3つの病気(難病も)と闘う日々

統合失調症、メニエール病(治りました)、多発性硬化症の3つの病気と闘う日々

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3つの病気と闘う日々

2113-01-19 10:58:38 | 3つの病気
3つの病気。
わたしの病気は統合失調症、メニエール病(治ったけど)、多発性硬化症です。

ようやくわかりました。
多発性硬化症を最初に発症して
そのあと、うつ病を経由し統合失調症を発症。
多発性硬化症と統合失調症は症状が似ています。
本当にどちらの症状なのかわかりません。
かかっていいる病院も違うし。

コパキソンを毎日皮下注射しています。
そのおかげで生活も出来ているのかもと思います。
あとはステロイドと痛み止めを飲んでいます。
ステロイドはやめたんでした。
精神科の薬も多いので、胃は大丈夫なのか心配です。
胃薬は飲んでるけど。

作業所に通い始めて10ヶ月。
でも精神障害のための作業所だから、精神が落ち着いているときって
どうしたらいいのか悩んでしまう。
難病患者のための作業所はないのかな。
本当によくわからない病気なんだよ。

2019/03/06

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コメント (11)

一年!!

2019-04-26 21:32:17 | 作業所
作業所に通い始めて、1年たった。
うれしぃ~♪

頑張って通って、週2日を4日まで増やしたとこ。
目標は5日連続通えるようになること。

工賃低いから、B型ではなくA型に通いたい。
だから少しずつ体力を付けていかないと。

いい作業所に出会えてよかった。
いろんな体験が出来て楽しい。
飽きもせずに、通えている。

問題は多発性硬化症。
診察間隔を都合により4週毎にしているから
作業所を休むか、遅刻するかしなくてはならない。

もうしばらくしたら、作業所に通う曜日を3日連続にしてみようかな。
今は2日行って、1日休んで2日行く。というパターン。
3日連続にするなら、うまく診察日をオフにすることが出来る。
水曜日休みはいつも、続けていたけど、
それが変えてしまうのも、微妙な選択。

火曜日は精神科受診だから、作業所に行く。
作業所を変えたら、通院する精神科も変えることになるかもしれない。
今の主治医いい先生なんだけれど。
コメント

もう嫌だ

2019-04-02 22:15:09 | 作業所
昨日、スタッフに、今日は精神科寄ってから行くので遅くなります。
と言っておいたのに、所長も知らなかった。
それにいきなりパン工房に行くようにと。
パンはあれこれあるから、苦手なのに。
本当に難しかったよ。
慣れないし。

覚えること山のようにあって大変。
多発性硬化症のために記憶力ないのに。
明日は、お休み。明後日は仕方ない、パンでもやるか。
コメント

もう嫌だ

2019-03-06 21:32:36 | 多発性硬化症
ステロイドの服用量が多い。
太ったし、ムーンフェイスにまでなったし。
副作用はそれだけではないらしい。
糖尿病になるとか。

明日脳神経内科、予約外で受診することにした。
主治医にステロイドを減らしたいと言わないと。
こないだの受診のとき、主治医は頭痛でお休み。
仕方なく代理の先生に診てもらったけど、
ステロイドを減らしはしなかった。
だいぶ長い期間服用している。
あと一ヶ月なんて我慢できない。
だから、明日行くことにした。
作業所は休んでもいいや。
最寄り駅は同じだけど、そんな元気なんてない。

何もする気起こらない。
どうにか洗濯はやっているけど、
つらいものはつらい。

精神状態も錯乱している。
全部多発性硬化症が原因。
本当にやりたくないものはやりたくない。

今週末に多発性硬化症の講座を聞きに
ひとりで遠出するけど、疲れると思う。
勉強になればいいけれど。

専門医に診てもらいたいよ。
脳神経内科の主治医なんてもってのほか。
多発性硬化症の治療法をちゃんとわかっている医師がいい。
転院しちゃおうかな。
精神もあわせて。
コメント

