告知の日からのガン日記(上咽頭がんー丸山ワクチン日記)

08年7月の告知。5年生存率60%の標準治療を断わる。丸山ワクチンを決断。団塊世代、男性。試行錯誤の過程をリアルタイムで

自己責任での選択肢

2009年07月19日 | Weblog
精神状態が不安定だ。ブログを読み返してみると、告知から一年が過ぎ、一応、ガンが大きくなっていないので、いい気になっていると感じる。 実際には、そんなことはまったく無く、常に不安がある。将来を考えると医療の費用面でも不安がある。一度治療を断っているので、ガン保険には加入できない。 


おなじ上咽頭ガンに侵された東田寿和さんのことを考える。東田さんは、ガンが発見された時は、転移もあり、視神経も侵されて視界もゆがんで見える状態だった。ひどい頭痛もあった。標準治療を受けるしか選択肢は無かった。ガンは消滅したが3年後に再発がわかってからはその後の治療を断った。 限りある人生を有意義に生きるとの道を選んだ。


再発から1年経過した頃のブログには、体調に問題はないように書かれてある。

ここまでは私と同じだ。それでも再発4年後には口が開かなくなり抗がん剤での治療を余儀なくされたようだ。このあたりの日常は日記に書かれていない。亡くなられたのは再発から5年後のことだった。


どんな治療が最善かはだれにも判断できない。1年分だけ進行がないぶん、ガン治療に関する知識が増え、選択肢が広がった点だけはありがたいことだ。



→  東田寿和さんについて 

小細胞肺ガンの記事

2009年07月18日 | Weblog
咳が止まらないので病院に出かけた。気管支炎もしくは肺炎と診断され治療を受けても治らない。3回目に詳しい検査を受けたところ小細胞ガンという診断だった。 ガンセンターでは治る見込みは6パーセントといわれた。若い29歳の患者はガンを克服して6%のなかの人になってやると決心する。そして、克服後の希望は多くのがん患者にたいして、この体験談を話せるようになること。克服することを信じ、前向きにがんばった。しかし病状の進行は速くて3ヶ月後に旅立たれた。最近の女性週刊誌に載っていた記事だ。 患者が有名人だったから週刊誌に載る。このような例はもっと多いのだろうか?


私は5年生存率が60%だと言われて、その確率が納得できなかった。それはただ臆病だっただけかも。告知を受けた病院で丸山ワクチンでの治験を希望するむねを告げたときのことを思い出す。「医療倫理に違反する」 医師からこう言われた。 あとに言葉を継げなかった。


患者の側にも「生命倫理」というのがある。

成人で判断能力のある者は、身体と生命の質を含む「自己のもの」について、他人に危害を加えない限り、たとえ当人にとって理性的にみて不合理な結果になろうとも、自己決定の権利を持ち、自己決定に必要な情報の告知を受ける権利がある。


医療従事者は、患者に対して「善」をなさなくてはならない。つまり、医療従事者は患者の利益のためになることをしなくてはならない。こう書かれてある本を読んだ。ガン治療の現場では治療する側にもストレスがたまることだろう。焦点が定まらない、だらだら書きの日記になった。


中性子線 がん治療に期待―ホウ素中性子補足療法(BNCT)

2009年07月17日 | Weblog
中性子線を使ってがんを叩く「ホウ素中性子補足療法(BNCT)」が、治療の難しい脳腫瘍(しゅよう)や顔、口腔(こうくう)のがんに効果的だとわかってきた。がん治療の選択肢を広げる治療法として今後、注目を集めそうだ。

神奈川県に住む高橋のぞみさん(仮名、20)は3年前、思い当たるふしがないのに物をよく落とすようになった。疲れがたまったのだろうと様子をみていたが、ある日、夜中にけいれんを起こし、救急車で総合病院へ搬送された。悪性脳腫瘍と判明、手術で患部を切除したが、複雑に入り組んだ病巣をすべて切り取ることはできなかった。

