おっぱいとわたし 2016.12.3右乳癌告知 HER2(3+)ホルモン陰性浸潤径1.5cmステージ1

告知時、37歳独身 卵子凍結済
時々糖質制限、栄養療法ネタあり😸

カルテ開示請求をする。

2017年06月23日 21時09分10秒 | 病理結果
先日、病理検査結果のコピーがほしいと主治医に言ったら

主治医から「病院の規則でできない」「文句があるなら投書箱に投書して」と言われて面食らった話の続き。

納得いかなかったので、
癌支援相談センターのソーシャルワーカーに伝えたが、何の解決もしない。
⇒前々から、うすうすこのワーカーさんの力量に(傾聴スキルに対しても、癌治療の知識の乏しさに対しても、疑問を抱いていたが、この件でやっぱり・・・という確信になってしまった。
こんな基礎知識すら、その場で引き出せないのは、残念)

仕方ないので、事務方に伝えるも対応した事務は
「私も、自分のカルテはみられないんですよ。病理診断結果はカルテと同列のものだから」
と頓珍漢なレスポンス

ならば、なぜ自分のカルテをみることができないの?患者本人の情報なのに?
なんの個人情報を護りたいの?

と聞くと、その方は「言われてみれば・・・そうですね」と答え、
上の者として、でてきた臨月の元同期登場・・・・病理部に確認する。

というところまでのお話の続き。
(カルテは患者の知る権利があって開示請求すれば、できて当然なのに、病院のものだから、と患者本人がシャットアウトされるならば、病院は何のリスク管理のために、そういうルールを制定しているのか、患者に伝えるべきだと私は思っていた)


本来、彼女からの電話連絡を待っていたのだが(連絡する。という約束だったので)、
連絡がないので
今日は形成外科外来だったので、そしてたまたま会計時にその、臨月同期を見かけたので
尋ねる。

どうやら「カルテ開示請求」をすれば、必要な部分をコピーしてもらうことができるようだ。

早速、事務の総務部に行く。

でも。

おかしいよね。


なんで患者が、答え出すために、あっちこっちに聞いて回らにゃいかんのだ。
こっちは手術直後の、化学療法中の、しんどいからだだっていうの。

ドクターに全部お膳立てを期待しているわけじゃない。
ドクターが、どこそこに尋ねてみて。と言えれば一番だが

病院のスタッフがここまで、何にも知らない人ばっかりでは、ドクターがしるはずないし。

スタッフに何も周知されていないことが
大問題なのではないか?

ましてや
患者本人もカルテの情報をみれないのが常識だと思い込んでるのは
いささか、
近年の常識しらずとまでは言い過ぎか。

情報共有されていないことが問題で
患者が右往左往するべきではないし
情報がほしくてもあきらめている患者がたくさんいる
(実際外来で仲良くなった人は、あっさりあきらめている人が多かった。)

と、これは総務部に伝えてきた。

元職員として、現患者として、これは絶対おかしいだろっと思ったし。
支援相談センターって、(これも病院職員のワーカーさんなのですが)何のためにあるわけ?
外来受付の事務が知らんのって問題だと思うけど・・・。
投書箱に投書してって乱暴すぎる言葉だよね。

あぁ。ムカムカ。

カルテ開示は手数料5千円+コピー代白黒1枚20円だそうだ。

開示請求の手続きは、紙きれ1枚。5分で書けるわ。

すごい煩雑な手順を踏むわけでなく、お金払ったらもらえるじゃん。

なんなの。

あぁムカムカする。

自分の身体のことは自分が一番把握したい、
それのどこが

投書箱に投書しないと改善されないような申し出なわけ??????????

すっごく腹を立てています。

麻央さん

2017年06月23日 20時15分47秒 | 乳がん
麻央さんのご冥福を、心よりお祈り申し上げます。

麻央さんには、いろんな感情を私は持っていて。
一番には、悔しさのための怒り、みたいなものがあって。


どうして、どうしてって。


でも、彼女は最期、愛する者に囲まれて旅立った。
愛する者に、愛していると伝えることができた。

それは、誰でも望んでもかなえられることではなく、
やはり、彼女は幸福な人生を全うしたのだと思う。

私も

この病気に不運にも、り患した
私たちも

やはり
なんとしても
幸福な人生を築けるように

いつでも
自分を
鼓舞していかなければならない。

そう

改めて思った。

麻央さん。
悔しいね。
幸せだったね。

悔しいね。

受診日を間違える。支援相談センターで話す。

2017年06月22日 19時30分20秒 | 乳がん
今日は形成受診の日だと思い込んでいたら

明日だった(@_@;)

