☆しあわせの種☆

マッキーの先天性ミオパチーで人生いろいろ♪

常時掲載 : ピアカウンセリングのご案内

2100-01-01 00:00:01 | ピアカウンセリング
ピアカウンセリングのご案内

2014年8月、JPA(日本ピアカウンセリング•アカデミー)のオンライン•ピアカウンセラーの認定をいただき、ピアカウンセラーとクライエントを繋ぐマッチングサイト、「るくぴあ」に登録していただきました。
2014年9月22日、正式オープンしました!
2015年3月16日、各ピアカウンセラーの初回無料サービスを開始しました!

【「ピア」とは 仲間という意味です。当事者同士が集まり、お互いの苦しさ、辛さを話しあうことにより、気持ちを分かち合うことです。
「普段口にできないようなことでもここでなら話して聴いてもらうことができる」というのが大きな特長であり、これまで胸の奥にずっと隠していた思いを吐き出せる場があるというのは、とても重要なことです。】ピアカウンセラー•マッチングサイト「るくぴあ」より


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介護する側、される側、毎日色んな感情が湧きますね。
嬉しい、楽しい、辛い、悲しい、苦しい、寂しい、腹が立つ…。
誰かに聞いほしいと思った時、ぜひ私にお話を聞かせて下さい。
無料通話アプリ「Skype」を使ったテレビ電話でピアカウンセリングします。
※追記※ 「るくぴあ」にご希望の予約時間がない場合は、できる限り曜日や時間のリクエストに対応させていただきますので、是非ご連絡下さい。メール: m-maki@lookpeer.com

【キーワード】
○病気の辛さ・苦しさ
○親の介護
○子ども(障害児・者)の介護
○仕事の悩み
○家族との関係
○ヘルパーさんや医療従事者との関係
○障害者の恋愛・結婚
○自立生活
など…

今日は落ち込んでても、また明日、頑張れるように。
笑顔で一歩、踏み出せるように。
一緒に考えていきましょう。


前田 真規
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市役所の対面ピアカウンセリングでした。

2016-09-26 18:43:19 | ピアカウンセリング
今日は、月1回の市役所の対面ピアカウンセリングの日でした。

レティナの入れ換え後、出血も殆んど止まり、呼吸器を外していられる時間も少し伸びて、2時間半~3時間くらいなら もつようになりました。

なので、少し早めに行き、相談室に入ってから痰吸引だけ済ませておきました。

今日も、7月から来て下さってる男性で、今月で3回目。

この1ヶ月の変化をお聴きしたところ、良い方向に向かってる変化がいくつかあり、カウンセラーとしてとても嬉しかったです。

今日は、「怒りや恨み」についてスポットを当て、傾聴させていただきました。
お話を聴かせてもらう前、怒りや恨みのレベルが100%中 80%だと仰ったのですが、帰宅されて今日を振り返り、少しでも下がってくれてたらいいなと思いました。

前回までは、お話される時に、あまり私の顔を見ず、ちょっと目をそらされる様子がみられたのですが、今日はこちらが照れるくらい、しっかりと目と目を見てお話して下さったのが印象的でした。

いつも市役所のピアカウンセリングに行く時は、付き添いのヘルパーさんと、そこの事業所の介護タクシーの運転手さんと一緒に行きます。
(福祉課で、ピアカウンセリング用に、通院介助等(公共施設を含む)の時間数を出してもらってます)

ヘルパーさんには、相談室の私が座るとこのパイプ椅子を退かしてもらったり、最初にお茶を出してもらっています。

守秘義務があるので、それ以外の接触は一切してもらわないのですが、「どうぞ♪」と相談室に通してもらった時、明らかに先月までと違って 表情がしっかりされてたと、ヘルパーさんも言ってました。

