GVHD

day   +389      退院40日目

22日に受診してから4日目

GVHDの口腔内粘膜障害はやや痛みは取れたけど

未だに違和感がある。

放射線治療による口腔内乾燥もあるため口の中は

本当に違和感だらけだ。

でも食事は何とか無理してでも食べるようにしてるし

食べれているから良いほうだ。幸せと思わなきゃ。

のどを食べ物が通過するときの痛みもあって

できるだけ少量づつ食べるようにして、熱い物は冷ましてから

刺激物（香辛料や調味料）をできるだけ少なくして食べている。

あと、やっぱり目が見にくくなってきた。ドライアイとまでは

いかないが、眼脂が多くなってきた。次回の受診を

2週間後にすれば良かったと後悔している。今のところ

市販の点眼薬で対応しているがやっぱこれもGVHDなんだろうな。

24時間テレビの中でやっていたドラマ「今日の日はさようなら」の

原作をいま読んでいる。

悪性リンパ腫に約30種類にもおよぶ複雑なものだが

ドラマの中の主人公は「リンパ芽球性リンパ腫」という

悪性度も最も高いリンパ腫だったようだ。

また、移植後1年以内での再発は、ほぼ「死」を意味するもの

だったらしい。　　移植後1年以内での再発？

私も1年以内の再発である。だた、リンパ腫の分類は違うが

ドラマを見る前に原作を読んでしまおうと思っていたが

読みきれなかったので、ドラマを回想しながら原作を読むことにする。

ドラマの中で退院祝いで食卓に「お刺身」が出てきて

「俺、なま物食べれないのに」とつぶやくシーンは思わず

うなずいてしまった。何で刺身なんか出すかな～と

テレビに話しかけてしまったくらいだ。

その後、自分で調理してそのお刺身を食べたのも

印象に残っている。やっぱり同じ事するんだな～と思って。

主人公が選んだ選択肢は間違っていないと思うし

きっと今の自分も将来的には同じ選択をするだろう。

久しぶりに共感できるドラマを見た気がした。

あ～、それにしても目のまわりも痒い！これもGVHD?

