☆しあわせの種☆

マッキーの先天性ミオパチーで人生いろいろ♪

常時掲載:ピアカウンセリングのご案内

2050-01-01 00:00:01 | ピアカウンセリング
難病・障害を持つご本人、ご家族、支援する方々へのピアカウンセリング

ピアカウンセリング&コミュニケーション Tomorrow



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誕生日でした♪

2017-06-25 16:32:13 | 雑記


今日 6月25日は私の47回目の誕生日でした。

毎年の誕生日を重ねるごとに、感謝することも増えていきます。

ありがとうございます!

昨日は妹の誕生日だったので、家族で食事に行こうと思ってたら、姪っ子と甥っ子がテスト週間だから行かないと言うので (テスト週間でも行けばいいのに)、雨も降ってるし、「銀の皿」でお寿司を宅配してもらいました。

私のほうが高いやつ、ありがとう。(笑)



よろしければ こちらも。
ピアカウンセリング&コミュニケーションTomorrow 【誕生日に寄せて~小林麻央さんの生き方から学ぶ~】

あっ、ご心配おかけしました 頭の怪我ですが、たんこぶも引っ込んできて、痛みもだいぶ和らいできました。
ありがとうございます。

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担当者会議&頭をぶつけた(ToT)

2017-06-23 18:15:13 | 雑記
昨日は、1年に1回の、4つのヘルパー事業所と訪問看護とデイサービスと相談支援事業所の関係者が集まって、私の家で担当者会議がありました。

Aヘルパー事業所から2名(サービス提供責任者とヘルパーさん)
Sヘルパー事業所から1名(サービス提供責任者)
Nヘルパー事業所から1名(サービス提供責任者)
Oヘルパー事業所から2名(相談支援員さんとサービス提供責任者)
Y訪問看護ステーションから1名(いつも訪問してくれる看護師さん)
デイサービスから2名(職員さん)

そして、私と旦那を入れて、総勢11名で、狭い部屋に丸くなって座って。

・それぞれの事業所から、現サービス内容の報告。
・緊急時(当日の依頼)に、人手不足などの理由から、対応できない事業所の予備時間を、対応できる事業所へ譲ってもらう。
・通院介助の事業所を変更。

を話し合い、30分くらいであっという間に終わりました。
あらためて、たくさんの関係者に温かく支えられ、お世話になってるんだなぁと思いました。


それから今日のこと!

朝、トイレに座っていて、座り心地が悪かったので、ちょっとお尻をずらそうとした時、バランスを崩して後ろに転倒!
ゴンッ!と鈍い音がして、後ろのタンクと水道に勢いよく頭をぶつけてしまいました。

声も出なかったけど、洗面所で歯を磨いてた旦那が気づいて起こしてくれました。
私は「痛い!痛い!あ”ーー!痛い!」と大泣き。

後頭部を見てもらったら、一瞬のうちに「たんこぶ」が出来ていて、内出血してるのか赤くなってると。

その時 7時40分くらいだったけど、訪問看護の24時間携帯に電話して、看護師さんに来てもらいました。

見てもらったら、「たんこぶが出来てるからいいと思うけど、頭のことだから一応お医者さんの判断を仰いで」と言われたので、9時前に隣のクリニックに行きました。

先生に診てもらったら、「おぉ、かなりの勢いでぶつけたなぁ。たんこぶができて皮下出血してるから、吸収されるまで4、5日は痛いよ」と言われました。

特に薬も出されず、「吐き気が出るようだったら、すぐに○○病院に行ってね」と言われて帰って来ました。



私、側わん症の手術をしていて、背中に30cmくるいの棒が入ってるから、それこそマッチ棒が倒れるように頭を先にガツン!と打っちゃったんだね。

今のところ吐き気もなく、午前中はジンジンしていたのも和らいで来ました。
危ない危ない、気をつけなくちゃ。
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「昼顔」観て来ました。( ̄▽ ̄;)

2017-06-19 17:04:34 | お出かけ
今日は移動支援で、ヘルパーさん2人とMOZOワンダーシティに映画を観に行って来ました。

欲しい物があったので、イオンの中をあっちこっち見て回ったけど、気に入ったものがなかったので諦めて、フードコートにお昼ご飯を食べに行くことに。

席を探してたら、「まきさん!」と呼ぶ声が!

