☆しあわせの種☆

マッキーの先天性ミオパチーで人生いろいろ♪

常時掲載:ピアカウンセリングのご案内

2050-01-01 00:00:01 | ピアカウンセリング
難病・障害を持つご本人、ご家族、支援する方々へのピアカウンセリング

ピアカウンセリング&コミュニケーション Tomorrow



コメント
この記事をはてなブックマークに追加

初めての先生でレティナの入れ換え。

2017-04-21 19:12:18 | ミオパチー
3月いっぱいで、2年間レティナの入れ換えをしてくれてた先生が他の病院に転勤になって、今日は新しい先生による初めてのレティナの入れ換えでした。

患者がやり方を指図するのもなんだけど、レティナの入れ換えだけはどーしても先生に言っておきたいことがあるので、お願いしたいことを紙に書いて持って行きました。

待ち合いで待ってる間、すっごい緊張しました。
あ~、どんな先生だろう?
クールな先生じゃないといいな。
お願いっ!

私の番が来て、診察室に入りました。
若い先生!
カルテ(パソコン)で、前回の様子を見てくれてました。

初めてだけど、特にじっくり話すわけでもなく、いきなり 「じゃ、やろっか」と言う。
こういうやり方でやってほしいということを書いた紙を見せたら、軽いかんじで「了解です!」と…。
だ、大丈夫か?

まず、レティナのまま気管支ファイバーで中の様子を見る。
げっ!前回より肉芽が膨らんでるみたい。
どおりで少し息苦しさがあったんだ。

そして、そ~っとレティナを抜きました。
うん、バッチリ!言ったとおりにそっと抜いてくれた。乱暴じゃない。

で、新しいレティナを入れる。
ここでも、言ったとおりに片方の羽を小さくすぼめてくれた。
「じゃ、入れますね」
う、うぐぐ…。痛い。思わず先生の腕を押さえちゃった。

と思ったら、あれ?もう入れたの?
全然痛くない!

「どうですか?喋れる?」

「あー。あー。大丈夫です!


良かった!できた!
先生もホッとした様子。

前回の先生よりは温厚な雰囲気ではないけど、何も動じずに丁寧にやってくれました。
この先生が何年診てくれるか分からないけど、しばらくお世話になります。

薬の待ち時間が長かったので、バスを逃してしまったので、次のバスが来るまで、ヘルパーさんと院内のミニストップでパフェを食べました。
痛いことをした後の、美味しかったこと


コメント (6)
この記事をはてなブックマークに追加

車いすで行く、レゴランド・ジャピャーン!

2017-04-14 19:50:02 | お出かけ
昨日は移動支援で、ヘルパーさん2人と私で、1日にオープンしたレゴランド・ジャパン(名古屋市)に行って来ました。

ただ、家から最寄り駅まで歩いて15分、そこから名古屋駅まで20分、あおなみ線に乗り換えて約20分、金城ふ頭駅から徒歩10分でレゴランドだから、片道約1時間ちょっとは移動にかかるのね。

効率的に回るために、「レゴランドへ行こう!」という、下調べをしてパソコンで作ったしおりをヘルパーさんたちに渡しました。
帰りの時間が決まってるので、朝9時に家を出て、急いで行こ~!

名古屋駅であおなみ線に乗り換える時、なんとレゴのラッピング電車が来ました!
これは、何本かに1本しな来ないので、ラッキー!

ラッピング電車


ラッピング電車


ラッピング電車


あおなみ線の最終、金城ふ頭駅に着いたら、レゴランドのオブザベーション・タワーは見えてるのに、どっちに行ったらいいのか分からない。
どうも、駅員さんが教えてくれた行き方は間違いだったので、自分たちでGoogleナビで探して行きました。
そしたら、「ファニチャードーム」(家具屋さん)へと続く渡り道路を歩いていくのでした。

ファニチャードームを横目に突き当たりまで行って、エレベーターを降りると、レゴランドの隣にできた商業施設「メイカーズピア」(3/30オープン)の前に出ました。

ここでお昼を食べてからレゴランドに行こうと思ってたので、ちょっと一周回ってみました。
ヘルパーさんが、テレビで海鮮丼の美味しそうなお店があったと言ってたので、そこのお店に行ってみたら、中が階段になってて断念。
外にもテーブルがあって、店員さんが「ここでも食べれますよ」と言ってくれたけど、昨日は風があってちょっと寒かったので、お断りしました。

