還暦まであと少し

5月に58歳になりました。

平成19年に発病した時は46歳くらいだったから

よくこの歳まで生きてこれたなぁと思う。

2012年8月に同種骨髄移植をして、翌年6月に

放射線治療してからは完全寛解と言えるけど

極端なGVHDに悩まされてはいないが

ドライアイとドライマウス、アトピー性皮膚炎に

悩まされている。血液内科と皮膚科は3ヶ月に一度の

受診を受けている

移植、放射線治療後にはドライマウスで歯科医に随分と通い治療して歯もだいぶん失った！今では自分の歯は僅かしか残っておらず、義歯を使っている。口腔内の乾燥を防ぐためにガムは必需品！でも義歯にガムがくっついてしまうから、普段は義歯ははめてない。食事もお茶、水がないと食物が喉を通らない。

ドライアイも眼科にかかり、点眼薬処方で差していたが

夕方には僅かながら流れる涙が乾燥し、それが目の中に

入りゴロゴロ。痛くて瞼を開けていられない事が毎日

続き、2日前に眼科で涙点プラグ両目の上下に挿入して

もらってきた。

ドライアイとドライマウスってシューグレン症候群？

病名つくのか？膠原病科、リュウマチ科に行ってみなさい

と知り合いの内科医に言われた。

名古屋医療センターには科があるらしいから血液内科の

主治医に相談してみよう。

夫婦別居という新しい生活

３月２６日、２７日に家内の引っ越しを終えた。
この時期、引っ越しをされる人々が大勢居ることは
分かっていたのだが、家内の荷物が意外と多くて
レンタカーを借りようとして問い合わせたのが
１９日。土日には予約が殺到して一台もワゴン車がない！
予約するのが遅すぎますとレンタカー会社に
言われてしまった。レンタカーが借りられないなら
友人・知人に車を借りる？万が一事故でもしたら・・・。
お礼もしなきゃいけなくなるし・・・となり
結局マイカーに何とか荷物は収まりそうだけど
私と家内の２台で高山市と各務原市を２往復して
引っ越し完了。２６、２７日の２日間で500Km以上
走りました。高速料金をケチり、往路は国道を復路は
高速を使いました。

両親の面倒と見るためと娘の面倒や新婚の次男夫婦の
世話のために家内は実家に帰り、私と長男とは別居する
生活が今日から始まりました。
16年前は、私の両親の介護の為に高山に家族を連れて
帰ってきましたが、今回は家内だけが実家に帰るという
別居という選択を家内自身がしました。
家内には弟が居ます。なので弟夫婦が親の面倒を見るべきだ！
という意見を言われる方もいるでしょうし
旦那の世話を放棄して親のもとにかえるのか？という
意見もございましょうが、何が正しいかなんてわかりません。
私は家内が後悔しないように家内のやりたいようにさせるのが
一番いい方法であり、夫婦別居という新しい生活を始めます。
私がもし再発でもして、治療をしなければならないと
なっても、その時はその時に考えるようにします。

高山はまだ梅の花も咲き始めたばかりですが
家内の実家近くの神社には桜が咲いていました。
各務原の桜が満開になった頃に家内に会いに行きたいと
思います。
来月21日は血液内科の受診日です。今日、高速バスの
チケットを買ってきました。
今週で3月も終わり新年度が始まる。
新しい生活の始まりです。






同種骨髄移植後　1,335日目　　今日も元気に生きています。



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1000日目！

昨日、近医を受診した。
昨年も同じような日に受信していた。
今月中旬より体調悪かったのと発熱したのと
土曜日に一旦解熱したのに日曜に再度発熱が
あったので、昨日近医の内科に受診した。
本来ならばいつも診てもらっている血液内科に
受診した方がいいのかもしれないが面倒だ。
熱もこんなに長引くとは思ってもなかったし。

去年は胸が痛くて受診してレントゲン撮ったら
肺に影があって肺炎ってことだったけど
ほぼピークは過ぎていたため経過観察にした。
今回は症状を話しても風邪ではなさそうだし
黄色いハナが出るし、鼻が詰まっているし
副鼻腔炎と言うことで抗生剤と解熱鎮痛剤を
処方してもらう。今現在はピークは過ぎている
だろうけど、3日間抗生剤飲んでも熱が下がらなかったら
週末受診するように言われた。
とりあえず、白血球数、CRP等最低限の血液検査も
してもらったので、結果を聞くために金曜には
受診しようと思っている。
今日は熱が出ていないけど、首周りが熱持っていて
気持ちが悪い。腋窩で熱測っても36℃なのに
首で測ると37.4℃もある。首周り炎症起こしている。
今日は午後からメンタルクリニック予約していたので
受診して、こちらは薬の変更なく処方してもらった。

