充実した２日間でした。

一昨日、昨日と２日間、他市主催の「ピアサポートとは何か」という
講座を受けてきました。
たまたまわたしが住んでいる市の地域活動支援センターに何んとなく
行ったときに、貼られているチラシに目が行き、コピーしてもらいました。

もともとピアサポートとかピアカウンセラーとうのがあるとは知ってはいたのですが
講座を受けるというチャンスや元気もなく、
今回初めて他市だけど申し込みました。

ただ話をする、それ自体がピアサポートになるんだという実感もわきました。
残念だったのは、精神障害ばかりに偏り過ぎていたな。ということです。
実際に活動をされている方のお話も、精神障害がほとんどで
メインで話してくれた片が唯一、身体の障害を持ち、それで精神も悪くしている。
ということでした。
でも、話を聞いて、わたし自身何かこういうことを
わたしが住んでいる市で探して、そこに通ってみたい。と思いました。

で、ふと思い出した作業所のひとつが、もしかしてそうなのでは？
と調べてみたら、ピアサポートにチカラを入れているようなのです。
ここの運営母体のところには過去に２度、ご迷惑をおかけしていますが
少し興味を持ちました。ちょっと遠いので通うのは大変そうですが。
でも交通費は上限越えちゃうけど出るし、お昼は弁当２５０円だし
日中の居場所としてもいいのでは。と思いました。
Ｂ型の就労継続支援施設ではあるのですが、居場所ということを
メインにやっているようなのです。

明日デイケアに行ったら、担当スタッフとの面接をすることにしました。
土日の報告と、今こう思っている。ということを話すためです。

疲れたけど、充実した２日間でした。
当初の予定では、今日は神経内科でＭＲＩを撮ることになっていたけど
先々週の多発性硬化症の症状の悪化したときやったので、
月に２回はしないことだそうで、それはなくなったのでした。
だから、今日はゆっくりと家で過ごして、明日デイケアに行く予定です。
もし、今日ＭＲＩを撮ったとしたら、明日のデイケアをお休みするつもりでした。

デイケアをお休みして

今日は神経内科の受診。
先週の金曜日に予約外で診察を受けた、その後の状態の確認でした。

行くときは父に病院まで新車で送ってもらいました。
父がその方面の山に雪を撮りに行こうかな。と言っていたので
「行くなら、送って。」とお願いしたのです。
新車も早く乗ってみたかったし、ちょうどいいタイミングでした。

医師は初診のときの先生。これからこの医師が担当になるのだと思います。
で、先週の金曜日以降どうだったか聞かれて、
土曜日は精神的に波があったけど、その後はだいぶ元気になりました。
と答えました。
あとは他にどこか症状があって辛いところはあるか聞かれたので
左膝が痛くて困ってる。でもこれかかなり前からなので…。
多発性硬化症になってから始まったことだとは思うけど。と付け加えました。

プレドニンは１ミリ減りました。ということはプレドニン５ミリを１錠と
プレドニゾロン１ミリを４錠ということになります。
少しずつ減らしていくのだと思います。
ステロイドパルスをやった身体の影響を考えての処方です。
飲み間違いに気を付けなくては。と思ったけど、考えてみれば
シートのままなので、それを毎朝取って行けばいい。と気がつきました。
問題は４錠・４錠・２錠になるからどうするか。
あえて２錠になった分は残して、次に２錠になった分が出来たら
そのときに飲んだらいいかな。

今日も他のクスリの処方はなかったけど、次回からはクスリが出ると思います。
３月１６日（水）の昼の分まで前の病院で出してもらっているのです。
次の受診は３月１１日（金）。そのときに元々飲んでいるプレドニゾロン３錠と
上手く合わせて処方してくれると思います。

今月末のＭＲＩは中止になりました。良かったです。
これでゆっくり休めて、火曜日にデイケアに行けます。
実はそのために精神科の受診間隔をずらしたのです。
結局今週の火曜日に予約を変更して受診しましたが。
次の受診はいつものパターンで２週間後にしてもらっています。

