処方箋

あまりの痛さに耐えきれずに病院に行くと
センセーは「来ましたね、想定内ですねぇ…」と。

１週間前は、まだ少しは元気だったＭだけど
そろそろ前の薬も切れて、大変になっているであろう…と。

そこで前回もらった薬の量を少し追加され…
プレドニゾロンを１日４ミリから６ミリへ。
…なんと…これはステロイド…。

たしかこれって…副作用がやっかいなんだよね…
などと思ってヒソカにがっかり。
もともと丸い顔、できれば小顔になりたいＭなのに
ムーンフェイスはカンベンしてっ……

Ｍのビミョ～な顔を見てセンセーは
「このくらいなら習慣にならないから大丈夫」とのこと。
本格的に治療を始めて、薬が効き始めたら
このステロイドは序々に減らしていきましょう…と。

そのほかにはロキソニン１日３錠
リウマトレックスが木曜日だけ
こちらも４ミリから８ミリに増量。

そして本日の痛みはボルタレンサポで対処。
センセーってば
「座薬が一番即効性があるからいいんだよね。」なんておっさる…。

…ましゃか…
それって、看護師さんにやってもらうわけじゃないよね？？
そう思いながら、どんなふうに薬が出てくるか
Ｍは最後まで恐怖におののいていた…


Ｍさぁ～ん…なんて呼ばれて
はい、お尻だして…なんて言われたらヤダなぁ…と。



結局は外来の薬局で他の薬とまとめて出たので、
Ｍは大いにホッとした…

地獄の日々…到来

あ…そうそう、今日から８月ですね

先月の後半ころから、
Ｍのブログはリウマチ日記一色になっちゃいましたが、
とりあえず、リウマチと診断されて『今に至る』までを
とっととアップしてしまいたくて、
１日に２回も３回も更新することにしたのデあります。

「暇か？」
…と聞かれれば、確かに暇。
現在、休業中。
まだ体が本調子でないので、急な仕事はお断りしてる状態
…てか、本調子になって「さぁ！仕事こいっ！」と構えても
「あぁ、Ｍさん、もういいわ…」って言われそうな…
コワいですぅ～

ま、その時はその時だ。
…てことで、続きを……





治験を始めるには条件があるらしく、
今まで使ってた薬の影響が出なくなる時期からということだった。

Ｍはエンブレルを使っていた頃、やけに皮膚が荒れるので
どうせ病院をかえるから…と４月末には使うのをやめていて
あと１本残っている注射はそのまま冷蔵庫に保管してある…

　↑歪んでいるけど、いちおう冷蔵庫
冷蔵庫の上の段は薬専用になっちゃった…

新しい薬の投与は６月末が予定され、
治験に影響の出ない抗リウマチ薬と痛みどめを処方され
センセーは「痛くなったら我慢しないで連絡をね」…と
Ｍに念を押して、２週間後の診察予約票をくれた。

今まであまりにも普通に生活していたので、
まさかエンブレルがＭの体をスムーズに動かしていたとは
みじんも考えていなかった…

そう、今まで使っていた薬の影響が出ないってことが
どんなに大変なことになるかなんて、
Ｍにはわかっていなかったのであった。


その後、
引越の荷物をまとめながら、だんだん言うことをきかなくなる体。
とにかくダルイ。そして痛い。
動けない…
痛みどめの薬は最初は効いていたのに、
動けなくなってからだと全く効かない。



その頃は、入ってたアパートがトラブル続きで、
頭の悪い管理会社とのやりとりや、
引越のための準備なんかが、かなりのストレスだったんだと思う。
Ｍの体はどんどん痛みの地獄へと引きずり込まれていった。


そして、２週間後の診察予約日まで待ち切れずに
早々と助けを求めて病院へ…

新しい始まり

今年の５月
Ｍは別な総合病院に入ってるリウマチ科を受診した。

先に経緯を電話で話をしていたのが良かったようで、
看護師さんにスンナリと受け入れられた。
なんといっても、同じリウマチ専門ではなく
整形外科に通ってたので良かったらしい。
同じようなリウマチ専門医だと、病院のハシゴは好ましくないようで…

