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3つの病気(難病も)と闘う日々

統合失調症、メニエール病(治りました)、多発性硬化症の3つの病気と闘う日々

ヘルパー二級

2018-12-04 22:10:00 | 最近のニュース
何を勉強したか忘れたけど、
今は将来の行き先が介護の仕事に心が動いている。

でも今は制度が違うし…。
わたしが働きたいのはデイサービス。
いつから動き出すかもまだ何も考えていない。
介護福祉士の資格を取らなくてはいけないということはわかっている。

まだ作業所で働く力を身につけないと。
まだ7カ月たったばかりだし。
作業所の担当スタッフもまだ決まっていないし。
本当に難しいよ。

大阪万博には興味あるから行きたいとは思う。
介護のことを勉強するきっかけをつかめれば。

いつまで病気とお付き合いするの

2016-09-30 16:02:12 | 最近のニュース
今日、ふと思った。
もう15年は病気と付き合ってる。
今はまだ治療法が分からない脳の病気。
しかも3つ。
ひとつは治ってはいるけど、
完治ではなく、再発もあり得るらしい。
残りふたつは今後どうなるか分からない。

病気と付き合うのが嫌で
いけないことを考える日々を最近まで過ごしていた。
何で目にしたのだろう。
このまま病気とうまく付き合って、
完治する方法が見つけられるときが来るのを待とう。
その文章を読んだら、世界がパッと明るくなった。

通院、沢山の薬、毎日の自己注射
嫌とは言っていられない。
今の自分自身の良い状態を維持し
もっと良い状態に持っていくのだ。

今はそう思っている。

楽しく生活する、生きるってどういうことなのかな

2016-09-03 22:15:10 | 最近のニュース
最近はコパキソンの影響で身体が絶不調になり、
コパキソンの使用を一時中断ということになりました。
何だか忙しい毎日を送っています。

楽しいからやっている、それを優先させて毎日の生活を送っているのですが
しにたいが出て来たときもあったし、
本当にどういう状態なのか自分自身でもよくわかってません。

来週は月曜日はお休みにしたけど歯医者がお昼頃にあり、
火曜日はデイケアと外来、担当スタッフにも話したいし、主治医にも話したい。
だからこないだは臨時受診しなかったのに…。
水曜日は精神ボランティアの体験談を話すことになっています。
木曜日はデイケア。木曜日は最近は不参加が多いし今後も不参加になることが増えてくるので…。
金曜日は多発性硬化症のリハビリの為の病院に行って、医師に診てもらうことになっています。
土曜日がやっとお休み。日曜日も。

あとは生理次第で婦人科も受診しなければならず…。

PASMOの入った定期入れを失くしてしまった

2015-03-20 23:36:35 | 最近のニュース
今日は作業所の退所の手続きに出掛けて、
帰りに、電車でふた駅戻り、そこまではPASMOを使っていたのですが
それ以降、何処かで失くしてしまいました。
2000円位チャージされていて、東京都交通局発行の都営交通乗車票が付いています。
これは定期と似たようなものです。

バス車内で気がついて、バスの運転手さんに聞いて、
終点に着いたら落ちてないか調べてみると言うことでした。
結局はバスの中にはなかったようです。

乗る頃に、友達に携帯のメールを書いていたので、そこで落としたか、
バスに乗るときにタッチしたのか、全く記憶にありません。

色々とあたまが混乱してしまいました。
取りあえずそのままバスで駅まで向かい(障害者手帳はあったので、割引運賃で乗れました)
駅員さんに、失くしてしまったので、失効の手続きをしてもらい
(見つかってもそのPASMOは使えないそうです)
あとは交番に行って、遺失物の届け出をしました。

結局今日は見つかったという連絡は来ていません。
どうなるのでしょう。
定期入れにほかに入れていたのは精神科病院の診察券(再発行だと324円かかるらしい)と
市の図書館の利用のカード、絆創膏で現金や金券類は入れていません。

PASMOの再発行は都心まで行かなくてはならないけど、
これは1週間後にちょうど美術館に行く予定で、都営地下鉄に乗る予定なので
その際に、再発行の手続きをするつもりです。
問い合わせたら、ICカードのデポジット500円+再発行手数料510円かかるそうです。
もし失くしたPASMOが見つかったらデポジットは戻ってくるらしいです。

今日の現金で払った交通費が痛いけど、仕方ないです。
考えてみれば、作業所に通い始めた頃には、障害者手帳を紛失しました。
このときは当日中にわたしが届出した交番とは別の交番に届けてくれた人がいて
すぐに見つかったのですが…。
今回はどうなるのかな。