なんと、デイサービスの元職員さんでした!
すごい偶然で久しぶりだったので、嬉しかった~!

ご飯はこれ!



釜あげしらす&生しらす&アミエビの丼!
多すぎて食べきれなかったけど、美味しかった!

そして、映画はこれを観ました!


キャー!やらしい~。

ドラマ版が面白かったので、映画化されると聞いた時から、ヘルパーさんと「観に行こうね!」と言ってたのでした。

一人のヘルパーさんが、「ねーねー、前のめりになって観てる顔を見られたくないから、バラバラに座ろ~。」なんて言ってたけど、「暗くて顔なんて見えんて~。○○さんの顔なんて見んし」と言って、私は車いす席、その前に2人のヘルパーさんが座りました。

ちなみに、障害者手帳を提示すると、私と付き添い2人までが1000円で観られます。

ネタバレになるから書かないけど、衝撃的な終わり方で、映画館を出る時もどよ~んとしてました。
まぁ、だから不倫というのはダメなんだよって知らしめる映画だったなと…。
ヘルパーさんと3人で、映画で疑問に思ったことや意味が分からなかったことを、あーだこーだと語り合い、「しょせん映画だし!」と笑い合って帰って来ました。

今日は30度超えで暑かった~!
昨日と今日連続でお出かけして、明日はデイサービス。
早く水曜日になってゆっくりしたいな。


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仙台から来たM子さんを囲む会!

2017-06-18 18:16:13 | ミオパチー
今日は、仙台から昨日愛知入りしたM子さんに会うため、友達やその家族が集まりました。

M子さんは、明日奈良に行くため、せっかくだから通り道である名古屋でみんなで会おうと提案してくれました。

参加者は、仙台のM子さんと旦那さんと息子さん、豊田方面からH美ちゃんとヘルパーさんと、K美さんと旦那さん、静岡からN子さん、名古屋からAさん、そして私と旦那の総勢11人が、名鉄グランドホテルの18階「スカイラウンジ203」に集まりました!
車いす組は、みんな筋疾患という繋がり。

合計11人で、そのうち車いすが4台だと、場所決めがほんと大変。
ホテルのラウンジなら入れるかもねってことで、静岡のN子さんが予約を取ってくれたんだけど、行ってみるとラウンジらしからぬ?ザワザワ、ガヤガヤ感で、横一直線に並ぶと 隣の人としか話せない。

みんなケーキセットやサンドイッチを食べてお喋りした後、話しやすい場所へと移動。
ホテルの方に、特別にブライダルサロンのお部屋を貸してもらうことができ、みんなで丸くなってお話できました。

M子さんの、ロボットスーツHALの体験入院の話や、その効果を実証する歩行動画を見せてもらったり。

そして、名残惜しかったけど、静岡のN子さんと私たち夫婦は一足先に帰らせていただき、他のみんなはルーセントタワーの「丸八食堂」に名古屋メシを食べに行きました。

テレビ電話のzoomでは顔を見て話したことはあるけど、実物はお初だったM子さんとK美さんと初対面でき、豊田のH美ちゃんとヘルパーさん、静岡のN子さんとの再会、それから先週の日曜日も家に遊びに来てくれたばかりのAさん(同じ病気で同じ型)とも会えて嬉しく楽しい1日でした!


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1年半ぶりの先生の診察!

