ハルナツアキフユ 

転移性悪性黒色腫(メラノーマ)と診断された夫のことや
巡る季節の中で思うことを綴っていきます。

メラノーマ患者会【Over The Rainbow】アンケートご協力のお願い

2014年01月26日 | 悪性黒色腫(メラノーマ)


1月18日に行われたメラノーマ患者会の交流会にはたくさんの方が参加され
短い時間ながらも、それぞれの方に
「来てよかった!」『話せてよかった!」
と言っていただきました。
なにせ日本では10万人に1.5人から2人しかいないこの病気
そうそう近くに同じ病気の方はいないものです。
普段はなかなか思いを分かち合う相手や機会のない方たちにとって
それをリアルタイムで共有できたことは貴重だったと思います。

皆さんからは今後の会員募集や活動に向けて、貴重な提案や意見をいただきました。
でも来てくださったのは、全国でメラノーマと闘っている患者さんの中のごく一部にすぎません。
HPでのアンケートにお答えいただくことでより多くの方の意見や提案を
今後の会員募集、活動に向けて参考にしてきたいと思います。

HPの下記のページからぜひアンケートにご協力ください。
《メラノーマ患者会【Over The Rainbow】運営に関するアンケートご協力のお願い》

どうぞよろしくお願いします。

また、昨年末の12月24日には
小野薬品が、抗 PD-1 抗体二ボルマブ(ONO-4538/BMS-936558)について、
世界に先駆けて、悪性黒色腫の治療薬として製造販売承認申請しました。
完全ヒト型抗 PD-1 抗体「Nivolumab(ONO-4538/BMS-936558)」 悪性黒色腫に対する製造販売承認申請
承認までにどのぐらいの期間がかかるかわかりませんが
今年中、いやもっと早く承認されると期待したいものです。
こうしている間にも二ボルマブが使えたなら救われる命も少なくありません。

メラノーマ患者会では今後の動きに注目しながら
必要であれば国に対して働きかけていくつもりですが
それには同じ病気で闘っている患者さんやご家族の声や力が必要です。

患者会の活動に皆さんの思いを活かして行くためにも
まずはアンケートのご協力をお願いします。
よろしくお願いします。






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