今日、病院でデイケアの友達とバッタリ会いました。
彼女もわりと最近通い始めたばかりらしいです。
お互い今日はデイケアの登録日なのですが、デイケアを休んで
神経内科の受診でした。

帰りは市街地までバスで出て、お昼をサイゼリヤで食べました。
今日はランチメニューではなく、単品３つとドリンクバーを頼みました。
美味しかったけど、高かったかな。でもランチメニュー食べ飽きたし。

食べた後、バスターミナルに向かおうとしたところで、大事なことに気がつきました。
ＰＡＳＭＯのチャージをするという。
土日の交通費を考えて３０００円チャージしました。
実際はそこまではかからないとは思いますが。

多発性硬化症のことを忘れていた時間

今日はデイケア＆受診。
先週の多発性硬化症の症状がでたあと、精神的に波が来てしまい
予約日ではなかったのですが、今日は主治医の外来担当日ではあったので
先週土曜日に予約したのです。

波はだいぶ治まって来たのですが、主治医に伝えておかなければいけないことがあり
受診は予定通りしました。頓服もここのところよく服用しているし。

主治医に伝えたことは、ステロイドの点滴をして、
今はプレドニンを１０ミリ追加で飲んでいること。普段から飲んでいる３ミリも服用中。
診察時間は長かったみたいです。同じ主治医に診てもらっているメンバーに
待ったよ。と言われてしまいました。
多発性硬化症のことは伝えるべき事項だから、事細かに伝えたら時間がかかったようです。

今日は午前中は組み紐。これは予定通り。
下準備は済ませてあったので、完成しました。
終わってから、次の組み紐づくりの下準備をしました。
これはなかなか楽しいです。

午後はストレッチ。
左膝が痛いので迷ったのですが、今日のストレッチ担当が看護師で、ヨガをやっている
スタッフだったので、左膝が痛いから迷っている。ということを相談したら
左膝以外も伸ばすと気持ちいいから、やってみたら。
というアドバイスをもらって、昨日考えてた今日はデッサン班というのはやめて
ストレッチに参加。
左膝は軽く曲げているとラクなので、ひざ掛け用にしているバスタオルを適当な大きさに
たたんで、左膝の下に起きました。これが結構効きました。
痛くないのです。左足のストレッチも出来ることはやれました。

木曜日はデイケアをお休みすることになりました。
多発性硬化症のための神経内科を受診して、その後に午後ショートで参加したいのだけど…
とスタッフの一人に相談したら、休んだ方がいいよ。と言われたのです。
ということで、休むことにしました。
最寄り駅が同じなので、バスを乗り換えて行けるのですが。
しばらく、神経内科の受診でデイケアをお休みすることが出てくるかもしれません。

珍しく…

携帯電話はいつも音を切って、適当にその辺に置いておくのですが
今日は夕食のときに、音は勿論切っていたから鳴らなかったけど
着信に気がついたのです。電話番号の表示。
何処からかはわからないまま、でも多摩地区の電話番号らしいから
何故か携帯に出てしまいました。
食事中にこんなことは珍しいです。
で、電話の相手は今度の土日の講座で参加申込みをしたところからでした。

すぐに気がついて、電話に出ることが出来て良かったです。
ひとつ気になっていたこともあったので、それも確認することが出来ました。
当日の昼食は早めに行って、駅から会場に向かう途中でセブンイレブンがあるので
そこで買って、食べることが出来そうです。
お金をあまりかけずに昼食代を捻出したかったので。

しばらく忙しいけど、今日はこないだ出来なかったヘアカットもしてきたし
明日はデイケアに普通に行って、昼食後は診察の予定です。
今は多発性硬化症のことで精神状態が不安定で、困っているのです。

木曜日は午前中は神経内科を受診して、
その後午後ショートでデイケアに参加しようかと思っています。
多発性硬化症のことを考えないで、手芸に没頭したいのです。
手芸で何をするかはまだ決めていませんが…。