中性子線をあてる放射線治療があることを知り、臨床研究に取り組む大阪医科大学脳神経外科の宮武伸一准教授に見てもらった。京都大学原子炉実験所(大阪府熊取町)まで出向き、BNCTを約1時間かけて受けた。再発は見られず、今は社会復帰の準備中だ。

BNCTはがん細胞が取り込みやすいホウ素化合物をあらかじめ投与し、放射線の一種である中性子線を発生させて患部に照射する。中性子とホウ素が反応してできる別の放射線が、がん細胞のDNA(デオキシリボ核酸)を断ち切り、死滅させるが、正常な細胞は傷つけない。京大の小野公二教授は「がん細胞だけを狙い打ちできる次世代の放射線治療」と評価する。

まだ、安全性や有効性を検証する臨床研究段階で治療費はかからない。実施例は国内で約400例になる。

宮武准教授が現在対象としているのは主に悪性脳腫瘍。特に悪性度が高い神経膠芽(こうが)腫でも延命効果があったという。外科手術と抗がん剤、エックス線を組み合わせて治療しても大半が約1年で亡くなるが、再発患者でなければBNCTで2年以上生存した人も多く「完治も期待できる」(宮武准教授)。

大阪大学歯学研究科の加藤逸郎助教は、口の中など頭頸(けい)部にできるがんの治療に活用している。これまで20人以上に実施した。「悪化する一方だった唾液(だえき)腺がんの患者では、腫瘍が縮小し数年間はそのまま維持できている」という。アスベストが原因で発症した中皮腫などの治療にも試みられており、「今後、様々ながんに使えるようにしたい」(小野教授)。

中性子線は1回から数回の照射が基本。がん細胞を狙って攻撃するため、副作用や後遺症も起こりにくい。陽子線や炭素線を使った放射線治療が正常細胞にも障害を起こす恐れがあるのとは大きく異なる。

ただBNCTも万能ではない。体の表面から5センチ以上深い部分には中性子が届きにくく、治療効果を得にくい。

治療拠点も限られる。中性子線を発生されるためには原子炉が必要で、対応できるのは京大原子炉と日本原子力研究開発機構の研究炉(茨城県東海村)のみ。両施設とも現在は一時的に使用をやめており、原子力機構が6月、京大は2009年6月頃に運転を再開する予定。

原子炉を使わずに中性子線を発生させる小型加速器の研究開発も進んでいる。将来的には大学病院などに設置される見通しだ。

BNCT治療に取り組む主な大学
京都大学(原子炉実験所)、大阪医科大学(脳神経外科、歯科口腔外科、耳鼻咽喉科)、大阪大学(第2口腔外科)、筑波大学(脳神経外科)、徳島大学(脳神経外科)、川崎医科大学(放射線科)

(4月8日付け 日本経済新聞より)

今までに実施された400例の内容が知りたくなってきた。文面をみる限り完全に治癒するというわけではなさそうに感じる。治療回数は少なくてすみそうだ。上咽頭ガン、体の表面から5センチ、微妙な距離だ。


ガン患者、今日の雑感

2009年07月16日 | Weblog
またまた絶好調になってきた。肩のコリも治ってきて後頭痛も収まってきた。がんが大きくなったせいではなかった。でも今度はガンのある左側の耳がかゆい。多分これは外耳炎。鼻のとおりが良い。でも血痰は続く。ガン告知から1年が過ぎた。治療は丸山ワクチンだけだが、満足できる1年が過ぎた。はたしてこれから先はどうなっていくのだろうか、先のことを考えると不安がないこともない。


最初に診察を受けた町の耳鼻咽喉科の前をよく通りがかる。内視鏡から顔を上げた医師は、ポリープがあります。ここでは詳しい検査が出来ないので紹介状を書くので、(大きな)病院にいってください。たった30秒ほどで診察は終わった。大いに不安な気持ちにさせられた。もっと違う言い方があってくれてもよかったのではないか。丸山ワクチンだけで満足できる状態だと告げに行っても、混乱させるだけだろう。その後は診察を受けに行ったことは無い。



