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3つの病気(難病も)と闘う日々

統合失調症、メニエール病(治りました)、多発性硬化症の3つの病気と闘う日々

この前ほどではないけれど

2015-04-14 17:30:21 | デイケア
久し振りにデイケアに参加。
休もうと思ったのですが、クスリを飲むために朝食を食べていたら
元気が出て来たのか、行こうと思い、
遅刻して参加。
デイケアに着いたら朝のミーティングの途中でした。

午前のプログラムはキットのクロスステッチは縫うメモリを見ていただけで
これは今日は無理、なら刺し子と思ってちょっとやった状態で無理。
仕方なく塗り絵をしました。
やりかけのを完成させて、もうひとつ始めたところで終了。

お昼休みは適当にしゃべって過ごして、
お昼食べた後は彼とおしゃべりタイム。先週あのあと早退したんだよ。とか
そんなことを話してました。

午後のプログラムは今日はストレッチに参加しました。
いつもはデッサン班に参加するのですが、さすがに絵を描くのも無理かなと思って
一応、描きたいのを持参してはいたのですが。
ストレッチは気持ち良かったです。

帰りは普通に帰りました。が、電車に乗っていると、吐き気が…。
頓服は持っているけど、それを飲む水がない。
降りた駅のスーパーでお茶を買って早速飲みました。
めまいも起こりそうな予感がしたので、めまい止めも途中で飲みました。

家に着いてしばらく横になっていましたが、眠いわけではなく
吐き気はあるし、めまいもあるし、まだ治まった状態ではなかったのだな。
と思いました。
日曜日の夕食時に食前に飲む吐き気止めを飲み忘れたけど何ともなかったから
もう要らないかなと思って、止めたのですが、しばらくまだいりそうです。
次回耳鼻科の受診予定は予約制ではないけど来週の火曜日の予定です。
それまでどうなるか…。

長い振り返りの面接

2015-04-06 17:12:30 | デイケア
今日はデイケア。
色々と確認したいことがあったので
かばんをパンパンにさせて、行きました。
こないだ100均で見つけた、これなら手が痛くても
木曜日のグループ活動の手芸班で出来そう。
というのも、実物を見せないとわからないと思って。
大丈夫だそうです。よかった。
あとは、普段からやってるクロスステッチも、こうやれば
手にも肘にも負担がかからない。ということを伝えました。

朝のミーティングのあとは振り返りの面接を担当スタッフとしました。
午前のプログラムの時間のほとんどをそれに費やしました。
ここのところ色々とあったし、疑問点もあったから。
先週の左半身の痛みはどうやらPMSらしい。ということも伝えました。
今後のことを相談しました。
しばらくは、作業所に通い始める前の状態(体調など)に戻すこと
長期的にはそれぞれの病気と上手く付き合って、
どういうときにどういう症状がでるか、
どういう症状がでたらどうしたらいいのか
作業(手芸や絵画など)するのに、手の痛みなどがあるときに
何をしたらいいのか、どうしたらいいのかを考えながらやっていく
ということにしました。
それがWRAPの考え方にも通じると言われました。
WRAPのフォローアップには毎回参加していますが
それがわたしにとっていいものになっているのだな。と思いました。

昼休みは特に何もすることもなく、過ごしていました。
昼食を食べて、後半に少しキットものでやっているクロスステッチを
やりました。といっても、やり直しすることにしたので
その糸を取ることから。リッパーと針ですべて取り終わりました。
早速ちょこっとだけ縫っていきました。
針は自前です。誰かがやろうとしたけどギブアップしたらしく
糸が減っていて、キットの糸の色がデイケアにあるのと微妙に違うので
最初からやり直しすることにしたのです。
針もキットに入っていたはずなのですが、無くてスタッフに確認して
持参しました。(置きっぱなし)
今日少しやった感じだと、肘の痛みは特になかったので
プログラムでやることができると思います。

