12月3日(月) 入院日
＜処置＞ 身体計測、採血
＜検査＞ 胸部Ｘ線、心電図、心エコー 他
＜家族への説明＞ 病状説明、検査説明
左腕は点滴、右手の指には酸素飽和度を測るモニター（パルスオキシメーター）が着いています。
パルスオキシメーター
10時、予定通り入院。莉々ちゃんはすぐに検査へ。
私達は、先生達から明日の検査についての説明（伴うリスクについてなどの説明）を受けました。
・全身麻酔をし、呼吸を止めて検査をする。
・カテーテルが血管を突き破る恐れがある。
・不整脈を起こす危険性がある。
・検査後は傷口からの出血を防ぐため、動かないようにヒモや板などでベッドに固定する。
・造影剤を使用して血管の様子を見る etc・・
驚いたのは、全身麻酔をして「呼吸を止めて」検査をすると聞いたこと。
「呼吸を止める」なんて、そんなことをするんだ。。なんだか怖い・・。
あとはとにかく、血管を突き破って出血するなんてことのないように！！と祈る私。。
12月4日(火) 手術日
＜治療・薬剤＞ 前投薬、輸液
＜検査＞ 心臓カテーテル検査、ＣＴスキャン
＜安静度＞ 検査後床上安静６時間
＜食事＞ 検査前絶飲食
＜家族への説明＞ 簡単な検査結果説明
12時、面会に行った時の莉々ちゃん。新たに足にも点滴が。
絶食のため、朝６時が最後のミルクだったにもかかわらず、10時に白湯をもらったそうで、結構ご機嫌でした
「抱っこしてもいいですよ～」と言われたので、早速パパが抱っこ。結構首がしっかりしてきました。
前の検査が押して、13時半の開始予定が１時間程ずれる。
14時20分 カテーテル検査へ出発。パパとママはエレベーターまでお見送り。
17時30分 検査終了。検査結果の説明を受ける。
●上大静脈を心臓を経由しないで直接肺動脈につなぐ手術を「グレン手術」、同じく下大静脈を直接肺動脈につなぐ手術を「フォンタン型手術」と言うが、莉々ちゃんにはこの≪下大静脈≫がほとんど痕跡程度にしかないことが判明（下大静脈欠損）。
その代りに≪奇静脈≫という血管が主に通っているが、この血管は心臓に還っているのではなく、上大静脈につながっていることがわかった（奇静脈接合）。
また、奇静脈は途中で枝分かれしており、その細い血管が心臓に繋がっていたり、肝臓から出ている静脈（肝静脈）も心臓に繋がっているので、その血管達をどうするかも要検討（今は細い血管でも将来的に太く成長する血管なので、残しておくことはしないらしい）。
ちなみに、この下大静脈欠損という症状は特に多脾症候群に多くみられる症状らしく、莉々ちゃんのこの場合のように、無脾症候群と多脾症候群の両方に位置する中間型のケースは「心房内臓錯位症候群」と称されるそうで、非常に稀な例とのこと。
●肺静脈の還り方も特殊。肺で酸素をもらった赤い血液は、通常(単)心房へ戻り、(単)心室へ流れ、心室のポンプの力で全身に送り出されるが、莉々ちゃんの肺静脈は上大静脈に繋がっていて、そこから(単)心房→(単)心室→全身へという流れになっていた（総肺静脈環流異常症）。
●肺動脈の血圧も平均より若干高め。血管が傷みやすい。
とにかく、この検査により思っていたよりも非常に複雑な心臓なのだということがわかった。
奇静脈が上大静脈に繋がっていることにより、一気にフォンタンのような手術になるかもしれない。ということは、通常はグレン手術をやって血液の流れが大丈夫かをよく見た上で、大丈夫ならフォンタンに・・というように、状態を見ながら１つ１つ次に進んでいくことができるが、一気に上大・下大（奇静脈）の両方をやらなければならないのは、それだけやはり血管の状態やタイミング的に難しい手術になるらしい。
また、枝分かれして心臓に繋がっている血管や肝静脈をどうするか（塞ぐ？）という問題もある。今は本当に絶妙のバランスで良い状態を保っているので、このまま様子をみるのか、早い段階で手術に踏み切るのかなど、先生方で手術のタイミングと手術方法を検討するとのこと。
検査後の莉々ちゃん。小さい子は検査後、麻酔から覚めずに朝まで・・ってことも多いそうだが、莉々ちゃんはもう目覚めていました。
とは言ってもまだウトウト状態なので、泣き声も弱々しく。。
針を刺した右脚が板で固定され、さらにベッドにヒモで縛られています。同様に、腕もヒモで固定。
あまりのかわいそうな姿に、見てて涙が出てきてしまいました
18時15分 「ふぇぇぇ～（喉が渇いたよ～）」と泣くので、白湯30ccをもらいました。これで吐かなければ30分後にミルクがもらえます。
しかしこの白湯で一気に火が付き、「腹へったー！！」と号泣！！・・するも、すぐに寝てしまいました。
19時30分 ミルクもらえました。150ccを完飲！
本当に、本当に、よくがんばりました！！
12月5日(水) 退院日
＜食事＞ ミルク
＜清潔＞ 傷口の消毒
＜家族への説明＞ 退院後の指導
10時半にお迎えに行ったら、ミルクをもらったばかりだったようでご機嫌
特に異常や発熱もなく、無事退院決定！ママは自宅での消毒の仕方などを習う。
その後いつものお洋服に着替えたら、看護師さんが「かわいいからみんなに見せに行こう！」と、ナースステーションでお披露目会開催
莉々ちゃんは、看護師さん達みなさんにとてもかわいがられていたそうです
次回外来は来年１月初旬。
今回の詳しい検査結果と、手術方法の説明を聞きに行ってきます。
