あまりためにはならなかったかも

今日は東京都難病支援センター主催の
難病相談会に行ってきました。

市の保健所でパンフレットをみつけて
神経系の病気、パーキンソン病・多発性硬化症等ということだったので
さっそく申し込みました。

それから１ヶ月以上経って、今日の相談会にわざわざ遠出しました。
交通費も結構かかったし、行くだけで疲れました。

医師と話した内容は、日ごろから考えている内容とあまり変わりませんでした。
精神科のデイケアに通うこと、運動を上手く取り入れること。だそうです。

多発性硬化症の専門医に転院するのもありだそうです。
とりあえず、今頼んでいる紹介状が手元に来たら、
適当なときに大学病院の神経内科に行くつもりです。

特定疾患の補助金の申請は、初診のときに相談したらいいそうです。
おそらく、最初の頃にＭＲＩを取るということでした。

本当に転院して何曜日に通院するか、とかまだ決めかねています。

神経内科受診

今日は今年最初の神経内科受診。
昨年の１１月に転院して以来３度目の通院です。

予約時間は１２：００。その時間に合わせて病院に行きました。
余計な待ち時間ができるのが嫌だったので。
そうしたらあまり待たずに済みました。
受付した時に確認した順番から考えると、
待ち時間中に喫茶コーナーで食べている間に呼ばれるかも。
と思い、お昼は後回しにしました。

診察時間はそんなには長くはなかったと思います。
今ある症状と、手の震えについて精神科でクスリを増やして落ち着いた。
と伝えました。
で、今日これだけは言わなくてはと思っていたのが
市内の大学病院への転院。
今日行った病院に再度転院した時に、
「今は脳外科専門になっているから、多発性硬化症の患者はしばらくは
診るけど、いずれは他の病院に移ってもらっている。」と言われていたのです。
最近この症状が…。というのがあって、それが多発性硬化症の症状なのか
それとも違うのか気になるので、自分から転院をしたいと申し出ました。
そうしたらすんなりＯＫでした。
いつ大学病院に行く？と聞かれましたが、そこまでは考えていなかったので
３月１６日水曜日に、その大学病院の皮膚科に行く予定です。
と答えたら、クスリはその日の分まで処方されました。

そして会計待ちの間に先生から言われた紹介状の依頼の書面に必要事項を書きました。
２週間くらいかかるそうです。沢山の患者のがあるからと。
出来上がったら電話で連絡が来て、受け取りに行くことになります。

会計後、薬局へ。一包化をして、日付も入れてもらいました。
そうしないと、わけがわからなくなるので。
クスリを待っている間に、お昼ご飯を食べにもう一度病院に行き
喫茶コーナーでパンをふたつと、オレンジジュースを頼みました。
パンは美味しかったです。オレンジジュースも久し振りに飲んだ気がします。
食べ終わってから、薬局に戻り、クスリの説明を受けて、会計。
６３日分だからか、思いがけず高い値段でした。
お財布に入っているお金では足りないので、「この辺に郵便局はありますか？」
と聞いたら、ないけど、近くにコンビニがある。と教えてもらい
迷わすにコンビニに辿り着き、お金を下ろしました。
手数料はかかったけど仕方がないです。昨日、郵貯の口座にお金を入れて
そのままキャッシュカードをお財布に入れっぱなしにしていたのです。
再度薬局に戻り、精算。７０００円超えたクスリ沢山。

帰ったら疲れて１時間昼寝してしまいました。
昨夜はやはり中途覚醒したし、難しいです。

明日は睡眠のリズムを作るために、デイケアに行くつもりです。
疲れているのはわかっているのですが、そうすると中途半端に寝てしまいます。

熱いものが駄目

最近は熱い暑いものが駄目になってきました。
昨日はバスに乗っていたら、車内が熱くて耐えきれなくなり、途中（ターミナル）で下車。
しばらくバス停のベンチに座って涼んでから、空いてる路線の方に乗りました。

