また１ミリ減った

今日も神経内科の受診。
もともとの予約です。

ステロイドが１ミリ減って、１０ミリになりました。
まだ足はときどき痛むのですが。
次回は１ヶ月後。
コパキソンも効果はあるらしいし、よかったです。

来週は同じ病院の皮膚科受診予定です。
何故か今日は肌が痒い。
汗かいたかな…。

激痛

先日の作業所の外販のあと、急に寒くなって左膝に激痛が走りました。
取り敢えずの対処法としてカイロをして体全体を温めて
痛みを和らげました。
行きたかった昨日のソフトバレーの応援も諦めて、
今日、神経内科を受診してきました。
主治医の診察日で予約外でも診てくれる曜日なのです。

ステロイドが一時的に増量になって、これで抑えるみたいです。
注射はそのまま毎日するらしいです。
１週間後にまた行くことになりました。
今度は予約してあるので安心して病院に行けます。

しばらく作業所での外販はやめておこうと思います。
明日はまた別の作業所の見学に行くのですが。
お昼はここで食べようと思っていたところがあったのですが
帰りに今すでに通っている作業所に寄らなくてはいけなくなり
お昼ご飯をあらかじめ電話でお願いして、
遅くなるかもしれないけど、ご飯を食べて、用事を済ませて
１時間滞在していれば交通費は支給されるので
そうすることにしようと思いました。

あれ？ 痒くない

毎日やっている皮下注射のコパキソン。
いつも痒みと付き合っていて、過去に皮膚科で処方してもらっていた
痒み止めの軟膏を塗っていました。
明日は偶然その皮膚科を受診する予定だから、
処方してもらおう。と考えていました。

でも、今朝何を思ったのかガイドブックを読んで、
針を短くする。という方法があるということがわかりました。
そして今までの６ミリから４ミリでやってみました。
で、痛み・出血はほとんどなく痒みは全くないのです。

主治医に相談はしなかったけど、やってみたらそうだったので
今度報告しなくては。
針を短くしたけど、その影響はいまのところありません。
明日からも４ミリでやります。

ちなみに皮膚科も神経内科も同じ大学病院です。
担当の主治医の診察曜日が違うので、
今週は２度も行くことになりますが。
皮膚科は半年毎、神経内科は今は新薬ということもあって隔週だけど
１２月からはもう少し間があくと思います。
そうじゃないと困る。いろいろとリハビリやってるので。
精神も多発性硬化症も。

今痒いのは昨日までの１週間のうちに皮下注射やったところなので
しばらく、痒み止めは使います。

疲れた

多発性硬化症のリハビリを始めたからか、
毎日とっても疲れています。
筋力のなさを実感しています。
神経内科受診＋リハビリという組み合わせが良くないと思い
リハビリは今日電話して、この日だったら大丈夫そう
というときに変更してもらいました。
問題はお昼ですが、それは後で考えるとして…。

今日は精神ボランティアでティーサロンに行ってきたのですが
疲れがすぐに襲ってきて、すぐに帰ってしまいました。

この後は祝日続きなので、からだを休ませようと思います。

わくわく

コパキソン開始まであと２週間。
何だか最近わくわくしてきました。
こないだまで嫌で仕方がなかったのに…。
リストカットをどうにか止めたのに、また自分で自分を痛めつける
ということが、どうしても受け入れられなかったのです。

コパキソンの自己皮下注射を毎日するということで
２２日月曜から、２６日金曜まで５日まで病院に行って
看護師さんに自己注射の仕方を教えてもらう予定です。
金曜日には主治医の診察が受けられればいいのですが…。

泌尿器科でのＣＴも中途半端な時間だったので、
日時を変更してもらって、それから他にも検査をすることになっています。
２３日火曜に受けます。先に泌尿器科に行って
その後、神経内科で自己注射の練習です。

まだ自己注射の練習の流れはわかりませんが、
金曜日の一日だけだと不安なので、自ら５日間連続して通院するから
教えてもらいたい。と主治医に希望を言ったらＯＫしてくれました。

最近はずっと続いていた左膝の痛みが、作業所のヨガに参加したからか
いつの間にか消えてしまいました。杖を使わずに急な上り坂も普通に登り切りました。
明日は杖なしで精神科最寄り駅から病院まで歩いてみようと思っています。
デイケアの午後のプログラムでヨガもあるので楽しみです。