午後のプログラムはアロマセラピー。
前半は椅子に座ってストレッチ、後半がアロマ。
気持ちのいい時間でした。リラックス出来ました。
今日はレモングラスとティートゥリーを選びました。
なかなかいい香りでした。
そのあとはハンドマッサージ。ラベンダーの香りがまたいい感じでした。
最後はルイボスティーでのんびり。おかわりもしました。
美味しかったです。

今日はミーティングの司会もしていろんなことをした1日でした。

久し振りの木曜日

2015-04-02 22:23:59 | デイケア
今月から木曜日もデイケアに参加することにしました。
早速、今日が木曜日。

午前中はクロスステッチをしていたのですが
だんだん左肘が痛くなり、ぬり絵に変更。

担当スタッフから午後のプログラム、グループ活動について
希望していた手芸班は駄目と言われました。
先週の火曜日の時点ではOKと言われていたのに。。。
でも、しつこくお願いして手芸班に入ることが出来ました。
最近は手の痛みが全くないし、他のグループは全く興味がない。
肘の痛みは、工夫次第で痛くなるのを抑えることが出来ると思ったのです。
極めつけはどうにもならないときに「デザインを考えるだけでもいいか」
確認したら、やっと許可してくれました。
ただし、何ヶ月かで変えるというのは無理ということ。
それはわかってての、自分の強い意思でした。

わたしにとっては、手芸は多発性硬化症のリハビリになるのです。
だから大事。

午後のグループ活動はこれまたクロスステッチ。
以前から自分で作っているタペストリーです。
今日はじめてデイケアに持って行きました。
左肘がまた痛み出さないように、左肘は机の上に置いて生地だけ軽く持つ
程度にしていました。
途中で、肘あてがあったらいいな。と思い、ロッカーに
ハンドタオルを取りに行きました。これは大正解。
午前中にやっていたクロスステッチは目が細かいし、生地も小さいのですが
持参したのはそれよりも目が大きく、生地も馬鹿でかいので
そんなに負担にはならないのです。
午後のプログラムの時間は担当スタッフは不在だったから
わたしのこだわりなんてわからないでしょうね。
もしかしたら、他のスタッフがパソコンの記録に付けているかもしれないですが。

タペストリーはどういう感じにしたいか、ずっと決めていませんでしたが
最近、仏像にはまりつつあるので(絵を描いたりしているし)
薬師如来像を中心として、曼荼羅にしたいと思っています。

それにしても、担当スタッフ、無茶が多いと思います。
頓服が欲しかったときも、”ダメ”の一言だったし
作業所を辞めたいと申し出ても、”ダメ”、
最終的には主治医に電話で「やばいことしそう」という話をして
それで、どうにか作業所も辞めることができました。
頓服だけはどうにもならなかったけど…。
でも、自分の意思で臨時受診しました。そのときに頓服を処方してもらいました。
そのあとどうにか落ち着いて、頓服はあまり服用しなくなりました。
最悪、入院になってたかも…と思うと、ゾッとします。

痛!!

2015-03-30 22:10:05 | デイケア
今日はデイケアに行くのを止めようか迷いました。
それだけ、朝起きたら身体の左半身、主に左膝、両肘が痛かったのです。
でも、今日は誕生日、だからじゃないけど
誕生日に家でだらだら寝て過ごしているのも…。と思い
頑張ってデイケアに参加しました。
荷物は今日はリュックサックにしました。
腰のベルトもちゃんと止めて、荷物を軽くすれば
負担がそんなにないのでは?と思って。
確かにそうでした。
朝飲んでいるクスリのおかげもあるのでしょうけど。
朝食後に飲む中にプレドニンのほかに鎮痛剤があるのです。
これが効いてくれたようです。

ラジオ体操はちゃんとやれましたが、午前のプログラムのストレッチはパス。
朝の、あれだけの痛みが…。
トライタイムで、色々とやってました。
最初はやりかけの雑巾縫い。これは左ひじが痛くなりました。
それを仕上げて、刺し子。でも気分がのらず、編み物に変更。
編み物はただかぎ針で輪編みを続けていくだけなので、
あまり考える必要がないので、あたまが疲れているときには楽な作業です。
途中で、キットものをチェックして、やりたいものを発見。
これは午後にやることにして、キープ。

