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3つの病気(難病も)と闘う日々

統合失調症、メニエール病(治りました)、多発性硬化症の3つの病気と闘う日々

こんなのってあり?

2015-10-21 22:50:36 | デイケア
昨日は、デイケア終了後、担当スタッフと面接をしました。
少しの時間ということでOKしたのですが
頭ごなしに色々と言われて、あれもやるな、これもやるな。の連発。
途中で耐えきれなくなり、
無言で荷物を持って、その部屋からでて(取調室みたいな部屋です)
デイケア棟から逃げ出して、病院からも出ました。
バスの時間にはちょうど良かったのですが、
病院の目の前で待つのが嫌だったので、
次のバス停まで歩いて行きました。

無事バスで駅まで行き(歩く元気はなかったのです)
電車に乗って、一度乗り換え。
乗り換えの電車の待ち時間の間にデイケアに電話して、今何処にいます。と伝えました。
心配していると嫌だったので。
幸い電話に出たのが、担当スタッフではなかったので、良かったです。

昨日は本当に嫌な一日でした。
担当スタッフがやるWRAPのフォローアップの最終回だったのですが
名前を書いてはいたけど、先週のことで、しばらく話したくない。
という気持ちが強くなったので、デイケアに着いたらまず、それに
キャンセルの印、横線をひきました。
しかし、午後のプログラム開始のときに、
「ぜひ参加して欲しい」と強引に頼まれたので、しぶしぶ参加しました。
で、まとめのシートに書いたことを言ったら、あまりよくない感じがしました。

そのあとは最初に書いた通りです。

続きを書くと、昨日は精神科の外来日と耳鼻科の受診日でもあったので
鼻水を流しながら(偶然大量のポケットティッシュを持ってました)、
まず、耳鼻科に行き、幸い昨日はクスリだけの日。と決めていたので
(検査代がもったいないので、受診の交互でクスリだけにしています)
あまり待つこともなく、耳鼻科に置いてあるティッシュで何度も鼻をかんでました。
ティッシュ相当使ったと思います。さらに、カバンに入れてあったビニール袋の
中の使用済みティッシュも捨てたし。
処方箋を受け取った後は、その近くの掛かりつけの薬局へ。
新たに処方されたクスリについては、診察直後に病院から電話しておいたので
用意してくれてました。
で、受診日が違っている神経内科のクスリは残り6日。
来週の月曜日の受診予定なので、いつもだったら6日分だけまとめて一包化してもらって
精神科と耳鼻科の残りの15日分はシートのまま。にするのですが
何せ精神状態が超悪いのでOD(大量服薬)をやらかしかねないと思い
大変だとは思ったけど、耳鼻科と精神科の残りのクスリもすべてまとめて一包化してもらいました。
時間がかかるということだったので、その間は近くの保健所に行って
保健師さんに愚痴りに行きました。あまり精神の方は聞いてくれなかったけど。
多発性硬化症のことばかり。
30分ほど話して、保健所も閉まる時間になったので、お礼を言って
再度、薬局にクスリを受け取りに行きました。
ちゃんと出来上がってました。

帰りにバスターミナルにあるセブンイレブンに寄って、忘れてしまっていた
傘(これも先日ひと悶着ありました)を受け取って帰りました。


今の時点ではまだ精神状態は良くないです。
デイケアもしばらくお休みする予定です。具体的にいつまでとかは考えていません。
ただ、昨日もらった頓服が10錠しか処方できないクスリらしく、
次の受診までには足りないから、来週の火曜日に病院には行って
主治医にデイケアであった酷い出来事についても話して
これからどう利用したらいいのか相談もしようと思っています。

今日は早めのお昼を食べて、バスと電車に乗ってイトーヨーカ堂に行き
以前から買いに行くつもりだったGパンを買ってきました。
明日は午後に編み物教室、明後日は午前に編み物教室+歯医者の予定です
なるべく嫌な気持ちを追い出したいので。
歯医者は日時を変えるかもしれないですが。昼の時間の予約なのに麻酔するかもしれないのです。