ちなみに明日は午前中は最近ハマっている組み紐、
午後は本当はストレッチしたいけど左膝が痛いのでそれは諦めて
デッサン班に入って絵を描こうと思っています。

メニエール再発？

一昨日の夕方から吐き気、目眩を繰り返して
余っていた頓服を飲んで昨夜は一回分のクスリを服用。
でも、良くならず。

昨日はデイケアで具合悪くなるし、本当に大変でした。
午前は組み紐を作って、午後は作業所の説明会に参加したのですが
途中で気分が悪くなり、一旦デイケアに戻り
デイケア終了後、バスで帰りました。

メニエールの再発なのかな…。と思ったり、
それとも多発性硬化症の症状なのかとも思ったり。
で、自分で状態を観察してみたら、
メニエールのときの症状とは何だか違うようでした。
今日耳鼻科に行くか転院したばかりの神経内科に行くか迷いましたが
これは、神経内科だ。と思って、家を出発。
電車に乗りながら、携帯で病院に話して、
こういう状態で予約外の受診を受けたい。今、向かっている。と伝えました。

病院到着後、予約外の受付機に診察券を通し、
（皮膚科で通っているから慣れているのです）
神経内科の窓口へ行って、受付票を提出。
それに家を出てバス停まで向かって歩いているときに
あ、これもあった方がいいかも。と思った
国立精神から前の病院に転院した時の紹介状のコピー。
これを取りに戻ったのが正解でした。
神経内科の受付で、これはコピーなのですが。といって
渡したら、診察のときに医師の役にたっているようでした。

診察までの待ち時間は思ったほどではなく、
診てくれた医師もいい先生でよかったです。
で、診察室の中を歩いたり、
ベットに仰向けになって膝を立てて寝て、叩いたりしてみました。
次にＭＲＩを撮りました。月末に撮る予定ではあったのですが…。
結果、白い病巣が増えていました。
医師から「国立精神で撮ったＭＲＩある？」と言われたので
「初診のときに持ってきました。」と答え
コンピュータのデータに保存されているのを見つけてくれて
それと見比べていました。
国立精神に戻ることを勧められましたが、わたしはそこには通いたくないという
気持ちがあって、転院したのです。
そのため、それは断りました。
で、コパキソンの使用の指示が書かれているということで
本当は毎日自己注射をするのが、どうしても受け入れられないのですが
それしか方法がないので、諦めてそれにすることにしました。
コパキソンの注射はお金がかかるので
一度補助が降りなかった、特定疾患の補助を再度申請することにしました。
今日、書いてもらう書類の依頼もしてきました。

そのあとは、ステロイドの注射２時間。
お昼をまだ食べてなかったので、急いで院内のコンビニで飲み物と
調理パンをふたつ買って食べました。
そして、点滴。左腕でやりました。最初は起きて、絵を描いていました。
一本の線です。ボールペンで描いて、途中で疲れてやめて
仰向けでぼーっとしてました。
途中でトイレに行きたくなり、ナースコールを押して
連れて行ってもらいました。
トイレの鍵は閉められなかったのですが、看護師さんがついていたので
安心できました。でもあまり出なかったな。
で、ジーパンのボタンが閉められなくて、まあいいやと
服をちゃんと降ろしてボタンを隠しました。
ベットに戻ったら、今度は点滴をしているあたりが痛くなり
しばらく様子をみていたのですが、右腕に変えてもらいました。
残りも少なくなってきたから。ということでした。

点滴が終了して、ファイルを受け取り、精算。
お財布を精算のところで、落としてしまったのですが
すぐに拾って精算の窓口に、届けてくれた親切な人がいて
ホッとしました。実はその財布１万５千円入っていたのです。
拾った人がわたしが精算で１万円札を出していたのをみて
びっくりしていました。
ちなみに７千円弱でした。

