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3つの病気(難病も)と闘う日々

統合失調症、メニエール病(治りました)、多発性硬化症の3つの病気と闘う日々

精神疾患と多発性硬化症

2018-03-17 23:10:23 | 考えること
多発性硬化症から精神疾患を患ったということを知ってから
精神のリハビリ施設に通うのは、一体どんなもんか
と迷いが生じてきて
その施設には何だかだんだんと行かなくなってきている。

精神病についての勉強は私にはもういい。
今は多発性硬化症のリハビリになるような
作業所に通いたいと思いはじめている。

いつも施設の利用は短いのはわかっている。
今通っているところは8ヶ月通っている。
最近は嫌々。
だから何なのという気持ち。

それよりも多発性硬化症のリハビリをしたい。
今通っているところを正式に止めないと
B型の作業所に通うことができない。
手作業の何かをしたい。
ここがいいと思っているところがあるけれど
どうなるかな。

しぬことについて

2017-06-25 21:12:24 | 考えること
先日お付き合いしている彼のお母さんが亡くなりました。
余命一ヶ月と言われた翌日のことです。

通夜に行くつもりです。
実際にお会いしたことはないのですが
彼を通して私の存在を知っていたらしいのです。

私は病気から希死念慮を持つようになり
じしも考えたこともありますが、
今のところ完治のない病気ではあるけれど
治療法がみつかって、治るのを楽しみに生きています。


悩み中

2017-03-16 23:11:42 | 考えること
これから、わたしは何をしたいのか
何をしたらいいのか、よくわからない状態になっています。

普段の生活に満足がいかないのです。
病気と病気の間に挟まれて、どうしたらいいのか
先が見えずにいます。

本当に辛い毎日です。
とりあえずこれは一旦止めて、違うことをしてみようとか
思っていることもありますが…。

作業所もそうです。
工賃目当てではなく、別の作業所にも登録して
趣味活動をしていたらどうなのか、どうなるのかな。と。

当事者ヴォランティアにも興味はあります。
ただ疲れやすいので…。

カウンセリングもどうなるかわからないし。

のんびりと

2016-01-08 22:19:45 | 考えること
今のわたしにとっては、のんびりと生活をする。ということが
大事なんだと、気づかされました。

水曜日、MSのことが気になって、どうしたらいいのかわからなくなり
あちこちに電話して…。更に精神状態までも。
それでデイケアの担当スタッフに電話してアドヴァイスをもらいました。
まずは睡眠が中途覚醒で取れてないから、受診間隔を毎週にして
睡眠薬の調整をしてもらったほうがいい。
翌日木曜日は休んだ方がいい。とは言われたのですが、
両親とも家にいるので、休みたくはない。と。

木曜日はデイケアに行って、出来ること、やりたいことだけやりました。
午前のプログラム前半は下準備して持参した刺し子のタペストリーのアイロンがけ。
生地の端っこと棒(これはまだ用意していない)を通す場所の縫い付けの準備だけです。
それが終わって、後半はこれも持参したCD(カーペンターズのオルゴール)をヘッドホンをして
ぼーっとしていました。癒されました。
午前のプログラムが終わってから担当スタッフが気にかけてくれて、報告。

午後は手芸班でその続きをしました。縫い付けをしていたら手が疲れてしまい
後半は刺し子の絵をチャコペンで描いていきました。
一本の線です。半分くらい進んだかな。
これを作りたいと思ったのは手芸班で同じ女性メンバーの人に以前、
それ(一本の線)刺し子で作ったら面白いかもね。と言われていたから
いつかは作りたいと思っていて、偶然今週の月曜日に生地とカラフルな刺し子糸を買っていたのです。
で、水曜日に気持ちが落ち着いてから、何故か長い定規でアイロンをかける線など
目安になる線をひいて、これも目安にと刺し子を縫う範囲を白い刺し子糸でチクチク。

これはこのあとは、来週の火曜日に縫い付けを仕上げて、刺し子する線を書く予定です。
線を書き終わらなくても、病院の待ち時間にチクチク刺し子していくつもりでいます。
実は火曜日、早速デイケア終了後に診察の予約をしているので、
待ち時間にチクチクしているつもりです。
更に水曜日も神経内科受診予定なので、持って行って待ち時間に。

今日はのんびりして、中途覚醒も長かったけど、昼寝後(これも長かった)に
気になっていた絵を描き上げて、それから年末に届いたクロスステッチのキットを
ちょこちょこっと。