ご本人も、「なんだか糸口が見えてきた気がする」と仰っていて、きっと波はあるだろうけど、本当に良い兆しなんじゃないかと思いました。

そして、今日は、初めて私のことに触れてくれました。
これまで、私のことについて全く何も聞いてこられなかったのですが、

「7月に初めてピアカウンセリングに来た時、車いすのカウンセラーさんだったからビックリした」
「パンフレットの自己紹介を見て、ご病気だということは分かったけど、体のことについて、聞いてはいけないと思っていた」
「身体に障害があるカウンセラーさんだけど、普通なんだ、対等なんだと思った」

と言われました。
私は、「私、障害のことを聞かれるのは全然平気なので、気になることがあったら何でも聞いて下さい。
むしろ、聞いてほしいです。(笑)」と言いました。

その流れで、「自己開示」と「ラポール (信頼関係)」について少しお話させていただき、本日の面談を終了しました。
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レティナの入れ換え、決行!

2016-09-23 16:06:51 | ミオパチー
今日は、総合病院の耳鼻咽喉科でのレティナの入れ換えの日でした。

気道の粘膜の肥厚が全く変わっておらず(むしろ酷くなってる)、「こんなんじゃ、レティナを入れるのは無理。
下手したら、診察室で窒息しちゃう。」って、恐怖で昨日の夜から泣いてました。

通院介助のヘルパーさんには、万が一の緊急事態が発生した時のために、旦那の職場の電話番号と、実家の電話番号と、出なかった場合の父の携帯番号を書いた紙を渡しておきました。

できれば、今日の入れ換えも延期したかった。
診察室に入って、先生に「どうですか?」と聞かれ、「ダメ!先生、悪くなってる。」と言いました。

「どれどれ」と気管支ファイバーで診てもらったところ、「ほんとだねぇ。でも、綺麗なレティナに入れ換えたほうがいいと思うんだよね。
これがバイ菌の温床になっちゃうといけないから。やろう!」と…。

「えー!怖い!これだけ盛り上がってて(粘膜が)、レティナの羽 入りますか?」って聞いたら、もう一回 気管支ファイバーで診てくれて、「大丈夫だと思う」と。

「緊張してるね。」と先生が肩を優しくトントンした後、「抜くね」と言って今入ってるレティナを抜きました。
先生が、新品のレティナを取り出した時、「先生!羽を思いっきりすぼめて入れて下さい」とお願いしました。

レティナは、気道の前壁で、上下に羽を開いて留まるようになってるので、片方の羽を医療用の鉗子で引っ込めないと、痛すぎて入らないのです。

先生は、「分かった。これだけ引っ込めるからね。そんで、こっち側から入れるからね」と説明してくれて、いざ!
鉗子を使ってぐぐっと押し込み、上の羽が開ききるまでは 息が吸えなかったけど、「オッケー!息吸える?」って言われたので、レティナの蓋をして息をしてみたら、吸えました。

「先生~。ありがとうございます!
良かった!」
思わず先生に抱きつきたいくらいの気持ちでした。

古いレティナを引き抜いた時に、肥厚した粘膜に引っかかったので、今、レティナの隙間から血が垂れてきてるけど、2日くらいで止まるそうです。

診察室を出て、呼吸器を着け、ヘルパーさんと近くの喫茶店にご飯を食べに行きました。
先生が気管支ファイバーで見てる画面を、ヘルパーさんが写メしてくれたので、その画像を見ながら、なんでレティナの羽が上手く入ったのか、気道の立体的構造を頭に浮かべながら、「これだからだね!」と納得できる分析をしました。

ご飯が運ばれてきて、喋れないから無言で食べてたら、旦那から「よく頑張ったね」とLINE。
それから、先生の的確な判断と優しさに、ヘルパーさんの、私の気道の構造を知ろうとする理解力と、テキパキと動いてくれる態度に、本当に良かった!と感謝の気持ちでいっぱいになって、食べながら泣いてしまいました。(また!)