「ホウ素放射線捕捉療法」の進展に注目している。最新の記事をチェックしているが、ガン患者が利用しているというガン患者からのブログは今のところ見当たらない。

口内炎について

2009年07月14日 | Weblog
抗がん剤や放射線の治療を受けたときにおきる副作用に口内炎がある。この口内炎の治療にはポピドンヨードのうがい薬(イソジンガーグル) が使われることが多い。しかし、これはあまり効かない。なぜなら私もよく口内炎をおこしていたことがあるからだ。口内炎は単に口の中のキズではないと感じる。口内炎は治りにくいという点が問題だと・・・傷口が広がっていく。


抗がん剤でなぜ口内炎が起きるのか説明してある本を読むと、その機序には2つあり、フリーラジカル、活性酸素が発生して直接、粘膜が破壊されること、そして抗がん剤治療により好中球減少から感染が起きやすくなるということが原因に考えられている。


最近めったに口内炎をおこすことはなくなったのは、無糖のヨーグルト、ブルガリアとかカスピ海とかを毎晩口の中にしばらくとどめておいてから食べることを習慣にしたからだ。と信じている。口を噛んで傷つけることもあるがすぐに治る。安価。さらにお腹の調子にもグッド。免疫力を高めるのは腸だとの説もある。


消毒薬のイソジンうがい薬、原料のヨウ素がガンに効くかもしれないと書かれた本があった。群馬大学第一内科の七条小次郎教授によると、甲状腺機能亢進症の患者には、ガンの発症が少ないという経験があるそうだ。甲状腺の機能が亢進すると、血中の甲状腺ホルモンが増加する。甲状腺ホルモンは、ヨウ素から合成されている。

 『MMKヨード』 という薬には、ガン細胞を直接破壊し、転移を抑制し、抗ガン剤の副作用を軽減する作用があり、その他、血流改善作用、免疫賦活作用、細胞の活性化作用が認められるとのことだ。今のところ試してみる気持ちはまったく無いが興味はある。なぜなら食品にもヨードが含まれているものが多い。海藻類、昆布、わかめ、ヒジキ、のりなどである。つまりフコダインを多く含む食品でもある。 ところで、イソジンガーグルをあやまって飲んでしまった場合はどうなるのだろう。


★ 口内炎をおこしやすい抗がん剤の一覧

フルオロウラシル  テガフール  メトトレキサート  ヒタラピン  ヒドロキシウレア  シクロフォスファミド  ブスルファン  ニスチン  ドキソルビシン  エピルピシン  シスプラチン  ドセタキセル  パクリタキセル  ビンクリスチン  エトポシド  アクチノマイシン  ブレオマイシン


カムイミンタラ

2009年07月12日 | Weblog
今度はガンの患者のご家族の方からコメントを頂きました。 真摯なコメントは大歓迎です。話し合うことで理解が深まります。咽頭部のガンに対する国立がんセンターでの治療法を解説されているサイトを紹介していただきました。ありがとうございます。


 「がんサポート」のなかの記載部分。 初めて読ませてもらいます。


まず感じたこと。 この治療法には明日がないということ。5年生存率50%もしくは60%の治療法を薦めるということ。これは、50%もしくは40%の確率であなたは5年生きられないという宣告と同じことです。しかも肉体的、精神的な副作用付きで。私は森羅万象をつかさどるもの(神さまか?)によって生かされている。けっして医師によって生命の期限を決められているのではないという気持ちがあります。パーセンテージで説明をされたくない。治療であるからには、大丈夫ですよ、もっともっと長生きできますよ。治りますよ。そうであるべき。私が上咽頭ガンの標準治療を薦められた時の説明も同じようなものだった。確率についてはなぜか若干違っていたが・・・ほぼ100%でなければ治療は受けたくない。 これは欲張りということに思われるでしょうか?