色々とありました

火曜日、デイケアから帰宅すると、多発性硬化症の難病の補助金の受給者証が届いていました。
水曜日、もともと皮膚科の予約をしていたので通院、ついでに神経内科にどうしたらいいのか聞いて
それから、書いてもらうべき書類を病院と薬局に提出。
木曜日、デイケアをお休みして予約外で神経内科受診。今後の相談。
待ち時間の間に翌日に予約していた市のがん検診の延期の相談の電話。
金曜日、起きたら脚がフラフラ。午前中は特に何も出来ず。少しずつ歩けるようになって
散歩して足の状態をチェック。絵を描きたいな。とふと思ってしまった。
洗濯は午後無事のんびりとやり終えました。
土曜日、絵画教室に行って、パステル画を描きました。月の絵をふたつ。
いい気分転換になりました。その後バスで移動して先週から始めた精神ボランティアに参加。
まだ実習生ということでやるそうです。来週書類を書いてそれから会費を出すことに。

電話もあちこちにかけて相談や質問をしたりとかしていた日々でした。
今日も絵を描こうとしたときにガラケーが鳴って、出たらリハビリをしたいと思った病院からで
受け入れることは出来ない。ということでした。
そのあと神経内科の方に電話して（今日やっていることは知っていた）、紹介状はキャンセルしたい
と、伝えて、昨日出来たと連絡をもらった書類だけ送って欲しいと伝えました。
そして、薬局にも書類を送って欲しいと電話。
電話代結構かかってしまった…。

今日は痛くない

今日は朝から左膝が痛くないのです。
湿布ではなく経皮消炎鎮痛クリームを塗って
冷やさないようにサポーターをしてはいましたが
昨日とは天気が変わって、寒いし雨も降っています。
そんなときって、痛くなるのに…。不思議です。
昨日までとの違いって何なんだろう。

昨日はデイケアの行き帰りに病院最寄り駅から病院までバスを利用して
混んでいたけど、席を譲ってもらいました。
あとはデイケアの朝のラジオ体操、これは第１だけやりました。
第２はあえてやらなかったのです。
これがよかったのかも。
昨日はストレッチのプログラムには参加しませんでした。
というよりも、椅子に座ってだったので、描きかけの絵を完成させたくて。

洗濯ものも今日は多かったし、大変だったのだけど
これは干す場所もないからそのうちに。というのをひとつ洗い残しただけで
洗い終わったものを自分で上の階に運びました。
２度に分けてです。２回目の洗濯分は父に頼ることもせずに運んでしまいました。

土日に色々と考えて、これからどうしたいのか。
という方向性を見つけ出した気もしています。
今週、来週とデイケアの参加を火曜日のみにして、木曜日は休むことに
一旦はしたのですが、手芸をしないで他のことをやってみたらどうかな。
と思い、昨日担当スタッフさんに話したら、それがいいかもね。
と言われました。で、早速、折り紙をしてみたら、楽しかったです。

基本午前のトライタイムは折り紙をしばらくすることにして
火曜日の午後はストレッチか、デッサン班、
木曜日の午後はアイロンビーズ班に移籍することにしました。

今日は市の保健所主催の講座を聞きに行ってきたのですが
それはあまり参考にはなりませんでした。
わたしにとってまだ先のこと。という内容でした。

会場のある建物の中に図書館があるので、
そこで折り紙の本を借りてきましたが。
ちょっとやってみたいな。というのがあったので。
それから、１００均で折り紙とケースを買いました。

デイケアをお休みして

今日は神経内科の受診。
先週の金曜日に予約外で診察を受けた、その後の状態の確認でした。

行くときは父に病院まで新車で送ってもらいました。
父がその方面の山に雪を撮りに行こうかな。と言っていたので
「行くなら、送って。」とお願いしたのです。
新車も早く乗ってみたかったし、ちょうどいいタイミングでした。

医師は初診のときの先生。これからこの医師が担当になるのだと思います。
で、先週の金曜日以降どうだったか聞かれて、
土曜日は精神的に波があったけど、その後はだいぶ元気になりました。
と答えました。
あとは他にどこか症状があって辛いところはあるか聞かれたので
左膝が痛くて困ってる。でもこれかかなり前からなので…。
多発性硬化症になってから始まったことだとは思うけど。と付け加えました。

プレドニンは１ミリ減りました。ということはプレドニン５ミリを１錠と
プレドニゾロン１ミリを４錠ということになります。
少しずつ減らしていくのだと思います。
ステロイドパルスをやった身体の影響を考えての処方です。
飲み間違いに気を付けなくては。と思ったけど、考えてみれば
シートのままなので、それを毎朝取って行けばいい。と気がつきました。
問題は４錠・４錠・２錠になるからどうするか。
あえて２錠になった分は残して、次に２錠になった分が出来たら
そのときに飲んだらいいかな。

今日も他のクスリの処方はなかったけど、次回からはクスリが出ると思います。
３月１６日（水）の昼の分まで前の病院で出してもらっているのです。
次の受診は３月１１日（金）。そのときに元々飲んでいるプレドニゾロン３錠と
上手く合わせて処方してくれると思います。