おしぼりで涙を拭いてるのに気づいたヘルパーさんが、「なにぃ?どうしたの?痛い?苦しい?」と聞いてくれたけど、「ううん。違う。安堵感から。」と答えてまた泣いた。(どんだけ~。)

肥厚した気道粘膜は、薄くなるのかは不明です。
長いスパンで見て、半年かかろうが1年かかろうが、今よりは小さくなることを願っています。
とにかく今日は、レティナの入れ換えが成功したことが嬉しくて嬉しくて。

何もなければ、次回の入れ換えは12月。
引き続き、体に負担をかけないように、なるべく呼吸器を着けて過ごします。
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セントレア(中部国際空港)に行って来ました。

2016-09-21 18:42:41 | お出かけ
今日は、デイの遠足で、セントレア(中部国際空港)に行って来ました。

気道の粘膜の肥厚による狭窄は、隣のクリニックで貰った3日分のステロイド(プレドニン)を飲んでも、通院先の総合病院の耳鼻科で貰った5日分のプレドニンを飲んでも良くならず、相変わらず気道の極細の隙間を通して息をしているかんじです。

でも、気管支ファイバーの所見とかではなく、自分にしか分からない、ほんのほんのわずかな良い変化も感じるので、半年でも1年かかってでも、狭窄が少しでも開いてくれると信じています。
頑張ってくれよ、私の体。
まだ窒息するわけにはいかないんだよ。

そんなわけで、遠足(遠足って…子供か!)へは、呼吸器を着けて行きました。

セントレアへは、デイの遠足では2回目、ヘルパーさんとの移動支援で2回、カナダへ行った時を含めると5回ぐらい行ってるけど、今回みたいに飛行機に乗る以外の目的だと、まぁ、ランチを食べて、「えびせんべいの里」や「味の銘品館」で、お土産を買うくらいしか、遊ぶとこもない。

食事は団体で、「風々茶屋」へ。
私が大好きな「まるは」に負けず劣らずの 大海老フライと味噌ヒレカツの、名古屋めし定食を食べました。
ガッツリ食べるため、朝はプリンだけにし、呼吸器を着けて食べたので、ご飯は
半分 男性職員さんにあげたけど、あとは殆ど食べました。

その後、スイーツや和菓子のお土産を買って、
スカイデッキに出て飛行機を見て、看護師さんと一緒に スタバでコーヒーを買って飲み、そこで集合時間になってしまったので、バスに乗って帰って来ました。

呼吸器(トリロジー)は、外部バッテリーを2つ持って行って、3時間ごとに2回替え、内部バッテリーは使わずに行けました。(業者さんから、「できれば内部バッテリーまで使わないほうがいい」と言われてるので。)

今朝出かける時に、隣のクリニックの先生が、ベンツでぶ~んと来て、私を見て、「あれから大丈夫? どこ行くの?気をつけてな。」と言ってくれました。
「大丈夫じゃないけど、呼吸器つけて行って来ます!」と言いました。
大きな病院じゃない、身近なかかりつけ医ならではだなと嬉しくなりました。

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レティナの入れ換え、またまた延期しました。

2016-09-16 17:37:19 | ミオパチー
今日は、通院先の総合病院の耳鼻科に行って来ました。
今日も、ヘルパーさんとバスで!

先々週行った時に、気道の粘膜が肥厚していて、呼吸が苦しかったのでレティナの入れ換えは延期しました。

その時に処方してもらった「吸入ステロイド」が、肺活量が弱いためか吸えてるかんじがしなくて、呼吸が苦しいのが全然 改善しなくて、耳鼻科に行った4日後、あまりに苦しくて、夜、家の隣のクリニック(呼吸器内科、アレルギー科)に行ったんです。

そのクリニックには、耳鼻科にあるような気管支ファイバーはないんだけど、先生が首に聴診器を当てて、「うん。肺はきれいな音してるけど、首から狭窄音がしてるから、これでは吸入ステロイドは吸えんわな。」と言われました。

気道といっても、気管切開部の下じゃなくて、その上のところが狭窄してるそうです。
クリニックの先生に、「吸う時と吐く時とどっちが苦しい?」と聞かれ、「吸う時がすごく苦しいです」と言ったら、「吸う時に苦しいのは、気道の上部が狭窄してるんだよ」と言われました。

