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上咽頭癌&後遺症との戦いぃぃぃぃ!

2013年4月に突如の上咽頭癌ステージ4の告知を受けてからの入院闘病記と退院後の後遺症について、記録をしていきます。

退院後13ヶ月目のQOL(2014.08)

2014年08月07日 | 後遺症


ここ数日の猛暑にやられて、復職後初めて体調を崩して今日は会社を休んで
家で一日中ダウンしてしまいました。
昨晩から急に38度の高熱が出て、体の節々がダルくなってきてフラフラに
なってしまい、まっすぐ歩くのもシンドかったです。

退院後1年以上経っているのに、未だに自分の身体の衰弱ぶりを実感しました(涙)
まだまだ、健常者には程遠い体なのだなと改めて認識させられた気分です。。。

あと2日出社すれば、来週は夏休みなので、明日からは何とか復帰したいところです。
後で、ユンケル飲んで寝ようと思います。


さて、気が付けば、退院後また一ヶ月が経過しましたので、
後遺症の定例報告をしたいと思います。

■嚥下障害について
 今月も、地味に改善してきている気がします。
 最近はパンや、果物が飲み込みやすくなった気がします。
 お米類については相変わらずダメで、とろろとか生卵が無いと飲み込めないです。
 職場での昼ご飯に苦労しています。うどんと蕎麦ばっかり食べています。


■味覚障害について
 ここ1ヶ月でさらに甘味が回復してきました。回復度は85%といったところかな。
 辛さについても、ココイチもゴーゴーカレーも何とか食べれるようになりました。
 アイスクリームや、ガリガリ君を食べると知覚過敏なのか歯茎が沁みてしまいます。
 最近はスイカと桃ばっかり食べてます。


■歯について
 職場でも昼食後に歯を磨くようになったのですが、ついにパナソニックの
 ドルツを買ってしまいました。(Amazonで安かったので)
 もう電動歯ブラシじゃないと、磨いた後のスッキリ感がしないので手放せません(笑)


■唾液について
 経液は先月とあまり変わってないかな~って感じです。体感としては35%位のまま?
 職場では常にフッ素入りのポスカFというガムと噛んでいます。
 ガムと噛むと、けっこう唾液が出るのですが、何もしてないとカラカラになります。
 もう少しなんとかならないもんかなと思います。
 あと、やたら痰が出ます。これにも困っています。 


■声について
 声についても、先月とあまり変化無しって感じです。
 電話越しに話しても、まぁなんとか普通に話せるので、最低限の発音出来ており、
 生活面でも困らなくなってきました。 


■その他
 ・体重は65kgになってしまいました(-2kg)夏バテで食欲が落ちたのかな?
 ・ジョギングはこの猛暑と平日の通勤だけでヘトヘトでサボり気味です。
 ・整体か鍼治療を中止していましたが、また調子が悪くなってきたので再開するかも。
 ・酒はビールと焼酎はボチボチ飲めるようになりました。ホッピーが一番飲みやすいかも。

今はこんな感じです。


7/7~職場復帰をしましたが、今は9~15時まで出勤しています。
来週のお盆休みが終わったら、いよいよフルタイムでの出勤になります。
こんな猛暑&体調不良ですが、フルタイム勤務が出来るのだろうか。。。。

それにしても、管理職課長から新入社員以下の扱いに格下げになってしまったので、
ゴミのような仕事しかさせてもらえないのが、精神的にちょっとキツイです。
でも、1年以上休んで、クビにならなかっただけマシかと思いつつ、今後は
与えられた仕事だけを地道にコツコツとこなしていこうかと思っています。


                           
                               生きるって大変だね。

退院後、DJも再デビューしてみた。

2014年07月28日 | 音楽


昨日は、退院後に渋谷のDJバーにて、DJ再デビューをしてきました。
病気になる前は、2~3ヶ月に1度のペースで開催していたパーティですが、
1年3ヶ月の時を経て、再復活となりました。

この店のマスターがフードクリエイターという肩書きを持っていて、
とにかく飯が独創的で見た目も美しく、そして超美味い!!!