迷ってると時間がなくなると思って、看板でロブスターが乗った鉄板ナポリタンが美味しそうだった、「Sea Grill Banquet 」に入りました。
私はロブスターが乗った鉄板ナポリタンを、ヘルパーさんたちはそれぞれ、野菜と生ハムのサンドイッチ、野菜とロブスターのサンドイッチを注文したんだけど…。



ここのお店、イマイチだった。
ヘルパーさんに言わせると、イマ2だったと。
私の、ロブスターが乗った鉄板ナポリタンはまぁまぁ美味しかった(ピーマンが炒め足りない気はした)んだけど、ヘルパーさんたちが食べたサンドイッチが、パンは薄っぺらくパサパサで、ひび割れしてて、生ハムもロブスターもちょろっとしか入ってない。
サンドイッチにしてはお値段も高かったので、ヘルパーさんたち可哀想でした。

CoCo壱やサガミやつけ麺屋さんもあったけど、せっかくだから変わったものを食べようと思ったのが間違いだった!
後になって思えば、そういう定番のものか、先の海鮮丼のお店で外で食べれば良かった。

う~ん、しまったねと言いながら、メイカーズピア内の「タオル美術館」というタオルの専門店を見て、母にタオルハンカチを買いました。
サービスで名前の刺繍をしてもらえました。

それからレゴランドへ。
メイカーズピアの隣です。



まず、チケットを購入。

チケット 1DAYパスポート
大人(13歳以上) 6900円
子供(3歳~12歳) 5300円
2歳以下 無料


一般の人はコンビニとかでも買えるみたいだけど、障害者は直接チケットブースで手帳を提示して購入します。
障害者手帳を見せると、付き添い1人が無料になります。(本人は要る)


レゴランド 障害をお持ちのお客様へ



ちなみに、規模というか敷地面積ですが、ディズニーランドの広さが59ヘクタール、USJが39ヘクタールに対して、レゴランドは10ヘクタールぐらいしかないんだそうです。
どおりで、全部周るのも簡単だったような。
ディズニーランドやUSJだと、広いため、地図で見て効率良く回らないと、遠くのエリアまで歩くと疲れてしまうくらいだけど、レゴランドの場合、歩いてるうちに、さっき見た場所が何度も現れます。(笑)

車いすのまま(車いすから乗り移らなくても)楽しめるアトラクションが、2017年4月現在3つしかなく、あらかじめ調べてみたところ、水がかかるものとか つまらなそうなものだったので、最初からアトラクションには目を向けず行きました。

じゃあ、車いすでレゴランドの何を楽しむか…。
それは、レゴブロックで作った日本の名所がある「ミニランド」というエリアを見ること。
もはや、これしかない!ってかんじ。
テンションが上がる所がここしかない、みたいな?

ということで、「ミニランド」にある日本の名所の写真を、全部じゃないけど載せます。
ここにあるのは、レゴビルダーというレゴを組み立てるプロ?の人たちが、約1050万個のレゴブロックを使って作ってあるそうです。