もーう。嫌になる。

2015-10-15 22:33:11 | デイケア
今日はデイケアで振り返りの面接をしました。

振り返りについては問題なかったのですが
現在、やりたいと考えていることについて、
どれも却下されました。
多発性硬化症の転院まで。あんたには関係ないでしょ!!
と思うくらい。
多発性硬化症についてはなった人にしか、どうしたらいいのかわからないよ。
なった人にだって、迷っている部分も大きいんだよ。

作業所(地域活動支援センター)は月曜日、スポーツセンターは
取りあえず時間をみつけて行く。
歯医者もあるけど、これは金曜日に受診することにして
同じショッピングセンターの同じフロアにある(目と鼻の先の距離)
手芸店で金曜日の編み物教室に通いたい。と言ったのですが…。

スポーツセンターは前回の振り返りの面接のときには話には全く上がってなくて
そのときに上がっていたのは作業所のみ。
それも涼しくなったら通う。という前提で。
スポーツセンターに通ったら。とアドバイスをしてくれたのは
多発性硬化症で診てもらっている整形外科医で、
教えてもらった時は、初夏で暑い時期。
それで8月末の受診のときに、涼しくなってきたから通おうと思います。
と整形外科医に伝えました。
それで登録と、医事相談は済ませて、ときどき通っています。
この週末は理学療法士との相談と、実際にどういうプログラムでやっていくかの
運動相談をする予定です。

編み物教室も担当スタッフ(作業療法士)とは別の作業療法士の女性スタッフに
勧められたのです。作業療法士でも教えられる範囲に限りがあるから、と。
それで偶然掛かりつけの歯医者に行った帰りに、手芸店で買い物をしたら、
編み物教室もやっている。と知って、これなら通える。と思ったのです。

明日は早速編み物教室に行ってきます。
ちょうどタイミングよく、割引のDMが来たので安く買えると思います。
セーターを棒編みで編みたいと思っています。
メリヤス編み自体上手く編めないのですが…。

2週間自分のやりたいこと、やらなくてはならないことを
成し遂げたら、自分の自信にもなると思うし
担当スタッフを見返してやりたいです。

報・連・相はデイケアでも大事なこと。と思っていますが
今回は2週間、やり遂げるまで報告等は一切しないつもりです。
もしかしたら今月いっぱいか、来月上旬くらいまで
彼と両親以外には話さないかもしれません。
デイケアのスタッフ(担当以外も)にも話すつもりは特にありません。
しいていうなら、編み物教室に行った感想を
教えてくれた作業療法士のスタッフには伝えるかもしれませんが。

この週末(金土日月)は忙しくなります。
日曜日は休みですが、土曜日と月曜日は重要な予定です。
無理しないで適当にチカラを抜こうと思います。

難しい…

2015-10-13 20:30:59 | デイケア
今日はデイケアに半ば嫌々行きました。
でも父に送ってもらえたので、よかったです。

担当スタッフに何処かで面談のお願いをしました。
何を話したかは後ほど…。

午前はトライタイム。
スウェーデン刺繍の続き。なかなか上手くいかずに
何度もやり直したので、一列しか進みませんでした。
図書館で本を借りて、読んでみたけど、知りたいことは
掲載してなくて、その本は持って行きませんでした。
作るのが大変で、出来上がりが素敵なポケットティッシュケースに
なるのが楽しみで、完成したら自分で使うつもりです。
まだまだ先は長いけど。

お昼を食べてからいつものように、彼とのおしゃべりタイム。
いろんな話しをして楽しい時間を過ごせました。
で、午後のプログラムの10分位前に戻ったら、
担当スタッフが事務室から出てきて(ガラス張りで見えるのです)
午後のプログラム開始まで10分間、面談。
今の状況と、これからやりたいと考えていること。を話したら
それはやめるべき。と言われて、ちょっとガッカリ。
この続きは次回明後日に振り返りの面接も含めてすることになりました。

午後のプログラムは久し振りにストレッチに参加。
いつも迷うんだけど、今日はとにかくストレッチをしたくて。
中心のスタッフは作業療法士でしたが、腰と膝の痛みが少しあるのに
参加してもいいものか、迷って看護師のスタッフに聞いてみたら
「痛くない程度にストレッチしたほうがいい。」と言われたので
安心しました。
実際にやってみたら、気持ち良かったです。
痛いときは、そこだけ止めたり、あぐらではなく膝をのばしたりして
楽しく気持ちよくからだを伸ばすことが出来ました。
これから、火曜日の午後はストレッチに参加しようかな。