こんなのとか。。。


こんなのとか。。。


そして最後に出てくるこのピザが、もう絶品!!
このピザ目当てで、このパーティのリピーターになる人も多いくらいなのです。


んで、久しぶりのDJと言えば、、、、もうミスしまくりで最悪でした(白目)
DJも、初心に帰って、また沢山いい音楽を聴いて練習をしようと思います。


昨日遊びに来てくれた皆様!本当に有難うございました!!
そして、「お帰り!」と声をかけられまくって涙腺ゆるんでしまってスミマセン!!

これからも、一緒に遊びましょう!!

退院後、居酒屋に再デビューしてみた。

2014年07月20日 | 食事

今月から復職をして、抗がん剤も無事に終ったので、
ボチボチ酒も家で飲み始めました。

そして、かれこれ10年近く夜遊びをしている友人達に誘われ、
ついに昨日、退院後に居酒屋に再デビューを果たしました。

そのデビュー戦は、西新宿の加賀屋。
新宿は居酒屋だらけで、いつもどこに行ったらいいか悩むんだけど、
悩んだ時は、この店に行くことにしています。

焼き鳥、やきとんが特に美味いし、予約しなくても大抵は入れるという
ユルい雰囲気が好きなのです。



まずは、キリンラガーの大瓶を頼んで、コップで乾杯。
その後は、ホッピーを飲み、焼酎の中身だけおかわり。
なんだかんだで5杯近く飲んでしましました。




そして二軒目は、新宿の思い出横丁にある「宝来家」へ。。。
ここは馬肉の刺身が格安で食べれるお店で、昔からよく行ってました。



お目当ての、馬刺しが登場!!(うぉー!久々の再会!!)
相変らず、とろけるような美味さで、芋焼酎の水割りをグビグビ飲んでしましました。



いやー、久々に酔っ払いました。
おかげで、今朝はちょっと二日酔いも再デビュー(笑)

正直、食べづらい酒のつまみもありましたが、美味く選べば何とか食べれるし、
また一歩、通常の生活に前進をすることが出来た気がします。


もう昔みたいに深酒をしすぎたり、テキーラのショットを飲んだりすることは、
もう出来ませんが、これからはお酒ともうまく付き合っていこうと思います。


社会復帰してみた。

2014年07月11日 | 上咽頭癌


今週の月曜から、やっと社会復帰をすることが出来ました。
とはいえ、リハビリ復職制度なるものを使って今月は午前中だけ出社することに。


【職場復帰して1週間の感想】
・メールサーバーに2000件のメールが溜まって、容量オーバーになってた。

・それを読んだり、返事書いたり、削除するだけで3日消費。

・入院前に所属していた本部が廃部となり、違う本部の所属となった。

・直属上司も代わったが、入社時の教育指導員だったS部長なので安心した。

・相変わらず、好調なのはスマホ関連の部材だけ。

・大島優子に似てる、入社2年目の女子社員を発見!

・会う人会う人に「大丈夫か?無理すんなよ!」と耳タコ級に言われる。

・とりあえず、半導体用のフォトマスク関連の仕事は続けられそう。

・電子ペーパー、フレキシブルディスプレイ関連の研究開発の仕事からは離脱(無念。。。)

・今後の一番の課題は「昼飯」をどうするか?だ。実に悩ましい。

・当たり前ですが夏のボーナスが無いので、当分ビンボー生活は続く。。。。

・問題は山積みだが、社会復帰できたので社会からの疎外感は減ってきた。




【とりあえず、今週食べた昼飯リスト】
・松屋の牛丼つゆだく+生卵
・楽釜製麺所のかま玉うどん+とろろトッピング。
・ココイチのエッグカレー。
・富士そばのとろろ蕎麦+かき揚げ。
・天下一品のこってりラーメン


やっぱり、麺類ばかりになってしまうなぁ(白目)
来週からは弁当買って、生卵とかをかけて食べてみよう。



来週からも、徐々にペースを取り戻していこうと思う。
それにしても、スーツってこんな暑かったっけ?

退院後12ヶ月目のQOL(2014.07)

2014年07月04日 | 上咽頭癌

このおっさんが最近のツボです(笑)
久々にスーパーサイヤ人級のアホを見た気分ですね。

予想通りネットでイジられまくてって面白いです。
果たしてSTAP細胞はあるのでしょうか?