年明けから

2019-01-12 22:43:45 | 多発性硬化症
ずいぶと経ってしまいました。

精神の診察間隔、開けない方がよかったかな
なんだか精神的にも辛いです。

多発性硬化症の症状が今は悪くて。
波に飲まれています。
MRIも辛かった。

寒いのがダメなのかわからないし
風邪ひかないように気を付けているけど

本当に作業所と病院通いで辛い。
来週もいろいろと忙しくなるし。
やらなきゃいけないこともあるし。

治るのかな。
おみくじでは、病気が治るって書いてあったけど
治らないよ。治療方法が開発されていないのだから。

コメント

ヘルパー二級

2018-12-04 22:10:00 | 最近のニュース
何を勉強したか忘れたけど、
今は将来の行き先が介護の仕事に心が動いている。

でも今は制度が違うし…。
わたしが働きたいのはデイサービス。
いつから動き出すかもまだ何も考えていない。
介護福祉士の資格を取らなくてはいけないということはわかっている。

まだ作業所で働く力を身につけないと。
まだ7カ月たったばかりだし。
作業所の担当スタッフもまだ決まっていないし。
本当に難しいよ。

大阪万博には興味あるから行きたいとは思う。
介護のことを勉強するきっかけをつかめれば。
コメント (2)

彼と結ばれたい

2018-11-29 22:17:19 | ひとりごと
彼とどれくらいのお付き合いになるのだろう
結ばれたいけれど、わたしから言うのもよくないし
彼のお父さんの存在が大きいから…
縁結びのお守り、助けて欲しいよ‼❣

作業所では、今のままでいくと思うけど
だって、スタッフのひとりが、彼と同じ姓だし
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風邪ひいたかなあ

2018-11-23 20:44:26 | ひとりごと
両脚は痛いし、腰も。
花粉症でもあるけど鼻水ぽろぽろ。
明日は本当に作業所休んじゃおうか。
インフルエンザの予防接種受けて何日たったかな。
今週の火曜日だとすると4日かな。

寝たい気持ちもないし、しまい風呂もまだいいやって。
たまにはブログを書こうと思ったけど、ネタはなし。
本当に辛いものは辛い。

希死念慮もあるし、どうしたらいいのかわからない。
来週の火曜日臨時受診してしまおうか。
精神的に乱れているよ。
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寝ようという気分にならない

2018-10-15 22:55:45 | ひとりごと
何故か最近、寝ようという気分にならなくて困っている。
理由は皮膚科で処方された薬の副作用で、あまりにも寝すぎてしまうのはわかっているのだけど。
それに睡眠薬も加わるから、半端ではない。
花粉症にもなったらしく抗アレルギー剤親からもらったので
苦しませられていた薬とはおさらば。

取り敢えず寝る前の薬の一部を飲んだ。
これを飲むと眠気が出てくるのだ。

明日やらなきゃいけない事あるし、確認したいなと思うこともあるから
ゆっくりと寝てるのはもったいない。
本当に困ったものだ。
悩み事もたくさんある。
作業所でも相談したい。
どうしたらいいの。
わからないよ。
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生きているのツライ

2018-10-02 23:24:57 | ひとりごと
治らない病気。でも死ぬわけじゃない。
どんなに注射しても、再発を抑えるのみ。
注射するのやめたらどうなるんだろう。
精神的に苦痛になってきたよ。
統合失調症は、落ち着いているのに。

いつ良くなるの?多発性硬化症。
治療法が見つからないなんて、
何故こんな病気に出会ってしまったの?

精神もおかしくなった時期はあったし。
あのとき、あの大学病院に行けばよかった。
神経内科があったかもしれない。
あればそこで調べてもらえていたかもしれない。

でも随分前のことだし。
長いこと、あまり悪くはならずにきたものだよ。

明日は注射の時間ずらしてみようかな。
朝のクスリの効果が出てから。
コメント (2)