渋谷のスクランブル交差点


歌舞伎座


東京駅


浅草 雷門


東京スカイツリー


フジテレビ社屋


お台場のガンダムとレインボーブリッジ


名古屋 スパイラルタワーとオアシス21


名古屋城 金のしゃちほこも付いてます。


ナゴヤドーム この観客は全部レゴのお人形!細かい


京都 五重の塔


大阪 道頓堀 グリコの看板がレゴのお人形になってる。


神戸 ポートタワー


姫路城 桜祭り


広島 厳島神社の鳥居


これは何か分からなかったもの。崖からパラシュートで降りるとこ?
分かった人教えて下さい。


ヘルパーさんは「沖縄じゃない?」って言ったけど、沖縄のどこだろう?
分かった人教えて下さい。


これも分からないなぁ。だんじり祭りじゃないよね? サンバカーニバル?
分かった人教えて下さい。


レゴで作った恐竜。


レゴで作ったゾウさんとおサルのジョージ。


レゴで作ったシマウマ。


レゴで作ったラクダ


レゴの車いすバスケ。


レゴポテト 450円。






全体的な感想としては、みんなが言ってるように、規模と内容の割に入場料が高いと思ったこと。
パレードとかもやってくれればいいのにな。
飲食物の持ち込み禁止は厳しいなぁ。せめてペットボトルぐらい許して欲しい。
スタッフが色々とまだ把握できてないみたい。
車いすトイレの場所や、車いすのままで参加できるアトラクションを訊ねても、分からなくて他のスタッフに聞きに行ったりでした。
オープンしたてなのもあると思うけど、これから改善してもらえることを期待します。
私は、1回行ったからもういいかな。
レゴの好きな人や興味がある人は、ぜひ一度は行ってみて下さい
コメント (4)
この記事をはてなブックマークに追加

本日から有料とさせていただきます。m(__)m

2017-04-08 10:34:30 | ピアカウンセリング


こんにちは!
ピアカウンセリング&コミュニケーションTomorrowの前田真規(マッキー)です。

桜が見頃になったと思ったら、連日ですね。
でも、あと2、3日はまだ満開の桜が見られるってニュースで言ってたので、雨が止んでる時を見計らって、お花見に行けたらいいですね。

さて、Tomorrowからのお知らせです。

2月4日に無料モニター期間としてプレオープンさせていただき、この間、たくさんの方にご利用いただきありがとうございました。

本日、4月8日。しっぱつの日→出発の日 に、大変恐縮ですが有料にて本格オープンとさせていただきます。
これまで以上に、責任をもってご対応させていただきますので、今後ともTomorrowをどうぞよろしくお願いします!

Tomorrowからのお知らせ
「本日から有料となりますm(__)m」
http://peer-tomorrow.com/news/groundopen/
コメント
この記事をはてなブックマークに追加

2017お花見!

2017-04-06 16:01:32 | お出かけ
今年の桜は咲き進むのが遅くて、しかも、咲いたな~と思ったら連日 天気が悪い。
今日も朝からだったけど、桜が見たくて、今年も岩倉の五条川に行って来ました。

五条川に着いた時、お昼前だったのでまずは腹ごしらえ。
商工会のテントのところで、海鮮うどん、串カツ、たこ焼き、焼き鳥を食べました。
あ、私一人でこれだけ食べたんじゃなくて、旦那と半分こね。

それから雲行きが怪しくなってきたので、桜を見ながらもう帰ろうということに。

残念ながら満開ではなかったけど、ところどころ満開のところもあったので、写真を撮ったり、川沿いで風に吹かれながら桜を眺めたり、途中でわらび餅を買ったり。(また!笑)

このわらび餅がね、今日食べた物の中で一番美味しかったの!
他のてき屋さんとは違う雰囲気を醸し出してた。
お店の人が板前さんみたいに白衣と帽子をかぶっていて本格的!

自販機であったかいお茶を買って、川沿いのベンチでわらび餅を食べたけど、すごくまいう~!でした。

そしたら、ポツポツと雨!
ヤバい、早く帰ろう!
と言ってたら、あっという間にザーザー降りに。
ダウンのフードをかぶったけど、顔も髪もベッタベタ。

屋根のあるところでカッパを着たけど、風も強くてフードがめくれて意味ナッシング。
寒くて冷え冷えで、行きはよいよい帰りは最悪ー!なお花見でした。




コメント (2)
この記事をはてなブックマークに追加

心に残る言葉 No.26

2017-04-01 17:38:30 | 心に残る言葉
つい こないだ年が明けたと思ってたのに、今日から4月!
あっという間に3ヶ月が過ぎました。
3ヶ月っていうと、1年の4分の1ですよ!
この調子でいくと、あっという間に今年も終わっちゃうよね。

今日こちらはで肌寒く、桜も2分も咲いてないぐらい。
来週、天気が良かったらお花見に行きたいな。

今年の冬は、いつも以上に寒く感じました。
新陳代謝が悪くなってから、体がより冷える。

でも、大きな風邪とかもひかずに、なんとか今年の冬も乗り切って、春が来た!
春にワクワクを感じてる人も、鬱々としてる人も、とにかく春が来ましたよ。
新年度、また心新たにお仕事を頑張りたいと思います。






