今日は肺のCT検査とI先生の受診でした。
10月に見つかった左肺の2~3mmほどの小さな腫瘍が
どの程度まで大きくなっているかを診てもらったのですが
ほんの少し大きくなって3~4mmでした。
脳転移の行方が今ひとつ予測できないだけに
肺の腫瘍の手術はとりあえず先送りということで
I先生も嬉しそうに報告してくださり
夫も私も嬉しくなりました。
I先生は
「このままですぐに大きくならなければ、
今後、抗 PD-1 抗体二ボルマブが承認されたタイミングでうまく治療できるかもしれませんね。」と。
先生からは、待つだけではなく患者会として早期承認に向けて国に働きかけるよう助言をいただきました。
特に転移の進んだステージ4の患者にとっては
①いつごろ承認されるのか
②どこで治療を受けられるのか(当面指定された病院のみの対応なのか、どの病院でも受けられるのか)
③高額であると思われるがどの程度の自己負担になるのか(保険適用なのかどうか)
④脳転移があっても使えるか(治験ではだめでも治療では可能なのか)
⑤脳転移にも使えるのか
⑥どんな副作用があるのか
などを具体的に知ることが必要です。
特に①については「こうしている今にも抗PD-1抗体薬が使いたいのに!」と
待てない状況にある方たちがあちこちにいて
うちもいつそういう状況になるかもしれません。
アメリカではメラノーマの患者数が日本と比較にならないほど多く
その分、抗PD-1抗体薬の治験で救われている人がたくさんいるだけに
「とにかく早く承認を!」と願うばかりです。
国も承認に向けての経緯をきちんとHP上などで報告し
迅速に対応してほしいと思います。
まあ、とりあえず今日はよかったです!
3月6、7日の脳のPET検査までは
何事も起こりませんように!
それまではせいぜいストレスをためないよう
健康的に過ごしたいものです。
最近の夫婦での楽しみは
「スタートレック」の映画を観ることです。
劇場版を古い順に観ていますが、なかなか奥が深くて面白いです。
最近は観た後に気分が滅入る近未来のSF映画が多い中
「スタートレック」は気持ちが上がり元気になります。
夫も私もかつて「宇宙大作戦」(邦題)をTVで観て育った世代ですが
I先生も実はファンなのだと知りました。
今日はそんな映画の話も少ししたりして
元気をいっぱいもらったので
次回の受診まで免疫力が持続しそうです。
そう遠くない未来
きっとがん治療ははるかに進歩して
がんで大切な人を失うことがなくなっている
きっとそうなっていると思います。
そんな時代に生まれたらよかったなあと思いながらも
そんな時代を夢見て希望を持てる今の時代に生まれてよかったのかもしれません。
「スタートレック」はそんなことも思わせてくれます。
よい先生に恵まれているのかな。
それにしてもお二人とも前向きですね。我が家だったらどうなるかなって考えてしまいます。
前向きになると、何でもドンと来い!と受け止められると思うからできるだけ後ろは向かないようにしています。(たまには向きますが・・・。)
夫にとっては、周りで支えてくれている家族や友達、先生の存在がとっても大きくて、それが前向きでいられる一つの大きな理由です。
よくがんになると周りはなんて言ってあげたらいいかわからなくて遠ざかってしまう友達もいますが、それは本人にとって一番寂しいことのようです。
リリーさんの励ましはいつも嬉しいです。
小康状態のうちに薬が使えるようになるといいですね!
ニボルマブの承認、私としても願うばかりです。
アメリカでの情報いつもありがとうございます。
治験で救われている人が多いという情報は
救いになります。
イピリムマブでは肝臓の障害が問題になっていましたが
ニボルマブもある程度の副作用はあるのでしょうね。
でもきっと副作用の少ない使用方法があると思いますので今後の進展を待ちたいです。
患者会のことではうまく連絡が取れずご迷惑をおかけしました。うまく通じたでしょうか。会合の実施は大きな一歩ですね!これからもよろしくお願いいたします。
ありがとうございます。最近は、歩く後ろ姿を見なければ病気であることもうっかり忘れそうになります。
新薬が万能薬であるわけではないにしても、現状よりはるかに効果があると思えば、ステージ4の患者としては1日でも早く!と願うところですよね。
副作用はイピリムマブよりはずっと少ないと聞いていますし、ニボルマブに続いてどんどん新しい薬が出てくることを期待しましょう!
患者会でも、今後早期承認に向けて声を上げていきたいと思いますのでぜひ応援してくださいね。