2017-06-16 14:43:00 | ミオパチー
去年の11月から、突然姿を消した私の呼吸器内科の主治医。

どの看護師さんに聞いても、「Y先生ね、病気で入院してみえるの」としか教えてくれず、私は先月まで代診の先生に診てもらってました。

春になって、もう先生は戻ってこないのかなぁ、もう会えないのかなぁ…と寂しく思ってたところ、先生が金曜日の外来に復帰するとの情報が!
しかも、副院長と看護学校長を兼務しての復帰とのこと。
えーと、副院長と看護学校長になって戻ってくるってことは、先生 元気なんだね。
この1年半はなんだったのか。(笑)

先月、代診の先生がY先生の予約を入れてくれて、今日、1年半ぶりの先生の診察を受けました!
嬉しかった~。

診察室に入っていったら、「どうも。お久しぶりです。」って先生が言ってくれて、私も「お久しぶりです。先生、またよろしくお願いします。」と言いました。
やっぱり、16年も診てもらってる先生だから、話していても安心感がある。

今、気道の肉芽は落ち着いてて呼吸状態は良いんだけど、お腹の調子で毎日 一喜一憂してること。
みぞおち辺りからパンパンに張って苦しい日があることを話しました。

今日は、お腹のCTを撮ってもらう気満々で、ヘルパーさんにもそう言って病院に行ったのだけど、先生は「マグミット(酸化マグネシウム)をしばらく朝昼晩飲んで様子をみようか」と言いました。
1日置きに良い日と悪い日が交互に来るんだけど、今日は良い日で緊急性もないだろうと、私も同意しました。

それから、ここ数年ぜんぜん眠れないことを話して、「睡眠薬を処方してもらうことってできますか?」って聞いてみました。
何年か前にも聞いたことがあるんだけど、私が筋疾患だからか、先生に渋られて出してもらえなかったの。

でも、今日聞いてみたら、なんとあっさり処方してくれました。
そのことについては、こちらに書いたので、よろしければこちらを読んでみて下さい。
ピアカウンセリング&コミュニケーションTomorrow 「ベルソムラ (睡眠薬) を処方してもらいました。」
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お腹にいいこと!腹巻き&ぶんぶんチョッパー。

2017-06-09 17:45:34 | ミオパチー
憩室炎からずっとお腹の調子が悪く、ここ数日はお腹が動いてる気配がなく、便を緩くするマグミット(酸化マグネシウム)を飲んでも反応がなくて困ってました。

そしたら一昨日から生理になり、マグミットを2錠飲んだことも手伝ってか、昨日めでたく?出ました!!
どうも今回のお腹の不調は、女性特有のホルモン周期との関係だったようです。
覚えておかないと、「腸が動いてない。腸閉塞だったらどうしよう~。」って焦る焦る
ホルモン周期と関係してるとなると、私の場合は月の半分近くはお腹の調子が悪いことになるんだよね。

ホルモンを整える漢方も飲んでるけど、自分でできる「お腹にいいこと」をやろうと思って、まずは2つのことに取り組むことに。


1つは、お腹を冷やさないように腹巻きをすること。
これからクーラーで冷えるから。
足は年中冷たくて、夏でも胴体は暑いのに足だけは氷のように冷たくて。

なので、楽天でシルクの腹巻きとレッグウォーマーを買いました。



こちらのお店→ 楽天市場 SOWAN

いくらシルクでも、真夏は暑いかなぁ~。

もうひとつは、野菜などをみじん切りにする、「ぶんぶんチョッパー」!
私は今のところ噛む力も嚥下もいいんだけど、消化のためにはみじん切りにしたほうがいい食材もあると思って。

特に硬いもの、大好きな筍やきのこ類は消化が悪いので、調理したものをこれでみじん切りにしようと思います。
すごく簡単でヘルパーさんたちも面白がってやってくれるので、買って良かったです。



K&A みじん切り器 ぶんぶんチョッパーDX (Amazon)

これで、タルタルソースが簡単に作れました!
あと、ハンバーグの付け合わせにしたエリンギのバターソテーもみじん切りにして食べました!