あなたの話し相手は、

あなたのことに対して持つ興味の

100倍もの興味を、

自分に対して持っている。


by デール・カーネギー 「人を動かす」より。



ある意味、「人は自分のことにしか興味がない」「まずは自分のことだけを考えてる」っていうこと。

だから、人は、自分に興味を示してくれる人のことが好きなんですよね。

別れと出会いの春。新しい出会いがあった時、自分のことを話したいのをグッと堪えて、まずは相手の話を興味を持って聞いてあげると、第一印象から好感をもってもらえると思います
その後で、自分のことも話せばいいね。


コメント (2)
この記事をはてなブックマークに追加

春!2人の先生とのお別れ。

2017-03-24 18:59:29 | ミオパチー


春なのに お別れですか
春なのに 涙がこぼれます
春なのに 春なのに
ため息 また一つ


昨日と今日、連チャンで呼吸器内科と耳鼻咽喉科の通院でした。

その両方とも、先生が転勤することになり、最後の診察でした。

呼吸器内科は、本来の私の主治医(15年診てもらってた)が 一昨年から何らかの病気で長期療養されていて、この1年ちょっと代診の女医さんが診てくれてました。

この先生がほんっっとにサバサバしてて優しくて大好きな先生だったので、ずっとこの先生だったらいいのにな~って思ってたところ、今月いっぱいで大学病院に戻ることに…。

そして、4月からその先生の同僚の先生が大学病院から来るそうで、「若くて気さくでいい先生だよ」と言ってくれてんだけど、「ちなみに、その先生ってどれくらい居ますか?」って聞いたら、「う~ん、たぶん1年くらいだと思う」と…。

なぬっ!1年!?それは困る。
私のほうは一生通わなくちゃならないから、先生がコロコロ変わるんじゃなくて、なるべく長く診てもらえる先生がいいので、それを考慮して、5月から常勤の先生の予約を入れてくれました。
(4月はあいにく予約がいっぱいで取れなかったので)


そして今日の耳鼻科でのレティナの入れ換え。
約2年間、肉芽による気道狭窄で苦しい時も色々考え、レティナの入れ換えをしてくれた先生の最後の診察でした。

肉芽の状態は落ち着いてて、気道の隙間もちゃんとあって一安心。

肝心な、次回からの先生のこと。
今の先生が転勤した後に来る先生は新人の先生らしく、「任せるには、マッキーさんにも先生にも負担が大きいと思う」とのことで、こちらも常勤の先生を提案され、私も応じることにしました。

呼吸器内科と耳鼻科の新しい先生は、名前はお見かけしたことあるけど、どんな先生かは知らない。
どちらにしても、新しい先生を信じ、可愛がられる患者でいようと思います。



先日お知らせした、4月8日(土)の「zoomカフェ」ですが、6人募集するところ、今4人集まってます。
まだ日にちはあるので、もしご興味のある方はお問い合わせやお申し込みをお待ちしています。
第1回 グループカウンセリング「zoomカフェ」のご案内はこちら。
コメント (2)
この記事をはてなブックマークに追加

第1回 グループカウンセリング「zoomカフェ」を開催します!

2017-03-19 19:03:52 | ピアカウンセリング


こんばんは

ピアカウンセリング&コミュニケーションTomorrowからのお知らせです。

4月8日(土)20:00~、Web会議室アプリ「zoom」を使ったお喋り会を開催します!

初回のテーマは、「みんなのいいとこ探し」です。


詳しくは、こちらを読んで下さい。
第1回 グループカウンセリング「zoomカフェ」のお知らせ


募集人数6名 (私を含めて定員7名) なので、いいなと思った方は、お早めにお申し込み下さい。
ご参加をお待ちしています!
コメント
この記事をはてなブックマークに追加

15年使ってる洗濯機が壊れた!?

2017-03-11 12:15:38 | 雑記
昨夜、旦那が洗濯機のドアを開けようとしたら、取っ手のとこがバキッ!といって取れてしまいました!
オーマイガー!

