ドセタキセル2クール目とガンゲノム

２月７日に治験の抗がん剤ドセタキセルの２クール目に入りいつものように短期入院。
そして今日１４日で投与８日目。
そろそろ白血球が下がる頃でもあり病院でいつもの血液検査。
結果は・・・アウト！
１クール目の時より少しましだったがギリギリ入院か外出禁止レベルです。

（大阪国際ガンセンターから見える大阪城）
　２クール目は１クール目より抗がん剤を２０％減量だったのだがやはり駄目だった。
そうなると仕事も行かないようにという事なので大人しく自宅へ。
一応白血球の増量注射と抗生物質をもらいこの週末は何処にも行かず大人しくしてます。
　白血球の減少のほかに現在出ている副作用は目眩、ふらつき、胸やけ、味覚障害、口内炎、筋肉痛・・・かなり堪えてるのが味覚障害。
前の治験の時は味がわからず無味に近かったが、今回は変な苦みがありなんか食べても薬をまぜたような味がする。
比較的ましなのは梅干しと味噌汁。
喰いもんまずいのはきついです。

　あと治験とは別に改めてゲノム解析をやってみることにした。
一応昨年の６月からの治験の為ゲノム解析はやったのだが、今回は独立して検査をしてみようという事。
　基本的にガンは最初の発がんした部位の薬を使う。
私なら膀胱ガンなので肺にとんでも膀胱の薬となる。
ただガンゲノムが変って肺型のゲノムになっていたら肺ガンの薬でないと効果がない。
それをちゃんと調べようという事だ。

　ただ日本の医療制度の壁で最初の部位の薬以外は標準医療では使えない。
変な話だが効くとわかっていても標準医療の病院では使ってくれないんです。
ではどうするかというと一時私がやってたような自由診療、でもこれは保険が効かないし何百万単位な上、薬を使って終わりというタイプのクリニックが多い。
そして唯一標準医療の病院でやってもらえるのが治験となる。
　でも自分に適したゲノムが見つかってもその治療を受けれるのは１０％ぐらい。
そんな事を全てわかったうえでやってみることにした。
ゲノムの説明の中で、家族にも解析結果を伝えるのかや、解析の前に死んだらどうするかなど生々しい話が続く。
まっやることがあるのはまだ有難いもんだ。
やるだけやっていきましょう！

抗がん剤は辛いよ!

　１月１７日より始まった新たな抗がん剤治療「ドセタキセル」。
まだ市販されたいない薬で、当然治験(臨床試験)となる。
　抗がん剤を打つとわりとすぐに吐き気、むかつきなどが起こりとてもしんどい。
でもそれも１週間ほどで治まり身体が楽というか普通になってくる。
でもそこからが本当の危険、骨髄抑制で白血球などを作れなくなって身体から白血球が減っていく。
これが怖い。
　白血球に限らず、赤血球も血小板も減っても自覚症状はない。
ただ風邪を引きやすくなる、治りにくくなる。疲れやすくなる。怪我が治りにくくなる等々。
これが吐き気やむかつきなら自覚症状もあるし、実際身体もしんどい。
でも自覚症状がないものを血液検査だけであなたは白血球が減って危険なので外に出てはいけませんと言われるのはなんとも納得しがたいものがある。

　私も始めはそうだった。
始めにやった抗がん剤の１クールから結構白血球が減少、その時は高熱が出たのでよくわかった。
以来この白血球の低下は毎回副作用として起こり、４クール目の時は４日ほど人と触れ合わない用ベッドの周りのカーテン閉めてイライラしながら過ごしたし、１１クール目の時は遂に個室隔離で抗生物質点滴されながら過ごした事もある。
とにかく身体は元気なのに外に出てはいけないと言われるのは辛くストレスがきつい。
知らない人はなんで隔離されてるかもわからないし、元気なのに仕事も休んでと思われるのも辛い。

　でもって今回も下がりました。
抗がん剤を打った日から８日目で落ちだし入院レベル、結局４日低いままで５日目に上昇。
ほっと一息だ。
１月の２４日から２８日は仕事も休み、もちろん漕ぎにもいけなかった。
一応昨日からは仕事にも復帰、でもまだ通常よりは白血球少なくて抵抗力が弱いのでマスクは外せない。
あと白血球ほどではないが赤血球やヘモグロビンも落ちてるので血中酸素不足で息切れや頭痛がする。
まあこれもいつもの事なんですが・・・
　問題はもう私は抗がん剤打つたびにこうなる可能性が強い事。
治験は人体実験でもあるので何クールやるとかではなく、効いてる限りどこまでもやる。
基本的にダメージは回を重ねるほど重くなるのでドセタキセル２クール目以降は、はっきりいって不安。
でももう私は普通にできる標準治療の薬でやるものがない。
なんとか新薬で死ぬ前に身体に合うのを見つけられるかだ。
　予定では２クール目は２月７日から。
一応２回目も入院予定。
　まあこうなるのわかっていたから無理して室戸岬いったんですね。
予想通りというか行けて良かったというか。
行ける時に行き漕げる時に漕ぐ。
いつどうなるかわからないのだから。

新たな治験、抗がん剤開始

　令和２年になって半月が過ぎた。
昨年の６月に始まったアメリカのベンチャー企業が作った新薬の臨床試験を１２月で辞めさあ今後どうするかという所。
　ありがたい事にすぐ次の治験を出きる事となり、年が明けて放射線アイソトープでの骨シンチ検査、造影剤を使ってのＣＴ検査、それに心電図や血液検査などを経ていよいよ治験が始まることとなり１６日に通算１６回目の入院をした。

