ムコ多糖症

最近、おかしな病気の名前を耳にする。
この前も、母乳から有害分質が見つかったそうです

以下はいつもお邪魔している方のブログからです

耳慣れない言葉ですが、これ病名です。小児難病だそうです。治療法が欧米で開発されているんですけど、日本では承認されていないそうです。少しでも認知度が上がって早期承認されるよう願います。

私はMicky'Oさんのブログで知りました。
以下はWebサイトからの抜粋です。

http://www.muconet.jp/

[ムコ多糖症] ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、 体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。 多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。 重症の場合は成人前に死亡する。 今のところ有効な治療法が無いので、 骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

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《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で 知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が 低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、 もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、 発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。
5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて 自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。 この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を 多くの社会人に知ってもらって早く薬が 許可されるよう努力する事だと思います。