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移植片対宿主病

day    +386    退院後37日目

昨日は血液内科と放射線治療科の受診だった。

10日ほど前からの口の中の違和感、痛み、痺れが

酷くなってきて、口角も切れてリップを塗っても治らない。

前回（２週間前）の受診の時にも診察時にGVHDではないかと

先生に聞いてみたが、まだ何とも言えないとの事だったが

昨日はまず、顎下の腫れが気になったので放射線科の

先生に聞いてみると、リンパの流れが放射線をあてた事によって

リンパの通り道が無くなっている状態なのでこの様な状態に

なるんだと言われた。確かに治療前にその様な説明を受けている。

風呂上りなどに流れを良くする為にマッサージをした方が良いと。

家内に借りた美顔ローラーでマッサージをするかな。

口腔なの事も聞いてみたら、粘膜組織の生まれ変わりが

活発に行なわれているのでしょうと言われたが

そうなのかな～って思いながら、漢方薬のツムラの29番

麦門冬湯と、うがい薬のハチアズレ顆粒を処方してもらう。

この麦門冬湯という漢方薬は薬剤師の方もお薦めらしく

飲み続けたほうが良いらしい。口腔内乾燥や唾液の出にくく

なっている方にはお薦めの漢方薬との事。

次に血液内科。まず、口腔内のことを訴えてみた。

口腔内を診て、口角も切れているしGVHDだねって！

一応カビも心配だから、そっちの薬もだすけれど

今は免疫抑制剤を飲んでいないし、ステロイドを使うにしても

今は口腔内の粘膜障害だけだし、国内で使える飲み薬は無い

ステロイド剤を飲むにしても全身的なものになってしまうので

副作用を考えればピンポイントで薬を使いたいけれど

日本には認可された薬は無いし、塗り薬にも適当なものが無い

良く行なっているのは吸入薬を使ってステロイドを口腔粘膜に

塗布する方法が一般的に行なわれているとの説明で

喘息薬のキュバール100エアゾールが処方された。

あとはジフルカンカプセルを処方されたが、カビの薬って

薬価が高いから嫌なんだよね～、なんて言ってられないので

今回はカプセルだし、一日1回だし我慢して飲もう。

ドライアイはどう？と聞かれ、市販の目薬を差していることと

目脂がひどい事を言うと次回、コンサルテーション予約で

眼科受診が組まれた。

でもさ～、GVL効果を期待して骨髄移植を受けて1年も経たずに

その効果も無く再発し放射線治療を受けて、辛い思いしている所に

今になってGVHDってどういうこと！って感じだよね、まったく。

移植している以上、死ぬまでGVHDとは縁が切れないことを

理解して覚悟はしてきたし、急性期のGVHDの辛さを忘れかけた今

また再び現われるとは思わなかった。

せっかく食欲が出てきたのに、食べられない辛さ。

口から食べる事が本当に大切で幸せな事と感謝するしかない。

昨日テレビで「チキンラーメン」の誕生秘話みたいなのを

見たけれど、衣食住の中で食が一番大切だと言っていた。

2、3週間前までは食欲も無く、食べたいとも思わなかったのが

今は空腹感も出てきて食欲も出てきたのに食べると刺激が強くて

食べ物を口に入れるのが辛いのだ。ホント何でって感じで

これでまた免疫抑制剤を使い出したら食べ物の制限も出てくるし

良い事なんて少しも無い。

けど、めげないもんね。と自分に言い聞かせる。

精神科からもらっているドグマチール。もともとは胃薬として

使われていたのだが向精神薬として今は良く使われるが

食欲が無いと先生に言ったら精神科の先生が処方して

くれたのだが、調べたら胃潰瘍や十二指腸潰瘍等に効く

薬なのにたくさんの水分で飲まないと逆に胃を悪くするらしく

それと性欲も無くなるらしい。服用しだして１ヶ月位だが

ほとんど性欲も無く、病気と加齢によるもんだと思っていたが

多少薬の影響もあったんだなぁ～と変に感心してしまった。

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調子は良くないです。

不眠に加え、またまた食事が食べられないという

悲しい現実に直面しています。

口腔内が痺れたような感じで痛む、舌も同様な感じ。

刺激物に非常に反応するので、とにかく何でも口の中に

入ってきたものに刺激を受けて痛みが増してしまいます。

口の中全体が口内炎になってしまったようなかんじだけど

ベーチェット病になるとこんな感じなのかな～と想像したり。

体重も5月30日に入院した時が71,2kgだったのが

退院時66kg、今日現在61,2kgとほぼ2ヶ月で10kg減量。

昨年骨髄移植して退院する直前の体重が59.5kg位だったから

まだそれよりかはマシだけど。

刺激物食べるの無理なんだけど、大好きなコーヒーだけは

止められないし、飲めるから不思議だよね。

まとめ買いしていたコーヒー豆をどんどん使っていかないと

酸化して行って美味しくなくなっちゃうから飲んでいるってのも

あるんだけど、私以外豆挽いて淹れる家族が居ないんだもん。

私居ない時はインスタントか1杯分の物で済ませてて

私が淹れるとそれを飲むから、ちょっとイラっとしてしまう。

昨日は精神科の受診だったので不眠の事を先生に伝え

いろいろおしゃべりをして、10kgも体重落ちた事を驚かれて

食べられない事にも驚かれていたけど、お医者さんも自分の

専門以外のことって余り分からないらしい。まぁ、仕方の無い事。

