day 57 調子良いのか？

day　57日をむかえた。

食事もハーフサイズでお粥110g、柔らかな野菜中心の物を

食べている。

が、10割食べてしまうと後悔してしまう。お腹が痛くなる。

なので8割程度でやめておく。

高カロリー輸液も半分の量に減量になり、点滴は随分軽くなった。

痛み止めのオキファストも50％減となった（昨日より）

それほど影響は無いかと思いきや、少し腹部の痛みが増してきた。

我慢が出来ないほどフラッシュしなきゃいけないほどではないが

少し不安材料。

ここ1週間はとても落ち着いているが、アスペルギルス等の

真菌への感染が不安でもある。

内服薬も徐々に整理され、点滴や痛み止めが取れて

食事も7~8割食べられるようになれば退院も近いのかな。

4月からの移植に向けての化学療法を始めるときに

体重を少しでも落とそうと必死だった事を考えると

病気というものはいとも簡単に体重を減らしてくれる。

前にも後悔したのだが、毎日自分撮りをしておけば良かったと思う。

一番初めに化学療法を行ない、その後一気に体重が増加した。

一時は90kg近くまで行き、ウエストは100cmを超える勢いだったのだが

移植前84kg近くで、最低でも10kg、欲張って80切る位が目標だったが

40日も食事摂らなければね、痩せるよね。

筋肉なんてすっかり落ちちゃって、かなり老けて見える（鏡越しに）

多分杖なしでは歩くことも無理なんじゃないかと思っている。

退院したら杖を購入しようかな？

体力回復するまでに入院期間の何倍の期間が必要なんだろう？

因みに、今朝の体重は63.5ｋｇだった。

標準体重になったのって何年振りなんだろう。

健康な状態でのダイエットだったら良かったんだけど。

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day 52 眠い

ステロイドを使うようになってから、いつもだが

イライラや落ち着かない気分で居ても立ってもいられない。

現在は内服に代わり、プレドニゾロンを朝１０錠、昼４錠飲んでいるが

副作用なので仕方がないと言えば仕方がなく。

夜は眠れないので眠剤のお世話に、昼間は安定剤のお世話に

なっている。

眠れない要因としてもう一つ、トイレだ。

下痢は一時期と比べれば回数は減ったのだが

お腹の張りが強くてガスが出にくい(*_*)ので何度もトイレに

通う事になって、同室者の方々には迷惑をお掛けしている。

今日は日曜日と言う事もあり、病院内の工事関係もお休み

なので静かで（面会者も少ない）落ち着いていられる。

朝食を食べてから横になり、アイマスクをして眠ってしまった。

看護師さんに昼食だよ！と起こされるまで昼なのか夜なのか

わけが分からずボーとしていた。

午後からも、テレビを見ていても「コクッ」、本を読んでいても

「カクッ」となってしまい、どうしようもなく２時間程眠っていた。

なので今は幾分かは機嫌が良い。

点滴関係は随分と整理され、内服薬に切り替わってきている。

免疫抑制剤のプログラフも内服になったし、現在点滴は

高カロリー輸液と痛み止めのオキファストのみになった。

点滴台は輸液ポンプが少なくなった分軽くなったが

代償として内服薬が重くなってしまった。

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day 47 食べる

食事を４０日ぶり位に再開をしてみた。

昨日の朝食からお粥のみ110gで提供してもらった。

今は口内炎と舌苔がひどいので味はほとんどわからない。

口内炎の痛みは全くないので食べるのに支障はない。

海苔の佃煮を買ってきて、それで食べてみたのだが

問題なく、食後の腹痛もなく食べることが出来た。

これで徐々に量を増やし、副食も付けていきたいのだが

どうして病院の副食って、通常の家庭では食べない様なメニューで

出てくるのだろう？下膳したお膳をみても副食を残している方は

非常に多いし、年寄りほど残している傾向が強い気がしてならない。

病院食って本当にエコじゃないと思う。この病院の規模で一日に

捨てられる食材ってどれ位なんだろうか？

この数日、体が浮腫んでいる。下肢の浮腫みが酷くなってきたので