今月末のＭＲＩは中止になりました。良かったです。
これでゆっくり休めて、火曜日にデイケアに行けます。
実はそのために精神科の受診間隔をずらしたのです。
結局今週の火曜日に予約を変更して受診しましたが。
次の受診はいつものパターンで２週間後にしてもらっています。

今日、病院でデイケアの友達とバッタリ会いました。
彼女もわりと最近通い始めたばかりらしいです。
お互い今日はデイケアの登録日なのですが、デイケアを休んで
神経内科の受診でした。

帰りは市街地までバスで出て、お昼をサイゼリヤで食べました。
今日はランチメニューではなく、単品３つとドリンクバーを頼みました。
美味しかったけど、高かったかな。でもランチメニュー食べ飽きたし。

食べた後、バスターミナルに向かおうとしたところで、大事なことに気がつきました。
ＰＡＳＭＯのチャージをするという。
土日の交通費を考えて３０００円チャージしました。
実際はそこまではかからないとは思いますが。

ココロが疲れる

このところ、多発性硬化症のことばかり考えていて、
ココロが疲れている状態です。
何かをしたいとか、そうは思わないのです。

昨夜はネットをする気力もなく、やらずに寝てしまいました。
寝つきは悪かったけど…。頓服も珍しく飲みました。

最近色々な症状が、治まってきているのです。
それでカラダもココロもラクにはなったのですが、
今の状態のときって、再発予防をしたほうがいいのかな。
なんてばかり考えてしまうのです。
本当はしたくはないのですが…。

治まった症状は
排尿障害・ウートフ徴候・５年以上続いていた原因不明の耳の神経痛
の３つです。
そしてこの冬に表れていない関節痛もあります。
両手の痛み・右膝の痛みなど。
左膝も多少の痛みはありますが、昨冬ほどの痛みではなく
経皮消炎鎮痛剤を塗って１００均で買ったサポーターをしているだけです。
昨冬は両膝にカイロを貼ってました。
手の震えは精神科でランドセンを処方してもらっているので
クスリで対処療法をしています。
関節痛も神経内科でプレドニゾロンで抑えていますが
クスリの量からすると３ミリなので、少ないと思います。

先月、市の図書館から都の図書館の本、
多発性硬化症のことについて書かれた本を借りて、
病気についてしっかりと勉強しました。
医師が詳しく書いた本で、とても参考になりました。

それで再発予防も必要なんだということを思ったのです。
動けなくなる→廃用症候群になる。ということも知りました。
膝痛はありますが、今は杖を使ってでも歩くようにしています。
昔、精神科の最初の主治医に「廃用身」という本を勧められて読んだのですが
そのときは、何故この恐ろしい本を勧めたのか不思議でした。
要は寝てばかりではいけないのだと、いうことを伝えたかったのだと
ふと思い、昨日図書館でその本を借りてきました。
これからゆっくりと読み進めたいと思います。

今度の医師はなかなか良さそう

今日はデイケアを休んで、市内の大学病院へ。
多発性硬化症の受診先を変えたのです。
初診の受付が８時半から何時までだったかな。
で、いつも皮膚科を受診する時と同じ時間を選んでバスと電車で行きました。
９時前には着いて初診受付を済ませ、待合室（廊下ですが）で座ってたら、
左ひざ痛を感じて来たので、経皮消炎鎮痛剤を塗って手を拭こうと思ったら
呼ばれました。まさかそんなタイミングでなくても…。

いい感じの医師でした。
今日は紹介状を見ながらの話しだったので、
特にこれと言った症状に関する質問とかはなかったです。
去年の秋まで通っていた病院の診療情報提供書、頼めるか聞かれましたが
無理だと思う。と答えました。
あまりその病院とはもう関わりたくないので…。

クスリが３月１６日の昼まであると言ったら、今日は処方はなし。
次はそのクスリがまだ残っている時期の受診。
今度からは金曜日の診察です。
今日は初診の担当だったのです。で、金曜日に普段は通院したい。と思ったので
あえてその日の外来担当の医師が初診担当の木曜日に最初は行こうと決めました。
だからデイケアをお休みしたのです。
採血、と会計が終わったら、時間もまだ早く、
午後ショートのデイケア参加でも良かったかも。と思ってしまいました。
次はＭＲＩを今月の終わりに撮って、受診は３月の１１日だったかな。
どちらも９時の予約にしました。
皮膚科受診もいつも９時の予約にしているので、同じ時間です。

帰りは病院から市街地までバスで帰って、早めのお昼と買い物。
で、家の近くまで行くバスで帰りました。
バス＋バスの方が障碍者手帳で半額になり、安く済むのです。
行くときは時間の都合でバス＋電車＋バスになるのですが。

そういえば、今日の採血してくれた看護師さん、下手だったな…。
左腕、に赤い痣が…。右は綺麗になってるけど。
一言、手を握って下さいがなかったのです。
で、右に変えたときに自分から勝手に、手をグーにしてました。