「今は吸入ステロイドは吸えないから、飲むステロイド (プレドニン)を3日分出しておくから、それ飲んでみてね」と、プレドニンを処方してくれました。

プレドニンを3日飲んだら、確かに少しは楽になった (炎症が少し引いたのか) んだけど、肥厚した粘膜は変わらないようで、相変わらず苦しいまま、今日の耳鼻科の診察でした。

耳鼻科の診察室に入ってすぐ、「今日も入れ換えは延期したい」オーラを出しつつ、あまりに苦しくて、家の隣のクリニックに行って、プレドニンを3日分出してもらったことを素直に言って、まだ呼吸が苦しいこと、気管切開部の上のほうが まだ粘膜が肥厚していて狭窄してる感じがすることを言いました。

そして、レティナを抜かずに気管支ファイバーで診てもらったら…。
「ほんとだねぇ。上のほうだね。」と。
ヘルパーさんに、先生が気管支ファイバーを入れた時の画像を写メしてくれたけど、今にもくっついて閉塞してしまいそうなくらい狭窄していました。

魔法の薬 プレドニンを5日分出してくれて、それで来週の金曜日まで様子をみることになりました。

レティナの入れ換え(いつもは3ヶ月ごと)をあんまり延期すると、レティナが劣化するというより、ばい菌が付くのが心配だから、来週は粘膜の肥厚が薄くなっても ならなくても 入れ換えするそうです。
きょわいよー!!
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離れてても…。

2016-09-11 17:52:43 | ミオパチー
今日は、福岡のお友達、アンナさんとSkypeでお話しました。

アンナさんが体調が良くないと知り、メールしてみたら、アンナさんのほうから「Skypeで会いませんか?」と言ってくれて。

アンナさんとは、私のブログを通じて知り合って、もう7年くらいかな。
「私が福岡まで会いに行くね」と言いつつ、なかなかそれが叶わなかったんだけど、Skypeというツールはつくづく便利だね。
名古屋(正確には名古屋じゃないけど)と北九州、離れてても 目の前で話してるような気がする。

アンナさんは、福岡在住のポーランド人だけど、日本にいる年数が長いせいか、外人さん特有のなまりもなく、日本人と話してるのと変わらなかった。

体調が良くないみたいだけど、お化粧してくれてたのかな、顔色も良かったし。

ブログを読んでくれてるから、私の今の気道の狭窄についても知ってて、呼吸器のモードや設定の種類とかを教えてくれました。

いずれ呼吸器をつけっぱなしになっても、設定やモード、カニューレを工夫することで、「マッキーちゃんなら十分喋れる可能性があるよ」と言ってくれて、呼吸器つけっぱなしになったら喋れないから カウンセリングの仕事ができなくなるって落ち込んでた私に元気をくれました。

変えられないことをどう受け入れるか。
変えられないことはそのままで、その状態でどうより良く生きるかということを考えさせられました。

筋ジスとともに、59年生きてきたアンナさん。
これまで、色んな困難や壁を乗り越えてきたんだろうなと、笑顔でこちらを見てるアンナさんを見ながら話してました。
1周り年下の私に、「憧れてる。勇気をもらえる」と言ってくれるアンナさん。
本当にありがとう。

知り合った当時は、まだ高校生だった娘さん。
アンナさんの介護を一筋にやってきてきた娘さんも、もう立派な大人の女性なんだろうな。
どうか、まだまだ娘さんと 元気で幸せに暮らしてほしいと願ってやみません。

ていうか、旦那がトイレで、「安奈~♪おまえの なんとかかんとか♪」(by 甲斐よしひろ)って歌ってるんですけど。ウケる!(笑)
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プレドニンが効いた!

