もう嫌だ

ステロイドの服用量が多い。
太ったし、ムーンフェイスにまでなったし。
副作用はそれだけではないらしい。
糖尿病になるとか。

明日脳神経内科、予約外で受診することにした。
主治医にステロイドを減らしたいと言わないと。
こないだの受診のとき、主治医は頭痛でお休み。
仕方なく代理の先生に診てもらったけど、
ステロイドを減らしはしなかった。
だいぶ長い期間服用している。
あと一ヶ月なんて我慢できない。
だから、明日行くことにした。
作業所は休んでもいいや。
最寄り駅は同じだけど、そんな元気なんてない。

何もする気起こらない。
どうにか洗濯はやっているけど、
つらいものはつらい。

精神状態も錯乱している。
全部多発性硬化症が原因。
本当にやりたくないものはやりたくない。

今週末に多発性硬化症の講座を聞きに
ひとりで遠出するけど、疲れると思う。
勉強になればいいけれど。

専門医に診てもらいたいよ。
脳神経内科の主治医なんてもってのほか。
多発性硬化症の治療法をちゃんとわかっている医師がいい。
転院しちゃおうかな。
精神もあわせて。

年明けから

ずいぶと経ってしまいました。

精神の診察間隔、開けない方がよかったかな
なんだか精神的にも辛いです。

多発性硬化症の症状が今は悪くて。
波に飲まれています。
ＭＲＩも辛かった。

寒いのがダメなのかわからないし
風邪ひかないように気を付けているけど

本当に作業所と病院通いで辛い。
来週もいろいろと忙しくなるし。
やらなきゃいけないこともあるし。

治るのかな。
おみくじでは、病気が治るって書いてあったけど
治らないよ。治療方法が開発されていないのだから。

注射なんて

もう、嫌だ。
でも皮下注射しないといけないのはわかってる。
今の状態を維持してくれる薬だから。

だいぶ前にやめたくてもやめられなかった
自傷行為。
止めるものも止めないと、治るものも治らないよ。
その言葉が悔しくて止めたけど
今やってる注射は病気の治療のため。

自傷行為をまた繰り返しているのか。
早くそれ以外の安全な治療方法をみつけてほしい。

完治までどのくらい待てばいいの。
精神病も治らずについてきているよ。

注射は嫌だ

ここのところ毎日やるべき注射を一日おきにやっています。
本当はそれですら嫌なのに。

過去にやっていた自傷行為を思い出して、
注射の針を体に刺すのに抵抗を感じてきました。

自傷行為も結構長い期間やっていました。
止めることができて、７年経ったのかな。

結局は全て多発性硬化症から精神障害までわずらってしまったし。
今通っている施設はやめて、作業所に通うことにしました。
働きたい気持ちが出てきて、左手のリハビリができるような作業なので
ＧＷ明けから通うと思います。
今までもいくつか通ったけど、疲れて続かなかったし。
そこは疲れたら休憩してもいいらしいので
安心して通うことが出来ると思います。

それよりも、まず自己注射の拒否をどうしたらいいのか
今度の神経内科受診のときに相談してみようと思います。

明日はやらなきゃいけない日か・・・。

ちょっと試してみた

今日はいつも飲んでいる鎮痛剤の服薬をやめてみました。
痛みは特になし。
胃薬はやめず服薬。精神の薬もあるから。

一方化ではないのでしばらく鎮痛剤はやめてみようかな。
次の受診のときに主治医と相談しないとね。
あと４日後だけど。
薬は普通に出してもらって、痛みがまた出現したら
いつでも飲み続けるようにしてもらおう。

多発性硬化症

多発性硬化症の疑いがある。と
言われてもう４０００日にもなるんだ。
あのとき他の病院にも行かなければよかったのに。

既に精神疾患は患っていたし。
精神科に入院したっけ。
あのまま通院をその病院にすればよかったかな。
今は自分からお願いして
そのときの担当医に主治医になってもらって
多発性硬化症のことも気にしてくれるけど
この病気になってからの主治医はそうでもなかった。

デイケアのスタッフも同じ病気のメンバーが
いるとは教えてくれたけど、誰とは教えてくれなかった。
多発性硬化症の症状で精神疾患を患ったのに。

リハビリも精神のだと疲れてしまい、やる気喪失。
どうしたらいいのかわからなくて、悩む。

ふと思い出した施設があるけど、ここだと多発性硬化症のリハビリにも
なって、自分のやりたいことができると思う。
それにここだと平行利用ができるから、今通っている施設にも
引き続き利用期限まで、在籍できる。