それで、眠剤の増量は行なわず、以前服用していたセロクエル

というメジャートランキライザーを処方してもらうことになった。

総合失調症には副作用が少ないので良く出されるお薬だ。

以前は25mgの半分であったが、薬局で半分にするのが

面倒で下手をすると潰されて散剤になってしまうので

先生に25mg１錠で処方してもらい自分で調節する事にした。

でも効果はてきめんで、1~2時間で目が覚めていたのが

5~6時間は眠れるようになったので嬉しい。

それから、スルピリド錠50mgが前回診察時から処方されて

いるのだが、これも向精神薬（胃粘膜の修復の作用もあり）だが

食欲が出ることを祈りつつ飲んでいる薬だが、血液疾患のある

患者には注意が必要らしいが、私が服用しても大丈夫なのだろうか？

今週の木曜日(明日）は血液内科と放射線科の受診日である。

明日は予約時間が遅いのでゆっくり自宅を出発できるが

通勤渋滞を避けたいから、何時に自宅を出発しようか

迷っている。

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眠れません

day   +381　　　退院後32日

いや～、眠れません。

レンドルミン0.25mg＋ロヒプノール2mg服用していますが

眠れません。

入院中はレンドルミン0.25mgとロヒプノール1mgで爆睡

できたのに、退院してきてから眠れなくなりました。

寝つきが悪くなったのと４時間ほどしか眠れない。

今日なんて昼寝もしていないのに10時半過ぎに横になり

1時半にトイレに起きてしまったら眠れなくなってしまいました。

月曜日がメンタルクリニックの受診なのでまた先生と

相談してお薬の処方をしてもらわねば。

それから、５月30日の入院時に体重が71.2kgあったのが

7月18日の退院時の朝は66kgになり、今日現在が61.2kg。

普通に食事が出来る事が何て幸せな事なんだろうと

つくづく思ってしまう。命を頂いて、食べ物を口に入れ

咀嚼して嚥下する。「あ～、美味しい」って思えることが

どんなに幸せか、経口で食べられる事に本当に感謝しないと

いけない。退院してきてから4週間過ぎたけれど

食べれない事の方が多い。食欲が無くて空腹感が無い。

食事を残してしまうのがもったいなくて、作ってもらうのが

申し訳なく感じてしまうのだ。

だけど、チャレンジして固形物を少しづつ食べるようにはしている。

体重60キロ前半になり、メタボ体型がスマートになってきたのは

非常にうれしいのだ。お兄系のファッションや細身の服装も

着られる様になって来たので、おじさんぽい服装からの脱却である。

年甲斐も無くと言われ、勘違いしているんじゃないのとつっ込まれそうだが

長男や次男のお下がりをもらって着てやる！

もう2時だけど、眠くならないや。世界陸上やっているかな？

なにかテレビでもみて時間をやり過ごそう。

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お盆休みですね

day   +376      退院後28日目

連日の猛暑！なんとかなりませんかね。

私の住んでいる高山市でも34℃とか35℃とか

日中はエアコンがないと過ごせません。が我家にはまだ無い。

市内には観光客もたくさん観えています。

涼を求めて来る観光客も観えると思いますが、盆地なので

日中はクソ暑いですから！でも高知では41℃を記録して

多治見市を抜いてしまいましたね。でも、気温の高いところは

やはり盆地が多いですね。

家の家内は今日から3日間お盆休み。なので今朝早く

一人で実家に帰っていきました。

長男（24歳）はホテルマンなのでお盆中は休み無しで

サービス残業バンバンにこなして仕事をしています。

外国のお客さんも多いので、長男の勤めているホテルには

英語を話せるスタッフが長男ともう一人の2人だけなので

大変そうです。次男(19歳）は名古屋の私鉄に勤めているので

これまたお盆期間中は休み無しの仕事だそう。

長女(17歳）は今日まで部活動があり、明日私が家内の実家まで

連れて行かねばなりません。家でゆっくりしていたいのに！

娘は昨日誕生日でした。通っている高校が携帯禁止という校則が

あるために携帯を持たせていないのですが、先日私の使っていた

iPadminiのWifiモデルを渡して使わせています。

誕生日だったので「何が欲しい？」と聞いたらiPodと言う。

多分新しいのが欲しかったのだろうが、生憎私は自分の

老眼鏡（近々用と中近用）を2種類も作ってしまってお金が無い。

仕方が無いので、私の使っていたiPodの第4世代のモデルを

渡したのだが、iPadほど喜びもしない。やはり第５世代の今の

モデルが良かったようだ。まったく女の子は難しい。

最近、睡眠導入剤と睡眠薬を服用しても余り眠れない。

4時頃にトイレに起きてしまうとそこから眠れなくなるのだ。

今朝は5時まで我慢して、それから洗濯して干して

ゴミ出しして、家内を駅まで送っていき、流し台周りを

片付けして朝食。今ブログを書きながらボーとなっている。

これから、腕時計の電池が無くなってしまったので

時計屋さんに電池交換に行こうと思っている。

私の行く時計屋さんはどんな時計でも一律1,000円で

電池交換してくれる良心的なお店だと思っているが

もっと安いところあるのかな？

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