3週間後に２３WSJ

先週の受診後も毎朝セレスタミンを服用しているが
時々発赤疹がブツブツと出ては消えを繰り返し
痒みが伴うが、痒みはアレグラで何とか我慢できている。
幼い頃のアトピーの痒みを思い出す。

今日は話題を病気から少し変えてみます。
私は小学５年生からカブスカウト～ボーイスカウトを
やっていました。
高校卒業してからはスカウトとしての活動はしておらず
母の病気を機に帰郷する際、同級生から再度スカウト活動に
誘われて、指導者として活動しています。
悪性リンパ腫となってからは体調の良い時には必ず
集会にも参加をしているし、キャンプにも行ってます。
今年は４４年ぶりに日本でワールドスカウトジャンボリーが
開催される。それが２３回目のＷＳＪである。
２３ＷＳＪのプロモーションとしてイオン各店で
orizuruキャラバンが行われていたので
見かけた方も多いと思います。
私の住んでいる高山にはイオンはありませんので
オリヅルキャラバンを見たり参加したりという事はありませんでした。
高山市からはこのWSJに３人の中学生と１名の高校生が参加します。
それから、２３WSJが終了する８月８日から１０日まで
ジャンボリーに参加したイギリスのスカウト４０名が
わが町、高山市にホームステイにやってきます。
未だに８日の何時に高山にどんな交通手段を使ってやってくるのか？
１０日はどんな交通手段を使って何時に高山を離れるのか
一切わからない状況で、最低限の情報として４０名中４名が大人
指導者であること、３６名中１４名が女子であること位の情報しか無く
ステイ先の割り振りにも影響が出ている状態で、ホスト側としては
ヤキモキしている現状です。
今月12日には岐阜県の東部地区と北部地区が合同でスカウト３６名を
集め一個隊編成して最終のミーティングを多治見市根本町で行うので
高山市から多治見市まで４人のスカウトを連れて行ってきます。
２３ＷＳＪが開催されるのは山口県きらら浜。
見学しに行きた～いと思うけど無理だろうな。



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血液内科と皮膚科の受診

今日は名古屋医療センターに受診の日でした。
先月受診から4週間。
ステロイドを含んだセレスタミンを飲み続けて
28日。まぁ調子は良いようだが掻痒感は相変わらず酷い。
頭皮、顔面、背部、腰部、下肢とほぼ全身だが
湿疹はだいぶ落ち着いてきたが、顔面や頭皮は痒いので
搔くと皮膚が乾燥しているので粉が舞うのである。
頭皮のフケは雪のように肩に積もるわけで黒い服は着れない！

今日の受診は始めは順調で、高速バスも順調に名古屋駅に到着。
地下鉄に乗り市役所で下車、病院には9時15分に到着。
総合受付を済ませ中央採血室の受付、採血待ちは20人程度で
9時40分には採血が済んでいた。
診察予約時間が11時～11時30分なので待合のカフェで
コーヒーを頂く。その後、10時20分に血液内科の受付を
すませて待合室で待つ。
掲示板を見ると診察の遅れはなく時間通りとアナウンスされていた。
だが、11時30分を過ぎても私の順番が掲示板に出てこない。
11時30から12時まで皮膚科の診察予約時間である。
仕方がないのでもう30分待つことに。
12時を過ぎたら私の主治医の2診の掲示板の数字が消えてしまった！
余りにも待たされるので受付で聞いてみた。
「まだ呼ばれないんですが、この後皮膚科の診察もあるので先に
皮膚科にいってきてもいいですか？」と聞いてみたところ
「調べてみます」といって何やらパソコンで調べて
「まだ血液の結果が出てきてないようです」と言うではないか！
採血から2時間も経っているんだぞ！ふざけるな！！と心で叫ぶ。
帰りの高速バスのチケットは13時10分のバス。到底間に合わない。
バスセンターに電話することも出来ず、皮膚科の受付済ませ呼ばれるのを待つ。
皮膚科の待合室で待っていると、そこへ血液内科の主治医が来た。
「皮膚科済んだ？」「次呼ばれます」と返事。
その時点で12時50分。皮膚科の診察に呼ばれ診察室へ。
先月の採血で非特異的IgE判定量とTARCを調べたら
TARC(アトピー）が1200くらいあり、IgEもやや高値で
アトピー性皮膚炎ですね　と言われる。
でも、頭のなかはバスの時間のことと、時間変更出来なかったから
また3000円だしてチケット買わなければいけない・・・と落ち込むし。
血液内科に戻り、すぐに診察。
こちらはセレスタミンを飲み続けることになり
次回8月に頸部から腹部までのCT検査をやることになった。
特別な採血の項目もなくいつもと同じ検査項目なのに
どうして今日だけ結果出るのに2時間以上掛かったのか
病院側は説明をするべきだと思う。納得出来ないよな～。
2,980円使わなくてもいいお金を無駄使いしたことになるので
非常に勿体無くて仕方がない。







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同種骨髄移植後　1065日目　今日も元気に生きています。