休み時間は今日はぼーっとしてました。
何かをするわけでもなく。
気分がのらなかったのです。

午後は午前中に見つけたキットものを始めました。
クロスステッチの飾り物です。
開けてみたら、誰かがやりかけて、途中で止めたらしく、
クロスステッチ用の針がなく、刺繍糸も少し減っていました。
縫う図をスタッフにお願いしてコピーしてもらい、
チェックしながら進めていったのですが、
途中で間違いに気がつき、リッパーでほどきました。
やり方を間違えたというか、こうすれば間違えずにすんだというのに
気がついて、やり直し始めたところで、時間終了。
減っていた糸は、キット以外にも刺繍糸の入っている袋に
あったので、それを少し貰いました。
針は今日はデイケアにあったのを使ったのですが
今度から自分のを持って行くことにしました。

行きも歩いたけど、帰りも歩いて駅まで行きました。
しかも、裏道を通って。
痛みを特に感じてなかったから。

これを書いている今は痛みを少し感じています。
朝、クスリを飲んで12時間経った頃から、痛みが出始めて
さっき、ストレッチをしていたら、あちこち痛みました。
今朝みたいな強い痛みではなかったですが。

明日はデイケアはお休みして病院巡り。
次のデイケアは木曜日です。久しぶりの木曜日だから楽しみ。
何しようかな…。

曜日追加

2015-03-24 17:21:03 | デイケア
今日はデイケア。
昨日はおつかれやすみにしていました。
週末色々とあったから…。
無理に2日連続でデイケアに参加する必要はないのでは?とも思って。

昨夜は寝たのが11時、朝目が覚めたのが5時半。
時間としては長く寝てはいないけど、昨日の昼寝の分とか
熟睡感から考えると、ちゃんと眠れてきている感じがします。
寝付けないから、もうちょっとしたらマイスリー飲もうかな…と思っているうちに
寝てしまったらしいです。
それで、中途覚醒が一度もなく。
5時半というのは早いですが、トイレで目が覚めたと思います。
時間的に2度寝したら、起きるのが大変というのが経験上わかっているので
6時までベットの中でボーっとして、それで起きました。

朝はゆったりと準備をして、昨夜寝る前に、「明日のデッサンでは仏像を描きたいな。」
と思っていたことをちゃんと覚えていて、それも追加で準備。それと小さいスケッチブック。
持って行こうと思っていた雑誌とスケッチブックと交換。色鉛筆も今日はなし。
本当に久し振りにデイケアに行く日ではのんびりとした朝でした。
いつもドタバタしているのに。一応、持って行くものだけは前の晩に用意していますが。

いつものバスよりも早くバス停に着きそうだったので、少し足を延ばして
もうひとつ先のバス停で。着いたらすぐに別路線からのバスが。
それに乗りました。値段変わらないし。
途中で1000円札を両替して、降りるときに、再度100円を両替。
10円だけ残して、あとは運賃箱に投入。
障害者割引運賃で90円の区間です。
こんなことって久し振り。今日明日だけのことだと思うけど。

駅で切符を買うのも久し振り。いつもこの金額をひかれているから、
たぶん、この金額だろう、と思いながら運賃表を見たら合っていました。
切符を買って、自動改札通って、今はIC専用のが出来ているから、
ちょっと不便だったけど、まあ、何とか。
あとはいつものように、病院に向かいました。

病院に着く時間が8時半より早いと3年位前に出来た新棟のロビーで
少し時間を潰すのですが、彼もいつものように来ました。
時間になって、デイケアに行って、それぞれのデイケアに参加。

午前は最初は刺し子をやっていましたが、評価表を書きました。
多少悩んだところもありました。これを元に、長期の面談をするのです。
そのあとは雑巾を縫いました。縫っていたら、ちょうどプログラムの終わりの時間になり
スタッフが「発表してくれる人~」と言ったタイミングと
わたしが縫って針と糸を上げたタイミングが合ってしまい、
結局、わたしが発表することに…。まあ、いいんだけどね。