で、名前を呼ばれたので
「おはようございます…」と言いながら診察室の中へ入るＭ。
センセーに「どうぞ」と椅子をすすめられたので
座りながら「よろしくお願いします…」と言おうとしたとたん

「侵略でアリマス！」と、ＢＡＧの中からケロロの声が…
ひゃぁ～～
慌てるＭとは対照的にセンセーってば大ウケ…


おなかでＢＡＧに圧をかけたらしく
押せば「侵略デアリマス！」というケロロを
ポチっと、してしまった……

あぁ…恥ずかしい。

そんなこんなで、和やかに始まった診察。

今まで使ってた薬や、これからの治療の話など
たっぷりと時間を使ってくれたので、
今までとは感触が全く違った。

今までの病院も同じような総合病院で、
予約時間があっても無いようなもの。
１時間待って、センセーの診察は長くて３分あったかどうか…


今度のセンセーはＭに薬を選ばせてくれた…というか、
「なんだかトランプみたいだけど…」と言いながら
今、こんな治療薬があるんだけど、どれがいい？　と
各製薬会社で出しているパンフレットを見せてくれた。


え～～～？？
どれがいいと聞かれても……どれがいいの？？

すると、センセーはそれぞれの説明をしてくれたので、

と、Ｍが指差した薬にセンセーが
「これをやるなら、６月から治験が始まるんだけど参加してみる？」と。

かいつまんで言えば
２週間ごと通院し、薬を体に入れてお小遣いがもらえる…というヤツ。

で、これは２年間薬代はタダ。
副作用が起きると、製薬会社もちで治療できる。
現在使ってる薬なので外れはない。

…ということで、
Ｍは考えた。

リウマチの薬は、どれを見ても必ず副作用がつきものみたいだし…
治験で副作用が出た時は自分の出費もないから
これはＮＯという理由がない…と。

「それじゃ、やりましょう！」

ということで
治験が始まるまでは痛みどめだけで対処するので、
痛みでどうしようもなくなった時は
我慢せずにすぐ連絡すること…と。

……そうさ…
世の中、そんなにいいことばかりぢゃないのよさ。

治験が始まるまでの間…
そこがめっちゃ地獄の始まりだった……のデあった。

大きな決断

その後、何度目かの診察の日
血液検査の結果を見ながらセンセーがおっさる。

「もう少しで薬をやめられるかもしれないよ」と。
センセーは「早めに治療すれば、リウマチは治る病気だから。」
と言ってＭに希望をあたえてくれていた。

半年で薬がいらなくなった人もいる…とも言ってた。

なので、Ｍテキには２年間もこの高い薬の世話になるなんて
思ってもいなかった…
せいぜい１年も使えば治って、薬から解放されるとばかり……
要するに、このリウマチっていう病気は一過性のもので、
やり過ごしてしまえるものなんだ…と、すごく軽く考えてた。