私がこの標準治療を受けたとして、その経験を元に、これから先同じようなガンの患者さんに対しての治癒率が上がるかどうか。私の場合はガンを宣言されたとき、これからのガン医療に役立つ死に方かどうかを考えてしまいました。

記載されたサイトを読んで、口内炎という副作用に対して胃ろうを作ってしのぐという方向性はまったくの私にとっての論外です。化学放射線治療の行き着く先が5年生存率、そして患者からの5年満足率100%への道だとはまったく思えないのです。 医師にとっての満足率100%への道のようにしか思えないのです。


今日の文章、わけが分らんと思われるかたがいても当然です。カムイミンタラとはアイヌの言葉で神様がおられる山、大雪山のことです。カムイとはヒグマのことでもあります。ヒグマは恐ろしいけれど神聖で大切な存在でもあることを感じてきます。わたしはガンと共存する。出来ればそうしたいという考えのもとで治療法を選択し実行している。そして、それは私自身が決めたこと。 しかし、すぐに考えはチェンジするかもしれません。

下咽頭がんについて

2009年07月11日 | Weblog
元ガン患者さんよりコメントをいただいた。42歳の男性、1年前に下咽頭がんの宣告をうけ、受けた治療は放射線による治療だけだったようだ。場所によっては必ず抗がん剤の治療が併用されるというわけではないようだ。コメントをありがとうございます。



私の場合は 気持ちに余裕もなくて 「早く治療して!」て感じでした。(それでも検査検査で治療まで1ヶ月くらい) 下咽頭でT2N2aで原発は2CMくらいリンパにも単発程度かかっているという状況。最初の説明で 放射線(のど)と手術(リンパ)の混合パターンで検討の説明でしたが 先に照射でリンパもひいたので 9月末で治療自体は終了し 現在は月次~隔月のCHECK診療です。

照射後半は後ろ襟足の毛が抜け、味覚なく ノド痛(痛み止め飲んで効いてる間に食事)で キツかったですが 何とか食べれたので通院ですみました。現在はペットボトルは安心のため離せませんが少しまだノドが痛いのと 若干味覚が違ってるかな くらいですかね。徐々に戻ってきています。(放射線医は年齢もあってか 最後の診察時に「2年くらいで戻るで」でした)


長く話すと声が枯れますが ペットボトルでももってれば大丈夫ですし 普通にくらしています。先のことはわかりませんが 私の場合はほぼ酒が原因で 異変に気づいた6月下旬以降 止めています(現在はビール代わりにペリエ) 徐々に回復という感じでしょうか?

薬は 痛みとめが中心で(ロキソニン・オキノーム) 関連する消化器系薬(胃薬・下剤関係) 肌の炎症かゆみ留めの軟膏  あと 現在ももらってますが うがい薬のハチアズレ でした。 感覚としては ロキソニンとハチアズレで 治療期間の痛みを乗り切ったという感じです 



→ 大阪府成人病センター にある記述をみると、同じような所にあるガンでもエビデンスが違っているようだ。下咽頭がんには抗がん剤の適応がないと書かれてある。その分、手術が出来るとある。 同じような扁平上皮ガンにもかかわらず、化学療法がほとんど期待できないのはどんな理由なのだろか? 併用と単独治療での治験がおこなわれたことがあったのだろうか。逆に上咽頭ガンに対しては根治が期待できるということなのだろうか。不可解なことだ。

ガンによる死亡記事

2009年07月10日 | Weblog
勝野洋さんとキャシー中島さんの長女、勝野七奈美さんが肺がんのため29歳の若さで7月7日未明亡くなられた。2008年11月にヒップホップダンサーと結婚したが09年2月に肺がんが発覚、一時は回復の兆候も見られたようだが、5ヶ月後帰らぬ人となった。ご冥福を心よりお祈りいたします。



