直心是道場

障がい者施設に勤務しています。
障がいのことはもちろん、映画や音楽の話も…
日々想うことを書き記します

広告

※このエリアは、60日間投稿が無い場合に表示されます。記事を投稿すると、表示されなくなります。

世界希少・難治性疾患の日

2017年02月28日 | 日記
2月28日
暖かな一日。2月も今日で終わりです。

今日は、世界希少・難治性疾患の日。(Rare Disease Day 〜RDDと言うそうです)
RDDとは、希少・難治性疾患の患者さんに対して、より良い診断や治療、生活の質の向上を目指して始まった活動で、うるう年の2月29日が希少な日であることから、2008年2月29日にスウェーデンで世界初のRDDが開催されました。
その後、2月の最終日をRDDの日として、難病のことを知ってもらうための様々なイベントが世界各地、もちろん日本各地でも開かれています。(RDDホームページより引用)

以前にもお話したかと思いますが、私の娘は難病と付き合って10年余り。
お陰さまで、投薬治療によって日常生活にはほとんど支障がない状態ですが、現在の医療ではいわゆる完治は難しいとされているため、ずっと付き合っていかなくてはいけません。
心中、思うところもいろいろあるかと思うのですが、いつも明るく振舞ってくれている娘。
親としては本当にありがたいです。

娘のプライバシーを私が話題にすべきではないと思いつつも、障がい者福祉に携わる者として、多くの人に難病のことを知って欲しいという気持ちがあります。

「(障害者を)特別扱いしないでほしい。みんなと同じように普通に生きたい。」

多くの障害者や支える家族の願いです。

特別なことではなく、本人が生きづらいと思う部分を援助してもらえば良い…

難病の患者さんにとって一番の願いは「良い治療方法を見つけてほしい」ということ。
そのためには、多くの人に難病のことを知ってもらって、応援者を増やしていくことが大切。

RDDの活動を含めて、難病連などの様々な地道な活動によって、この数年で希少・難治性疾患のことを多くの人が知ることになったことは、国の施策を後押しする意味からも良かったと思っています。
ブームに終わらせることなく、アピールし続けなくてはいけない。

・・・
世の中には様々な障がいを抱えながら生きている人、支えている家族がいます。

「障がいのある人たちが普通に生きる」とはどういうことなのか?

普通に生きるためには、障がいのある人たちや家族、支援者が障がいのことを多くの人に伝えて、正しく理解してもらうことが大切。
しかし、まだまだ「障がい」をマイナスのイメージでとらえてしまう世の中でもあります。

「障がいのある人たちが普通に生きる」とはどういうことなのか?

この問いを常に頭に置いて支援していくこと。
そして、社会への働きかけを続けていくことが私たちの使命だと思うのです。
コメント
この記事をはてなブックマークに追加

攻めの姿勢を持とう…

2017年02月27日 | 日記
2月27日
穏やかな天気。
春はもうそこまでやって来ています。

日々色んなことがあります。
いつも感じることは、自分の準備の足りなさ。

「あれもこれも…」と、欲張り過ぎていることは認めます。
しかし、時間を上手に使えば出来ることばかり。

後で慌てて片付けている仕事がいかに多いか…
やらなければいけないことの優先順位が甘いのです。

朝。
手帳を見ながら仕事の確認をするのですが、なかなか思う通りにいきません。

私の手帳。
よく見てみると、依頼があった予定が書いてあるだけ…
守りの手帳です。
スケジュールを先取りして予定を入れていく、攻めの手帳にしなくてはいけない。

夜。
NPOのミーティングに参加しました。
介護の場面は、お年寄りの状態が次々と変わっていくので、きめ細かいカンファレンスが必要になります。
スタッフの皆さんは、現場のリーダーを中心に介護の方法や服薬など気をつけることについて、互いに意見を出し合って確認していました。

ただ静かに聞いているだけではいけない…
自分も意見を持って会議に参加して、意見交換するからこそ得られることがたくさんあります。
だから、自分の知識やスキルを上げていこうという気持ちが生まれる。

園では、現場のミーティングに参加することが減ってしまいましたが、職員さんの様子を見ていると、結構意見が交わされているような気がしています。

一人の意見を聞いて終わる会議にならないように、、
みんなで語り合い課題を明らかにして、、
見通しを持って予定を立てて確実にこなしていく、、

攻めの姿勢を持とう…

自分に言い聞かせています。
コメント
この記事をはてなブックマークに追加

お茶してますか…

2017年02月26日 | 日記
2月26日
午前中、園がお世話になっている、地元の下中町民文化祭にお伺いしました。

文化祭にはいつも利用者さんの習字や写真を展示していただいています。
住民の皆さまと一緒に展示していただいて、本当に感謝です。

お茶席にご案内いただき、一服頂戴しました。
おまんじゅうやお菓子が大好き… (^_^;)
ということもありますが、私にとってお茶席は、とても心地よい空間であり、時間なのです。

