９月１６日(火) 晴れ

今日から、母ちゃんの入院に伴って父ちゃんとワタシとヘルパーさんの奇妙な三人暮らしが始まりました。

何が奇妙かというと…

まぁヘルパーって他人が一日中一緒にいるってことはあるんですけどね。

それより…

ヘルパーを利用している重度障害者なワタシが、実は父の見守りをしながら生活していること！

その父は娘であるワタシの介護をしながら生活していると思っていること！

こんな関係なんですよ～
実際はどうなんだろう？？
まぁ、いっかー


この生活を始めるにあたっては、ヘルパーの受給時間の延長などいろいろハードルが高いものがあって…

思わぬことが障害になったり…
人間関係の複雑さを痛感したり…
いろんな人の裏側を見てしまったり…

正直、人間不信になりそうでしたわ～
あぁ～怖っ


で、結局のところ、期間限定で月４４０時間の重度訪問介護を出してもらえました♪

まぁ、１日あたりにすると１４時間なので、十分とは言えませんが…
でも、頑張ったと思います。

それで、９月は２４時間体制ができるようになりました。

ヘルパー事業所は、夜間の泊まり勤務もやってくれるところが３ヶ所増えて、５ヶ所の事業所を使っています。
準備期間が非常に短かったので、ぶっつけ本番的なところはありますが…
自分のことをよく分かっていない人に、夜間のケアを任せるっていうのはちょっと不安です。
でも、やるしかないのです。

だって、始まっちゃったんだもん…

まぁ、なんとかなるでしょう。
いや、なんとかします！

さぁ～のんびりといきまーーーす(*^-^*)

レスパイト入院のコト。

レスパイト。
一時休止とか休息とか息抜きって意味。

レスパイト入院って、在宅介護が一時的に困難なときに入院すること。
家族の介護負担を軽減するためだったり…
家族の病気やケガだったり…
旅行とか冠婚葬祭とかの事情だったり…


私の場合、受け入れてくれる病院はある。


だけど、寝たきり生活になるのは間違いないよね…
人工呼吸器なんて付いてると、医師や看護師と一緒じゃないと病室から出られないし。
医療的な管理下に置かれちゃうよね、病院だもん。
そういうことだもん、入院するって。


体調が悪いわけでもないのに、入院なんてしたくない。
元気なのに、病室引きこもり生活なんてしたくない。

それって、ワガママなの？？

介護者である母が、介護に疲れたから休ませてほしいと言うなら、私は迷わずレスパイト入院するよ。

だけどさ、母の入院とかだったらさ
必要ないじゃん。
ヘルパーさんや友人とかに手伝ってもらったら、家で生活できるもん。
コレ、実証済み！

私の体調が少しでも悪ければ、入院だって検討するよ。
だけどさ、初めからレスパイト入院ありきで考えるのやめてほしいな。
私は、多少大変だとしても、元気ならば…
家で、地域で生活したい。

母の入院の話をすると、必ず勧められちゃうんだ…
私にはそれがモヤモヤ。

ヘルパー事業所の変更

いろいろあって、５月からヘルパーの事業所が一か所変わることになった。
いろいろというか常識疑うようなこともあって、正直、変わってくれてよかったとさえ思う。
本当にイライラしっぱなし…

スタッフが大量に辞めたことによる人手不足で、ヘルパーを派遣することができなくなったと言われた。
残っているヘルパーで回せるだけの仕事しかできないわけで、断らなくてはいけない利用者が出てくるのは当然だ。
私は噂で、スタッフの何人かが辞めることは３月半ばくらいから知っていた。
なのに、所長から撤退の申し出があったのは４月半ば。

「今月いっぱいでシフト組めなくなる」

ちょっと遅すぎやしないですかね…
半月で次の事業所見つかると思ってるんですかね…
仕事の引き継ぎとかどうすうつもりなんですかね…

あまりにも責任感がなさすぎて、怒りを通り越して呆れてしまった。


介護事業所をやるってことは、地域の福祉を担うってことだと思う。
自分の事業所の都合で、利用者の生活が犠牲になっていることをわかっているんだろうか？
最後の引き継ぎまで責任を持つ必要があるんじゃないだろうか？

撤退することを伝えに来てから、所長からは何の連絡もありません。
明日から５月だけど、新しい代わりの事業所が見つかったかの確認すらない。
ホントにそのへん、どうなってるんだろうって思う。
最後くらいちゃんと誠意ある対応してほしかったなーっていうのが本音かな。