来週はデイケアの行き帰りは切符を買わないと。
それからもう一度、作業所に行くことにもなっているので。
2月分の働いた工賃が少しと交通費があるのですが
来週の月曜日以降と言うことで、「また来るのが大変だから、皆さんで使ってください。」
と責任者に言ったら、それは出来ない。ということで、適当なときに。という
ことになりました。
それから、駅で何気なしに靴の裏(底面)を見たら両足とも同じ場所が取れていて
これは、危ない。アウトレットの靴屋か、スーパーの中に入っている靴屋を覗いてみようと思い
スーパーの靴屋を覗いたら、わたしの足にふさわしい(足を痛めているので)靴があり
それを水曜日に買いに来るから、取り置きにしておいてください。とお願いしました。
作業所にも水曜日、工賃を頂きに伺います。と連絡しました。

今日は弟と甥っ子が夕方から来ていて、やかましくて、
夕食後クスリを飲んでベッドで横になっていたら
いつの間にか寝てました。就寝薬は飲んでなかったのに。
PASMOを失くしたのもそうだけど、疲れているんだな。って実感しました。
来週の月曜日は身体の調子や疲れ具合をみて、デイケアを休もうと思います。
明日は姉と甥姪が来るので更にやかましくなるのが予想できるので。

木曜日はお休みにして正解

2014-12-06 18:13:22 | 最近のニュース
今週から木曜日のデイケアはなしにしました。
木曜日は精神科受診もあるから、ついでに…という思いも強かったのですが
デイケアの昼休み時間の受診にすると、お昼食べた気がしないし
デイケア終了後にすると、いつまで待たされるかわからないので。
たまたま先々週、木曜日の受診予約している日に、市役所に作業所利用の手続きに
行かなくてはならなくなり、デイケアの担当スタッフさんと相談した結果
あさイチに受診して、デイケアは休んで、市役所に行ったほうがいい。
と言われたので、その通りにしたら、結構楽だったのです。
それなら、木曜日のデイケアは止めてしまおうと思い、
今週から水木と連休にしました。

水木とゆっくり出来たのか、昨日、今日はしっかり行動できました。

昨日は作業所。行く前に歯医者に寄って(肌の痒い=虫歯?と思ったので)
作業所の予定時間に30分ほど遅刻して行きました。
古いフェイスタオルをぐし縫いで雑巾を3枚作りました。
色々とやり方を教わったり、どうやったら効率的か
そういうのを考えたら、あっという間に2時間経ちました。
ひとりで黙々とやっていたのですが、楽しくできました。
手も痛くなかったし。

今日は絵画教室。久しぶりに参加しました。
友達にも会えたし、今日、ちょっと持ち込んだ作品を
市の障害者の作品の展覧会に出してみることにしたので、よかったです。
ボランティア(?)の先生にもこれは面白い作品と評価をしていただけました。
9月に甥姪たちと一緒に動物園に行ったときの写真を
絵画教室に最後に参加したときに途中まで描き進めていたので、
それを仕上げました。
タイトルは「こどものこい」という悪ふざけです。
本当はいとこ同士なんですけど。
水彩絵の具を使ったので、今日は乾かすために置いてきたので
次回、持って帰ろうと思います。
専用の筒と、ファイリングするのを持っているのです。

昨日今日の疲れはあまりないです。
ちょっと睡眠不足というのはあるのですが。

来週は月火木金とデイケアと受診です。
作業所はお休みします。
忙しい。

はやぶさ2

2014-12-03 16:51:04 | 最近のニュース
無事、宇宙へ行きました。

今日は休みだったので、テレビにくぎ付けしてました。

実は以前、はやぶさ2に名前とメッセージを応募しているのです。
メッセージは「病気も置いてきてください。」みたいなことを書いたと思います。
それを書いたころは3つの病気にそれぞれ苦しんでいたような気がします。
今はどれもかなり落ち着いていますが…。

先日テレビではやぶさの映画をやっていて、録画して観たのですが
感激してしまいました。
特に、行方不明になったはやぶさを発見したとき。
簡単に発見したのではなく、ひとつづつ交信していく、
時間をかけた労力で、反応があったときは、興奮してしまいました。

はやぶさ2ははやぶさでの教訓も踏まえて設計されているということで
どういう旅になるんでしょう。

16000歩

2014-04-09 11:03:57 | 最近のニュース
万歩計のカウンター数です。

昨日はあとでブログを書こうと思っていたら、
激しい腹痛に襲われ、さっさと就寝してしまいました。
今は腹痛は大丈夫です。

昨日はデイケアでした。
目覚ましではなかなか起きられず、スヌーズ機能で
30分遅れで、起きました。
でも、もともとかなり早めに設定しているので
余裕でデイケアに到着。

午前は料理班。
あんかけ焼きそばと春雨サラダを作りました。
わたしは材料の買い出しに行ったほかは
人参とピーマンの細切りとめんを炒めることをしました。
それくらいでしょうか。
そのほかは出来上がったものを、よそったりしました。
美味しく出来上がりました。
今週は精神保健福祉士の新入職員が研修で、デイケアに来ているのですが
昨日は料理班に入って、一緒に作りました。
買い出しにも一緒に行きました。
たしか、その新入職員さんは今日まではわたしの所属するデイケアで研修で
明日明後日はもうひとつのデイケアで研修だったと思います。