同種骨髄移植後、今日が1000日目。
長男、26歳の誕生日。
お祝いに受診後、ちっちゃいケーキ買ってきた。
娘と次男が居なくなったから私と家内と息子の
３人でケーキ食べましょう。
ケーキの写真は無いが、抗生剤の写真を載せます。




今日も元気に生きています。

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グッタリです。

大変に忙しい一週間でした。
14日は末娘の専門学校の入学式！
午後12時半に会場入りし、式が始まったのが13時
それから、第一部、第二部とあり3時間の入学式なんて
初めてで、入学式後は第一回の保護者会ということで
教職員、講師の方が整列し学園長からのお話しが10分程度。
式が終わってからの写真撮影も早々に済ませ帰路に。


14日、15日は春の高山祭りでしたが
15日には姉と甥夫婦とその子供達(3歳と1歳)が
我が家にやって来ました。
おもてなしはほとんどしていませんが、小さな子どもの
相手はやはり疲れます。私にもその内「孫」なんて
できるのだろうが、どうなることか？
「孫」は可愛いと言うけれど、やっぱ疲れるんだろうな。
昨日の昼過ぎに帰っていったのだけれど、今日の私は
気疲れと肉体的にも疲れが溜まっていたのか
今日は午前中横になって眠っていた。
昼に洗濯をして干し、夜勤明けで帰ってきた息子に
気付くこと無く眠っていた始末。
来週は頑張って仕事に行きましょうと日曜日まで
身体を休めます。

GVHDによる掻痒が酷くて、特に放射線治療した部分の
頸部、顔面や両上肢が乾燥して搔くと皮膚がフケの様に
ヒラヒラと舞い落ちる。頭皮も痒くて搔くと皮膚が舞う。
口内炎も酷くなったり落ち着いたりと周期的に変化。
仕方が無いと諦めているが、良い治療法はないものか？

昨年は水芭蕉を見に行ったり、咲き始めた桜を見に行ったり
出掛けていたが、今年はまだ出掛けていない。
庭に咲いたカタクリの花とスミレの花だけ。
明日は天気が良さそうなのでちょっとドライブでも
行きたい気分だ。


同種骨髄移植後　989日目　今日も元気に生きています。


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昨日は今年初の診察でした。

2015年1月15日、最初の定期受診でした。

また、母の8回目の命日でもありました。

昨日は南岸低気圧が発達するので太平洋側の平野部でも

積雪があるのでは？との予報が出ていたが

冷たい雨降り(名古屋市内)だった。

血液データも異常なし。
インターロイキン２受容体も昨日の結果は
わからなかったが、2114年1月が1224、3月が938
5月1005、7月1140、9月785、11月707と順調に下がっている。

乳酸脱水素酵素(LD)も163。LDはあまり上昇したことが無いのだが。
その他白血球6600、赤血球430　ヘモグロビン14.2　ヘマト41.4
血小板24.9　免疫グロブリンもGが1310、Aが96　Mが46　とまずまず。

自覚症状や気になることもないので（細かなことはあるが）
次回の診察も2ヶ月後の3月12日となり、5月もしくは7月に
CT検査する予定となる。

細かなことと書いたが、倦怠感だとか掻痒感だとか皮膚の乾燥
眼球の乾燥、口腔内の乾燥という症状はあるのだが
GVHDという枠で覆われてしまうので言っても致し難ないのである。
骨髄移植した為の喜ばしい反応と考えるしか無いんだし
免疫抑制剤を服用しなくても良いというプラス思考にならないといけない。

昨日は朝の6時半の高速バスに乗り名古屋に行ったのだが
その時点では高山も弱い雨降りだったのだが
午後1時10分の名古屋駅発の高速バスに乗り高山に向かったのだが
郡上市高鷲付近から雪降りとなりひるがの高原や荘川町では
かなりの雪降りとなり、高山市内も20㎝近い積雪となっていた。
湿り気の強いベタ雪である。
自宅に戻り自宅周りの雪かきに2時間！疲れました。
午前3時に市役所の除雪車が市道の除雪をしたのだが
道路の端には氷の塊の置き土産があるので今朝は
それの片付け。もう雪なんて要らない！！


同種骨髄移植後　898日目　今日も元気に生きています。



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