今日はそれを踏まえて、ジャンパーは使わずに暖かいフリースを羽織って外出。
ニット帽とカシミヤのマフラーも使用。それで十分でした。
精神ボランティアのティーサロンに行ったのですが、冷たい飲み物を選びました。
ニット帽とマフラーはバックの中へ、フリースは椅子にかけて。
冷たい飲み物を選んだ理由は、お昼に自宅でカップスープを飲んだら、
熱いとかそういう状態ではなく、あたまがフラフラしてきたので、
最近頻繁に起こっているウートフ徴候だと思ったのです。
水筒も持参しましたが、緑茶を水出しで入れて持って行きました。
これからはしばらく熱くない飲み物がいいです。

お風呂も困っています。
湯船には問題なく入れるのですが、入る前のかけ湯が熱くて。
シャワーも熱いと感じることも。
湯船に浸かっていても長い時間は入れません。のぼせます。
入浴後のドライヤーで髪を乾かすのも一苦労。
髪はショートなので乾かしやすいですが、タオルドライしてから温風で乾かして
最後に熱を取り除くために冷風で仕上げています。

次の神経内科の受診予約はひと月後。
それまでこれが続いているのでしょうか。
頻尿はメニエールのクスリのひとつを断薬してから、治まったけど
排尿障害はまだあります。なかなか出ないのです。
大学病院にいづれは移ってもらうと言われているので、
年明け最初の受診のときに移転を早めにしたい。と伝えようと思っています。
その大学病院の皮膚科に３月の中旬に予約しているので、
その時に転院出来たらいいかな。と。

結局は待つのね

今日は転院後２度目の神経内科受診。
お昼時間帯の予約だったので、お昼ご飯をどうするか迷いましたが
バスを乗り換える前に、ファミレスでランチ。
食べ終わって、再度バスに乗って病院へ。

着いたのが予約より３０分は早かったと思います。
で、呼ばれたのがそれから２時間位経っていたかも。
お昼食べてから行ってよかった。

診察は頻尿と手の震えが気になると伝えました。
で、頻尿に関してはクスリを出そうか？と言われましたが
メニエール病のクスリで利尿作用があるのがあるからと、断りました。
手の震えは、統合失調症で飲んでいるデパケンの副作用らしいです。
今年の３月に血中濃度を精神科で調べた時は異常はなかったのですが…。
震え止めのランドセンは自分でも覚えていないくらいだいぶ前から飲んでいますが
それを増やすと眠くなるという副作用がある。と言われました。
今度精神科受診のときに主治医に相談してみようと思います。

終わって精算後、バスに乗っていつもの薬局へ。
クスリは変わらずでした。
まとめて一包化してもらいました。
といっても６日分ですが（苦笑）
来週耳鼻科と精神科を同じ日に受診するので、
そのときに今日もらったまだシート状のままのクスリを持って行って
薬局で耳鼻科の処方箋と神経内科のクスリを最初に渡して
そのまま移動、精神科を受診して処方箋は薬局に向かう前にＦＡＸする予定です。
そうすると、薬局に着いたら一包化されていることがほとんどなのです。
耳鼻科の向かいにある薬局が掛かりつけ薬局です。

医者通い

一昨日神経内科、昨日精神科、今日は転院最初の神経内科。

今日はもともと大学病院の皮膚科の予約をしていたのですが
最近の精神状態と疲れが溜まりすぎているので、
朝一の時間の診察は無理。と判断して、
昨日、３週間後に予約を変更しました。
昨夜は久しぶりにたっぷりと睡眠をとることが出来て
今日は何をしようかな…と考えたら、
予定としては来月と思っていたけど、今日神経内科を受診しよう。と
思い付き、電話で今日の初診担当ということを確認して
準備して早速出発。

バスを一度乗り換えるだけの、行きやすい病院。
降りてからもすぐに着きました。

１時頃に着いて、２時の診察開始後２番目に呼ばれました。
「お久しぶりです。」から始まって、
その後の多発性硬化症で新しく出た症状などを聞かれて
転院初日にＭＳなのかＮＭＯなのかの検査をして、
ＭＳという結果になった。ということ
今年の６月に診断が確定したけど、特定疾患の補助の認定は
症状が軽すぎるからと、降りなかった。
と話しました。