来週の木曜日はデイケアをお休みするか、考え中です。
家でどう過ごすか。というのがよくわかってないのです。

どうなるんだろう

2015-11-12 16:10:57 | 考えること
昨日は主治医とデイケアのスタッフとわたしと3人で話し合い。
何を言われたのかとか、今、思っていることを素直に話しました。

で、すぐにどうのこうのというわけではなく
デイケアのスタッフで話し合って、その後わたしの状態を主治医がみて
それから、デイケアの参加の許可が主治医から出るそうです。

どうなってしまうのでしょう。
その間は障害者スポーツセンターに週2回ほど行くつもりです。
明日、早速行ってきます。
昨日は身体の関節のあちこちが痛かったけど、
今日は痛みもひいたので大丈夫でしょう。

多発性硬化症のことも心配なのです。
昨日は駅から病院まで歩くのがとても辛かったです。
もちろん杖を使いました。帰りはバスを利用。

まだ歩けるけど、辛い時はほんとうに辛いです。
杖を使うのも肘が痛いので、苦労します。
去年の今頃はまだそんなに痛くはなかったと思います。
肘と腰の痛みは今年に入ってからです。

病気になって何を学んだんだろう

2015-10-10 21:21:59 | 考えること
うつ病時代も含めて統合失調症になって13年。
何か得たものってあるのかな。
失ったものは沢山あるけれど、
得たものはほとんどない。

今の彼と出会ったのは運命的だとは思う。
でも、普段はデートしないし…。
せいぜいデイケア後に帰りにお茶するだけ。
話をいろいろと出来るのは楽しいけど
お互い、病気持ちだから気を使ってしまう。

作業療法やデイケアで手芸をやって、
身に付けた技術もいくつかあるし、
もっと覚えたい、上手くなりたい。というのも
あるけれど、やればやろうとするほど
お金が飛んでいく。
今も、やっていること、やりたいこと
いくつか抱えていて、この日までに完成させなくては。
というのもあるから、かえってやろうという気持ちがなくなってしまう。

絵の方も、何かわたしが所属している中で、募集があれば
とりあえず出してみるけど、最近はあまり描いたりしない。
デイケアでのデッサン班のときと、絵画教室位でしか描かないかも。

今、精神状態があまりいいとは言い切れない状態で
精神的な疲弊を睡眠で癒そうとしているのだけど
睡眠自体あまり良くない。

昨夜は一度トイレに起きただけで、かなり長い時間眠れたのはいいのだけど
久しぶりに使ってみた、マウスピースをしてたのに
朝になったら、ブリッジの部分が痛くて…。
ブリッジは問題ない。と言われたばかりなのに。

障害者スポーツセンターも最近は腰から左膝が痛いので行けないし
今度の運動相談のときには治まってくれるといい。
そうしないと、身体が動かせない。

メニエールもいつ発作が起きるか、不安と隣り合わせ。
どういう気候のときになりやすいかは、やっと学んで
これをしたら、目眩と吐き気がここぞとばかりに襲ってくる。
ということも恐怖心になっているかも。

病気に振り回されない

2015-05-19 18:35:26 | 考えること
先週末にあることがあって、かなり落ち込みました。

親でも医療関係者でもない人に言われたことがすごいショックでした。
親にも似たようなことを言われました。

病気のこと、色々出てくる症状のこと、まだしばらくは気になるとは思いますが
なるべく気にしないようにしていこうと思います。

書く順がずれましたが、今日のデイケアはそのことも考えることが出来ました。

今日は6時10分に目が覚めて、のんびりした朝を送っていたら
予定のバスには間に合わず、その次(30分後)のバスになりました。
昨夜は眠れたような、眠れなかったような。です。
マイスリーを2錠服用しました。
1錠目は眠れないから服用、2錠目は中途覚醒時に眠れなくて服用。
それでも眠れなくて、「日本書紀」を読み始めたら5分で眠くなり、
読むのを辞めて、即、熟睡。

デイケアに着いて、いつものように荷物をロッカーに入れて
体温を測って、出席簿に記入して、ホールでメンバーとしゃべってました。
ラジオ体操を始めますと、わたしの担当スタッフが来たので、
「話したいことがあるので、いつでもいいから時間を取って下さい。」
と伝えました。

午前はトライタイム。刺し子をやってました。刺し子自体はふたつめ完成です。
裏地の生地もいいのがあって、大きさも申し分なかったので、
必要な大きさを切りました。
午前はこれで終わりました。

