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カヌーの日記  鸛(こうのとり) 弐

カヌーの日記  鸛(こうのとり) 弐

7つ目の診療科

2019-09-23 06:23:00 | 病気の話

(爪が浮いてきて剥がれやすくなっている。)
 6月から新薬の臨床検査を受けていてはや5クールが終了、12月までやるのであと4クールか!
その新薬の副作用ででてるのが味覚障害、脱毛、身体の乾燥、疲労感、そして爪の炎症。
炎症から爪がはがれたりというのは前にも書いた。
それがいよいよ手足の指が20本全部腫れてきて流石に参って
いる。

(全ての指が多かれ少なかれ炎症を起こしている)
 そもそも始めは膀胱ガンで泌尿器科にかかった。
その膀胱ガンの治療の為の抗がん剤で血栓ができ循環器内科にも行く事になった。
続いて膀胱全摘手術の副作用で左手が神経障害になり外科、同じく手術の副作用で腸閉塞を起こし消化器内科と診療科が増えていく。
更に首部に転移した腫瘍の生検手術の為に頸部外科、その首部の治療の為の放射線科にもいくことになる。
そして今回爪の炎症の為に腫瘍皮膚科も受診することとなる。

 元は一つなのになあ。
同じ大阪国際ガンセンターで今日はこっちの科、明日はあっちの科とたらいまわし。
仕方がないとはわかっているが面倒なことにかわりはない。
まあまだ同じ病院の中なので少なくとも会計処理などは1本化されてるしいいのだが、これが別の病院だと高額医療や保険の申請の時にややこしくなる。
まず同じ病気が原因だと認知してもらわないと申請を受理してもらえなかったりする。

 ただ今年4月に頸部外科に手術で入院した時、6年前に泌尿器科にいてて転科した看護師さんが顔を覚えていて声かけてくれたりするとちょっと嬉しかった。
まあ癌というのは転移もあるし薬や治療もきついから副作用も出やすい。
いろいろ背負いながら治療していくしかないですね。

治験2ヶ月経過

2019-08-05 05:32:00 | 病気の話

(ドライアイ用の点眼薬)
 6月5日からスタートした治験も2ヶ月が経過した。
前にもBlogにアップしたのだが経過は順調だ。
その時も書いたがまずは血尿や痛みがなくなった。
そして先週CT検査を撮った結果は、腹部転移は消えかけ、肺の転移は縮小、首の転移は3.9cmから3.1cmに縮小という結果がでた。
これは嬉しい!

(乾燥肌用の保湿クリーム)
 なんやかんやいってこの2年間は腫瘍が大きくなるのを押しとどめていた時はあったものの少しずつ大きくなるばかり。
それが縮小!
なんとうれしい結果だろうか。

(口内炎対策のうがい薬、薬は全部病院の処方薬)
 もちろん副作用なしとはいかずいろんな副作用は出ている。
味覚障害、便秘、爪の炎症、毛が抜けやすく生えてこない、眉毛が薄くなる、乾燥肌、ドライアイ、口内炎、口がカラカラで夜に何度か起きるetc・・・
あと血液内のリンの減少、白血球、赤血球、ヘモグロビンの減少もある。
まったく副作用なしとはいかないです。

(爪が炎症をおこして真っ赤になる。地味に痛い。手も足もなってます)
 この治験だが、普通の治療と違い一度辞めてまた再開というわけにはいかない。
継続の場合はまだずっと続けられるのだが、中断は治験終了となってしまう。
もちろんもっと深刻な副作用が出たら中断は可能だが・・・

(爪がはがれてくる。もちろん痛い)
 現在もあくまで縮んだだけであって治ったのではない
転移の腫瘍を消せない限りまた大きくなってくる。
 まあもうしばらくは続ける予定。
でも毎週毎週1~2回病院に通って採血などがあるので地味にしんどい。
この程度の入院するほどでなく死ぬほどでない副作用で済んでいて小さくなってるので経過順調です。

(肺の癌の縮んだ映像)

*味覚障害けっこう辛い。なにか美味しく感じれるもの食べたいです。
*8月5日時点で通院38日、入院12日 もう今年も癌治療で50日も行ってるんですね。

治験 第一相新薬臨床試験

2019-06-19 08:18:00 | 病気の話

(1日に7回の採血あり)
 昨年6月抗がん剤9クール(入院)
7月抗がん剤10クール(入院)
9月抗がん剤11クール(入院)
今年1月分子標的薬1クール(入院)
2月分子標的薬2クール(通院)
3月分子標的薬3クール(通院)
4月左鎖骨部生検手術(入院)
5月放射線治療(通院)
6月4~6日、治験の為1回目の入院。
そして6月17日~19日。治験の為2回目の入院中・・・・

 もう何度も何度も入ったり出たりなので院内の説明などは省略、看護士さんがおかえりなさいと迎えてくれたのは複雑な心境です。
 薬自体は発売前の新薬なので薬剤師さんからの説明はなしというかまだ説明できないわな。
変わりに治験チームの人が説明してくれる。
私も治験は始めてだが、とにかく今までの治療と違い検査検査検査。
病状より副作用がどうかを調べる項目が多い。

(血管が詰まって刺し直し)
 採血検査が何度もあるので、前回はポートをつくっていたら一発で詰まって使えなくなりました。
私の血管は今までの治療でかなりボロボロになっている。
そこで前回は採血ごとに刺す事になり、当然今回もそう。

 さてこれで新薬をもう2週間やってるわけだが、今のところ目立った副作用はなし。
ただリンの数値があがってるので乳製品なんかは控えてる状態。
ただ嬉しいのは4月以降は血尿しかでてなかったのが投薬3日目から普通の尿になった。
目で見えるだけに凄く嬉しい。
そして首の痛みが減ってきて、夜も寝れるようになってきた。
これは期待していいのか!