昼休み前半は、担当スタッフと面談。
1週間前にお願いしていたのです。
主治医の診察のことと、作業所の退所手続きのことを報告したいのと
今後のことを相談したいから。と。
来月から木曜日を再開して、それから、月曜日は昨日のように調子が悪かったり
疲れてきているときは休む。と。
来週早速そうなります。
グループ活動は手芸班に入ることにしました。
手の痛みが起ったら、そのときに考えましょうと。

その後は男性メンバーに混ざって、ポーカーをやりました。
何回か勝ってしまいました。

昼食後は彼といつものようにおしゃべりタイム。
彼に来週から木曜日もまた参加することになった。と報告しました。
あとは、午後のプログラムでは今日は仏像を描こうと思っていると。

午後のプログラムでは散歩に参加したメンバーも多く、残っている人数は少なかったです。
でも何とかデッサン班は成立して、仏像の絵を描きました。
持って行った本は仏像についてわかりやすくキャラクターで書いてあって、
そのキャラクターを模写しました。5体くらい描いたかな。
来週は他科通院でお休みするけど、再来週また描こうっと。

帰りのミーティングのときにいる人数が少なくて、スタッフも少なくて
当番も決められませんでした。
散歩に行ったメンバーは現地解散でした。

デート♪

2015-03-17 18:33:33 | デイケア
今日は彼もデイケアの日。
喜んで、デイケアに行きました。
昨夜はあまりよく眠れなかったけど(変な時間に目が覚めて、時間を勘違いしてしまった)
朝は目覚ましより前、いつもより早く起きることが出来て
出発も早く、その分、病院に着いたのも早く着きました。

デイケアの開く時間まで、彼がいつもいる。という場所で待っていたら
絵画教室の友達(病院違うのですが…。近くのグループホームに住んでいるだけ)とバッタリ。
そのあと、彼がやってきて、少しおしゃべり。
早く着いてよかったです。

デイケアの開く時間に、デイケア棟に行って、それぞれの所属のデイケアへ。
いつものように体温測って、荷物をロッカーに入れて、
それから、担当スタッフに来週の面談をお願いしました。
なぜ今日じゃなかったのかというと、今週末の受診のこと、作業所の退所手続きのことを踏まえて
今後のことを相談したかったから。
で、今月一杯担当スタッフは月曜日がお休みなので、火曜日しか話す時間がないので
今日のうちにお願いしておかないと。と思ったのです。

ラジオ体操は久し振りにやりました。
ここんとこ、遅刻したり、足腰が痛かったりしてやってなかったから。
今日は普通にやることが出来ました。痛みが全くなかったです。

ミーティングの時間までは刺し子をやってました。
プログラム以外の時間でもなんかやってないと落ち着かないのです。

午前のトライタイムはわたしはパズルをやりました。
外枠がだいぶ出来てきたのですが、ピースが足りない。
わたしがやっているのは、わたしが最初に挑戦しているので
ピースの選別で、端っこがまだ残ってるハズ。
でも、そればかりじゃつまらないから、わかりやすいところから
ピースをつなげています。
いったいいつになったらできるかな…。

お昼休み前半は編み物をして、そのあと、
ずっとやっていなかった刺し子の巾着にする最後の仕上げをしました。
これは年越しているかも。
後半は彼とおしゃべり。日向ぼっこしてました。
もう、完全にみんなにバレバレの関係です。

午後はWRAPのフォローアップ。
今回は、作業所を辞めたこともあって、何だか違うことを書きました。
〇ヶ月後の自分は、2ヶ月後の自分にして、以前の調子のよかった自分に戻る。
と書いたり、ここはこうなりたいな。とかそういうったことを書きました。
先月までとはだいぶ違ったことを書きました。

デイケア終了後、彼と待ち合わせて、手を繋ぎながらいつものファミレスへ。
アイスにクリとクルミ、甘いソースがかかっているのを食べました。
あとは、フリードリンク。
そんなには飲めないけど、結構楽しめました。