(大混雑の入院受付、ベッドが足りてなく簡単に入院出来ない)
　前のが第一相試験(日本で人間に対して投与する初めての試験)だったのに対して今回は日本製薬会社の薬で第三相試験、もう製薬化する寸前の薬となる。
ただ前は比較的身体に影響の少ない分子標的薬だったのに対し今回は抗がん剤、すべてを殺し尽くすキツイ薬だ。
　一応予想される副作用としては肝障害、感染症、白血球減少、腸の炎症、過敏症、体液貯蔵、急性骨髄性白血病、皮膚障害、神経障害、
眼障害、死亡。
　まあ製品前のはどうしてもリスクも強いね。
そもそも標準治療の薬でも大概きついけど、ステージⅣで何回もやってる患者に使うので安全なゆるいのはない。
副作用と作用の天秤、抗がん剤自体が８０歳以上の人にはあまり使わない。
癌ではなく薬の副作用で死ぬ可能性が高いからだ。
ある意味で体力勝負といえる。

　もう少しして朝ご飯を食べたらいよいよ点滴開始だ。
今回は初めてなので入院処置、次からは基本通院点滴となる。
効いてくれよ。
しかし入院して改めて思う事。
泌尿器科の看護師さんの半数以上が顔馴染み、最近カヌー行ったんですかと聞かれる始末。
なんかしっかり根付いてしまってますねえ。

遂に休薬・・・

（右手です）
　６月から始まった治験も先週の２１日で８クールが終わった。
今までの爪の炎症など酷い症状がでていたのだが更に副作用が増える。

（左手）
　まず今までも出ていた手足症候群、手や足が水ぶくれを起こすというものだがそれが指の腹に出来て来た。
爪の炎症も続いているのでそれこそ指が使えなくなってきた。
もう着替えも辛い。

（左手の浮きあがった爪と剥がれた親指の爪）
　それから目の乾燥、前からあったのだが更に酷く目ヤニが出て固まってしまう。
それも１０分～２０分ぐらいで固まりだすので痛いし視野は狭まるし本当にきつい。
　職場でも指を濡らす用のスポンジを前に置いて、１０分ごとぐらいで目を湿らせている。

（固まって痛い）
　上下の写真は駅から家まで自転車で帰ったらああなっていた。
たかが１５分ぐらいだが風を受けるとこうなる。
いまは通勤中はスキーゴーグルをしている。
ネクタイしてゴーグルは怪しいが背に腹は代えられない。

（目がちゃんとあかなく見えにくくなる）
　爪の炎症もそのままだし、他にも鼻や口も炎症を起こしたり出血しやすくなっている。
味覚障害もそのままで舌先は海水舐めてもわからない。
　そしてそういう状態で、入院こそしてないが流石に生活自体が大変になってきたのでしばらく休薬することとなった。
２週間後に造影剤を使ったＣＴ検査があるので一先ずそこまでは休む。
そして検査結果を見て続けるか減薬か辞めるかを考える。
ほんと、癌治療は大変です。

治験８クール目、日々悪化する爪の炎症

（右手）
　６月から始めった治験、新薬の臨床実験ももう８クール目。
その経過を見るために先月ＣＴ検査、結果は肺と首部は微減、ただ腎臓のところにでてきている。

（左手　親指剥がれかけ）
　その時に今後どうするかの話もしたが、治験をやめてしまうと次にやる治療がなくまた１月から３月やっていたキートルーダに戻るだろうという事。
ただもう私も大概薬漬け、しかも分解できないきついのば多く累積のダメージは大きくなっている。
それならまだしばらく治験をやろうかという事。

（右手　横も浮き上がってきた）
　ドクターに治験をする前の５月あたりだったら私の生存率はどんなもんですかと聞くと、１年から１年半ぐらいかなとの事。
それには納得で、とにかく痛みと睡眠不足でかなり参っていた。
そして生きるのを諦めるようになったら案外最後は早い。

（右足）
　まあ治験が効いて一旦痛みがなくなったのは大きい。
来月はまたＣＴ検査、しかし次やると今年６回目の造影剤を使ってのＣＴ、いくらなんでも多すぎる。
造影剤も大概気持ち悪いし、それで死ぬ人もいてるんですけどね。

（右足　小指と人差し指はとにかく痛い）
　現在出てる副作用は、味覚障害、身体の乾燥、特に口の中の乾燥や目の乾燥です傷がついて辛い。

（左足）
　そしてなんといっても爪の炎症。
手足の指２０本が全て炎症を起こしている。
浮かび上がった爪が引っ掛かるし剥がれてくるのがきつい。
手袋をしてるとそれに押さえつけられ血が滲んでくる。
これも生え換わるのを待つしかない状態。

（左手）
　本当は先週は室戸岬遠征の予定、しかし靴をはくのも辛いしちょっといける状態ではないので延期。
しばらくはまともに漕げない日が続く。
まあまた調子みて行くとは思います。
　今回は気持ち悪い写真だがこうして残しておくとわかりやすい。
９月も悪いなと思ってたが今からおもえばかわいいもんだ。
とりあえず癌の治療薬の副作用のえげつなさに苦しみながら漕げる日を探して行こう。



１１日、なんと手袋をしようとして左手親指の爪を引っ掛ける。痛い・・・・