帰りは友達ひとりとふたりだけで駅まで歩きました。
わたしの希望で裏道ではなく、表道(国道)を通りました。
裏道は凸凹しているところがいくつかあるのです。

駅前で友達とわかれて、そのあとはひとり。

家に帰ってから、今後のこと。何したいんだろうな~。
どうしたら全てを受け入れられるかな。と考えていました。
結論が出来たので、明後日(木曜日)に面接でそれを言おうと思います。
本当に今はカラダもココロも不安定なので、大変です。
最近家で夢中になってやっていたクロスステッチは
昨日だか、一旦止めよう。と決めてしまったし。
今やりたいこと、やらなければならないこと
色々とあるので優先順位を付けて考えました。

今日は何したっけ?

2015-10-08 22:15:43 | デイケア
今日はデイケア。
昨夜はなかなか寝付けず、中途覚醒もあり、
頓服は最大限飲みました。
朝は遅刻してもいいから、11時までに着くようにしようと思ったほどでした。
が、結局いつも目が覚める6時半すぎにやはり目が覚めてしまいました。
いつも乗るバスには間に合わなかったのですが、
その次(30分後だけど)のバスにギリギリ間に合いました。
いつも利用しているバス停に行ったら間に合わなかったと思います。
今日はその手前の最寄りのバス停を利用したのです。
バス停に着いたら、すぐにバスが来たのでホッとしました。

病院最寄り駅からは徒歩。裏道を通りました。
日影は涼しかったのですが、日差しがはいるところは暑くて
Gジャンは途中で脱ぎました。

ロッカーに荷物を入れて、持参した今日やりたいものを持って
体温を計り、ホールへ。
何人かのメンバーはすでに来ていました。
途中彼と廊下で会い、今日の昼食後のおしゃべりタイムをどうするか相談しました。
わたしは編み物をやりたかったので、それを伝えて、デイケア終了後のデートで。
ということになりました。
それからどこのサイゼリヤに行こうか、わたしも悩んでいたのですが
彼の方から今日は病院最寄り駅のサイゼリヤにしようと提案があったので、ホッとしました。
わたしの掛かりつけ薬局の近くのサイゼリヤまで行くとすると、電車の時間がもったいない、と
わたしも思っていたのです。

午前はだいぶ前に編み物をやり始めた頃に作ったストールを大きくしたくて
追加の毛糸とストールを先日持参していたので、ネット編みをやったのですが
何だか色も太さも変。ということでこれは中止。
一旦持ち帰って、今度違う色の毛糸を買って、再度チャレンジすることにしました。
と、いうことで結局また別のことを。
昨夜寝る前に、だいぶ前にやりかけてすぐにストップしていた、クロスステッチ
パンジーの絵柄なのですが、これを急いで作り上げたかったので
今日のデイケアの時間中にやりたいものの候補として、持って行ったのです。
午前も少し進めました。

お昼休み前半は特に何をするわけでもなく、
彼に、昼食後やっぱりお話しようと、言いに行ったくらいで
あとは、今日は食事美化当番だったので、それをやりました。
昼食後歯を磨いて、メイクも治して(夏が終わったらまた化粧したくなったのです)
それからコーヒーを紙コップに入れて、熱いので水を足して、
彼との待ち合わせの場所へ。
いつも20分程度ですが、この時間が楽しみです。
アクリルたわしが役に立っているとの報告。
鍋つかみに使っているとは聞いてはいるけど、
何度聞いても嬉しいです。
あとは、感想聞きたかったのに、ずっと言ってくれなかった
富山のお土産のとろろ昆布、わたしからどうだった?と聞きました。
うどんに天かすと、とろろ昆布を入れて美味しかった、と言ってくれました。
ご両親と一緒に食べたらしく、好評だったようです。
わたし自身そのとろろ昆布好きだから、彼へのお土産もそれにしたのです。

午後はグループ活動。手芸班で今日は3人だけ。
でもそのおかげで広々と机を使うことが出来ました。
わたしは午前に引き続きクロスステッチ。
図案とすでに済んでいる場所と睨めっこしながら、やっていきました。
コピーが欲しかったのですが、家でもやるなら出来ない。と言われたので
帰りにコピーして帰りました。
進み具合は、どうなんでしょう。
この週末に家でずっとやる予定ではいるのですが…。