そのあと、医師から言われた特定疾患の補助の申請の
医師に書いてもらう依頼書を頂きに行き、
提出先に提出して、今度は薬局。
今日はプレドニンが毎朝１０㎎追加になったのです。
今は３mgだったのに…。
増やしてみて、どうなるか。だそうです。
結局毎朝１３mgにしばらくなるようです。

次は１週間後。木曜日です。
デイケアはお休みします。

それにしても今日の医師はいい感じでした。
診察室に大学生が１名研修に参加してました。
実際に膝を叩いたりしたのは大学生です。

今日は疲れた…

今日はデイケア＆受診。
目覚ましを６時にしたら、起きることが出来ずに
結局ギリギリの時間になってました。
で、さっさと着替えて、朝食は牛乳のみ、
本当はその時間すらおしかったのだけど、
クスリを飲まなきゃいけないから…。

で、デイケアに何とか間に合う時間に家を出発。
バスも間に合いました。
バスを降りて、電車で病院最寄り駅で下車。
駅からは時間的に歩いたほうが早かったし、
足の痛みもなかったので徒歩。

病院には余裕を持って着きました。
外来受付機に診察券を通して、それからデイケアへ。
ロッカーに荷物を入れて、体温を測って出席簿に記入。
そのあと、売店に行って１００％果汁ジュースを買って
デイケアで、いつも座っている席で飲んでました。
席は決ってはいなくて、何となくその席が好きなのと
仲のいいメンバーもその辺りに座っているのです。

ラジオ体操は久しぶりにすべてやったような気がします。
でも２週前も遅刻してなかったから、ちゃんとやってるかも。
先々週の木曜日は他科受診のために休んで、先週は祝日だったから。

午前は今日は手芸をする気分じゃなくて、昨日のうちから
先週描いた絵の続きをやろう。と決めて、
必要なボールペンも持って行きました。
ちょうどきりのいいところで終了時間が近づいていることに気が付き
そこで止めました。
時間があれば色鉛筆での色着けもしたかったのですが…。
でも、デイケアにある色鉛筆ではなくて、
自分が持っている色鉛筆の中から使おうと思う色だけを選び出して
持っていくこともありです。
６０色の色鉛筆を持っているので。
全部持っていくと重いけど、必要な色だけにしたらラクかな。と。
で、帰りのミーティングでのプログラムの発表者を決めるじゃんけんで
勝った人ということで、珍しく勝ってしまって
発表者になってしまいました。
これが嫌だから立候補することも多いのですが…。

お昼休みは仲のいいメンバーとしゃべりながら過ごしていました。
で、食事美化登板の二人が来ていない。ということで
立候補してやることにしました。
もうひとりは仲のいいメンバーだったので、気が楽でした。
でも、ゴミ捨てはやれたのですが、
担当スタッフから面接をしましょう。と言われてしまいました。
面接は定期的にやっているもので、今日は３ケ月毎のです。
担当スタッフが変わってからの初めての面接でした。
今の状況と、休みの日の過ごし方を話しました。
１０分くらいで終わり、デイケアのホールに戻ったら、誰もいなかったので
慌てて食堂へ。そこで食事の点呼は相方に任せてしまって、あやまりました。
でも、ひとりでやるのは大変だったかな。と思います。

食後、食堂近くのお手洗いで歯を磨いて、診察の待合室へ。
今日は受付をしたのが遅かったから、順番も遅くて、呼ばれるまで時間がありそう。
と予感はしていたのですが、やっぱり的中。
一旦デイケアに戻り、ロッカーに不要なものを入れて（膝かけとか）
必要なものだけ持って、それから紙コップを手にして、
コーヒーを入れて、再び診察待合室に。
彼も約束していたので来ていました。
たわいもないことをしゃべって、今日は遅く外来受付をした分、時間がありました。
診察に時間がかかっている患者もいて。
で、次。というところになったときに彼とわかれて、
診察室の前へ。割とすぐに呼ばれました。

最近便秘にたびたびなって、下剤を飲んでいる。
と、話したくらいかな。
次の受診は２週後だとちょっと難しいかも。
来週か３週間にして欲しい。と言って
３週後にしてもらいました。
その後、清算を済ませて、薬局に処方箋とお薬手帳を渡し、
上限管理票は「上限です」と言って、デイケアへ。
午後のプログラムに間に合いました。