さて、気が付けば今年も折り返し地点で後半戦に突入してしまいました。
働いていようが、ニートだろうが、1年ってあっという間ですね。


さてさて今月も、今の身体の状態について書きたいと思います。

先月でやっと、再発予防で飲んでいた抗がん剤(TS-1)の服用が終わりました。
おかげで、体のだるさがやっと抜けてきたというか、通常に戻ってきた気分です。

右耳の中耳炎のほうは、かなり症状が改善して耳づまりもかなり減って、
自分で耳抜きもできるようになったので聴力も安定してきましたよ。


放射線の後遺症についてはこんな感じです。

■嚥下障害について
 今月も、相変らずカメのような歩みですが地味に改善してきています。
 パサパサしたものは相変わらず飲み込みづらいですが、食べれる物が
 毎月少しづつ増えてきています。
 お米類については相変わらずとろろとか水が無いと飲み込めないです。
 


■味覚障害について
 ここ1ヶ月で甘味がだいぶ回復してきました。回復度は80%といったところかな。
 辛さについても、中辛のカレーも汗をかきますが、なんとか食べれるようになりました。
 念願だったカツカレーをこの前、退院後はじめて食べました。美味しかったです。
 あと、苦手だった果物もスイカ、さくらんぼ、メロン、桃、パイナップル、苺などなど
 色々食べれるようになりました。唯一NGなのは柑橘類です。酸っぱすぎてまだ無理ですね。


■歯について
 左下奥歯だけ親不知が残っているので、特に注意してブラッシンングをしています。
 最近は、歯科衛生士の友達に紹介してもらった、「歯間用のフッ素ジェル」を購入して、
 夜の歯磨き後に、歯間ブラシに塗って、歯間にもフッ素を塗っています。
 最初は面倒臭かったのですが、最近は気持ちがいいので癖になりつつあります。


■唾液について
 先月よりは少し出るようになったような?体感としては35%位?
 歯磨き後や、酸っぱい物を食べた後なんかは、少し唾液が出ているような気が
 してきました。

 就寝時には、人口唾液を塗らないと相変らず潤いが持続しないのですが、
 最近は明け方に目が覚めるということも減ってきました。
 睡眠が少しでも長い時間出来ると、朝の目覚めが違いますね。


■声について
 声については、結構改善してきて、日によって調子が悪い日もあるのですが、
 電話越しに話しても、まぁなんとか普通に話せるようになってきました。 
 スーパーやコンビニのレジでも会話にやっと困らなくなった感じです。


■その他
 ・体重は67kgで停滞中。
 ・ジョギングは継続中ですが、最近雨ばっかりなのでサボり気味かも。
 ・鍼治療ですが、予算の関係で一旦中止となりました。
 ・先週末に山登りを予定してましたが、雨であえなく中止となりました(白目)


今はこんな感じです。
昨日、退院後1年なので頭~肺までCT検査を受けた結果を聞きに行った結果、
再発・転移も無しとの診断で、ホッとしました。


なので、7/7~職場復帰することになりました。
7月中は午前中だけ、仕事をして、8月の1周目は15時まで、お盆明けからは
フルタイムで働くという、リハビリ復帰制度なるものを使って徐々に勤務時間を
伸ばしていく感じで社会復帰をする予定です。


やっと、ニートからの卒業となりそうです。
長いようで短い闘病ニート生活でした。
もう貯蓄が少ないので働いてお金を稼がねば!!


癌については、最低でもあと4年は定期検査が必要ですが、
なんとかクリアしていければと考えています。


                          ボチボチがんばろ。 

退院後、初めて○○食べてみた。

2014年06月17日 | 後遺症
東京もやっと梅雨入りしたかと思ったら、今週はまた30度近い猛暑日が
続いてますが、皆様いかがお過ごしでしょうか?