昨日は利尿剤を打ったのだが、一日で３㍑近くの尿が出たが

体重は前日と比べて－900g。

浮腫みは取れていない。たぶん浮腫みがとれてしまえば

体重は2kgは落ちると思うのだが。

9月も半ばが過ぎ、空も秋の様子へと変化をしている。

明日で入院して丸2か月。

秋の高山祭には退院できないだろうな？

やっぱり、退院は10月下旬になるのかな。

夏物の衣類しか持って来ていないから衣替えをどうしよう？

と思うのだが、すべて自分でやっているから妻に頼んでも

どこに何が片付けてあるのか分からないだろうからどうしたものか。

長袖のパジャマくらい買って来てもらえばいい事なのだが。

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day 44 やっと日目

前回の更新がday 25だったので

随分長かった((+_+))

結局レンタルしていた映画、因みに「ツレうつ」と「アフロ田中」

が期限切れで見れなくなってしまった。

day 25以降では、お腹の張も痛みも消えずＣＴを取り

胃カメラまで撮る事となった。

胃と十二指腸には軽い潰瘍があり、痛みの原因はこれか？

腸は全体的に浮腫った状態。

痛みは増すばかりで、持続で麻薬を使う事となる。

食事は８月１３日以降、ほとんど食べていなかったので

絶食する事にする。

サイトメガロウィルスはまだ検出されていたので、それによる

腸炎と考えられていたので「デノシン」の点滴は続行。

発熱は連日３８度台を行ったり来たり。解熱剤が効かなくて

３種類くらいで使いまわしと言った、効いてくれればラッキー状態だった。

難しいのは、診断の結果が違うと薬剤の選択も真逆になると言う事。

慎重にならざるを得ない事は理解できるのだが、辛い時は早く楽に

してほしいものだ。

一番の問題はＧＶＨＤ。移植をして一番最初に胃や腸に出る事はない

らしいのだ。まずは、皮膚とかに出て次に消化管にというのが通常らしい。

私の場合は皮膚にＧＶＨＤらしきものが出ていないのである。

先生たちは首を傾げる。採血するごとにＳＭＶは減っていってしまう。

じゃあ、腸管の不具合は何なんだ？

追い打ちをかけるようにお腹は張ってくる痛みは増してくるし

大腸ファイバーを最終的に行う事に。

ファイバーを行う前日に大量に２Ｌも下剤を飲めないので

マグコロールＰをどれ位の量なのか？２５０～３５０はあっただろうか

やっとで飲み干したは良いのだけれど、１時間半程して急に嘔吐！

吐物を見た看護師が色を見てＤｒに報告し、緊急にＣＴ

イレウスになっていますと言ってきた。明日のファイバーは

行えそうなのでイレウスの方も合わせてやるか分からませんが

明日は浣腸だけして検査に来てくださいと・・・「やっはりやるのね(-"-)」

浣腸で思い出したのだが、お腹が張って一晩に何回もトイレに通う日が

何日も続いた。「ゲーリー」お漏らしするわけにはいかない。

ガスと思ったら違いましたじゃ恥ずかしい。そんなんで不眠となってしまい

ある日、油断した(-_-;)寝入ってしまっていた。気が付くと「肛門ちゃま」

付近が気持ち悪い！左向きに寝ていたので、ベットから降りるには

ベットの右側からだから、ゴロンと転がる訳にはいかない。

そのまま四つん這いとなり、シーツを汚さないように気を配りながら

着替えてトイレに掛け込み、トイレから戻ってシーツを確認すると

ナースコールを押さない訳にはいかない状態だった。看護師さんごめん。

そんなわけで大腸ファイバーの検査を迎え、

先生との相性が良かったのかあっという間に上向結腸の先まできて

２５分ほどで検査が終わった、助かった。胃カメラの時は相性が悪くて。

月曜の午後に大腸ファイバーを行ったので生検の結果も出て

ほぼＧＶＨＤだろうと、昨日から「ソル・メルコート250」を使用

ステロイドだから聞くのは早い。随分楽になり熱発も無くなった来た。

今後の経過が気になるが、体が楽なのはありがたい。

ただ、やっぱり歩行は危険だ。転ばないように杖を購入しなければ。

今は点滴のスタンドがあるから良いけどね。

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