同種骨髄移植後 660日目
昨日は8週間ぶりの定期受診。
月一の受診から2ヶ月に一回の受診となり
初の受診でした。
8週間空いた期間には蛋白尿が出て近医に受診し
胸部の痛みが出て、また近医に受診したりと
体調的には優れなかったけれど血液内科の受診では
何となく「ホッと」できる気がしました。
血液データも特に問題なし。
昨年末に高かったIL‐2Rも徐々に下降している。
GVHDによる掻痒感がとても強くて、特に首から上が
痒くて仕方がない。が、これは反面喜ばなくてはいけない
反応なんだろうが、ツライものだ。
次回の受診は8週間後で放射線治療後1年となるので
CT検査をすることになった。治療後1年から1年半の
間に再発しなければ、それ以上の寛解期間を期待できるのだが
どうなることか？
昨日は名神高速道路の集中工事の影響で高速バスが
遅れてしまい病院到着が少し遅れ、受診時間も遅れ
帰りのバスの時間にも遅れそうになってしまい
慌ただしい一日だった。
同種骨髄移植後 656日目
昨日に引き続き今日も快晴。気温もグングン上昇。
最高気温が25℃を超えた様な気がします。
家の中の温度計で22.5℃あるので間違いないでしょう。
早朝と日中の気温差が15℃以上あるので
体調を崩し気味だが怠い怠いと言ってばかりでは
なんの進歩もないだろう。
5月も下旬をむかえて、間もなく梅雨入りか？
今年はエルニーニョで冷夏になる予報だし
台風も多そうだね。
高山市では今月末から映画のロケが始まるらしくて
昨年には関西テレビでドラマ化されたらしいのだが
映画の原作は「ポプラの秋」という小説。
そのロケが自宅のすぐ近くで2週間ほどかけて
撮影されるようで昨日回覧板が廻ってきた。
詳しい俳優陣は分からないけれど楽しみだ。
高倉健さん主演の「あなたへ」のロケも自宅から
それほど遠くない場所で行われていたし
今回は期間が長いので見学できそうだ。
高山市のPRにもつながればいいがどうなるだろうか？
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同種骨髄移植後 653日目
悪性リンパ腫とは直接関係はないけれど
けっして他人事ではないし、最近では新聞紙上でも
取り上げられることもあり、周りからも色々話を
聞いているのでとても気になっている。
認知症の夫が介護をしていた妻のちょっとした
居眠りの間に自宅の外に出てしまい線路内に入ってしまい
電車にはねられ亡くなってしまったという事故。
認知症で自宅の外に出てしまい帰ってこれなくなって
警察のお世話になったり捜索願を出したり
無事に自宅に戻ってきたとしても管理不行として
警察からは注意を受け、更に頻回に続くようになると
絶対に外出させるなとお叱りを受けた家庭もある。
線路内の事故に至っては損害賠償請求を受け
妻の責任と共に、同居していない家族にもその責任を
問われるような感じだ。
65歳以上の7人に1人は認知症と言われており
認知症予備軍まで含めると4人に1人というのが
現実の社会である。
自分の親は大丈夫とか、自分自身は大丈夫なんて
呑気にしていられないのだ。
現実に自分は癌になんてならないと思っていたのが
その癌に侵されてしまったのだから。
私の父は自宅での介護が困難だったので施設に
入居させているが、現実問題として生活は厳しい。
施設利用料の負担がもろに家計に響く。
かといって自宅での介護は精神面での負担も大きく
無理な状態だ。
介護施設での職員待遇はとても低いと思うし
施設利用者としても経済的負担はとても大きい。
この両方を助けるようなビジネスはあるのだろうか？
人助け？ビジネス？考えると人間不信になりそうだ。
人間不信なんていうと、どこかの宗教的なものが
忍び寄ってきそうだし、世の中疑い出すとキリがない。
この世から認知症も癌も詐欺もなくなればいいのに！
同種骨髄移植後 645日目
昨年の2月位だったと思うが
リビングで主に家内と子供達が使っていたPCが
突然起動しなくなった為に修理に出していたのだが
修理に出した業者曰く、部品調達に時間がかかりますので
修理に時間がかかります。と言われていて修理代金を
安く抑えるためには仕方のない事と了承していた。
リビングには長男の使っていたキーボードに一部不良箇所の
あるノートPCを代替に使っていたので修理に時間がかかっても
差支えがなかったのだが、さすがに半年も経つと「まだ？」と
業者に連絡。すると返事は「部品が出てきませんので」と言う。
それからまた半年。今年3月に業者にメールすると
10日後に「大変お待たせしました。修理は完了し作動チェック中です」
「もうしばらくお待ちください」と返事か返ってきた。
そのメールから2ヶ月、なんの連絡もなく今日いきなり
宅配でPCが送られてきた、請求書と共に。
お詫びの書面と営業を停止します旨の書面も同封され
今後の業務委託した会社まで記されていたが
腑に落ちないのは、3月の時点で修理は完了しているのに
PCの発送は昨日で、請求書をみると消費税は8％である！
ふざけるな！って感じなんだけど。修理完了のメールを
受け取ったのは3月13日。間もなくお渡し出来ると思います
って伝えておきながら、今日突然修理から戻ってくるなんて
変だよな～。5％と8％じゃ請求代金が700円程違ってくる。
修理に1年以上待たされたからセキュリティーソフトも
ほぼ使わないまま期限切れになってしまったし
修理代金も内訳が「一式」と詳細に書かれていないから
安いのか高いのかも判断できないが、25000円という金額
果たして安いのだろうか？
ふざけたことに2週間以内に振り込めと書いてある。
ちょっと抗議のメールでも入れようかな！
骨髄移植後 642日目
今日、53回目の誕生日を迎えることができました。
悪性リンパ腫と診断されてから6年半が経過しました。
私自身、発病から5年生存率が100％となりましたが
同種骨髄移植から何年生存することが出来るでしょうか？
統計なんてまったく当てにしていないし気にもしていない。
どう生きて行くか！自分をしっかりみつめて自分らしいと
思える方向を向けるようにこれからも努力していきたい。
今日は家族5人が久しぶりに揃う予定なので
夕食が楽しみだ。