午後はストレッチをしました。
以前通っていた神経内科と整形外科の医師にストレッチは骨にいいから
したほうがいい。と言われたのです。
で、月経のとき以外はストレッチをしようと決めています。
今日のストレッチのスタッフは趣味でヨガをやっているらしく
ストレッチの教え方が本当に上手いのです。
しかも今日は気功でからだを温めるということも教えてくれました。
気持ちのいい時間でした。

帰りのミーティングで、午前にやったこを発表して
あとは来週の当番、食事美化に立候補しました。
今日一緒にやったメンバーとまたペアになりました。よかったぁ。

今日は楽しく出来て、でも疲れました。
最近疲れやすいんです。
多発性硬化症も疲れやすいし。
でも休むときはしっかり休みます。

ココロが疲れる

このところ、多発性硬化症のことばかり考えていて、
ココロが疲れている状態です。
何かをしたいとか、そうは思わないのです。

昨夜はネットをする気力もなく、やらずに寝てしまいました。
寝つきは悪かったけど…。頓服も珍しく飲みました。

最近色々な症状が、治まってきているのです。
それでカラダもココロもラクにはなったのですが、
今の状態のときって、再発予防をしたほうがいいのかな。
なんてばかり考えてしまうのです。
本当はしたくはないのですが…。

治まった症状は
排尿障害・ウートフ徴候・５年以上続いていた原因不明の耳の神経痛
の３つです。
そしてこの冬に表れていない関節痛もあります。
両手の痛み・右膝の痛みなど。
左膝も多少の痛みはありますが、昨冬ほどの痛みではなく
経皮消炎鎮痛剤を塗って１００均で買ったサポーターをしているだけです。
昨冬は両膝にカイロを貼ってました。
手の震えは精神科でランドセンを処方してもらっているので
クスリで対処療法をしています。
関節痛も神経内科でプレドニゾロンで抑えていますが
クスリの量からすると３ミリなので、少ないと思います。

先月、市の図書館から都の図書館の本、
多発性硬化症のことについて書かれた本を借りて、
病気についてしっかりと勉強しました。
医師が詳しく書いた本で、とても参考になりました。

それで再発予防も必要なんだということを思ったのです。
動けなくなる→廃用症候群になる。ということも知りました。
膝痛はありますが、今は杖を使ってでも歩くようにしています。
昔、精神科の最初の主治医に「廃用身」という本を勧められて読んだのですが
そのときは、何故この恐ろしい本を勧めたのか不思議でした。
要は寝てばかりではいけないのだと、いうことを伝えたかったのだと
ふと思い、昨日図書館でその本を借りてきました。
これからゆっくりと読み進めたいと思います。

あっち行って、こっち行って

今日は特に予定のない日。
それで、洗濯をしてから眼科に行くことに。
昨日の夜でひとつは使い切ってしまったのです。
数日前から今日行くことに決めてました。
祝日前だからか、ちょっと混んでました。
クスリだけでいいと思っていたのですが、
眼圧の検査をする必要があるからと、診察まで受けることに。
クスリは抗アレルギーのは一本は使い切って、もう一つは半分くらい。
ステロイドのは使い切った。
あと、ナゾネックスもまた欲しい。
と医師に伝えてそれぞれひとつずつ、処方してもらいました。

で、今日はいつもの薬局ではなく、そのビルの門前薬局で
クスリをもらいました。
痒くなければ、あまり点さなくてもいいですよ。と言われました。
と、いうことで今日は夕方残っていた分を点しただけ。

そのあとは図書館。本を返しに行っただけです。
多発性硬化症に関する本（東京都の図書館からの貸出し）と
大山のぶよが認知症になる前に書いた本、読み終わらなかったけど
いつまでも借りていてもしょうがないので、返却。