食べ終わって片づけて、膝の調子がよかったので
これなら花見に行きたい。と思い、事務室へ。
わたしの担当スタッフさんが、来ようとしたので
「Tさんのほうです。」と声をかけて
スタッフのTさんに、「花見に参加したいのだけど、今からでも大丈夫ですか?」
それで、精算を済ませて、荷物を持って
1時にデイケアホールに集合と言うことになりました。
実は、一度、参加希望をしておいたのですが
料理班もあるし、膝の調子がどうなるか不安だったので
名前のところに横線を引いて、キャンセルしてしまったのです。

その後、もうひとつのデイケアも、
このイベントに乗っかるということを知りました。
彼も参加することも。

精算をすませて、歯を磨いて、昼薬を飲んで、待つことしばし。
わたしのデイケアでの参加は男性ばかりで、女性はわたしだけ。
でも、引率するスタッフは女性もいたので、
話しながら桜のきれいな公園へ。

桜は満開で綺麗でした。人もたくさん来ていました。
そして、帰るときに、ここで現地解散しましょう。
ということになったので、スタッフに
「もう少し、桜を見ていたいのですけど、残ってていいですか?」
と確認して、彼と残って、自動販売機で飲み物を買って
30分くらい桜を眺めながらおしゃべりしていました。

家に帰って、万歩計のカウンターをみたら16000歩超えていました。
すごく歩いたのに、膝はあまり痛くなかったです。
湿布とサポーターをしていたからだと思います。

のんびりと…

2014-04-07 17:06:32 | 最近のニュース
今日はデイケア。
週末は昼寝をしっかりしていたので
夜眠れるか心配でしたが、
ぐっすり眠ることが出来て、一度も目が覚めることがなく
気がついたら6時前。
ぼちぼち起きるかな…と布団の中でぼーっ。
目覚ましが鳴って、手元のブラインドを上げて
伸びをして起きました。
最近このパターンが多いかも。
今日も一日頑張ろうという気持ちになります。

デイケアにはいつものように8時半前には到着。
待合室で時間つぶしをしようかと思いましたが
日向ぼっこをしようと思い、デイケア棟の上のベンチで読書。
デイケアが開いたら、一番乗り。

ロッカーキー取って、体温測って、必要なことを記入して
ロッカーに荷物を入れ、デイケアのホールで、読書の続き。
途中で読み終わってしまったので、今度は塗り絵をしてました。

1週間前は「来週の月曜日休むから。」と友達に伝えていたのですが
先週の金曜日の面談で、参加曜日が増えたので、
臨時参加を今週は調節する必要がなくなったので
今日いつものように参加したのですが、友達に驚かれました。
「今日から週3、5日になったんだ。」と言ったらわかってもらえました。

午前はストレッチをしました。
気持ちよかったです。
家でもやる習慣がついているけど、やっぱりデイケアでやるのは
間違いとかわかるし、違うのも教えてもらえるのでいいです。

午後は切り絵アートで桜を作りました。
これだけが今までに作ってなかったので、作りたかったのです。
そのあとは絵を描いていました。
六本木に行ったときに高いところから撮った写真を絵にしてみようと思って。
デッサン班だけでなく、トライタイム(何かに集中して取り組む時間)にも
やりたくて、今日、持って行ったのです。
必要なものは置いてきました。
家で描きたかったら、他にもあるので。

今日は…

2013-12-25 21:56:08 | 最近のニュース
今日はお休み。

一昨日やり残した、桐たんすの中の整理だけで終わりました。
あとは本のブックカバー外し。
面白そうな(買ったのに読んでなかった)本が出てきたので読書。

今日ももちろん、整形外科に行ってリハビリしてきました。
気持ちよかったです。
低周波と温めるだけなのに。

ストレッチもしているからか、最近、頭痛が起きません。
やはり肩こりから来たものだったのでしょう。
整形外科で首と肩も温めてもらっているお蔭もあるのでしょうが。

水道漏水

2013-12-22 16:56:21 | 最近のニュース
今日、うちの近所で漏水が発生しました。
市の水道局のかたが、水道を止めますと連絡に来たので
外に出てみたら、ものすごい量の水が流れていました。
アスファルトの間からも吹き出ているし。

お昼に発生して、これを書いている今さっき、工事が終わったみたいです。

災害のいい訓練になりました。
トイレも控えたし、水も貯められるだけためたし。


今日はもうひとつ、コンピュータのことを勉強しました。
父にわたしが音楽を聴いたり、何かを書いたり、写真を保存するのに
使っている古いパソコンの中身のバックアップをどうしたらいいのか
相談しました。
で、火事になったらバックアップしていてもおじゃんになるのだから
父が今、ネットでバックアップをしているサイトを利用し始めたばかりで
整ったら、父に改めて教えてもらうことにしました。

年賀状は、母に出しに行ってもらいました。
今日は玄関先くらいしか出ていません。
漏水の様子を見るだけ(笑)