僕は雨(というか湿気)が嫌いなので、天気で暑いほうがまだマシと思いますが、
6月で30度超えは流石に勘弁してほしいですね。


さて、先週末久々に恵比寿で友達がイベントをやっているというので、
少し遊びに行ってきました。
入院する前は良く遊びに行っていたので、1年以上ぶりに行ったらなんだか
凄い懐かしい気分になりました。


2時間ほど久々に大音量で音楽を堪能して、腹が減ったので早々にドロンをさせていただき、
せっかく恵比寿まで来たので、なんか美味いもん食って帰ろうと思いラーメン屋へ。


■らーめん阿夫利


ここも昔何度も食べに来ていたので、なんだか無性に食べたくなって
食べに行きました。



んで、オーダーしたのはゆず醤油つけ麺。


家では、何度か豚骨スープのつけ麺を食べていたので、もう外でも食べれるだろうと思い、
調子こいて「大盛り」を選択してしまったのが悪夢の始まりでした。。。


■悪夢ちゃんポイント
1)麺つゆに鷹の爪が入ってて結構辛い。
2)麺を熱盛りにしたんだけど麺自体が結構コシがあって固い(しかも大盛)
3)スープに脂が少なくて、麺が飲み込み辛い。


上記3点のジェットストリームアタックを見事に食らってしまい、
一口食べては水で胃へ麺を流し込まないと、食べられないという悲劇を体験しました。

自分で大盛りを注文しといて、食べ残すなんてアホなことだけはしたくなかったので、
気合いで完食しましたが、水を飲み過ぎて、途中で気持ち悪くなりました(白目)
大盛りなんかにするんじゃなかった。。。。

とにかく、僕がやたらと食べるペースが遅い&水を飲みまくっていたので、
隣に座っていた女子大生?らしき2人組には、僕はきっとかなり怪しい男に映ったことでしょう。

今まで当たり前のように食べていた物が、今まで通りに食べれないという苦しみを
久々に痛感する夜となってしまいました。


あと、どの位の期間が過ぎれば、今までのように食事が出来るようになるのでしょうか?
もう一生無理なのかなぁ~、と自問自答しながら電車で帰路についていたら、
渋谷駅で、ワールドカップのユニフォームを来たサポーターらしき酔っ払い集団が
大量に乗車してきました。

そして新宿を過ぎた頃、その集団の中にいた一人の女性が突然「ゴブッ!!」っていう
音を立てて、その後大量のゲロをデビルリバースし始めました。


イメージとしては、こんな感じ↓
 


車両中がパニック状態ですよ。ええ。
久々に地獄絵図に遭遇しました。



                                   戦いは続く。

退院後11ヶ月目のQOL(2014.06)

2014年06月05日 | 後遺症



最近、このシュールな一コマ漫画にハマっています。
「サラリーマン山崎シゲル」

それにしても、アホみたいに暑い日が続いたと思ったら、やっと梅雨がやってきましたね。
今年の夏は冷夏とかなんとか言ってますが本当でしょうか?

さて、今日は東大病院で毎月の定期健診日でした。
雨の日だったせいか、外来になってから初めて予約時間通りに診察室に呼ばれて
あっという間に診察が終わったので、なんかビックリでした。
予約通りなのが普通なんだけど、あまりにも毎回遅れてたので時間通りだったので
なんか違和感ありまくり(笑)

血液検査の結果も問題なく、白血球も6800という高数値。炎症値も0.48と問題無く、
ついにラスト1クールの抗がん剤(TS-1)の処方をしてもらいました。

そして来月で退院後1年になるので、頭~肺あたりまでの範囲をCTスキャンで検査を
することになり、検査予約を入れました。
無事に1年目を通過出来ると良いのですが。。。

あと、右耳の中耳炎のほうは、かなり症状が改善して耳づまりも減って聴力も
戻ってきました。
但し!耳管の粘膜を修復してくれる薬のムコダインは、まだ暫くは飲み続けないと
ダメみたいです。相変らずの医療ビンボーです。グエグエ~!