絶望はなく、人にもこびず、施しを求めず、ほどほどに暮らす。
心地よい充足がただあるのみ。

平凡こそが達人の道。過剰に求めず、執着もなく、
ブナの木が灼熱の陽をおおい、嵐の海にも、苦の世間にも遠く、
勤勉に慎み深く生きてゆきたい。

質素な床で眠り、貞淑な妻が寄り添い、
幼い息子の安らかな寝息、亡き父の肖像画が守り札。

足りるを知り、不足を考えにいれず、
笑って死にゆくのだ。墓は緑の芝生だけでよい。

アイザック・ウォルトン (立松和平 訳)


自分には文才がない。最近、目にして気に入った詩だ。

IMRT―強度変調放射線治療

2009年07月08日 | Weblog
丸山ワクチンで効果が認められなかったときには、以前から放射線での治療を考えていた。しかし、放射線治療単独での治療はたいがい受け付けてもらえない。日本でのエビデンスがないからだ。ということは、悪くなった場合訴えられる可能性がある。たぶんそう医師は考えるのだろうか。

しかし、前にも書いたように、ガンマナイフというのがあり、これは単独で治療することが可能だ。日本は放射線治療を受ける人が海外に比べて少ないという。しかも、この分野では高度なIT化が進んでいる。その代表的なものにIMRT(強度変調放射線治療)というのがある。


IMRTを応用した機械は「ノバリス」とか「トモセラピー」というのがそうだ。0.1ミリの精度でガン組織だけにダメージを与える放射線治療機械がある。日本では2006年に先進治療に認められ、2008年4月から保険診療の対象となっている。日帰り治療が可能なことから、今までの標準治療と比較しても、費用は入院して標準治療を受けるのと同じ程度か若干高い程度だ。 ガンマナイフやサイバーナイフというIT技術を取り入れた放射線治療機械もある。


しかし、私がガンを宣告された際(ほんの昨年のことだ)耳鼻咽喉科の医師からは、IMRTで治療するという選択肢もあると説明してくれなかった。これは診療というのは営業であるという側面もあることを感じる。医療は採算が伴わなければ発展しない。 もちろん医師が知らなかったというケースも考えられる。耳鼻咽喉科の医師はガンの専門医と言うわけではない。花粉症の患者さえいれば採算は取れる。

最新の粒子線治療ともなると、もっと精度が高まる。粒子線治療は現在のところ、保険の対象になっておらず治療費が288万3000円と高い。しかし、これに付随する入院費や検査料は保険適応である。この治療にもリスクがないというわけではない。転移、遠隔転移というケースが20%ほどあるとのこと。高額な医療器械は患者の多くが選択することで採算が取れることになる。ともかく、患者はリスクを充分説明してもらったうえで治療を受けるというのが重要な点だ。


ところで、昨日の肩の凝りですが、ビップエレキバンというのを張ってみたところ、すこしよくなってきた。後頭痛も若干、収まってきた。生きてきて今まで肩が凝ったと感じたことも、ビップエレキバンを張ったこともなかった。 磁力で肩の凝りが治る理由が分らなくとも、試してみた自分になぜか腹が立つ。

7月7日の七夕の日が告知の日だった

2009年07月07日 | Weblog
1年に一度のデートを楽しむという七夕の宵の伝説。ロマンチックな物語。昨年の7月7日にガンの告知を受けた。放射線化学療法という標準治療を受けないのであれば、君は、来年の今頃は、あの夜空に浮ぶアルタイルになっている。そんなような意味のことを医師から告げられた。

でも、一年が経っても、まだ地上からアルタイルとベガを見上げる側にいる。

ありがたい。しかし、一週間前から両肩が凝る。今までに経験したことのないコリかただ。左の後頭痛もある。つまり、上咽頭ガンが転移しやすい部分にハリがある。鼻のつまりはなく、患部の違和感はないのだが不安な状態になる。ガン患者でなければ心配することはまったくないが、いつまでたっても不安から逃れることは出来ない。多分治療を受け入れた人であっても同様だろう。