2016-09-07 17:04:37 | ミオパチー
気道が炎症して、浮腫んだところが狭窄してる件。

通院先の総合病院の耳鼻咽喉科で出して貰った吸入ステロイドが、肺活量が弱いために、患部(気道の気管切開周辺)まで届いてないような気がして、あまりに苦しいため、月曜日の夕方に思わず家の隣のクリニックに飛び込みました。

そこは呼吸器内科とアレルギー科のクリニックなんですが、先生に、「吸入ステロイドを吸う肺活量もないし、今は気道が浮腫んでるから、まずはそれを取るために飲むステロイド(プレドニン)を出しておくね」と言われました。

何年か前もこうなった時、出してもらったプレドニン。
とても良く効く薬で、私は「魔法の薬」と呼んでいます。

良く効くぶん強い薬なので、朝晩それぞれ5mgを3日分処方してくれました。
月曜日の夜から飲んだので、あとは今夜飲む分しかありません。

飲んでみた結果は、効いてる!
明らかに炎症は引いたような気がする。
・気管切開部の上と下の皮膚が硬くなって痛かったけど、それがなくなった。
・レティナと皮膚の隙間から、膿が出てたのがなくなった。
・呼吸器を外してお風呂に入る(シャワー浴)時、死ぬ思いで入っていたのが、ヘルパーさんと笑って入れる。
それが、効果を感じるところ。

ただ、炎症は引いたけど、気道の肥厚してしまった粘膜がそのままのようで、そのために息の通り道が狭窄してるのを感じる。
2時間ぐらいは呼吸器を外していられるけど、それ以上だと苦しくなる。

また今度 耳鼻科で診てもらうけど、この肥厚した気道の粘膜は、切るなり焼くなりしないとなくならないだろうな。
でも、耳鼻科の先生は以前、「切ったとしても、また粘膜を治そうとして盛り上がってくるから同じ」と言ってお勧めしないと…。
苦しい時には呼吸器を使えってことだよね。

まだ、呼吸器外して入浴できることを良しと思ったほうがいいね。
時間をかけて、肥厚した粘膜が、少しずつ薄くなることを願って。

今回の炎症の原因がイマイチはっきりしない。
痰取りの吸引チューブで、自分でつつき過ぎたのか。
それとも、横向いて寝てる時に、呼吸器のホースの重みでカニューレが傾き、気道粘膜に当たっていたためか。
自分では後者のような気がするので、寝る時に呼吸器のホースが動かないように工夫しました。(もっと早くやってれば良かった!)

まだ、自発呼吸が保てるうちに、やりたいことがたくさんある!
気持ちの面で、負けないようにしよう!
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友達とタコパー!

2016-09-04 18:07:35 | 雑記
今日は、筋ジスの友達広美ちゃんが、家に遊びに来てくれました。
なんと、豊田市からヘルパーさん2人と電車で!

台風の影響を心配して、数日前から天気予報ばかり気にしてた私たち。
私は晴れ女だけど、広美ちゃんは雨女らしい。
前日の天気予報では、朝からずっと弱い雨の予報だったから、あ~、今 私体調も悪いから、晴れ女パワーも弱まってるんだと思ってました。

そしたら、今日朝起きたら晴れてる!
やったぁー!晴れ女健在!

最寄り駅から家までの地図は渡しておいたけど、ちゃんと迷わずに来れるかなぁと心配だったので、旦那に途中まで見に行ってもらったら、電話がかかってきて、「広美ちゃんおった!」と。

無事に来てくれました。
会うのは約1年ぶり。
2人のヘルパーさんのうち、1人のヘルパーさんとも1年ぶり。

朝から旦那が作ってくれた、唐揚げとスパサラをつまみに?たこ焼きパーティー!
楽しくワイワイやりました。

一通り食べたら、私の移乗リフト「スマイル」の実演。
広美ちゃんのヘルパーさんに操作を体験してもらいました。
吊るリフトはよく見るけど、「こういうのは初めて」と言ってみえました。

そのあと、ローソンのプレミアムロールケーキとジュースでおやつタイム。
広美ちゃんとお互いの夢を語り合ったり、私が胸に秘めてることをみんなに聞いてもらったりしました。

話は尽きないけど、また豊田まで帰らなければならないので、名残惜しいけど、「またね!」と言ってバイバイしました。
とても楽しい1日でした。

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レティナの入れ換えは延期!

