慢性疾患をのりこえていく子どもたちのジョブプロジェクト

特定非営利活動法人ラ・ファミリエが主催する
「慢性疾患をのりこえていく子どもたちの
　ジョブプロジェクト
　～就労と自立に関してのシンポジウム～」
に参加させていただきました。

始めに愛媛大学小児科総合医療センターの
桧垣先生から
「心臓病を持つ子どもが大人になったとき」
のお話がありました。

医療の発達は、障害者の高齢化という
新たな課題を生みだしました。
健常者と比較することはまだできませんが、
内部疾患障害者協議会を見ていると
状況は、同じだと思います。

先天的または小児期に難病等を発症した場合、
ひと昔前は余命○年などの宣告を受け、
稀に長生きするケースはあるものの
短い人生で終わってしまうのが通例でした。

従って、私たちも含め親は、
短い人生なんだからと、
辛いことや苦しいことを
身の回りから排除してきたことは否めません。

そこは、生と死が表裏の関係であったためで
どうしようもないことでもありました。
健常者であれば鍛えることも可能ですが、
その負荷が命にかかわるからです。
ちょっとぐらいの油断が、
取り返しのつかない事態に繋がるからです。

風邪をひくと一週間の入院ですから
外にも連れて出ることができません。
赤ん坊は、泣くのが仕事といいますが、
ひと泣きするとチアノーゼ（酸欠状態）に
なりますから、それもだめ。

成長段階でさせておくべき様々なことも
思いつく余裕がなかったように思います。

さて、次女もおかげ様で二十歳を迎えました。

自立を考えなければならないところですが、
Ｂ型就労では一人で生きていくことはできない
のが現実です。

しかし、この子たちが希望をもって生きられる。
親は安心して死ねる。
そんな世の中にならないか？
虫のいい話でしょうか？