＜処置＞ 身体計測、採血
＜検査＞ 胸部Ｘ線、心電図、心エコー 他
＜家族への説明＞ 病状説明、検査説明
左腕は点滴、右手の指には酸素飽和度を測るモニター（パルスオキシメーター）が着いています。パルスオキシメーター10時、予定通り入院。莉々ちゃんはすぐに検査へ。
私達は、先生達から明日の検査についての説明（伴うリスクについてなどの説明）を受けました。
・全身麻酔をし、呼吸を止めて検査をする。
・カテーテルが血管を突き破る恐れがある。
・不整脈を起こす危険性がある。
・検査後は傷口からの出血を防ぐため、動かないようにヒモや板などでベッドに固定する。
・造影剤を使用して血管の様子を見る etc・・
驚いたのは、全身麻酔をして「呼吸を止めて」検査をすると聞いたこと。
「呼吸を止める」なんて、そんなことをするんだ。。なんだか怖い・・。
あとはとにかく、血管を突き破って出血するなんてことのないように！！と祈る私。。
12月4日(火) 手術日
＜治療・薬剤＞ 前投薬、輸液
＜検査＞ 心臓カテーテル検査、ＣＴスキャン
＜安静度＞ 検査後床上安静６時間
＜食事＞ 検査前絶飲食
＜家族への説明＞ 簡単な検査結果説明
12時、面会に行った時の莉々ちゃん。新たに足にも点滴が。絶食のため、朝６時が最後のミルクだったにもかかわらず、10時に白湯をもらったそうで、結構ご機嫌でした「抱っこしてもいいですよ～」と言われたので、早速パパが抱っこ。結構首がしっかりしてきました。前の検査が押して、13時半の開始予定が１時間程ずれる。
14時20分 カテーテル検査へ出発。パパとママはエレベーターまでお見送り。
17時30分 検査終了。検査結果の説明を受ける。
●上大静脈を心臓を経由しないで直接肺動脈につなぐ手術を「グレン手術」、同じく下大静脈を直接肺動脈につなぐ手術を「フォンタン型手術」と言うが、莉々ちゃんにはこの≪下大静脈≫がほとんど痕跡程度にしかないことが判明（下大静脈欠損）。
その代りに≪奇静脈≫という血管が主に通っているが、この血管は心臓に還っているのではなく、上大静脈につながっていることがわかった（奇静脈接合）。
また、奇静脈は途中で枝分かれしており、その細い血管が心臓に繋がっていたり、肝臓から出ている静脈（肝静脈）も心臓に繋がっているので、その血管達をどうするかも要検討（今は細い血管でも将来的に太く成長する血管なので、残しておくことはしないらしい）。
ちなみに、この下大静脈欠損という症状は特に多脾症候群に多くみられる症状らしく、莉々ちゃんのこの場合のように、無脾症候群と多脾症候群の両方に位置する中間型のケースは「心房内臓錯位症候群」と称されるそうで、非常に稀な例とのこと。
●肺静脈の還り方も特殊。肺で酸素をもらった赤い血液は、通常(単)心房へ戻り、(単)心室へ流れ、心室のポンプの力で全身に送り出されるが、莉々ちゃんの肺静脈は上大静脈に繋がっていて、そこから(単)心房→(単)心室→全身へという流れになっていた（総肺静脈環流異常症）。
●肺動脈の血圧も平均より若干高め。血管が傷みやすい。
とにかく、この検査により思っていたよりも非常に複雑な心臓なのだということがわかった。
奇静脈が上大静脈に繋がっていることにより、一気にフォンタンのような手術になるかもしれない。ということは、通常はグレン手術をやって血液の流れが大丈夫かをよく見た上で、大丈夫ならフォンタンに・・というように、状態を見ながら１つ１つ次に進んでいくことができるが、一気に上大・下大（奇静脈）の両方をやらなければならないのは、それだけやはり血管の状態やタイミング的に難しい手術になるらしい。
また、枝分かれして心臓に繋がっている血管や肝静脈をどうするか（塞ぐ？）という問題もある。今は本当に絶妙のバランスで良い状態を保っているので、このまま様子をみるのか、早い段階で手術に踏み切るのかなど、先生方で手術のタイミングと手術方法を検討するとのこと。
検査後の莉々ちゃん。小さい子は検査後、麻酔から覚めずに朝まで・・ってことも多いそうだが、莉々ちゃんはもう目覚めていました。とは言ってもまだウトウト状態なので、泣き声も弱々しく。。
針を刺した右脚が板で固定され、さらにベッドにヒモで縛られています。同様に、腕もヒモで固定。あまりのかわいそうな姿に、見てて涙が出てきてしまいました
18時15分 「ふぇぇぇ～（喉が渇いたよ～）」と泣くので、白湯30ccをもらいました。これで吐かなければ30分後にミルクがもらえます。しかしこの白湯で一気に火が付き、「腹へったー！！」と号泣！！・・するも、すぐに寝てしまいました。
19時30分 ミルクもらえました。150ccを完飲！本当に、本当に、よくがんばりました！！
12月5日(水) 退院日
＜食事＞ ミルク
＜清潔＞ 傷口の消毒
＜家族への説明＞ 退院後の指導
10時半にお迎えに行ったら、ミルクをもらったばかりだったようでご機嫌
特に異常や発熱もなく、無事退院決定！ママは自宅での消毒の仕方などを習う。
その後いつものお洋服に着替えたら、看護師さんが「かわいいからみんなに見せに行こう！」と、ナースステーションでお披露目会開催
莉々ちゃんは、看護師さん達みなさんにとてもかわいがられていたそうです
次回外来は来年１月初旬。
今回の詳しい検査結果と、手術方法の説明を聞きに行ってきます。