この病院は脳外科がメインの病院だから、多発性硬化症の患者が来ても
他の（大学）病院に移ってもらっている。と言っていました。
今、市内の大学病院の皮膚科にときどき通っている。と伝えたら
なら、そこにしましょう。ということになりました。
すぐに、ということではないらしいですが。
その大学病院は、多発性硬化症という言葉をはじめて聞いた病院でもあります。
多発性硬化症の強い疑いが出たときに、少し高いお金を払って
頭部ＭＲＩ写真（ＣＤ－Ｒではなくフィルム）のコピーをもらいました。
未だにその大学病院と、市内でもう一つの多発性硬化症を完全否定された大学病院での
造影剤ＭＲＩ写真も、持っていると思います（苦笑）


さて、昨日は書くほどの元気がなかったのですが
昨日は精神科の臨時受診をしてきました。
主治医に先週あったことを話して、カウンセリングをまた受けたいと
希望も伝えました。デイケアもまた参加したいのだけど、担当者に会うのは…。
睡眠も前回処方が変わったけど、上手くとれてない。と言うと、
クスリ何があるかね…。と先生が言ったので、
眠れないときはコントミン飲んでます。と言ったら、それが就寝薬に追加され
頓服としても、処方されました。
そのおかげか１２時間も寝てしまいました。

一日がかり

今日は転院前最後の通院日。
２年半通った国立精神・神経医療研究センター病院から
はじめに通った地元の有名な脳外科病院へ再度戻ることにしました。

理由はいくつかあって、
待ち時間がやたらに長いこと。
コパキソンという新しく承認された自己注射をするのが嫌だということ。
初発からかなり経っているのに、症状が軽いということ。
初診は３年ちょっと前だと思いますが、
初発は山村先生曰く、統合失調症と同じ１３年前。
でも最近思い出したのが、元気だった頃に顔の右半分の感覚鈍麻になり、
整形外科を受診して、診断が付かなかった。ということが１５年位前にあり
それからその症状はたまに出てくるので、
多発性硬化症の初発は１５年前の可能性が高い。と思っています。

２年半通って、特に何も変わらなかったので、これ以上ここに通い続けるのも
精神面でも大変と思ったのです。

この病院はある患者団体の電話サポート（当時は誰でもＯＫだった）に電話したら
何処に住んでるの？ということから始まり、この病院の山村先生に是非診てもらいなさい。
と半ば強制的に、転院させられた経緯があるのです。

で、前回の通院から悩みに悩んで、元の病院に戻ることにしました。
今度は市内ではあるのですが、バスの乗り継ぎが不便かも。
帰りはバスを降りたら、掛かりつけの薬局はその近くだと思います。
今日は山村先生と整形外科の先生にも挨拶しました。
整形外科の先生にはモービックという鎮痛剤のことを心配されましたが
掛かりつけ薬局で受け取ることには変わらないので
大丈夫です。と答えました。

今日はクスリは３０日分出してもらいました。
行くとき電車に乗る前に、掛かりつけ薬局に寄って、まとめて一包化するクスリを渡して
そのときに薬剤師さんから、モービックのジェネリックを用意したのですが
それにしますか？と聞かれて、ＯＫしました。
診察が終わって精算終了後、病院から処方箋のＦＡＸを送って
電車に乗って地元へ。歩いて薬局に行って処方箋とお薬手帳を提出したら
すでに用意されていたみたいで、ほとんど待たずに済みました。

明日もこの薬局には行くと思います。
臨時で精神科の受診の予約をしているので。

明後日の大学病院の皮膚科受診は先延ばしにしようと考えています。
今日は本当に疲れてしまったので。

転院最初の受診日はまだ決めていません。
初診は予約制ではなく、以前診てもらっていた神経内科医が
担当のときに、受診するつもりです。
診察券は本院だけでなく分院（クリニック）のも捨てずに持っていました。
本院は整形外科がないのですが、分院には整形外科があるので
必要な時にかかると思います。
神経内科自体も分院にもあるのですが、わたしが診てもらいたい先生は
今月の中旬で分院での診察をやめられたそうです。
実は本院の院長をやってるらしいです。
前に診てもらっていたときは院長ではなかったのですが…。

そういえば、精神科の主治医も副院長だった…。

昨日は疲れてしまったので

昨日は障害者スポーツセンターで理学相談と運動相談をしてきました。
前々から昨日の予定で理学相談が決まっていて
あとから運動相談の日にちを相談した結果、
同じ日にやりましょう。ということになったのです。

