声も取り戻すことができ、延期されてた昨日の安倍昭恵さんとの対談が実現しました。

声が出ない恐怖と辛さは、痛いほど分かります。
私も一時 治まってた気道の粘膜がまた盛り上がってきて、一昨日くらいから狭窄してるから。

声が出るようになって、安倍昭恵さんとの対談会が実現でき、念願だったという東海市のふるさと大使にも任命され、目の前で涙声になってる佐藤さんを見て、「ほんとに良かったね」って、もらい泣きしてしまいました。

昭恵夫人のお話で印象に残ったことの1つに、「人に批判されることについて」がありました。

安倍首相は、一度 体調を崩されて総理大臣を任期の途中で辞任されたことがあります。
昭恵夫人は、「主人はとても頑張っていたのに、体調を崩して辞任したら、『任期の途中で放り出した男』と、他人からあることないこと批判されて、辛くて泣いてました」と仰っていました。

そして、「人間だから、批判されてカチン!とくることもあるけど、批判する人というのは、その人自身も心に何かトゲが刺さっていたり、余裕がないこともあるんだなって思えるようになりました」とも仰られていて、私もそのことにとても同感なので、納得して聞いてました。

他にもたくさん、お2人から心に響くお話を聞かせていただいたんだけど、佐藤さんと安倍昭恵さんが目の前で対談されてるーと、その光景に感動して、お話の内容が飛んでしまいました。(笑)

呼吸器を着けていたので、途中で痰が上がってきて、ヤバい、吸引しなくちゃと思ったけど、私の席は最前列で、今出て行くとかなり目立ってしまう。
チラチラとドアのほうを確認したり、いやぁ~、出てくの勇気が要るなぁと思いつつ、モジモジしてしまいました。
でも、吸引せずにいて、痰がゴー!っと大きな音を立てたら余計に周りの人がビックリするだろうと思い、よし!「吸引してくるね」と隣にいた友達の広美ちゃんに声をかけて、ササーッと出て行って痰吸引してきて、席に戻りました。ホッ

終了後は、佐藤仙務さん、安倍昭恵さんと写真を撮らせていただき、昭恵さんが握手もしてくれました!
(お2人と写真を撮りたい人の列ができていて、なかなか撮れなかったけど)

その後、株式会社 仙拓の副社長である松元さんとも写真を撮っていただき、帰りにロビーで友達の広美ちゃんやべべちゃんとも写真を撮りました。

呼吸器をつけっぱなしだったけど、良い1日で、行って良かったです。

上段:安倍昭恵さんと友達のべべちゃんと私。
下段:友達の広美ちゃんと私。


上段:「仙拓」社長の佐藤仙務さんと友達のべべちゃんと私。
下段:「仙拓」副社長の松元拓也さんと私。
コメント (4)
この記事をはてなブックマークに追加

検査の結果…。

2016-10-27 17:57:13 | 医療・福祉
2週間前に婦人科で検査した結果を今日聞きに行きました。

子宮体癌の疑い…。


























「陰性」でした
良かった!ほんとに良かった~。

今日は、午前中は呼吸器内科、午後から同じ院内の婦人科だったのですが、
婦人科の検査の結果が気になって気になって、呼吸器内科の先生に、
思わず「先生、婦人科で癌の検査をしたんだけど、結果ってここで見てもらえませんよね?」って聞いてみたら、「う~ん。見てもなぁ。・・・見ちゃう!?」って仰ったので、「はい、お願いします」って言ったら、パソコンに入ってる婦人科のデータを見てくれて、「あ、『陰性』だよ。良かったね!」って言ってくれました。

良かったー
これで心置きなく、ランチが食べれる。

ヘルパーさんと喫茶店でランチを食べ、午後から婦人科の診察へ。
もう結果を知ってるから、早く帰りたかったんだけど…。

診察室に入ったら、先生(女医さん)が、「子宮体癌の検査、陰性でした。良かったですね」と言ってくれました。

それで、3週間くらい続いてる不正出血は、更年期の始まりの乱れだと思うって。
でも、血液検査の結果、「女性ホルモンはまだ減ってないし、貧血もないですよ」と…。

ていうことは、まだ当分 閉経しないんだ。
残念。早く終わればいいのにって思ってたのに。

でも、癌じゃなかったことに感謝しないとね!
この2週間、特に今日が近づいてくるにつれて恐怖感が増して、友達にLINEしまくりーの、Google先生で調べまくりーので…。

男友達にまで「不正出血があるんだ」と打ち明け、「生理じゃないの?」と言われ。
恥ずかしげもなく生理の話をしてる。

ヘルパーさんには、「マッキーさんはね、調べ過ぎ!そんで、悪いほう悪いほうへ考える。いつもの癖が出てるよ!」と叱られ。(笑)

他のヘルパーさんにも、「マッキーちゃんは、すごくポジティブで前向きだけど、ことさら自分の病気に関しては打たれ弱いよね」と言われ。(笑)

旦那には、「癌だったら、そんなにご飯食べれんて!」と笑われ。(笑)

友達には、「きっと大丈夫!祈ってます」と励ましてもらい…。

私のことを十二分に分かってくれてる、愛すべきヘルパーさんや訪問看護師さん、友人たちに感謝しました。
ご心配おかけし、お騒がせしました。
ありがと~~!
コメント (6)
この記事をはてなブックマークに追加