そして、Ｍはこのあたりで何となく気づいてた。
右足の激痛や、あちこちのむくみなど、
今のままで薬をやめられるはずがない…って。

センセーは炎症反応の数値があと少し下がったら
間違いなく薬をやめられる…と言う。

Ｍは逆に不安だった…。

それを家族や友達に言うと
みんなは声をそろえて

「病院をかえたほうがいい」という。
それって、本当にリウマチなのか、ちゃんと調べてもらいなさい…と。


Ｍテキには嫌いなセンセーじゃなかったし、
ケッコー気が合ってたセンセーだったので、悩んでしまった…

でも、やっぱり自分の体のことだし、
このままだと、まだまだお金もかかるし、
ここは少し真剣にならなきゃダメかも…と
Ｍは重い決断をしたのデあった。

センセー…ごめんなさい、
Ｍは…
Ｍは…
リウマチの専門医に行ってみます………

でも、２年間付き合ってきたセンセーにはどうしても言えず、
内緒で受診することにした…。

……………いきなりシリアスっぽくなる…。


今年の５月に家を引越したのを機に、
病院もリウマチの専門医に引越したのであった。

症状

リウマチの症状というものに無知だったＭは、
腫れたり浮腫んだり…というのは、
リウマチとはまた別の次元だと思ってた。

なので、Ｍの手や足が腫れたり浮腫んだりするのは
何でなんだろう？？　なんて無駄なことを悩んでた。

病院でセンセーに聞くと
「それはリウマチの症状だね。」で片付いたけど
Ｍテキには、薬を注射してるのに？？　と腑に落ちない。

で、センセーといえば
Ｍの話をききながら「う～ん、そうか」とか「なるほど」と相槌をうちながら
パソコンの画面しかみないし…

もっと、症状を真剣に見てよぉ～～　…とＭは思った。

センセーにしてみれば、整形外科にくるリウマチ患者は
どれもこれも似たり寄ったりだったのかも。
とりあえず自己注射させて、抗リウマチ薬を出してさえいれば
そのうち腫れやむくみは治まるってカンジの対処。

まぁ、そのうちおさまるから…と言われ
鎮痛剤や湿布をもらうでもなく、そのまま家に帰ったんだけど…

それから数日後
右足に激痛が走った

寝ていて布団に足が触れても痛い。
動くと一緒に痛い。
歩こうとして足を床につけると激痛が走る。

トイレに行くこともできず
娘にキャスターつきの椅子でトイレまで運んでもらった…

こっ…この痛みは……なんなのぉぉ～～…みたいな。

２日ほど寝込んで、痛みが半減したころ病院へ。

センセーは「それは大変だったなぁ…」と同情してくれて、
とりあえず痛みどめを出してくれた……。

エンブレルとエンドレス

しばらくは週２回のエンブレルのお陰で、
今までと変わりのない生活ができていたMであった。

で、あまりにも普通の生活だったので
Mはセンセーに言った。

「センセー、M家はビンボーなので
私ひとりにかかる月５万円はキツイです」と。

するとセンセーは
「じゃ、順調だから注射を週に１回にしようか…」と。

そんなこんなで注射は週に１回となった。

ところが…
今まで２回打ってたのに１回に減らすと
ヤク（エンブレル）が持たないみたいで…

一週間もたたないうちにガックリ弱ってしまう。

で、すごく不真面目なリウマチ患者だったMは
エンブレルと一緒に処方されていた、週に１回飲む薬
リウマトレックスを飲むのを忘れてしまう。

飲み忘れたことを思い出しては
あわてて２週に１回朝だけ…とか夜だけ飲んでた

エンブレルはお腹の脂肪の分厚いところに打つ。
前回右に打てば今回は左…と。

お腹の脂肪をひとつまみして打ってる図
見苦しいのでお見せできません。

そこも不真面目なリウマチ患者のMは
前回どこに打ったか、手帳にメモすることもなく…
テキトーだった…

注射をすると…
なんということでしょう

あんなに重たかった体が軽くなって
今にも踊りだしたくなる…カンジぃ～。


そしてまた懲りずに…

エンドレス

そんなこんなで、週に１回にしたエンブレル。
調子良くなるとすぐ午前様のエンドレス。

が…

しかし…

世の中そんなに甘くはなかった……

ある日、疲れて帰ってきたMは自分の足を見て愕然。

片方だけ足首が判別できなくなっていて、足の甲全体がむくんでる。

何コレ…と、珍百景状態。

何度も言うけど、Mは自分がリウマチだったのに
受け入れたくなくて、治療はしていても不真面目なヤツだった…

で、もちろんリウマチにどんな症状が出てくるかなんて
調べることもしてなかった。

その結果が今につながっていくんだけど……

本格治療が始まる…の巻

そして…

なんとか整形外科にたどりついた。
診察の前に検査のため、
弱ってるＭから血液をたっぷりとる血も涙もない看護師さん…。

１時間後、名前を呼ばれて診察室に入ると
ボロボロのＭを見て、センセーが気の毒そうな顔をしながらも
半分吹き出しそうになってる…

「かなり大変そうだなぁ……」と、センセー

大変そうなんじゃなくて、大変なんでごぜぇます…

で、血液検査の結果を見て
「こりゃもう、リウマチ確定だね。今日から治療を始めるよ？」と。

へぇ、へぇ…もう、どうにでもしてくだせぇ…って感じの
気持ちはもう、まな板の上のコイ状態。

センセーは「リウマチは早い時期に治療をすれば治るから」と
Ｍを励ますようにおっさる。

てか、Ｍはリウマチじゃないか…と思いながらも
思い切り、軽ぅ～く考えていたので、
治療のことは何の予備知識も持たなかった。
ネットで調べりゃサクサク出てくるんだけど、そんなこともしたくなかった。