2016-09-02 17:45:23 | ミオパチー
今日は、3ヶ月に1度のレティナの入れ換え、のはずでした。

でも、お盆過ぎあたりから、気管の肉芽が邪魔して呼吸が苦しかったから、これで入れ換えしたら、余計に腫れ上がって死ぬ~!と思い、入れ換えは延期してもらうつもりで行って来ました。

入れ換えするつもりでいる先生はいつも、診察室に入るとすぐにレティナを抜こうとするから、今日は抜かれる前に「ちょっと待ったぁー

先生に、「どうもまた肉芽が邪魔してるみたいで呼吸が苦しいから、今日は診るだけで、入れ換えは延期してほしい」と伝えました。

レティナの穴から気管支ファイバーを入れると、入ってすぐのところが左右とも赤く盛り上がって腫れてる。

「あ~、腫れてるし、ちょっと膿をもってるね」と言われました。
腫れてるところは、正確には肉芽ではなく、元々膨らんでた粘膜の隆起なんだそうです。
面倒くさいから、私は肉芽と呼んでるけど。

それで、レティナの入れ換えは延期して、炎症を抑える飲み薬と、吸入ステロイドが処方されました。

吸入ステロイドは、ご存知の人、または使ってる人もいらっしゃると思いますが、要するに喘息の人が使う薬です。

私は喘息じゃないけど、気道の炎症を抑えるということは同じということで処方されました。

ただ、吸入ステロイドは、シュッ!とやってス~!と深く吸い込まなくちゃならないんだけど、なんせ私、肺活量がめっちゃ少ないの。

先月、障害者年金を継続して貰うための診断書を書いてもらうため、肺活量の検査をしたら、健康な成人女性の4分の1だった。

今夜、寝る前に初めて吸入ステロイドを使ってみるけど、上手に深く吸えるかなぁ~。

次の耳鼻咽喉科の診察は 2週間後。
それまでに少しでも腫れが治まりますように。
今は、呼吸器してないと苦しくて、今日は死ぬ思いでお風呂に入りました。
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心に残る言葉 No.21

2016-09-01 16:30:04 | 心に残る言葉
辛い時でも笑顔でいる。

辛い時に辛い顔してると、
悪魔が寄って来るんです。

「もっと辛くしてやろうか」って。

でも笑顔でいると、「なんだ、つまらない奴だな」
って去っていくんです。

by 24時間テレビ マラソンでの たい平さん。


たい平さんのこの笑顔!人柄が出てる。



たい平さんと こん平師匠(多発性硬化症)




何か問題を抱えてる時、辛い時、痛い時、なかなか笑顔でいることなんかできません。
私も今、気管の肉芽があって呼吸が苦しく、顔が強張ってます。

でも、たい平さんが言うように、こんな時でも笑顔を心がけましょう。
辛い時に、眉間にしわを寄せて暗い顔をしてると、辛いということが強化されて、悪循環に陥ってしまうから。



24時間テレビを毛嫌いしてる人、ごめんなさい。
私、ずっと観てました。

マラソンランナーや、出演する芸能人にギャラが払われてるのは知っています。
それを、ボランティアでやってくれればもっといいのに、それだけはちょっと残念だけど…。

でも、出てくる障害者の人たちは、みんな一生懸命だし、自分らしく今を生きてる。

お涙頂戴? そうかも。 私も、どの人を見ても泣いた。
盲目のよしのり先生の人生。
Facebook友達のグレースの生き方。

富士登山の男の子がお父さんに叩かれてた?
うん、動画で観ました。

だけど、1つや2つを見て全体を否定するのは 建設的じゃないと思うんだけど、どうでしょう?

9月2日再放送のNHK「バリバラ」も観ます!
色んな放送の仕方があっていいね。
「知ってもらう」ことができるなら。

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