彼からもう、誕生日プレゼントをもらいました。
その場で開けてみました。美味しそうなお菓子でした。
まだホワイトデーのも残っているのに、ゆっくり楽しもうと思います。

今日は行きたくなかったけど

2015-03-16 18:20:24 | デイケア
今日はデイケア、行きたくないモードでした。
特に理由があったわけでもなく、休みたいなぁ。
でも、今は週2回だし、頑張って行かなきゃ。と思い、
ギリギリの時間に出発。
おかげで、病院最寄り駅からはあまり待たずにバスに乗ることが出来ました。

病院に着いて、いつもの体温測定。ラジオ体操終了前に計ることが出来ました。
実は今日はミーティングの当番だったのです。
行くときに、あ、そういえば今日は書記だった。と思い出しました。
よかった、行くことにして。と思いました。
前回の書記のときは、寝坊してミーティング開始直前にデイケアに着きました。
でも、今日はミーティングよりは前にデイケアに着きました。
余裕があってよかったです。

午前はアロマ。普段は午後にやるのですが、今日はストレッチが午後になってしまったので
交代でアロマが午前。いつもより短かったけど、楽しめました。
今日はレモングラスを選びました。ずっといい香りが手に残っていました。
家に帰ってお風呂に入ったら、消えてしまいましたが。

午後はふたつやりたいことがあったので、前半と、休憩時間を挟んで後半にわけてやりました。
最初は刺し子。白い糸が無くなっていたので、メンバーの手を借りて、
使いやすいように、台紙にグルグル巻きにしました。
よかった、やりかたわかっていて。
刺し子もだいぶすすみました。白い糸が用意できたので、休み時間にチクチクすることもできます。
まあ、それ以外の色も使う予定ですが。
そのあとは、パズル。ピースの選別をしました。端っこのがいくつか出てきました。
まだ、端っこが上手くはまりません。これが出来ないと、先へ進まない。
選別自体は終わったので、この部分からやってもいいかも。と思っているところもあるので
そこから、進めて行こうかな。

帰り道は病院から駅まで、裏道を久しぶりに歩きました。
膝の状態は何ともなかったです。
明日は行くときに裏道通ってみようっと。

明日もデイケア。担当スタッフにお願いしたいことがあるので、
ちゃんと行かないと。(今日は担当スタッフお休みでした)
今後、どうしたらいいか相談したいのです。
ただ、作業所の件がすべて終わってからと、あと、主治医の変更のことが決まらないと
話しが出来ないので、来週の火曜日に相談したいと申し出る予定です。
その次の週だと、全く会わない状態なので。
月曜日は担当スタッフお休みだし、火曜日はわたしがお休みだから。

ひとあし早いホワイトデー

2015-03-10 18:31:57 | デイケア
今日はデイケア。彼から「今日はデイケアに来る?」というメールを
以前、もらって「行くよ」と返事をしてました。

朝、起きるのが今日も辛くて、どうにか遅刻ギリギリで間に合いました。
病院最寄り駅から歩いた方が早かったかもしれないけど
左ひざの痛みが強かったので、バスで。

ラジオ体操が終わると、出席簿は回収されてしまうのですが
無事、回収前に記入することができました。
そのあと、彼に声をかけたら、そのときにホワイトデーのプレゼントをもらいました。
お昼休みにおしゃべりするんだからそのときでもいいのに(苦笑)

今日は午前は昨日の続きでパズルをやりました。
担当スタッフさんは昨日お休みだったけど、
記録が残っているのか、「ずっとやってなかったけど、昨日に引き続きね。」
と嬉しそうでした。
誰かと一緒にやりたいとか、そういうのは全くなくて
むしろ自分一人で完成させたいのです。
このパズルをお店で選んで買ってきたのはわたしの担当スタッフだそうです。
なら、やりがいがあります。
絵柄がすごい気に入っているのです。
一見難しそうに見えるけど、そうでもなさそうだし
縁起物っていう感じがして、完成させたら、何かいいことがあるんじゃないかな。
って思っています。
やろうとしたときも、迷ったのです。
それで、端っこのピースを探すだけで止まっていたのです。