センセーにお任せ状態。

センセーの選択はエンブレルの皮下注射だったので、
Ｍはそれに素直に従ったのであった…。

皮下注射…。
皮下脂肪ならまかしとけ！　とばかりに素直に腕を出す。

この注射は週に２回受けに来なければならず、
費用もかなり高いものにつく…
血液検査も欠かせない。
週に２回の痛み止めと注射代、検査代などで
最初は３万円近くかかってた。

平均すると、検査のないときは１万円くらい
検査のある時は、検査にもよるのでプラスアルファ。
ひと月に５万円ちょっとが、まるっと飛んでいく

でも…
注射を始めてからというもの
すこぶる元気になっちまったＭであったぁぁぁ


まるで何事もなかったかのように
普通に仕事をして、仕事の後にはおちゃけ。

あの、痛くて、辛くて、苦しくて、もだえ苦しんだ日は、
一夜の悪夢だっただけで
きれいさっぱり忘れ去ってしまった…。

 

突然病魔に襲われる…の巻

それから一ヶ月後、血液検査の結果が出た。

センセーがMに告げる。
「これって…リウマチかな。でも、やっぱビミョ～なんだよね。」
リウマチと断定するまでに、数値がイマイチ足りないらしい。

Mもまだまだ余裕ぶっこいていたので

なぁ～んて、
うすら笑いを浮かべながら「Mがリウマチになるわけないし…」と
心の中で思いながら聞いていた。

で、センセーが
「リウマチなら早くに治療すると治るんだよね。」

…なんてMに答えを求める。

「どうする？」と聞かれても…
どうすりゃいいの？？？
するとセンセーが「今から治療したほうがいいと思うな…」と。

Mはリウマチだなんて認めたくなかったけど
センセーにいつもの軽さがないのがやけに気になる…。

「…てか…、ホントにリウマチ？？」と念を押すと
「この状態をみるとそうだろうね。炎症反応がビミョ～だけど
この数値が高くなった時は間違いないね」…と。


そんなに言うならホントにリウマチなんだろか…
とりあえず、まだそんなに症状が出ていないので
痛いところへのシップと、痛み止めだけもらって帰った…。

それから数か月後…

朝、目が覚めたとたん体中に激痛が…。
その時は床に布団を敷いて寝ていたので、
なかなか起き上がることができず…

ダーに布団から救出してもらった…。


ダーも突然のことにオロオロしながらも
Mの着替えを手伝い、病院へ連れて行ってくれた…。

病院に行くまでに、顔を洗ったり歯を磨いたり、
ふつうのことをするだけで、Mはすっかりボロボロになってた…

グズグズ…っと何年もMの中に潜伏していたリウマチが
今から２年前、とうとう正体をあらわした瞬間であった……

やるときはやるぞ…と。

朝、目覚めると同時に、まず両腕を動かす。
激痛に顔をしかめる
そして足も動かし、少しの痛さを確認する。

徐々に慣らして３０分後に、やっと上体を起こす。
その後、スローモーションで立ち上がる。
立ち上がった時はもうゼイゼイしてる…

一歩を確認して、やっとのことで歩く。
その先が難関。
２階が寝室なので、階段を下りなくてはならない。
朝の階段はかなりキツイ。


…といった感じで、
毎朝、それこそトラックに轢かれた気分で起きる。
…いや…実際、轢かれたことはないけど…

昨日はその倍。
まるで装甲車に轢かれた気分。
……もちろん、轢かれたことはないけど…


M家は日曜日でもカンケーなく、家族の誰かが仕事なので一応起きる。
起きたところで、前のようにお弁当などは作れない
ただ、とりあえず起きなきゃ…と思って頑張ってる。