次に行ったのは駅ビルにある本屋と雑貨店。
まずポイントがたまっていたので商品券を発券してから
本屋に行きました。絵のパステルの描き方の本を求めて。
欲しい本がありました。ここで商品券を使用しました。
ついでに、雑誌の予約も。仏教に興味があり、
追加でこの号も欲しいというのがあったのです。

そしてロフトへ。
これも予約していたボールペンが入荷したと電話が昨日あったので
今日さっそく、買いに。
こないだ行ったときに品切れで、発注しているところだったので
予約していたのです。

そしてランチ。いつもいくサイゼリヤにまた行きました。
おいしいし安いから。でも今日は追加でスープ（シーフードの何だったかな）
を注文したら、結構な値段になりました。

最後に地域活動支援センターに行きました。
ずいぶん久しぶりに行きました。
昨年末に移転してからは初めてです。
どんなところだろうとワクワクしながら。
行った理由は、来月の精神ボランティアが主催の季節の食事会の
参加費の支払いのためです。
お金を払ったら、知った顔がちらほら。
しばらくおしゃべりをして、帰りました。

今日はいろいろとまわって疲れました。
帰って昼寝をしようかなと思って横になったけど
結局寝れませんでした。

今日はデイケア

今朝は何とか起きて、デイケアに行きました。
遅刻ギリギリでした。ラジオ体操やってました。
でも、ロッカーに荷物をしまって体温を測って
出席簿に記録出来たのです。
ラジオ体操が終わると出席簿は回収されてしまいます。
最後のほうだけ体を動かしました。

午前はスウェーデン刺繍をやり始めたのですが、
気持ちが乗らなくて、やることを変えて
絵を描きました。葉っぱを沢山描きました。
鉛筆で線を描き終わったところで、時間終了。
あとは色鉛筆とボールペンで色を付けていく予定です。
また「心のアート展」に出品したいと思っているので
いろいろと描いていきたいです。

お昼を食べて彼とおしゃべりタイム。
彼にバレンタインのプレゼントを渡しました。
今日はこのためにデイケアに行ったようなものです。
メールでありがとう。と来たので嬉しかったです。
チョコのほかに、絵を１枚と手紙をプレゼントしました。

午後はストレッチ。気持ちよかったです。
久しぶりに参加した気がします。
先週はやりたくても出来なかったし。
休憩時間に飲んだオレンジティーだったかな、美味しかったです。
来週もストレッチに参加したいと思います。
ただ、お昼休み食後に外来なのです。
来週は早起きしてまた主治医をビックリさせるくらいの時間に
病院に行かないと。

帰りに一か所寄るところがあったので、バスで行ったのですが
乗ったバスが国道沿いを行くのではなくて、時間と交通費がかかりました。
降りたいバス停で降りたからまだいいけど。

いつだったか見つけた、市の美術館でのギャラリーボックスに
わたしの作品も出品しようと思って、電話で問い合わせをして
その流れで予約して、申込書もＦＡＸして、
今日持っていくことになっていたのです。
わざわざ行くのは大変だから。
ちょっと小さい作品だけど、見た人がほっとしてくれたらいいな。
と、思います。次回はもう少し大きい作品です。
これにしよう。と決めているのがあります。
季節に合う作品です。最近描いたばかりの。
それまでにもっといい作品を描けたらそっちにすると思いますが。

チクチク

針恐怖症のわたしが、何を思ったのか
さっきまでチクチクしていました。
クロスステッチです。これならやれるかな。と思って。

で、針刺しが必要。と思い、クロスステッチはできていたけど
最後の普通に縫うということが出来ずにいたピン差しを作ってしまいました。
縫い針は短いのを選んで、糸も短めに切って。
恐怖心は感じなかったです。
やっている間は夢中になっていました。

ひさしぶりに刺し子もやろうかな。とも思いましたが
疲れたので、やめました。
今日はこれが限度です。

明日はデイケア。
持っていくものがあるので、余計なものはやめて
プログラムではデイケアにあるものをやろうと思います。