３つの病気と闘う日々

３つの病気。
わたしの病気は統合失調症、メニエール病（治ったけど）、多発性硬化症です。

ようやくわかりました。
多発性硬化症を最初に発症して
そのあと、うつ病を経由し統合失調症を発症。
多発性硬化症と統合失調症は症状が似ています。
本当にどちらの症状なのかわかりません。
かかっていいる病院も違うし。

コパキソンを毎日皮下注射しています。
そのおかげで生活も出来ているのかもと思います。
あとはステロイドと痛み止めを飲んでいます。
ステロイドはやめたんでした。
精神科の薬も多いので、胃は大丈夫なのか心配です。
胃薬は飲んでるけど。

作業所に通い始めて１０ヶ月。
でも精神障害のための作業所だから、精神が落ち着いているときって
どうしたらいいのか悩んでしまう。
難病患者のための作業所はないのかな。
本当によくわからない病気なんだよ。

２０１９/０３/０６

調子悪い

あまりの暑さに、ココロもカラダも調子悪いです。
作業所はお休みしていたけれど、やりたいことが一杯あって。
明日久し振りに行って、ちゃんとパン作り出来るかなとか
刺繍上手くいくかな。とか考えこんでいます。
まだ眠気も来ないです。寝る前の薬に自分から頼んで入れてもらっている薬を
先に飲んでしまおうかな。

明後日神経内科の予約を入れているし、
今週は本当に忙しいです。
薬は飲まなかったもので足りるんだけど。
それよりも精神科を受診したい。
でも明日は主治医お休みだし。
神経内科のあと、精神科にも行こうかな。
最寄り駅が同じだから、でもバスは一時間に１本しかないんだよね。

ココロとカラダがついていかない

最近、気持ちも安定していないし
身体の方も元気がない。

本当にどうしたのかわかりません。
多発性硬化症の症状なのだと思うのですが
精神疾患のほうもツライ。

今度精神科受診のときに相談してみるかな。
ほかにも相談したいこと山のようにあるのに。

作業所もちゃんと通いたいのに。
やりたいこともあるのに。

痛いものは痛い

最近は左膝の痛みがまた起こっています。
腰からきていると感じています。
こんなので作業所への通所大丈夫かな。

一度体験して、通いたいと思いました。
今度は別の曜日に体験です。
精神科受診してから薬局に処方箋出して
来るように。と言われています。
かかりつけの病院の近くの作業所です。

そのあとはどうなるのか、わかりません。
今まで通ってた施設の退所手続きもあるし。
悩むところです。

左膝痛い

寒さと雪の影響なのか、治まっていたはずの
左膝痛が再開しています。
本当につらいです。
ステロイドも自己判断で止めちゃったし
それは問題ないとは思うけど
毎日注射するのは一日おきになったし
おかげで精神面も安定していません。

寒いので明日、明後日は精神のリハビリは
お休みするつもりです。

昨シーズンも今頃は膝の痛みに悩まされてたっけ。
寒さで膝が激痛。しかも立ちっぱなし。
あれは本当に辛かった。

今は昨シーズンほどではないけれど
痛いのは痛い。
来週久しぶりの神経内科受診だから
色々と相談しないと。

土曜日は休めない用事があるので
ちょっと不安。

多発性硬化症治らないかな

多発性硬化症を何故患ってしまったのかはわからないけど
それが原因で統合失調症になってしまったのは事実。
今は精神障害２級だけど２年ごとの更新だし
身体の手帳も欲しい。
でも、最近は左膝の痛みが治まっているんだよね。
不思議な事実。

こないだ神経内科の主治医にステロイドを止めようと言われたけど
メニエール病は寛解の状態だから再発予防のために
まだ飲んでいたい。と、正直に答えてしまった。
それでステロイドは引き続き飲める。
メニエール病は症状が出なくなったから、自分から治療を止めたいと
お願いして、ステロイドを飲んでいるのなら、飲んでいなさい。と
耳鼻科医に言われたんだよね。
今から２年前の今日の話し。
治療費高かったな…。

統合失調症も多発性硬化症も補助で実質無料。
自立支援と特定疾患という差はあるけれど。
だから今は両方のリハビリもお金はかからず。
親と世帯分離して、わたしは無職で収入がないから
いいのか、わるいのか。

本当に多発性硬化症が完治する日が楽しみ。
そうならないと、統合失調症も治らないよ。

なみ なみ なみ～

本当に辛い一週間を過ごしていました。
統合失調症と多発性硬化症のどちらかが引き起こしたようです。
本気で新しく通い始めたばかりの施設を
やめてしまおうかと考えていました。

原因はわからず。
ようやく久し振りにしっかりと睡眠をとれたからか
洗濯をした後、施設に久し振りに行きました。
午後からの参加です。
やっと気分が落ち着いてきたようです。

神経疾患と精神障害がどう繋がっているのか
はっきり言ってわかりません。
ただわかってるのは先に発症したのは多発性硬化症。
その後、うつ状態からうつ病になり統合失調症へと
合併症になってしまったということ。

今度多発性硬化症の講座を聞きに行くので楽しみです。
専門医と相談できるみたいだし。

はじめの一歩

病気からの精神的ストレス脱却をするために
今までやってきた方法とは違うことを始めました。

生活訓練の施設に通うことにしました。
デイケアは引き続き通いますが、
適当な時期に卒業するつもりです。

私が早速始めたいことは、ひとつはすでに身につけている
WRAP(元気回復行動プラン)の復習、
もうひとつはリカバリーについて知識の習得です。

今月残りはWRAP(元気回復行動プラン)をメインにして
週一回の通所にするつもりです。
デイケアは今まで通りのペースです。

多発性硬化症のリハビリもあるし無理は出来ません。
絵画教室は落ち着くまで休もうと思います。

将来こうなっていたい。という夢も出来ました。
いつかは一般社会に戻りたいのです。

さあ、どうなるか楽しみです。

もう嫌だ

病気と付き合っていくことに疲れました。
今度、神経内科で腰のＭＲＩを撮ることになりました。
左膝の痛みだけではなく、両脚に違和感を感じるのです。

統合失調症と多発性硬化症、
わたしの人生を、めちゃくちゃにしてくれました。

だんだん歩くのも辛くなってきています。
あー、もう嫌だ。

逃げたい

今は病気から逃げ出したい気分です。
別にしにたいとかではありません。
通院・服薬・リハビリを止めたいのです。
そんなことが出来るわけはないのは
重々承知していますが。

どこも遠くて行くのが嫌になってきました。
しばらく休めるものは、休むつもりです。