それだったらPTもOTもやらなくて大丈夫なのでは。
時間の無駄だと思う。

何度も行きたいと思った施設。
明日相談予定なので、ここのことも話してみよう。

もうなんで

多発性硬化症の症状に困っています。
排尿障害もあるのですが、本当に辛い。
だいぶ前から症状はあったのだけど
たまにしか起こらないから、気にしてなくて
どうしたらいいのっていう最近。
今度皮膚科受診だから、そのときに
予約外で神経内科受診して
泌尿器科受診した方がいいのか
相談しようかな。
主治医ではないけれど。

やっぱり調子悪い

最近は睡眠もしっかりとはとれず
良く寝たという日はあまりありません。
何度も目が覚め、もっとゆっくり寝たいのに
中途覚醒早朝覚醒に振り回されています。

一旦諦めて起きて朝食服薬着替えながらの注射
というパターンが多いです。
そして午前中どこかで昼寝。
昼食後も昼寝。
昼夜逆転はしていないのですが
やっぱり寝たい時に眠れない。

就寝薬として眠剤を飲んでいますが
寝付きは良いものの、そのあとが。
目が覚めたらトイレには行くけど
眠れなくなってしまいます。
頓服を服用したりもしますが
睡眠薬の頓服はもらっていません。

あまり眠れなかった日に、外出することもあり
そういうときは不思議と眠さが襲ってきません。

今日は絵画教室はお休みしましたが
午後に行きたい所があったので
洗濯をふらふらとしながら、やりました。

帰ってから甥姪が来たので相手をしてたら
ものすごい疲労感。更に吐き気まで。
頓服を飲んで親にしばらく休んでる。
と伝え、横になっていたら落ち着きました。
食事は控え目。気がついたらよそった分完食。

統合失調症だけではなく、いまは
多発性硬化症が私を苦しめています。
似たような症状もあるし。

どうなるのかな

多発性硬化症の症状が酷いので今日も予約外での受診。
ステロイドまた増量になりました。
来週も受診、ＭＲＩもその後撮る予定。
もともとの予約の日に、これからどうするのかがわかるのかな。

本当にこの病気わからないことだらけです。
今度、セミナーに参加する予定ですが、
専門医がわかりやすく説明してくれるらしいので
体調が戻るといいです。

精神面は何とかなっていますが、来週も精神科受診したいな
と考えています。
今は多発性硬化症の方が大きいけど、
統合失調症も頓服に頼る日々です。
主治医に状況を話すだけでいいのです。

明日は病気のことを考えたくないから
作業所に行くつもりです。
今日も帰りにヘアカットに寄ってきました。
これも気分を変えるためです。
くせっけをいかして、パーマをかけたみたいな髪型に
してもらいました。
そういえば同じ美容師さんに７年もお願いしているような…。
だからわたしの髪の質もわかってるし、
好みの髪型を知っているので、ちょっと言えば
思ったとおりに仕上げてくれます。

次回の神経内科の受診の帰りに、免許の更新に寄ろうかな。
マイナンバーカードと障碍者手帳の写真とは違う髪型にしたいから。

辛い

下半身が辛いです。
歩いても両脚共に震えるし
横になっても辛いし
特に坂道は上り下り関係なく辛い。
右ひざまで辛くなってきました。

今度の木曜日は神経内科の予約外の受診を受けに行くことにしています。

今は本当に辛くて何も出来ません。
取り敢えず足に注射するのは止めて
他の場所にすることにします。
一応クスリも飲んでいるのですが。

痛みがあるわけではなく、
違和感が辛いのです。
座っていて足を延ばすと膝がポキポキなります。
両膝とも。

来週は取りあえず作業所はお休みすることにしました。
今日も予約していた歯医者はキャンセルして
次回はいつだったかな、２週間後の土曜日の
もともとの予約は残しておいて、
その日に行って、歯のクリーニング１回目を受けて
２回目の予約はその時にすることにしました。
今はスケジュール考えられないから。

作業所を追加するのはだいぶ先になりそうです。
取り敢えず脚の状態が良くならない限り体験はしません。
４月に入ってからにするかもしれないです。

それよりも多発性硬化症、どうにかならないのかな。