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お腹の調子が最悪 (。>д<)

2017-06-04 14:47:21 | ミオパチー
まだ大腸憩室炎が治ったのか治りきっていないのか分からないけど、ここ数日お腹の調子が最悪です。
昨夜は2回も下痢したし、今日は今日でご飯が入らないくらいお腹がパンパン。

車いすにどっかり座ってお腹を曲げたり捻ったりの運動もないから当然だと思うけど、それにしても腸が蠕動運動してる気が全くしない。

若い頃は何もしてなくてもお腹が空いたし、骨折して入院してる時なんかは 1日中ベッドに寝てたのに お腹が空いて、病院の給食が楽しみだったのに。

今は、朝・昼・晩、滅多にお腹が空かなくて、時間になったらしょうがなく食べてるかんじ。
お腹はすかないけど、食べたいな~と思うものはあるのでまだ救われてるけど。

腸の動きが悪いんだから、一度お腹が空くまで食べずにおこうかな。
それでお腹が空いてこればいいんだけど、いつまでも空いてこなかったらどうしよ。
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アンケートの結果&匿名さんへ♪

2017-05-27 10:46:02 | ピアカウンセリング
こんには!
昨日とうって変わって良い天気♪

先日のTomorrowのアンケートにお答え下さった皆さん、ありがとうございました

アンケートの結果をまとめましたので、お時間のある時にでも読んでみて下さい。

ピアカウンセリング&コミュニケーションTomorrow
【アンケートの結果と抽選結果(メールをお送りしました!)】


それから、アンケートに匿名さんから温かいコメントをいただきましたので、私からのお礼のメッセージを書かせていただきました。
こちらのブログを10年間も見て下さってるそうで、たぶん一度もコメントのやり取りもしたことない方なので、届くといいな~。

ピアカウンセリング&コミュニケーションTomorrow
【アンケートの匿名さんへ♪お礼のメッセージ。】



大腸憩室炎のほうは、なかなか抗生物質が効いてこなくて、まだイマイチです。
長く抗生物質は飲めないしなぁ…。
でも、なった時よりは確実に良くなってるから、きっと今回も良くなるはす!
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相談支援員さんが変わりました。

2017-05-25 16:51:07 | 医療・福祉
3年ほどお世話になった相談支援専門員さんから、新しい相談員さんに変わることになりました。

来月は私の誕生月で、受給者証の更新があるので、その前に顔合わせに来られました。

私たちって、ヘルパーさんや訪問看護師さんなど、日々お世話になってる人との出会いと別れを繰り返しながら生きてる。

自分を分かってくれて、慣れ親しんだ人と別れ、新しい人を迎えるのは楽しみでもありすごいストレスでもある。

今回の相談支援員さんの交代も同じく、はぁ~、次の人はどんな人なんだろう?いい人だといいな。ドキドキ…。

しながら待ってました。
顔合わせは、今までの相談員さんと後任の相談員さんとでやりました。

まず、この半年間の体の変化やサービス内容の確認を。

・体幹や足の歪みが進んだこと。

・気道の肉芽は大きくなったり落ち着いたりの繰り返し。

・今、また大腸憩室炎になってて、今後も注意していく必要がある。

・更新後の通院介助が、別のヘルパー事業所に変わる。

・ヘルパーさんが急に来れなくなった時は、ヘルパー事業所間で時間数の移動をして、来れる事業所のヘルパーさんに来てもらっている。(サービスに穴が開かないように)

を話して、更新しても今までどおり継続してもらうことになりました。

ほとんど前任の相談員さんと喋っていて、後任の相談員さんとはほんとに顔合わせしただけみたいになっちゃった。

初めて会って、しかも30分くらいしかいなかったから、まだ全然どんな人か分からないけど、とても穏やかで大人しそうな、印象の良い人でした。
ホッとした~! けど疲れた。
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