この洗濯機は、私が一人暮らしを始める時に、親に買ってもらったもの。
結婚して12年、その前に3年間 一人暮らしをしたから、もう15年使ってることになります。

ドラム式洗濯機が出始めたばかりの頃で、高かった!
一人暮らしを始めた頃は、今より断然動けてた頃で、洗濯も干す以外は自分でできてました。

このドラム式洗濯機は背が低いから、車いすの高さでもドアを開けられ、洗濯物を放り込み、洗剤を入れてボタンを押すだけ。
取り出す時は、おもちゃのマジックハンドを使って洗濯物を取り出してました。

そんな、15年使った思い入れのある洗濯機。
とうとう壊れたか。

でも!ドアが壊れただけで、洗濯機自体は使えるの
ドアは普通に閉めることができるから、洗濯はできる。
ただ、ドアを開けるのがねぇ~。

ペンチで詰まんでグイッと右方向に傾けると、なんとかカチャッ!と開きます。
なので、今朝はヘルパーさんにそのようにやってもらいました。
「あれ?できん!開かんよ~。 壊れる! あ、開いた!」とか言いながら…。

ペンチでこじ開けるのだから、いずれは完全に壊れるでしょうね。
実家に、使ってない全自動洗濯機があるので、完全に壊れたらそれを貰う予定です。
それまで、これ使っていいかな?



昨日は3.11。
東日本大震災から6年経ちました。
亡くなられた大勢の方々のご冥福をお祈りするとともに、未だ行方不明の方々が1日も早くご家族の元へ帰れますように。

Tomorrowのサイトにも、3.11関連のブログを書きました。
手紙は届かないけど心は届く「漂流ポスト3.11」
コメント (4)
この記事をはてなブックマークに追加

レティナの入れ換え&心に残る言葉 No.25

2017-03-03 14:31:49 | 心に残る言葉
今日は、レティナの入れ換えに行って来ました。
4月から先生が転勤になるため、今月は今日と24日の2回やってもらいます。

優しくて丁寧で、患者の声に耳を傾けてくれる大好きな先生だったから、今度で最後だと思うと寂しくて凹む。

でも、これからも毎月レティナの入れ換えに行かなくてはならず、生きてくためには次がどんな先生になっても、受け入れてお願いするしかないと思ってます。
良い先生になるに越したことないけど。

レティナの入れ換えは、出血もほとんどなく無事に済みました。
肉芽の炎症もなく落ち着いてるって。
良かった。




【心に残る言葉】

認知症は、お別れが辛くないように、大切なことを忘れてく。




病院で、ヘルパーさんがコンビニに買い物に行ってくれてるのを待ってる時、車いすに乗ったおばあちゃん(90代くらい)を押してた娘さんとおぼしき女性(70代くらい)が、「ここいいですか?」と声をかけてきて、「はい」と言ったら、そのおばあちゃんに「トイレ行ってくるからここに居てね」と、おばあちゃんを置いて、女性はトイレに行きました。


私とおばあちゃんが斜めに向かい合う形で座っていて、特に喋ることもないから黙ってたら、おばあちゃんが「○○子はどこへ行ったかね?」と聞いてきたので、「あ、トイレに行かれましたよ」と言ったら、「トイレか」と呟くように言いました。

1分くらいしたら、おばあちゃんがまた「○○子はどこ行ったかね?」と聞いてきました(!!)
「トイレですよ」と私。

そしてまた1分もしないうちに、おばあちゃんが「○○子はおらんかね?」と聞いてきたので、「トイレに行きましたよ。すぐ戻って来るよ。」と言いました。

その後女性が戻ってきて、おばあちゃんの隣に座り、「はぁ。ごめんね。ついでに飲み物買って来たよ」と言って、ウィダーインゼリーみたいなゼリー状の飲み物を渡して、「飲める?」、「ここ押して吸ってごらん」とか優しく声をかけていました。
隣にいたので会話が聞こえてきたんだけど、受け答えがトンチンカンで微笑ましくもあり…。


上記の、“認知症は、お別れが辛くないように、大切なことを忘れてく”という言葉を思い出しました。


なんというか、その光景が愛に溢れてた。
見ててちょっとウルッとくるくらいに。
コメント (4)
この記事をはてなブックマークに追加