デイケア終了後、彼と合流してサイゼリヤへ。
アイスクリームにマロンソースとマロンがかかっているのを美味しく頂いて
あとはアイスコーヒーとカプチーノを飲みました。
カプチーノおかわりしようと、自分でやったら、ミルクがなかったらしく
なかなか補充してくれないので、諦めて、そこで帰ることにしました。

彼とは駅でわかれて、わたしは電車、ちょうどタイミングよく電車が来ました。
乗った車両で欧米系のこども2人が走り回ってうるさかったので
隣の車両に逃げました。そこには来なくてよかったです。

地元の駅に着いて、バスの時間まで暫らくあったので
ソフトバンクショップに行って、聞きたかったことを聞いて(納得)
そのあとはスーパーで休み中に食べたいパンとカップ麺、缶詰を買いました。
スーパーの袋は持ってた袋で大丈夫。と思ったので貰わなかったので、2円引き。
いろいろ買ったときに袋を断ったのは初めてです。
今日はバックをいくつか持っていたので。

スーパーを出てわたしがいつも乗るバスの、バス停に向かって歩いていたら
ちょうどタイミング良く、バスがやってきました。
いつも降りるバス停ではなく、次のバス停(ここで運賃が上がる)で降りて
クロスステッチの図案をカラーで拡大コピーしました。50円。
高いのか安いのかは…。
コピーが終わってあとは一直線で家まで帰りました。

スウェーデン刺繍

2015-09-15 22:39:19 | デイケア
今日はデイケア。
昨夜はあまり眠れなくて、起床が6時。
目が覚めた時点で、もう起きよう。と決めました。
この方が、病院最寄り駅から1時間に1本しかないバスに乗れるからです。

今日は最初は以前作ったニット帽を持参して、それに合う毛糸を選んで
棒編みでマフラー作り。でも、途中で嫌になったので
やりかけのスウェーデン刺繍に変更。
これは難しいけど面白いです。
やっと一列終わったところですが。完成が楽しみ。

お昼休みになって、担当スタッフから、ちょっとお話を。と言われて
デイケアホール内でやろうとしたので、それでは嫌だったから
ホール内でも離れた場所の壁際で話しました。
話したのは昨日の地域活動支援センターに見学に行ったことの報告と
今後どういう感じで利用したいか、の話。
地域活動支援センターとスポーツセンターに通うことが慣れたら
もう何年も通っている土曜日の市の絵画教室はやめて、
土曜日はスポーツセンターにして、金曜日に地域活動支援センターを追加で増やそうと考えている。
と、今思っていることを話しました。
それはわかってもらえました。

昼食後はいつものように彼とおしゃべりタイム。
彼に愛されている。って今日はつくづく感じました。
最近、デイケアを止めるだの、減らすだの言っていたから。
でも火曜日と木曜日は残す。ということにしたので、嬉しかったようです。

午後はWRAP(元気回復行動プラン)のフォローアップ。
色々と参考になりました。講座を受けてから大分たつけど、こうやって
思い出すことができるので、自然に身に付きます。

ええっ!?

2015-09-10 18:46:41 | デイケア
今日はデイケアに少し遅れて、行きました。
朝、どうしても起きられなくて。
睡眠不足とかではなかったのですが。
昨日は一日たっぷり昼寝して、夜も早い時間に夢の中…。

で、あとちょっとで病院。というところで
変なものを発見!!。
どうやらお札らしい。手に取ってみると確かに千円札2枚。
しかも場所が交番のほぼ目の前。

どうせ遅刻は変わらないから、こっちを優先しようと思い切って交番へ。
誰もいなかったけど、非番のお巡りさんが対応してくれました。
中に入って着替えて(って上着だけだけど)いる間に、
デイケアに、「近くまで来てはいるのですが、お金を拾ったので交番に寄って行きます。」
と電話しました。
で、10分くらい時間かかったかな。
あまり色々とは聞かれなかったです。身分証の提示を求められたのと、
落とし主が現れたら、どうするか。ということくらい。
落とした時間も、たった今だったし、場所も交番の前だったから、
本当に楽に済みました。