生死をかけた毎日を送っていたと思われる戦国大名たちが、茶の湯を好んだ理由が何となくわかる気もします。

夕方。
岐阜へ行って、最近はまっている喫茶店で親父とコーヒーブレイク。

今日のオーダーは「マンデリン」
苦みとコクがあるインドネシア産のコーヒー豆。
甘いお菓子が似合います。

上品な甘いお菓子が出てきて、、、
ちょっと感激!
親父の分も戴いちゃいました…

親父とはたわいもない話をするだけですが、、
お酒が飲めない親子ゆえ、、
コーヒータイムを大切にしています。

わずかな時間ですが、豊かなひと時。

皆さん、お茶してますか…
コメント
この記事をはてなブックマークに追加

子どもたちの支援から学ぶこと

2017年02月25日 | 日記
2月25日
今日は、園の敷地内にある放課後等デイサービスのイベント「にっこり羽島で遊ぼう」を実施しました。

にっこり羽島を利用していただいている子どもたちと、地域の子どもたちの触れ合いの場を通じて、にっこり羽島のことを知っていただこうという目的で企画しました。
当日は学校行事等があったようで、事前のリサーチが足らなかったと反省していますが、それでも20名ほどの親子が集まってくれました。

トイレットーペーパーの芯を使ってひな人形を作ったり、トンネルくぐりとハードル飛びをしたりと1時間ほど、楽しい時間を過ごしました。

私たちも参加させていただき、利用者の親さんや参加していただいたご家族といろいろな話をすることが出来て、貴重な時間となりました。

子どもたちの様子を見ていると、いつもながらたくさんの発見があります。
トンネルくぐり、、
はじめは不安でいっぱいで「どうしよう…」と思っているお子さんが、みんなの励ましでクリアしていくときの嬉しそうな笑顔。
そして、2回目は自信満々でトライして、みんなに「見て、見て」とアピールする満足した笑顔。

「子どもたちに何をつかんでもらうのか…」をイメージして、見通しを持って場面を創っていく大切さを改めて感じました。

・・・
入所施設においては、どうしてもその場で起きることへの対応に追われて日々が終わってしまいます。

対応追われる支援から場面を創造する支援へ…
言うのは簡単ですが、実際の現場はなかなか大変。
それでも、「シカタガナイ…」と諦めてしまっては何も始まりません。

「目指そう!やってみよう!」と思う気持ちを忘れないことが大切。
子どもたちの支援から学ぶことはたくさんあります。

今日はお疲れ様でした。
皆さん、ありがとう!
コメント
この記事をはてなブックマークに追加

普通の暮らしを支える視点

2017年02月24日 | 日記
2月24日
今日は合同職員会議。
来月は、実践報告会を予定しているので、今年度最後の合同会議。
私からの提案で「普通の暮らしを支える視点」というテーマでお話をさせていただきました。

普通の暮らしを支える視点
私的2016ふくしトピックス
①社会福祉法人制度改革
②障害者差別解消法
③我が事・丸ごと地域共生社会実現本部

まず、今年度の大きな福祉に関する出来事を私なりにチョイスして説明しました。

社会福祉法人制度改革については、「何故そうなっているのか」を説明するとともに、障害者差別解消法では、津久井山ゆり事件にも触れて、私たちの使命の尊さを確認しました。

地域共生については、ずっと私が注視していたことがいよいよ実現(法制化)に向けて動き出すということで、皆さんに紹介するとともに、私たちの仕事の専門性が大切になるということを伝えました。

次に、私たちの法人の出来事を例に挙げながら、この合同職員会議も含めて、「やらされることから自分たちで考える」ことの必要性をお伝えしました。

自分たちで考えるとは、自分たちでPDCAを進めること。
そう簡単なことではありません。
PDPDに陥らないために大切なことは、「視点」をしっかりと持つこと。

私たちに必要な「視点」とは何か…
入所施設においても普通の暮らしを目指す大切さ。
施設(支援者)の都合に適応することが支援ではない。
当たり前のことが出来ない「心の声」を聴く。

最後に、悩み→考える→目標というお話をしました。
悩んでいる状態は、状況の整理が出来ていない状態。
悩みを目標へと結び付けていくプロセスが「考える」ということ。

大切なことは、自分一人で悩むのではなく、みんなで語り合うこと。
たくさん語り合う中で、自分を見つめ、問題を整理して、悩みを目標へと結び付けてほしい…

私の準備不足で、十分な説明が出来ませんでしたが、活発な話し合いを通じて、「普通の暮らしを支える視点」を持った、新年度プランを考えていってほしいと願っています。
コメント
この記事をはてなブックマークに追加