(大学の時の後輩が見舞いにきてくれた!)
 予定では入院は今回で終わり、今後は通院で検査と経過観察になる。
小さくなってくれるかな、なくなってるなんてことは!
期待は裏切られるとショックだが、やはり期待してしまう。
次のCT検査までドキドキの日々が続きます。

3大治療・放射線治療

2019-05-22 05:35:00 | 病気の話

 ゴールデンウィークが終わってすぐに放射線治療がはじまった。
癌の3大治療と言われる手術、抗がん剤、放射線で私は今まで放射線はやったことがなかった。
今まで何人も放射線をやってる人は見てきて話は聞いていた。
やれ酔い止めの薬を飲んだとか、患部が軽いやけどになるとか。
私の場合は首の横なので、喉が腫れて食べにくくなるかもしれないとは言われた。
 確かに前に立つのも辛い痛みはなくなったが、ここ2~3日はかなり痛い。
そして痛みで夜3時間ぐらいで起きてしまう。
ただ昨日の最後で、ドクターが患部の左鎖骨とその裏は皮膚も弱くなってるししばらく痛いかもと言われた。
ひょっとしたらその痛みか?

(身体にマジックでマークを入れられる)
 そんな放射線も五月の2週目、3週目、4週目とやってきたが昨日で一旦終わり。
腫瘍をなくすつもりなら25回放射だそうだが、とりあえず痛みの緩和目的で今回は10回、ただここで終わったのは他の治療との兼ね合いもあり、かねてから申請していた治験がとおって6月の5日からやることとなった。
放射線はその2週間前までしかやってはいけないとの事、そこで逆算して21日までとなったというわけ。

 放射線は抗がん剤のようなきつさはなかったもののなんとなく気だるい。
ドクターは毎日仕事が終わってから来てやるので、生活のリズムも狂いしんどくなるとは言われたが本当にそれだけか?
あとここ最近手足にむくみが出て痛い。
むくみは抗がん剤や分子標的薬ではよくある副作用、放射線ではないということだが今までの蓄積したダメージで血流が悪くなってるのかも・・・
 とにかく次は6月4日に入院、5日から新薬の臨床検査。
なんと飲み薬で、これが実用化されると癌治療に新しい展開がでるのは間違いない。
通院でいけるようになるし身体の負担も楽になりそう。
ただ私の場合は臨床検査ということもあり8時間ごとに血液検査や尿検査、心電図などを取るために入院しないと時間的にきついとの事。
治療自体は1日に1回薬飲むだけなので数秒なんですが・・
 しかし今までの6年ちょっとで手術3回、抗がん剤11クール、分子標的薬3クール、放射線治療(ここまで標準治療)、オブジーボ投与、免疫療法、自家ガンワクチン等々。
一応副作用でなければスポーツOKなので治療しながらも漕げるかな。
ちなみに新薬の検査は短くて半年以上は続くそうです。

元号変わって新展開?まあ癌治療には変わりないですが

2019-05-02 20:26:00 | 病気の話

(遂に放射線科にもかかることになった)
 元号が変った。
平成ではいろいろあったし思う事はある。
その中でも癌治療はこれからも継続していく。
元々が膀胱癌なのでかかっているのは泌尿器科、しかし抗がん剤の影響で血栓ができて更に循環器内科でも診察。
更に回腸導管の手術での副作用が出て、神経障害で外科、腸閉塞で消化器内科と4つの科にかかった。
泌尿器科以外はもう終わったのだが、先月は頭頸外科で緊急手術、そしてこれから放射線腫瘍科でお世話になることになる。
全て同じ病院;大阪国際癌センター内での事だが6つ目の科、6人目の主治医・・・なんかたまりません。

(放射線を照射する機械の見本)
 ご存知の通り今年のゴールデンウィークは10連休、でもガンセンターは2日にも診察をやってくれてるので始めて放射線治療科の診察にやってきた。
令和最初の診察というやつか。
 まあいろいろと注意や副作用を説明されていつものように治療の同意書にサイン、身体にマジックでいろんな線を引きあてやすいように準備、開始はゴールデンウィーク明けの8日から21日まで土日以外毎日。
しばらく面倒ですね。

(治験の説明書)
 放射線の目的は痛みが酷い左鎖骨の腫瘍にあてて痛みの緩和、そして抗がん剤、分子標的薬の次の全身治療は新薬の治験となる。
 新薬は飲み薬、こちらも申請の時に説明を受けて同意書にサイン。
ただこれは申請が通らない場合もあるのでやるかどうかの最終決定は5月20日ぐらいになる。
まあやるとしたら6月1週目あたりで14回目の入院となる(放射線は通院治療)

 こちらは第一相試験といって始めての人間に投与なので副作用がどうなるかわからない。
大雑把には説明浮けたがやってみないとわからないし、その副作用などを調べるための治験だ。
びっくりしたのは網膜剥離とかもなる場合がありますとの事。
動物実験などのデーターになるのではっきりわからないが20%ぐらい?・・・ちょっと高いです!
まあもし網膜剥離になったら眼科紹介しますってそういう問題か!
でもこれが治験、やはり不安はいっぱいです。
 とにかく来週からの放射線で痛みがなしになって少しでも進行が止まり小さくなってほしい。
平成から令和に、まだまだ癌との闘いは続きます。