外出シュミレーション◆自治体運営の市営バス

最近、外出する機会が多くなってきたので…
介護タクシーばかりでは、金銭的に大きな負担になるので、公共交通機関は使えないものかと検討しています。

そこで、まず家から一番近い公共交通機関についてリサーチ

我が家から最寄りの駅までは、徒歩20分くらいかかります。
しかも、ほぼ坂道…
ってことで、電車を使うにもその前に駅までの交通手段を考えなくては…


そこで、いいものみーつけた♪


自治体が運営している市営バス　あさぴー号の停留所がすぐそばにありました～

市のＨＰで確認すると、「障害者と介助者１名は無料」との記載。
おっ！！コレは使えたらラッキーだぞ！！

１時間半に１本しかないけど、最寄駅にも市役所にも行ける。
乗継すれば、通院（してないけど…）や地下鉄利用にも使えそうです。

しかし、ＨＰにはどんなバスなのか書いてない…
車いすでも使えるのかな？
「障害者無料」って書いてあるし、介助者と一緒だったら使えそうだな。

なーんて思って、問い合わせしてみる。

「あさぴー号は車いすでも利用できますか？」
「乗降の介助は手伝ってもらえますか？」


市からの回答は…　
要約するとこんな感じ…

利用者みんなが座れるように全席座席のバスで、座席数を確保するためにリフト付いてないでーす。
だから、介助者に手伝ってもらってステップ上ってね。
そんで、車いすは折りたたんで座席に座ってね。
運転手は車いすは上げ下げできるけど、利用者の乗降は手伝えないので介助者と乗ってね。
そのために、介助者１名まで無料なんだよ～協力してね♪

ってことでした。


早い話、私には使えないってことですね
仕方ない…

だけど、これってさ～、もしかして…

車いすの人はもちろんだけど…
ステップ上がれない人は乗れないよってことだよね…
ステップ上れるくらいなら、車いすなんて使わなくてイイ場合が多いだろうし…
車いすユーザーにはハードル高すぎるな…

もうちょっと優しいバスだったらよかったのに…
これ、ＨＰに記載しといてくれると助かるんだけどな～
障害者と介助者１名無料って書いてあったら、乗れそうな気持ちになっちゃうじゃん。


まぁ、利用できないような重度障害者にはタクシー券の助成やリフトタクシーの助成があるからね。
そっちを利用してってことだよね。

わかるよ、わかる…
市営バスが使えたら経済的にも助かるし、行動範囲も格段に広がるんだけど、それは仕方ない…

ってことで、市営バスのあさぴー号の利用はあきらめますかね～

さぁ、今度は他の公共交通機関の利用をシュミレーションしてみましょう♪
何か利用できそうなものがあったら、教えてくださーい。

あっ…
問い合わせの回答は、内容的には残念だったけど…
迅速に丁寧な回答をいただけました～
ありがとうございました♪

「前例がない」という理由。

障害を持って生活するようになって、とくに人工呼吸器をつけるようになってから何度聞いたかわからない…

「前例がありません」
「想定していません」

ことあるごとに言われてしまう。

なにか相談に行っても…
介護タクシーを使おうと思っても…
ヘルパー事業所を探そうにも…
公共施設を使うにも…

ちょっと何かやってみようと思っても、いつもコレが邪魔をする。

経験がないことを教えてくれるのは、必要です。
まったく経験がないのに、無責任に「任せて」と言われるよりはマシだと思ってます。
以前に、それで痛い目に遭っているから…
根拠のない自信や簡単に考えすぎるのは、とっても怖いことだから…
人工呼吸器のことになると、生命に関わることだから、その辺は慎重になってほしいとは思う。


だーけーどー！！！


何でもかんでも「前例がない」からって済まさないでよって思う。

なんて便利な言い訳なんだろうと思ってしまう。
だって、ずーっと使い続けることができる、れっきとした断る理由でしょ。
言い方によっては、「あなたに迷惑をかけちゃうかもしれないからできませんよ」みたいにできるしさ。

はっきり言って、私はコレ言われても…

で？？？

って思っちゃう。
で、だからどうなの？って。

前例がないなんて、それを考慮して一歩踏み出さなきゃ永遠に前例なんてないわけで。
私は前例がほしいわけじゃなくて、自分が利用できるのかどうかが大事なわけで…
一緒にやってみてくれるなら、私はその労力は惜しまないつもりではいる。
不安を少なく出来るように、こちらも努力はするつもり…

この前例がないって理由で、どれだけの人が断られてあきらめてきているんだろう…


たしかにね、いままでやってなかったことを受け入れるって大変なんだよね。
ソフト面もハード面も、いろいろ準備が必要だったりするしね。
受け入れるためにはある程度の知識も必要だし、そのための時間も必要になる。
いまの時代、時間も経費もかかる新しいことに手を出したくない気持ちもわからなくもない。

だけど、いつまで「前例がない」って言い続けるんだろう？
民間はともかく、せめて自治体がそうやって言い続けるのは…

前例がないんだけど…

って、受け入れようと頑張ってくれる施設や事業所もある。
いろいろ勉強しようとしてくれる人もいる。

そういうところがもっともーっと増えたら、重度障害者ももっともーっと外に出ていけるのにな…
どうしたらいいのかな…
いろいろ事情があるから難しいよね…