お昼休みは特に何もしてなかったです。
食事美化当番だったので、そこまでの時間はなかったので。
男性メンバーに「筋トレクラブやらないんですか?」と声をかけたくらいかも。

午後はWRAPの月に一度のフォローアップ。
今日は最初に書いた通り、考えていたことがあったので、それをシートに書きました。
なりたい自分…病気の症状などにイチイチ気にしない
いい時の自分…病気のことを考えない
悪い時の自分…病気などの症状をイチイチ気にしてしまう。
3ヶ月後の自分…病気のことを考えないでいられている
そんなことを書きました。
今の自分が思っていることそのまま書くことが出来てよかったです。
考えることが出来てからの参加だったので、すぐに書けました。
土曜日の時点では、今日のWRAPお休みしようと思ってた程なんですが。

午後のプログラムの休憩時間に、担当スタッフと面談をすることが出来ました。
先週の木曜日と昨日、自分が取った行動に自信が持てなかったというか、
止めたほうがよかったのかな。と思ったからです。
そのことを話したら、それはいいことだよ。と言われて安心しました。
慣れない新しいスタッフにどう接したら、サポートしたらいいのかよくわかりました。
来月スタッフの入れ替えがあります。
長年いるメンバーとしてサポートすることも出てくると思うので
しゃしゃり出ずに、さりげなく、サポートしようと思います。

それでも僕は夢を見る

2014-05-22 17:25:28 | 考えること
今日、デイケアで読んだ本です。

前にも一度読んだのですが、そのときは特に何とも思いませんでした。
今日はじっくりと味わいながら、読み直してみて、
読み終わっても、余韻に浸っていました。

今、病気から逃げようとしている。という自分が情けなくなりました。
全ての病気から。
統合失調症しかり、メニエールしかり、多発性硬化症しかり。
特に多発性硬化症は病気のこと自体が不安になって、憂鬱になっています。

それが、この本をじっくりと味わうように読んで
今まで今は夢はないと思っていたけど、
病気を治したいという夢があるのではないか。
ということに気がつきました。

「カラダもココロも安定させた生活を送る」
というデイケアでの長期目標は何処かに行っていました。

今はそれが本当に大事な時期なのだと、目標であり夢なのだとやっと気がつきました。


今日もデイケアは本当は休みたいと思っていました。
でも朝一に受診の予約をしていたので、しぶしぶ病院に行って
行ったからには、デイケアに参加したのです。

今日の診察では調子が悪いとしか言えませんでした。
それで、今週はデイケアを休んでいる。と。

そのあと、デイケアに参加して午前は集中力がない状態で刺し子をして
お昼休みに、建物の外に出たら、もみじの花を見つけて
何人かのメンバーやスタッフさんに教えました。
今日は彼がお休みだったので(足、大丈夫かな…)
いつものおしゃべりタイムはなく、ぼーっとしてました。
途中で甘いものが欲しくなったので、
売店でチョコとロイヤルミルクティーを買いました。

午後は最初に書いた通りです。

帰りは凄い雨でしたが、暫くデイケア内に残っていたら
雨が止んだので、よかったです。


今日は色々と考えさせられる日でした。

明日は登録日なのに、行くつもりはなかったけど
デイケアに行こうと思います。

処方薬依存症

2014-02-08 17:38:04 | 考えること
今日の朝刊に処方薬依存症というのが載っていました。

これって怖いな。と思います。
ベンゾジアゼピン系のクスリが安全なクスリだから安心して飲むように。といって
処方する医師が多いようです。
わたしも飲んでいるクスリでそういうのあるのかな。

絵を取るか、唄を取るか

2013-10-13 13:00:30 | 考えること
今、悩んでいることがあります。

今後の進路です。
来春から作業所に通おうとは思っているのですが
絵をメインにやっているのに通うか(工賃なし)
それとも手芸や裁縫をやっているところに通うか(工賃あり)

悩んでいます。

唄も習いたいし、そのためには月謝もかかるわけで…。
1回2000円で月2回だったと思います。
そのほかにも費用はかかります。

今日はある病院のデイケアでやっている絵画展を観に行ってきたのですが
わたしも、もっと絵が上手くなれたらな…。と思います。
たまに絵は描きますが、自己表現が出来てないんですよね。
こういう絵を描きたいというのもありませんし。
だから気楽に描ける色鉛筆画をメインにやったいるのです。