さて、今月で退院後11ヶ月目となりました。
今の身体の状態を記録に残したいと思います。

■嚥下障害について
 相変らずカメのような歩みですが、地味に改善してきています。
 食べれる物がまた少しづつ増えてきました。
 ですが、お米については相変わらずとろろとか水が無いと飲み込めないです。
 薬やサプリメントの錠剤も、飲み込みやすくなってきました。


■味覚障害について
 甘味がだいぶ回復してきました。生クリームも少しだけは甘味を感じるようになりました。
 辛さについても、少しづつですが改善してきて、ある程度の物は我慢できるように
 なってきました。
 あと、酸っぱくて食べれなかった梅干しも食べれるようになりました。
 ただ、唐辛子については、相変らず辛く感じてしまいます。 
 中辛カレーを完食するまでにはまだまだ時間がかかりそうです。


■歯について
 左下奥歯のあたりに鈍痛が走っていたので、歯医者さんに診てもらったところ
 ブリッジを入れてる歯と一番奥の親不知の間の歯茎が炎症気味という事で、
 噛み合わせを少し弱くするように義歯を少し削ってもらい、炎症部には注射で
 薬を注入してもらいました。それから今日までのところ、痛みはかなり改善されて
 固い物を噛んでも痛く感じなくなりました。
 しばらくコレで様子見といった感じです。


■唾液について
 先月よりは少し出るようになったような?体感としては30%位?
 とにかく最近はガムを噛んで唾液腺を刺激するようにしています。

 就寝時は、人口唾液を塗らないと相変らず潤いが持続しないので辛いです。
 相変わらず明け方に一度、目が覚めてしまいます。
 バイオティーンのオーラルバランスというジェルよりも良い商品があれば切り替えたいのですが、
 なかなか良い商品が無いのが現状です(白目)


■声について
 親や友達からは「改善してきたね、以前よりもだいぶ話しやすくなったよ」と
 言われるようになりました。
 相変らず、「ラ行」が喋りづらいのと、電話越しで話すと聞き取り辛いみたいです。
 

■その他
 ・体重は67kgで停滞中です。
 ・ジョギングをまた再開しました。週に2~3回走っています。
 ・鍼治療ですが、あまり改善が見られないので、今月からお店を変えます。
 ・人生初の腰痛を実感しています。コレは後遺症のせい?それとも単なる加齢のせい?


今はこんな感じです。
全体的に、ここ一か月間も地味に回復傾向にあります。
後遺症は相変らず沢山ありますが、TS-1の最終クールまでやっと来たので、
あと「もう一歩!」っていう感じで、頑張ろうと思います。


職場復帰については、会社の人事部と相談した結果、7月からの復帰となりそうです。
7月頭のCTスキャンの結果を見てからのほうが良いだろういう判断になりました。

今月中に復職スケジュールの書類作成と、産業医との面談を今月中に行う予定です。
色々と提出する書類があるので、復職するだけで色々大変だなぁと思う日々です。



あと、もう一歩で社会復帰じゃ!!

肩こりが酷い

2014年05月27日 | 後遺症


最近、ユニクロの【UTme!】っていうアプリで、Tシャツ作るのが面白くて遊んでいます。
著作権に引っかかる画像を使ってるとオーダーはキャンセルされますが、なかなかオモロイです。
いつかカッコいいTシャツ作ってやる!


さてさて、そんな事は置いといて、最近は毎週金曜に近所の鍼灸院に通っているのですが、
相変らず肩こりが治りません。(特に右肩が)

いつも2時間近く、マッサージと鍼とお灸をしてもらって、1回=5,700円なので、
コストパフォーマンスは良いのかもしれません。
施術をしてもらって1~2日は調子が少し良くなるのですが、翌週には元通りの
カチカチ山みたいな肩コリになってしまいます。
完全に肩こり無限ループ状態です。

かれこれ4か月近く通ってるのですが、さすがにもう金欠になってきました。
週一ペースで通うのであれば、1回3,000円位までが限界かなと思うようになりました。
このままでは、家計は火の車でやんす!

職場復帰をしたら、当分は内勤になるだろうから、PCでの作業がメインになるだろう。
そうしたら、今よりももっと肩の調子は悪くなってしまいそうだ。

金スマでやってた肩こり体操とか毎日やってるんですが、なかなか痛みが取れません(白目)
放射線の後遺症ってのは、本当にシンドイです。
以前にも書きましたが、咽頭癌は消化器系の癌と違って治療後のQOLが長期間に渡って
著しく低下するのが本当に辛いですね。。。

話変わって、シンガポールに出張中の会社の後輩から、6月の取締役会で僕の大嫌いな
常務が退役になって非常勤になるとのメールが来ました。

その常務は、トンチンカンで無理難題な命令やら辞令を出すというキチガイ上司で、
彼のおかげで約4年間近く、精神的に相当ダメージを与えられたのを未だに覚えてる(怒)


これで、社会復帰した後の心配も一つ無くなることが事前に解って良かった。
持つべきものは、優秀な上司より優秀な後輩なのかもしれない。

コレって、どうなんでしょうね?