お昼休み前半は友達とおしゃべり。
途中、食事美化当番だったので、もう1人の当番のメンバーと協力して
ゴミ集めをして、ゴミ捨て場に捨てに行きました。
それで、今日一緒に当番をしたメンバーが男性だったので、
彼が自分から「男性は、自分が読み上げます。」と言ったので
わたしも「なら、わたしは女性ですね。」と。

その後、名簿を見ながら、食事の点呼をして、食事。
担当スタッフがたまたま隣に座ったので、ちょっと伝えたかったことを伝えました。

お昼休み後半はコーヒーを飲みながら彼とおしゃべり。
今日はひさしぶりに陽が当たる場所で、気持ち良かったぁ。

午後のプログラムは自主企画でわたしはいつものデッサン班。
今日は後半に散歩に行くというのもあったのですが、わたしは脚と腰を痛めているので
ずっと絵を描いていました。
といっても、モザイク模様の下絵書き。
ひとつはお城、もうひとつは家(?)

モザイク模様の下絵を描いておくと、病院のながーい診察待ち時間に
時間つぶしになるのです。
明後日、それをやるかどうかはわかりませんが。

プログラム後半になって、ほとんどのメンバーが散歩に行ってしまい
デッサン班だけかろうじて、メンバーがいる状態。
いつも別の部屋で絵を描いているのですが、
メインの部屋に移る様に指示。

逆に散歩に行ったメンバーたちは、戻ってきても、メインの部屋には入れず
わたしが最初に絵を描いていた、別の部屋で待機していたようです。

今日は帰りが寒くて背中にカイロを貼ろうとしたのですが、
上手くいかず、友達に貼ってもらいました。よかった、カイロ持っていて。
それでも地元の駅に着いたら、冷たい雨と風で寒くて
しばらく本屋に逃げ込んでました。
そのときに、なんだか面白そうな雑誌をみつけてしまい、衝動買い。
キャラクターをいろいろと描いてみたいので、それにふさわしいかな。と。

バス待ちの間に雨も止んだみたいで、バスを降りたら日差しが出ていました。
まぶしかったので帽子をかぶるくらいでした。

家に着いて、さっそく彼からのプレゼントと手紙を開けました。
ニタニタ…。可愛い。

朝寝坊

2015-03-09 17:08:44 | デイケア
気がついたら、9時。
慌てて起きて、デイケアに電話して11時までに着きます、と言って
急いで支度をして、家を出発。

バスを降りるときに、酷いおばさんがいて、
わたしの割引運賃の処理を運転手さんがしているところで
パスモをピッとやったもんだから、正規運賃はひかれず。
わたしまで時間はかかるし、うしろでシルバーパスのじいちゃんばあちゃんが
うるさくて…。
そのあとどうなったのかな…。

結局デイケアには10時40分に着きました。
あらかじめ連絡して、それで11時までに着かないとお昼が出ないのです。
11時過ぎたら、居残りになるのかな…。

午前は本来ならばストレッチだったけど、遅刻したので、トライタイム。
刺し子をしました。少しだけすすみました。

お昼休み時間は編み物を。かぎ針です。
輪編みでずっと編んでいって、ニット帽からそのままマフラーにしたいな。
と思っています。

午後のプログラムも、トライタイム。
ずっと気になっていた、やろうとしてやってなかった1000ピースのパズルを
することにしました。
最近刺し子ばかりで、ちょっと気分を変えてみようと。
今日の時点では外枠はまだ完成していません。以外と難しいです。
でもピースがはまると毎回うれしい気分になります。
誰かと一緒にやりたいとかは思っていません。
自分一人でやり遂げたいのです。
これは以前手が痛くて、何も出来なかったときに、やろうと思ったのです。

今日はショルダー使ってたら、腰は痛いし、デイケアの休み時間に腰に湿布貼りました。
それから、帰る頃に膝のカイロも冷めてきていたので、新しく、貼り直しました。
帰りは寒かったけど、膝は痛くなくてよかったです。
ショルダーの中も軽くして、手提げに移動したので、腰には来ませんでした。