デイケアでは作りかけのメリヤス編みの編み物を仕上げるやり方を教わりました。
2枚既に出来ていて(形は滅茶苦茶だけど)それを編み合わせるやり方をやって
簡単に出来上がりました。
早速お昼休み時間に彼にプレゼントして(誕生日がシルバーウィーク中なのです)
喜んでくれました。電子レンジで温めた時にお皿を持つのにちょうどいい。と言ってくれました。

メリヤス編み自体はまだまだ未熟なので、練習あるのみですが
今日の午後の手芸班でまず、他のもの(キットでスウェーデン刺繍)をやっていたら
腕が痛くなり、これは難しいし、それなら、メリヤス編みの練習をしよう。
と気持ちを入れ替えて、編み編み。
かなり編み進めました。
編み目も揃っているし、わずかな間に上達するとは…。
もしこの週末に出来上がったら、彼にもう一枚プレゼントするつもりです。

ふぅ~ はぁ~

2015-09-08 18:54:11 | デイケア
久しぶりのデイケア。楽しく行ってきました。

今日はあえてギリギリに行くことにして、目覚ましも7時にセット。
スヌーズ機能を使い、結局起きたのは7時半。これも予定通り。
朝食、服薬、その他いろいろ、準備をして、予定の時間に出発。
このバスに乗って、自宅最寄り駅まで行き、電車で病院最寄り駅、そして
1時間に1本しかないバスに乗って病院に行く。
すべて久しぶりだけど覚えていました。

でも、ひとつ重要なことを忘れてました。
今日は受診もあるのに、外来受付機に診察券を通すのを忘れた。
とあとで気がつきました。
体温測って、ロッカーに荷物を入れてから、
朝のミーティング前に外来受付をしました。

ミーティングのあとにラミネート加工した
今度の病院のフェスティバルのわたしの作品のポスターをもらいました。
何だか照れ臭かったです。

午前のプログラムでは編み物を教わりたかったのだけど、
あいにく休む前に教えてくれたOTのスタッフさんが不在。
わたしの担当スタッフ(OT)が気にしてくれて、声をかけてくれましたが
すでに他のやりかけのキットもの(スウェーデン刺繍)を
始めていたので、断りました。
ようやく準備段階(端っこのかがり縫い)が終わっただけで、
プログラム時間終了。
スウェーデン刺繍はこれまた難しそうです。

そして、診察。
だいぶ気持ちが落ち着いてきた。
特に、フェスティバルのポスターに入選したと、友達から聞いたら嬉しくて。
といったことを話したら、「どの絵?」と先生に聞かれたので答えたら
「先生もこの絵、いいと思ってるよ。」と言ってくれました。
嬉しかったです。

お昼後、久しぶりに彼とおしゃべりしました。
彼の近況を聞いたり、わたしの絵の話をしたり楽しい時間でした。

午後のプログラムではデッサン班に入って、持参したケント紙にボールペンで
一本の線を何作か描きました。
黒一色だけのもあれば、何色か使ったのもあります。
今日はデッサン班はわたしともう1人だけだったので、話しながら描いていました。

そして、後半の途中から担当スタッフと面談。
MSの話をして、MSのリハビリをした方がいいと整形外科の先生に言われたから
障害者スポーツセンターを利用しようと思っている。
休んでいる間に、一度登録に行ってきた。
今後、医師、理学療法士、スポーツ担当と順に相談をしていくことになるらしい。
そして、わたしに合うプログラムを作ってくれる。と話をしました。
今日、デイケアに久しぶりに参加して、火曜日だけでなく、木曜日も続けたい。と
思ったことも伝えました。
それもOKしてくれました。

実は昨日、耳鼻科に行った帰りに、あるデイケアのメンバーとバッタリあって
「長いこと休んでるけど、みんな心配しているよ。
特に〇〇さんは気にしてたよ。」
と言われたのです。
火曜日だとそのメンバーとは登録日が違うけど、木曜日は同じだから
会いたいな。という気分が出て来た。というのもあります。

そんなわけで、明日はゆっくり休んで、台風も来るらしいし、
明後日またデイケアに行って、みんなと再会するのが楽しみです。
彼も、火曜日と木曜日登録だし。

リフレッシュ終了

2015-09-07 22:03:41 | デイケア
いつから休んでいたか、覚えていないのですが
明日は精神科の受診日でもあるので、久しぶりにデイケアに参加します。