みんなが出払ったあと、洗濯機を回し、少しソファで横になる。

体が痛みに馴染んだ頃、洗濯物が出来上がったので外に干す。
でも…イタイ

昨日はどうしても例の「デラックス」を使いたくて
無理を押して作ってしまった。

「ちぃ～ずけぇ～きぃ～～」　←大山さんのドラえもんの声で。

ただ材料をまぜまぜして、４０～５０分オーブンに入れるだけ。
ほんのちょっとだけ長く入れすぎて、
きれいなキツネ色に仕上げるはずが、黒っぽい熊色になっちゃった。

でも、混ぜた材料はレシピどおりだったので
味は絶品。
おいしゅうございましたぁぁぁ

で…
生クリームが少しあまったので、ついでに…


ピーチシャーベット　なんぞも作ってしまった。
シーチキンじゃないよっ
ピーチです。桃ですっっ

自分で写メ撮っておきながら、
あれ？　いつシーチキンなんて撮ったっけ？　と、ボケちまった…。

ま…
そんなこんなで、やるときはやるんだけど…
その後、右腕の激痛攻撃にあい、
座薬でなんとか立ち直ったMであった…

デラックスその２

ここ数カ月、体調が悪くなってから
あまりまともな料理を作ってなかったんだけど…

指の力が弱いので、包丁が切れないと何もできない


　
…ってんで、セラミック包丁が最近のお気に入り。

刃が白いので、おもちゃみたいだけど…良く切れる。

そして…

なんと、ついに購入しちまいました


前から欲しいとは思ってたんだけど、今回安くなったんでついつい…

通販のＣＭで良くやってますでしょ？
マジックブレッドってヤツ。
しかも「マジックブレッドデラックス」デありますよ
デラックス！！

さぁ～～て…
これらを上手に活用して、Ｍは料理を作ることができるのだろうか…

この体のダルさがなければ、いろんなものが作れるはず。

なぁ～んて…

買った当初だけチョコっと使って、
あとはホコリがかぶってる…
なんてことの無いよう、頑張らねば………

そしてそれは静かに始まった…

…そしてついにある日…

右手の中指がボンっと腫れた。
…で、痛い。

これもまた更年期のせいにして
やり過ごすつもりだったＭ。

それにしても痛くて不便だったんで
仕方なく歩いて３分くらいにある近所の整形外科へ。

ここって、老先生が看てくれるんだけど
どうもイマイチ…
やっぱ相性ってあるんだと思う。

で、診断されたのが
たぶんリウマチじゃないか…と。

３～４年前からＭの体の中でくすぶっていたリウマチが
ついに形を成して出てきたのであったぁぁぁ。

それが２００８年の３月。
初めて「リウマチ」という診断が下された時だった。

が…しかしっっ！
Ｍは全く信じなかった……
絶対受け入れたくなかった。

それにしても、今考えてみると、やっぱ年の功なんだなぁ…
検査結果の数値じゃなくて、自分の経験値に基づく診断。

でも…
老先生の出してきた薬には閉口したＭだった…

ものすごいボリューム。
一つの袋に目いっぱいギュ～ギュ～詰めになって
７～８袋くらいはあった。

それを飲め……と？？

まだ検査結果が出てないのに、そんなに薬を飲むなんて…
Ｍはやっぱりここの病院じゃない…と思って
また懲りずに、近くの総合病院の整形外科へ…

で、そこで軽いノリのセンセーが

…と。

リウマチと断定するにはビミョ～な数値だから
まだ断定するのは危険だな…と、
珍しく重い判断が出た。

でも、結果的には数週間後には、リウマチが決定したんだけどさ。

気付かない始まり

Ｍのリウマチっていつ始まったんだろう…って
よぉ～く考えてみると…

３年前に額関節症がひどくなった時があり、
あれが始まりだったような気がする。

仕事のストレスと、アパートの夜中の音のストレス。
そんなのが本人の気付かないうちに
引き金になってたんだと思う。

顎関節症は、わざわざ遠くの口腔外科まで通ったけど
何をしても治らなかった…
すごく痛くて痛くて…
夜中に激痛になったときもあったっけ…

そのうち、今度はヒザが痛くなり普通に歩けなくなった…
足首まで痛かったので、骨に異常があるのか？？　と思い
