号泣でした。
どうして、 こういう子供たちって いい子ばかりなんでしょうか・・
サイエンスミステリー第4弾。 それは運命か奇跡か?
通常の 8-10倍の早さで老化が進む、 「 プロジェリア 」 を
患う、 カナダのアシュリー・ヘギちゃん。
彼女は、14歳になっていました。 そして、普通の中学生に
なり、 授業もみんなと同じ授業を受け、 普通なら全然体力が
ないはずなのに、 体育の授業なども、 できることは いっしょに参加。
明るく、
「 人生は 不満をいうほど 悪くない 」 と言います。
アシュリーちゃんは 眠りにつく前に家族のことを祈ります。
「おばあちゃんの 関節が痛みませんように! エヴァンが夜泣き
しないで パパとママがよく 眠れますように! 」
そして、最後にそっと 自分のことを 付け加えます。
「 今年の冬は もう風邪引きませんように 」・・・ と。
なんて、 いい子なんでしょう。
そして、同じプロジェリアを患う
ベルギーのミヒル君は7歳。 サッカー選手になるのを
夢見ています。 今は小さいけれど、 そのうち背が高くなると
信じています。 まだ、自分の病気を知りません。
両親は、 まだ、 ミヒル君に病気のことを伝えていません。
でも、そうとおくない日に、ほんとうのことを言わなければ
ならない日が来ることを感じています。
世界中で たったの30人 しかいない プロジェリア患者。
プロジェリアの原因は 第一染色体の ラミン という遺伝子に
あります。
800万人に一人の割合で生まれるプロジェリアの患者。
よくわからないけど、 遺伝子の配列はこうです。
GGTGGCGGA この中の ひとつの塩基に突然変異が
起こるのです。
このCが Tに 突然変異してしまったために
細胞核を正常に作ることができず、細胞が壊れやすく
老化が早まると考えられています。
こんな運命にもかかわらず、
『 私は 悲しいとき 楽しかったことを思い出すの。
友達のこと、 家族のこと、 自分がどれほどラッキーかって。
弟も 私をハッピーにしてくれる 面白くて マヌケなの。
悲しんだり 怒ったりしないで!!
人生には 楽しいことがいっぱいあるから
嫌なことは忘れて 新しい一日を迎えよう
人の役に立つことをすると 気持ちいいよ!! 』
と 自らの HPで 呼びかけています。
少し体調が悪いくらいで、 死にたくなったり
自分の人生を悔やんだりしている自分が ほんとうに恥ずかしく
なりました。
アシュリーちゃんがんばれ!![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/hiyo_do.gif)
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/hiyo_do.gif)
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/hiyo_do.gif)
どうぞ、早く医学が進歩し、プロジェリアが不治の病ではなくなって
こんな子供たち、全員が 救われますように!!![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/hiyo_please.gif)
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/hiyo_please.gif)
どうして、 こういう子供たちって いい子ばかりなんでしょうか・・
サイエンスミステリー第4弾。 それは運命か奇跡か?
通常の 8-10倍の早さで老化が進む、 「 プロジェリア 」 を
患う、 カナダのアシュリー・ヘギちゃん。
彼女は、14歳になっていました。 そして、普通の中学生に
なり、 授業もみんなと同じ授業を受け、 普通なら全然体力が
ないはずなのに、 体育の授業なども、 できることは いっしょに参加。
明るく、
「 人生は 不満をいうほど 悪くない 」 と言います。
アシュリーちゃんは 眠りにつく前に家族のことを祈ります。
「おばあちゃんの 関節が痛みませんように! エヴァンが夜泣き
しないで パパとママがよく 眠れますように! 」
そして、最後にそっと 自分のことを 付け加えます。
「 今年の冬は もう風邪引きませんように 」・・・ と。
なんて、 いい子なんでしょう。
そして、同じプロジェリアを患う
ベルギーのミヒル君は7歳。 サッカー選手になるのを
夢見ています。 今は小さいけれど、 そのうち背が高くなると
信じています。 まだ、自分の病気を知りません。
両親は、 まだ、 ミヒル君に病気のことを伝えていません。
でも、そうとおくない日に、ほんとうのことを言わなければ
ならない日が来ることを感じています。
世界中で たったの30人 しかいない プロジェリア患者。
プロジェリアの原因は 第一染色体の ラミン という遺伝子に
あります。
800万人に一人の割合で生まれるプロジェリアの患者。
よくわからないけど、 遺伝子の配列はこうです。
GGTGGCGGA この中の ひとつの塩基に突然変異が
起こるのです。
このCが Tに 突然変異してしまったために
細胞核を正常に作ることができず、細胞が壊れやすく
老化が早まると考えられています。
こんな運命にもかかわらず、
『 私は 悲しいとき 楽しかったことを思い出すの。
友達のこと、 家族のこと、 自分がどれほどラッキーかって。
弟も 私をハッピーにしてくれる 面白くて マヌケなの。
悲しんだり 怒ったりしないで!!
人生には 楽しいことがいっぱいあるから
嫌なことは忘れて 新しい一日を迎えよう
人の役に立つことをすると 気持ちいいよ!! 』
と 自らの HPで 呼びかけています。
少し体調が悪いくらいで、 死にたくなったり
自分の人生を悔やんだりしている自分が ほんとうに恥ずかしく
なりました。
アシュリーちゃんがんばれ!
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どうぞ、早く医学が進歩し、プロジェリアが不治の病ではなくなって
こんな子供たち、全員が 救われますように!!
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