ちょうどいいと思い、先日の件、(今後どうやって病気と向き合ったらいいのか)
どうなったのかケモセンターに伺いに行く。

その際にお話ししたNSさんが対応してくださり
認定看護師さんの日程都合が付かず(なんだか色々な事情がありそうな予感)
緩和チームが介入するべきか、主治医に聞いているとのこと。
そして、今日ならばソーシャルワーカーさんとのお話しが可能とのこと。

今まで、支援センターを利用してきた感じだと、あまりすっきりした経験がなかったなぁとおもいつつ、できることはやっていようと思い、お願いする。

結果


やはり

すっきりはしなかった(笑)

多分、ワーカーさんと私の相性の問題なのかな(笑)


明日以前から通院しているメンタルクリニックに行くので、そこでも相談してみるつもり。

(そうしなさいとワーカーさんに薦められた。⇒何となく、何となくだけど、今通ってるクリニックでは対応できない気がしている。うつ病の患者を社会復帰させることには力を入れているクリニックではあるし、定評もあるけれど、今の私はまだそこまでの段階ではないし、ましてや癌患者の気持ちなどは、特化した分野でなければ、ケアできないのではないだろうか?⇒そこにいるソーシャルワーカーに相談や面談をお勧めされたけれど、スタッフのみなさんが若すぎる(20代30代前半くらい)ので、いのちの問題を抱えさせるのは酷な気がする。そして、私も、傷つく可能性だってあるのだ)

病後、とても傷つきやすくなっている自分に気が付いている。

親友に「あまり無理しないでね。身体が資本だよ」とメールした。
親友からその返事で「身体を管理できるのは私だけだもんね」とメールが帰ってきた。

私は、その身体を管理できなかったんだな。。。と、受け取っている自分がいたのだ。
その通りなんだけれど。

とても心が、萎縮している状態であるらしい。
だから、今は自分を護ることに注力しなくては。

ピアサポートの患者会に行ってみようかな。。。。

そして、身体が復調したら

・婚活したい
・仕事を探す
・オーソモレキュラーの分子栄養学受診をする
(病院は既に探してある)

仕事より先にコンカツしないとなぁ。
仕事はいつでもできるけど、コンカツは早くしないとね。
身体に変化はできたけど、私の価値が減ったわけじゃないしね。そう信じたい。
何か、目標がないとね。目標が。




すごろく

2017年06月21日 19時46分54秒 | 乳がん
乳癌になってから、

無性に人生をすごろくのように考えてしまう。

あぁ、あの人は癌でも「結婚している」とか「子供がいる」とか・・・。

駒が進んでいるからいいなぁ。みたいな。

へんかなぁ。

駒を進めようと頑張っていた時の病気発覚だったせいかな。

お見合いも就職して正社員になり、頑張っていた。
好きな人ができて、その人との結婚を夢見ていた。
はやく子供もって。

なんだか振りだしにもどってしまった。

そんな感覚。

どうしようっかなぁ。


仰向け寝しかできないけど、仰向けで寝ていると痛い。

2017年06月21日 19時30分31秒 | 再建
坊主にしてから、誰かに似とるなぁ。自分とおもっていたけど

今日わかった。

メガネをかけた私って

宮沢賢治ににとる気がする。。。。(@_@;)

はぁ。女子力どこへ。。。

さて、昨日から我が家の風呂にも、やっとシャワーが取り付けられ、とっても便利になりました。術側の腕でお湯を汲むのって、つらかったのよ。

退院して1週間、術後2週間、まだまだ身体は回復途中。
同日退院のお友達も、メールでそうだと言っているけど、なんだかとても眠い。
眠ってばかりいます。(歩いた方がいいんだろうけど。家にいる)

で、再建中のお胸。(現在、エキスパンダー挿入で60ml注水)
当然仰向けで寝るわけですが、寝ていると、
何かがせりあがってくる感じの鈍い痛みで、目をさます。

何か、がエキスパンダーならば、上にあがってきてしまうわけで、宜しくないし
エキスパンダーを入れるために
はがされた大胸筋ならば、まぁ確かに術後だしね・・・。というところです。

日中眠いのは、術後の疲れと、化学療法の奏功率の低さによる、おちこみ。
そして眠りが浅いせいなのかもしれない。

そして、ケモ中のしびれ対策のお薬、今飲んでいません。(主治医から、飲みきってから辞めても、今やめても「しびれ」の自覚がないなら、どっちでもいいよ。といわれたから)

少しでも、お薬を減らしたくて・・・・。

メンタルクリニックのお薬も、辞めたいなぁ。

明日、形成外科受診です。

明日はお水どれくらいいれるのかなぁ。

形成の男の先生。。。苦手なんだよなぁ。なんとなく。。。