近所の総合病院に入ってる整形外科へ。

レントゲンを撮っても異常なしだったんで、
Ｍが「ヒアルロン酸ってのがなくなって痛くなったのかな？」
なんて聞いたら
このセンセーがまたすごく軽ぅ～い人物で

…なんて、Ｍの足を触りながら軽ぅ～くおっさるではないか。

結局、リウマチの「り」の字もなく
年だから仕方がない…みたいなカンジで終わってしまった…

その後も顎関節症や足の痛みは続くんだけど、
出ては引っ込み…ってカンジだったので
気にしなくなっていた…。

リウマチ・スローライフ公開中

本日２度目のアップ
よほど暇なＭであります。

・・・・・・・・・・・・・・・・（汗）

さてさて…

このリウマチっていう病気、
Ｍは受け入れていなかった…
Ｍがリウマチだなんて認めたくなくて………さ…。


でもここまで来りゃ、いい加減認めざるをえない。

今回、治験で体がどんなふうになっていくか、
Ｍも興味津津だったりする。

昨日から点滴と皮下注射の治療が始まった。
…が、劇的な変化はありえなく…
今日もいつもと同じ痛みに耐えるＭであった…


この際、あらためて病気になった過程を振り返り
「ゆっくり生活」なるものをブログってしまえ…と、
ついにリウマチスローライフの全貌を
今週の初めころから、毎度のウダウダとともに
ここでマンガチックに公開しちゃってるデあります。

Ｍのリウマチライフってのがどんなものか
お目にかけまｓｈｏｗ。

…って……、特別何もないけど……



〈明日の予告〉
リウマチになった経緯

乞うご期待…して期待はずれでも当局は責任を持ちません。

オタノシミ

困難なことのオンパレード…てなカンジで
今日も続き

本当はこんなものにも困難をカンジて不便してる。

チューブ系は、まずキャップを開けるのが大変。
ポンプ系は、指の力がないので…かなり困難。
スプレー系も、やっぱり指の力が…
クリップ系にいたってはもう…

しかし、困難だの不便だのと言って泣いてるばかりじゃ芸がない。


もう、飲みたい一心で開ける技術を習得。
カナモノで出来てる定規は
今やカッターを使うときだけの道具なんかじゃあない。

これをプルタブにひっかけて両手で返す…と
なんということでしょぉ～～～
カシュっと開けることができる。
「ひとりで出来たぁ～」と、つぶやくＭであった。

チューブ式のものに関しては
台の上に置いて、手の付け根でギュ～ッと押す。

ひとりで歯磨きだってできるもんね。

…なんて、得意がってるけど普通の人は当たり前のことなんだよね…

要するに指の力がない。

なんせ、指が曲がらないもんで……

で、今日から本格的に治療が始まるのであります。

この症状がどう変化していくのか
楽しみだったりして。

病気の秘密

リウマチになってとても困ること。
それは…

指に力がなくなること。
まず、手首から指にかけてやたらむくむ。
なんの遠慮もなく気安くむくんでくれる。


指の関節は腫れてるので色が少し茶系になって
なんだか…手が汚く見える。

…かんべんしてよ……

で、今すごく不便なのが…
ボトルのキャップを開けたりすること。
健康な時は全く気にならなかったことなのに。


誰かに開けてもらわないと、絶対飲めない。


他にも…
新しく買ってきた醤油だとか
オイスターソースなんかの瓶のふたを開けるとき
めっちゃくちゃ格闘する。
最近は歯を使ってあけちゃう。
台所にペンチを用意しておこうと思いながら忘れてるし…。

指をひっかけても、力がないし痛いので開けられない…。


指だけじゃなく、腕全体に力を入れられないので
重たいものも持てなくなった…
もともと筋肉なんてついてなかったらしい体
無い筋肉が本当になくなっちゃった…

で、朝はコーヒーを飲むのが習慣なんだけど
ダーに入れてもらったコーヒーがこれまた重い。
マグカップを持つのは両手。
自分の腕も重いのでテーブルに肘をつきながら飲む…

そんなことをしてると
肘がだんだん赤茶けてきた…。
……ヤだわ…。


…という病気の秘密。

…これって秘密なのか？？