day +362 退院後13日
昨日は朝から寒気がしていた。
動く気力も無いし、家にじっとして居たかった。
朝から家内はどこかに出かけたい様子で
娘がショッピングセンターに行きたがっていると言っていたが
本当は自分も行きたかったに違いない。
高山市内には大きなショッピングセンターがないので
富山でも岐阜でも行くしかないのだが昼前に出かけていった。
私はだんだん悪寒がひどくなるし、熱を測ると39.2℃も出ている
あ～ヤバイなと思いながらとにかくクーリングと安静に
休んでいた。水分補給をしながら。悪寒がおさまっても
あまり汗が出ない。これは移植の影響と思えるが
汗が出ても良いのにそれほど汗が出ないのである。
今日も一日休んでいたのだが、朝には一旦体温は６℃台に落ち着き
天候が悪くて洗濯物が乾かないので乾燥機かけたり
新しい洗濯物を洗濯したり、畳んだりしていた。
夜になって7.7℃まで熱が上がったがそれほどしんどくなかったので
こんな時間まで起きている。
それにしても、東海北陸地方は明日の朝までの雨量が心配だ
自宅のある周辺は大丈夫と思うが、何事も無いことを願う。
day +360 退院して11日目
18日に退院して50日ぶりに帰宅して思ったこと。
私のベットの寝具のシーツが洗ってない・・・・。
2階のダイニングキッチンは片付けられていたけど
それ以外の部屋は何も変わっていない・・・・。
家内は仕事を辞めて、次の就職先が決まっていて
6月21日から仕事にも行かず、ず～と家に居たのに・・・。
一ヶ月間何をしていたのだろう？生活パターンも
注意していたのに何も変わっていない。
それでいて娘には「もっとしっかりやりなさい！」なんて
注意しているけど、親の姿見てるから子供なんて
直すわけ無いじゃん。
せめて、シーツくらい洗ってあるかと期待をしたけど
甘かった。まぁ、結婚して26年にもなるからやってないことは
目に見えていたけど。
退院してから自宅に帰ってきたは良いけど
食事が摂れない。何か食べれそうなもの作ってもらえるかと
思っていたけど、「何が良い？」と聞かれるばかりで
こうしてあげよう、等と言う気持ちみたいなのがみえないから
ゼリーやプリンで良いといったり、少し味の濃い目のお粥に
してくれといちいち要望を言っている。
帰ってきてから体重は3Kgほど減ったけれど
一週間後（退院から）の木曜日に受診で採血したけど
総コレステロールもOKだったし、特に血液データは異常がなかった。
皮膚の状態も一週間清潔に保ちエキザルベ軟膏をしっかり塗って
診察では随分良くなっているねと言われ、後は保湿だけは
しっかりしていてねと指示されただけだった。
ただ、口の中が少し爛れているのと、舌苔があり
カビが心配だからと飲み薬が処方された。
食事が少ないのでエンシュアリキッドもお願いして
処方してもらった。
このカビの薬が高くて、薬局で薬代が11,500程請求された。
まだまだ食事は食べれないし、味覚も異常でおいしくない。
味覚は戻るかどうかもわからないし、慣れるしかないみたいだ。
空腹感も感じないし、いつになったら美味しく食事が出来るのだろう？
移植をした時は、なま物が食べれなくて辛かったが
今はどんな物も食べれない！非常に辛いよね。
美味しく食べられるという事がどんなに幸せな事か！
スマートな身体は手に入ったけれど、食べれないんじゃね。
体力も付かないし、抵抗力もつかないし、一番健康的じゃないよ。
あ～、早く焼肉でもお寿司でも食べたいよ。
day +349 入院49日目
明日退院が決まりました。
注意点や留意点は、食事は食べられるもので
大丈夫。皮膚障害があるので感染に注意・気を付けて
ください。運動は控えて安静にしましょう。
皮膚の処置は続けてくださいの4点で
一週間後に診察に来てくださいとの指示でした。
放射線の先生は退院後は2～3日に一回状態を
見せてほしいんだけど、自宅が遠方だし
自己管理がしっかりできそうだから一週間後の
血液内科の受診日に合わせて放射線科の受診を
合わせておきますねって事だった。
痛み止めの医療用麻薬のオキシコンチンとオキノーム散
も病棟に管理している分だけ退院時にお渡ししますと
言われたので助かった。服用した空の入れ物も次回
受診日に持ってこなくても良いらしいので助かる。
首回りの処置は結構大変だが、感染源に成りうるので
処置というか清潔に保つのが大変だが皮膚が乾かないように
ガーゼを当ててテープで皮膚に固定するのはよくないから
ラップを巻くか・・・と先生が言うけれど、この夏に首にラップ？
ですか？という感じだった。病棟でネットをもらったので
何とかなるだろう。ラップには参ったが。
これから荷物をまとめます。PCも片付けちゃいます。
ひとまず50日ぶりに自宅に戻れるんで嬉しい。
day +347 入院47日目
咽頭の痛みと皮膚の痛みが逆転するのに
そんなに時間はかからないだろうけど
新陳代謝が活発な部分なのでいずれも
長期間痛むことはないだろうが
今は非常に痛みます。
オキシコンチンとオキノーム散のうち
オキノーム散だけでも飲む回数を減らそうと思ったが
皮膚が痛くて、痛くてしばらく減らせそうにない。
勝手に自分で決めている木曜日退院に向けて
調整しているが痛みのコントロールがうまくいかない。
食事は今日は3食お粥とお豆腐と副食を少しつまんだが
主食は５～７割、豆腐はほぼ全部食べる事ができた。
これで点滴もしなくても良くなるだろうと思っている。
まだ咽頭に違和感があるので無理に固形物は
流し込まないように心掛けているが副食が
一般食で出てくるので、ほとんど食べれない。
味もイマイチ分かりずらい状況であるので
家に帰っても、流動食の類を補食として使用していかなと
いけないだろう。
今日も痛みを我慢しつつ首回りを洗いました。
あまり、きれいな画ではありませんが今日はこんな感じです。
day +346 入院４６日目
ますます襟周りの皮膚の状態が悪くなってます。
Ｔシャツやパジャマの縫い目が寝ている間に
皮膚を傷つけてしまいます。
痛くて仕方がない。
咽頭の痛みは徐々に無くなっているから
今日から（昼）からお粥さんにチャレンジしている。
味も何も分からないけれど、食べれないことは無い。
これで一歩退院に近づいたよな感じがする。
皮膚の清潔を保ちたいが今日は入浴を止めた。
少々体が怠くて動く気がしなかったのだ。
明日は午前中が男子の入浴時間なので点滴前に
入ろうと思う。
古い角質は落としておかないと見た目にも悪いからね。
