2月28日
暖かな一日。2月も今日で終わりです。
今日は、世界希少・難治性疾患の日。（Rare Disease Day 〜ＲＤＤと言うそうです）
ＲＤＤとは、希少・難治性疾患の患者さんに対して、より良い診断や治療、生活の質の向上を目指して始まった活動で、うるう年の2月29日が希少な日であることから、2008年2月29日にスウェーデンで世界初のＲＤＤが開催されました。
その後、2月の最終日をＲＤＤの日として、難病のことを知ってもらうための様々なイベントが世界各地、もちろん日本各地でも開かれています。（ＲＤＤホームページより引用）
以前にもお話したかと思いますが、私の娘は難病と付き合って10年余り。
お陰さまで、投薬治療によって日常生活にはほとんど支障がない状態ですが、現在の医療ではいわゆる完治は難しいとされているため、ずっと付き合っていかなくてはいけません。
心中、思うところもいろいろあるかと思うのですが、いつも明るく振舞ってくれている娘。
親としては本当にありがたいです。
娘のプライバシーを私が話題にすべきではないと思いつつも、障がい者福祉に携わる者として、多くの人に難病のことを知って欲しいという気持ちがあります。
「（障害者を）特別扱いしないでほしい。みんなと同じように普通に生きたい。」
多くの障害者や支える家族の願いです。
特別なことではなく、本人が生きづらいと思う部分を援助してもらえば良い…
難病の患者さんにとって一番の願いは「良い治療方法を見つけてほしい」ということ。
そのためには、多くの人に難病のことを知ってもらって、応援者を増やしていくことが大切。
ＲＤＤの活動を含めて、難病連などの様々な地道な活動によって、この数年で希少・難治性疾患のことを多くの人が知ることになったことは、国の施策を後押しする意味からも良かったと思っています。
ブームに終わらせることなく、アピールし続けなくてはいけない。
・・・
世の中には様々な障がいを抱えながら生きている人、支えている家族がいます。
「障がいのある人たちが普通に生きる」とはどういうことなのか？
普通に生きるためには、障がいのある人たちや家族、支援者が障がいのことを多くの人に伝えて、正しく理解してもらうことが大切。
しかし、まだまだ「障がい」をマイナスのイメージでとらえてしまう世の中でもあります。
「障がいのある人たちが普通に生きる」とはどういうことなのか？
この問いを常に頭に置いて支援していくこと。
そして、社会への働きかけを続けていくことが私たちの使命だと思うのです。
暖かな一日。2月も今日で終わりです。
今日は、世界希少・難治性疾患の日。（Rare Disease Day 〜ＲＤＤと言うそうです）
ＲＤＤとは、希少・難治性疾患の患者さんに対して、より良い診断や治療、生活の質の向上を目指して始まった活動で、うるう年の2月29日が希少な日であることから、2008年2月29日にスウェーデンで世界初のＲＤＤが開催されました。
その後、2月の最終日をＲＤＤの日として、難病のことを知ってもらうための様々なイベントが世界各地、もちろん日本各地でも開かれています。（ＲＤＤホームページより引用）
以前にもお話したかと思いますが、私の娘は難病と付き合って10年余り。
お陰さまで、投薬治療によって日常生活にはほとんど支障がない状態ですが、現在の医療ではいわゆる完治は難しいとされているため、ずっと付き合っていかなくてはいけません。
心中、思うところもいろいろあるかと思うのですが、いつも明るく振舞ってくれている娘。
親としては本当にありがたいです。
娘のプライバシーを私が話題にすべきではないと思いつつも、障がい者福祉に携わる者として、多くの人に難病のことを知って欲しいという気持ちがあります。
「（障害者を）特別扱いしないでほしい。みんなと同じように普通に生きたい。」
多くの障害者や支える家族の願いです。
特別なことではなく、本人が生きづらいと思う部分を援助してもらえば良い…
難病の患者さんにとって一番の願いは「良い治療方法を見つけてほしい」ということ。
そのためには、多くの人に難病のことを知ってもらって、応援者を増やしていくことが大切。
ＲＤＤの活動を含めて、難病連などの様々な地道な活動によって、この数年で希少・難治性疾患のことを多くの人が知ることになったことは、国の施策を後押しする意味からも良かったと思っています。
ブームに終わらせることなく、アピールし続けなくてはいけない。
・・・
世の中には様々な障がいを抱えながら生きている人、支えている家族がいます。
「障がいのある人たちが普通に生きる」とはどういうことなのか？
普通に生きるためには、障がいのある人たちや家族、支援者が障がいのことを多くの人に伝えて、正しく理解してもらうことが大切。
しかし、まだまだ「障がい」をマイナスのイメージでとらえてしまう世の中でもあります。
「障がいのある人たちが普通に生きる」とはどういうことなのか？
この問いを常に頭に置いて支援していくこと。
そして、社会への働きかけを続けていくことが私たちの使命だと思うのです。