本当に２日前に嫌なことがあったけど、昨日はそれもすっかり忘れて
からだのことを考える時間になりました。

理学療法士の人からはお尻の筋肉が落ちていて
左膝をかばっているから、右膝の方がむしろ悪い状態。と言われました。
それを踏まえて、運動相談。
スポーツトレーナーの人かな、エアロバイクをこうやったらいいとか
家でも出来るトレーニング法も教えてもらいました。
早速家で復習がてらやってみました。

スポーツセンターに行く楽しみもあるのです。
前回シルバーウィークに行ったときに初めて卓球を担当のトレーナーさんと
ラリーをしました。
昨日もそれをやるために、少し早目に着いて、理学相談の前に
軽めにストレッチをして、卓球のわたしの順番のときに、
卓球ルームへ。
ラケットは途中で変えて両面タイプのを選び直しました。
そうしたら、だいぶ上手になりました。
４０回ラリーが出来たのが最高かな。
前回は２０回が最高だったのに。
次行くかは考えていませんが、また土曜日になるかな。
午後からにするとは思いますが。

多発性硬化症って筋力が落ちるというのは知ってたけど
これほどまでに落ちているとは…。
車椅子の生活にはなりたくないから
スポーツセンターも適度に通いたいと思います。
もちろん、家でのトレーニングも忘れずに。
いつかどこかでデイケアを修了して、
スポーツセンターに通うことも考えなくては。

通院拒否

今度の受診予約はあと２０日後位なのですが
今、かかっている病院から元かかっていた病院に戻ろうと計画中です。
どうなるかはわかりませんが。
次の通院までに両親と相談をして、細かいことを決める予定です。

コパキソン、これも両親に相談にのってもらいました。
再発予防治療の自己注射、
今の時点で、本当に必要なのか、それがわからなくて…。
で、父に言われて、ネットで検索。
会社名がわかり、それも最近許可が下りたらしい。ということ。
母は職場（病院です）で添付文書を調べて、印刷して持ってきてくれました。
わたしが読んでも意味はよくわからなかったのですが
主治医の研究のために利用されている可能性が高いということを
両親から教えてもらいました。

と、いうことで今通っている病院（病気の研究機関です）の通院をやめて
最初に多発性硬化症の強い疑い。と言われた病院に戻ることにしました。
最後の受診のときに「いつでも戻っておいで」と言われたのです。
対処療法のクスリをそのまま引き継いでもらえれば、それでいいと思っているだけです。

逃げたい

今、逃げたい気分で一杯です。
多発性硬化症という病気の通院・服薬を止めたいです。
やめたらどうなるのか、わかりません。
今飲んでいるのは、ステロイド、ビタミンＤ、胃薬の３つ、
対処療法だけです。

年内に開始すると主治医から言われている、
再発予防の治療もしたくありません。
精神病で無職でお金はないです。
それなのに高い治療費を払ってまで。

ちなみに初発は１５年前の可能性があります。
初診は３年前。
初診より前に膝が痛かったこともあったし
手の震えもあり、これは精神科のくすりである程度抑えています。

本当に多発性硬化症の治療がこれから本当に必要なのか
わかりません。

このあと、どうすればいいの？

今日はデイケアを休んで、多発性硬化症の小規模セミナーに参加してきました。
話しの内容はある程度はわかったのですが、
一番疑問とすること、重度でないから特定疾患の認定が降りなかったので
では、とうしたらいいの？　コパキソンを使わない方法もあるの？
ということは結局自分の中で理解することが出来ませんでした。

わたしはＭＳ患者の中でも症状が軽い方、精神病を患っているため
再発予防薬はコパキソンのみ、ということは以前主治医から言われていました。

この小規模セミナーの講師はわたしの主治医だったのですが
今後この小規模セミナーに参加することは止めようと思います。
たまにしかない受診のときに、主治医に直接聞いてみようと決めました。

軽度で高額医療費のときの申請をどうしたらいいのかわからないので、
今度保健所の保健師さんか、書類の申請受付窓口の人に聞いたり
受診のときにでも病院の医療相談室で聞いてみようと思います。

コパキソンは予想していた通り、１２月に認可されるらしいです。