休んでいたあいだは、いろんなことを考えたり、中途覚醒が酷かったりでした。
でもサポートしてくれた保健所の保健師さんのおかげで、
だんだん調子が戻っていくのがわかりました。

障害者スポーツセンターに行ってみたり、絵画教室には休まず参加しました。
気分転換になったと思います。

今日は本来なら、明日行く予定だった耳鼻科に行ってきました。
明日の天気が今日よりも悪そうなので…。
ここでも気分を変えて、医者を変えてみました。
クリニックで院長ともう1人医師がいるのですが、その医師が副院長になったらしく
じゃあ、今日はその副院長に診てもらおうと思いました。
悪い印象はなかったので、これからは待ち人数の少ない医師に診てもらおうと思います。
ちなみに、メニエールは治りにくいらしいです。
クスリで症状を抑えるしか…。クスリ代高いのに。

今日はいつものかかりつけ薬局で、重たいもの(液体)のクスリと粉薬だけもらってきました。
明日、精神のクスリと多発性硬化症のクスリと今日の耳鼻科のクスリを
混ぜて一包化してもらう予定です。

今日でリフレッシュ終了。
明日はどうなるかな…。

疲れた二日間

2015-08-27 20:55:34 | デイケア
昨日、今日と本当に疲れました。
わたしが悪いのですが、ちょっとトラブルを起こしまして。
詳しいことは省きます。

昨日と今日のデイケアでのことも書けません。
本当に辛かったので。

ただ、ひとつ言えることは、担当スタッフさんに感謝という気持ちです。
今後のことも今日相談して、自分に弱い部分を少しずつ治していくということにしました。

特に昨日は本当に辛くて、WRAP(元気回復行動プラン)でいうクライシス(危機的状態)
まで精神的な波が来ました。
リストカットしたい、大量服薬したい。という気分、現実から逃げたいという気分にまで
なってしまい、今はそのことは考えるのをよそうと思い、明日のことは明日考えて
寝るということを選択しました。
でも、眠気はまだなかったので、どうしようかな…と思ったら、ひとつ思いつきました。
甥姪のブログ(写真)を見ること。そうしたら段々と眠くなってきて
さっさとベッドイン。念のために癒し系の音楽を聞きながら。
なるべく何も考えないで寝る方法はそれが一番。と思ったからです。

何度か目は覚めましたが、トイレに行っただけで、頓服は服用せずに
しっかりと眠れたので、今日もデイケアに行くことを決めました。

そして今日のデイケアの時間中に担当スタッフさんと話をして
今後のことを相談。SST(生活技能訓練)はやめること。
どうしてなのか、色々と突っ込まれましたが、自分の中でうまく回答が導くことが出来て
その後、SSTのスタッフに自分から声をかけて、別室で
自分の言葉でSSTをやめたい。ということを伝えました。
そうしたらスタッフが涙を流していて、びっくりしました。

担当スタッフさんに報告と、お願いしたいことがあったのでそれを伝えました。
今後、もしわたしの言葉でメンバーの誰かを傷つけてしまったら、
それを、教えて欲しい。そうしてどういう言葉にしたらいいのかと。
グループワークではなく個人でのSSTです。


今日は個人的にびっくりしたことも、嬉しかったこともあったので
頑張ってデイケアに行って良かったと思います。

デイケア

2015-08-20 21:38:00 | デイケア
昨日は家でゆっくりして、今日はデイケア。

午前はペンケースと編み物の棒針入れをフェルトで作りました。
ふたつ同時に、さささっと作ってしまいました。
終了まで時間がちょとあったので、やり残していたキットものの
ラミネートの紙財布をちょこっと。
瞬間接着剤で張り付けて、一旦終了。

午後はおし午前の続き。紙財布に金具をつけて、折る作業。
これも案外簡単に終わりました。
10円玉を入れる小銭入れにする予定です。
そのあとは、スタッフに教えてもらいながら、棒編みのメリヤス編みの練習。
やっとわかってきました。もうちょっと編んだら、今度は
網目を閉じていくのを教えてもらおうと思います。

今日はデイケアで嫌なことがありました。
帰ってから思わず涙してしまいました。
そんなことって初めてです。