2014年05月19日 | 上咽頭癌



最近、ネットを徘徊していると、癌というキーワードに引っかかる治療法がある。
それは「血液クレンジング」というもの。

某クリニックのサイトを見てみました。
そこの治療効果などの説明は、、、

■↓以下説明文
専用のオゾン耐性ボトル内に血液を100ml程度採取し、そこにオゾン3%、純酸素97%の
混合ガスを注入することにより血液を活性化させ、点滴の要領で体内に戻すというもの。

活性化した血液により下記のような多岐にわたる変化がみられるため、さまざまな体調不良や、
病気の改善ばかりでなく、アンチエイジング効果が期待できます。

<効 果>
・血管が拡張し、サラサラ血になるため、全身の隅々まで血液が行き渡ります。
・血液中の酸素量が増えます。
・活性酸素に対抗する抗酸化酵素が増えます。
・免疫力を調整したり高めたりします。
・エネルギーの生産量がおよそ20%アップします。
・代謝が良くなります。
・炎症を抑える働きが高まります。



治療金額は1回で大体10,000~15,000円位?
癌の予防などの場合は高濃度ビタミンC注入がお勧め。。。とかなんとか。。。

ヨーロッパでは50年以上前から行われてる治療だとか書いてあるけど。
なんか胡散臭いんだよねぇ。。。こーいうの。

ただ癌になった人からすれば、少しでも効果があるものには飛びつきたいというのが
心情ってものなのですが、実際のところ効果があるのでしょうか?

入院中に、ネットで某免疫療法の事を色々調べて、某主治医に併用できるのですか?と
コソッと聞いてみたら、、、


「そんなエビデンスの無い高額治療やるなら、そのお金で栄養のある美味しい物たべなさい」


と、一蹴されたことを思い出しました(笑)

でも実際は、退院しても嚥下障害のおかげで、美味い物なんか食べれないわ、味も解らないわで、
エンシュアを胃瘻から入れるだけのロボットのような生活が待っていたワケですが(白目)


結局は先日書いたとおりでメンタルヘルスを行う位しか、対応できる事って他には
何か無いのでしょうかねぇ?

少しでもいいから、「死」という事から遠ざかる事が出来る治療法があればいいのになぁ。

結局、癌という病気は。。。

2014年05月12日 | 食事


今日もいい天気ですね。
今週は通院が多いので、このまま暖かい天気が続くと良いなぁ。

中耳炎の具合も少し改善が見えてきて、鼓膜に溜まってた浸出液が減ってきたのか
聴力のほうも少し良くなってきました。
このまま聴力のほうも改善をしてくれれば良いのですが。。。


あと、先日久々にククレカレーの甘口に久々にチャレンジしましたよ。
やはり辛さは今までよりも感じてはしまいますが、甘口は完食できるようになりました。
今まで食べれたものが、また食べれるようになる事は、失った体を取り戻したかのような
気分になって、とても嬉しいことですね。

そうそう、食べ物と言えば今日こんな記事を目にしました。

■食事とがんの発生リスクはほとんど関係無し
http://gigazine.net/news/20140512-foods-cannot-prevent-cancer/

まぁ、こんなもんだろうと思ってはいましたが、何を食ってても癌になる人はなるし、
ならない人はならないのかもしれません。

関係あるのは、タバコと酒とメンタルの3つなんでしょうか。
つきつめると、一番の原因はメンタルヘルスなんだなと思いました。
だって酒もタバコも結局はストレス発散の為に吸ったり、飲んだりする事が多いもんね。

僕も正直なところ、そんなに酷い食生活はしていませんでしたが、
仕事でのストレス、離婚のストレス等がある時期に集中して、自律神経がおかしくなったのが、
癌になった原因だったと思っています。


「病は気から」

とはよく言ったもんですね。
先人たちは、昔からこの事を知っていたんしょう。

癌になって生まれ変わったと思い、これからの生き方を考え直さないと
いけないなと思いました。