12/20(土)11日目

12:00　面会
暴れまくり。
熱が38℃あるとのことで、とてもつらそう。目もすわっている。

暴れながら、昼食開始。
動きまくりなので、もう食べさせるのに一苦労。
でも、スプーンを持っていくとパカーっと口を開け、ほとんど完食。
水分、ストローで一気に吸うと大きくむせる。


13:30　ゆっくりの食事の後はだいたいおやすみタイム。
この日もすぐに眠った。

起きて暴れると唇も紫色になったりしてつらそうだけど、眠ると唇の色もピンクで顔色も良い。


16:00　夕食。
あっという間に完食！というか、足りなそう。

ヒィーヒィー呼吸が苦しいのか、やはり起きていると暴れ出す。
上向きの姿勢より横向きが楽らしく、しばらくしたら落ち着いて眠った。

朝あったお熱は36度台に下がったけど、まだ冷房はガンガン。
うぅ、それにしても寒い・・。

12/19(金)10日目

12:30　面会
莉々ちゃんは昼食中でした。
途中からママに交代。
うなりながらも全部完食！

熱はまだ少しあるとのこと。
昨日の検査の結果、炎症の数値が上がってきている為、抗生剤の種類を変更してしばらく様子をみることになった。

本日15:30からシンチの検査。
検査前に浣腸をしたら、大量に出てスッキリ！
水分制限（１日400ccまで）があるので、なかなか便が出にくいのだそう。


14:00　唸っていたが、やっとぐっすりと眠る。

看護師長さんより、今一般病棟で嘔吐下痢が流行っているのですぐには無理だけど、来週の半ば頃には一般病棟に行けそうだと言われる。
順調に快復してるんだね！よかった。


15:30　検査へ。
私も一時部屋に戻る。


17:00　面会
検査後すぐに目が覚めたらしく、すでにご飯を食べていた。
スープ以外完食。

　
だいぶ目は開いてきたけど、まだママとは目が合いません。どこ見てるのかな？ママがいるってわかってる？

よほど疲れるのか、またすぐに眠る。


18:00　目覚めて大暴れ。
暴れてるときに、ヒィーヒィーと変な呼吸音がする。
看護師さんが聴診器で確認すると、肺の音はキレイだけど、喉あたりがおかしいと。

その後ひとしきり暴れ、眠った。


苦しくて暴れている時にカメラを向けるのはどうなの？ってことで、記録としてこの１枚だけ・・。
手をブンブン振り回し、身体をよじって大暴れします。

12/18(木)９日目

12:30　面会
ドレーンが全部外された。
点滴も１本のみ。
随分ベッド周りがスッキリしてきた＝快復に向かってるってことだよね。
よかったね、莉々ちゃん。


ドレーン、全て外されました！


最近のママの日課は、莉々ちゃんにごはんをあげること。
この日もさっそく昼食を食べさせた。
けど、身体がしんどいらしく、泣きながら、そして時々ウトウトと眠りながら食べる。
ご機嫌は悪かったけど、なんだかんだ８割程は食べられた。


14:20　突然様子が急変し、熱を測ると39℃！！
心臓病の子に発熱は大敵。
唇は真紫になり、ガタガタと震え出す。
血圧は130以上、脈拍も140以上になり、アラームが鳴りっぱなしに。

手術後の発熱ということで、感染が心配されるため血液検査と尿検査を実施。

夜まで心配な状態は続く。

12/17(水)８日目

12:00　面会
看護師さんが「ママ来たよ～」と言うと、それまでおとなしくしていた莉々ちゃんが、ママの方を見るなり「ふぇ～ん」。
寂しかったのかな？
ママが来たってわかったのかな？
なんだか私まで泣けてくる。


つらそう。今日はピンクのお洋服～。


ところで、手術日から今日までは病院内の仮泊室に泊まっていましたが、仮泊は最長７日間しか泊まれないため、昨日が最終日でした。
今日の夜からは近くのホテルを予約していたのですが、看護師さんが「急遽コアラの家に空室が出たので、今日から泊まれますけどどうしますか？」と。
コアラの家とは、遠方から来ている患者家族の為の、病院敷地内にある宿泊施設（アパート）のこと。
こちらは一泊一人1,050円で、最長１ヶ月の利用が可能。
でもこちらは常に予約待ちでいっぱいな状態なので、ほぼ泊まれないと看護師さんに言われていた。

やったー！！
ホテルのキャンセル料は掛かってしまうけど、「もちろん泊まります！」と返事。
ホテルなら一泊6,000円＋タクシー代まで掛かってしまうけど、コアラだったら足代掛からないし、格安価格で１ヶ月も泊まれる。
これはかなり大きい。よかった～！


莉々ちゃん、今日から離乳中期の食事にしてもらったので、昼食も夕食も結構な量を食べられた。
食べられない子は本当に何も食べないので、莉々ちゃんはえらいね～って看護師さん達に褒められました。
でも、ずっとうーうー唸りながら、切なそうな顔をしている。
涙は出てないけど、泣いているんだと思う。
フォンタン後って本当にツライみたいなので、本人も、見ている私も本当にしんどい。


ベッド周り。ドレーンは残り１本。


17:30　夕食後、疲れたのかふーっと静かに眠りました。
食べるのにも体力使うもんね。

12/16(火)７日目

12:00　面会
術後、初めての食事！
「えっ、もう食べていいんですか！？」とびっくり。
ゆ～っくり時間を掛けて、小さなゼリー１個、小さなお豆腐２カケ、おかゆ２口、を食べる。
初めてでこれだけ食べられれば優秀ですよ～と、看護師さん。
さすが食いしん坊ちゃん。


お食事中。口の動きが少しおかしくて、スプーンがなかなか口に入らなかった。


昨日はガタガタと震えていたけど、今日は小刻みにプルプル・・といった感じの震え。
まぁ、昨日よりはマシかなという印象。

足のルートが取れ、両足ともフリーに。
これで随分ストレスも無くなるんじゃないかな。

まだ目の焦点が合ってない為いつもの莉々ちゃんの目ではないが、看護師さんのすることを目で追ったり、よく見ている。
でも呼びかけたりしても反応はなし。
どこを見てるのかわからない目をしてるし、ママが近くにいるってわかってなさそう。


14:00　熱37.8℃。氷まくらと直風冷房でガンガンに身体を冷やす。
側にいるママ、激寒！！
１時間程は側にいたが、あまりの寒さに耐え切れず「また後で来ます～」と退散。
看護師さん「厚着してきて下さいね～！」


少しお熱あり。でも比較的落ち着いていた。


17:00　起きている。
ママ休憩中もずっと起きていたそう。
15時におやつのビスケットが来たけど、喉越しが悪いからか食べられなかったとのこと。
お茶だけスプーンで少しだけ飲む。

で、莉々ちゃんのお食事について。
入院した日は普通に離乳完了食を食べていたので、実は今日も離乳完了食の献立で、ミートボールやらなにやら、ガッツリした食事が出てきてしまった。
術後間もないし、さすがにこのメニューでは食べられるものも限られてくるので、明日からは離乳中期に戻し、歯茎でつぶせる程度のやわらかいおかゆやお野菜の食事にしてもらうようリクエストしてみた。
明日はもっといっぱい食べてくれるといいな。


19:50消灯間際。青いのしかなかったけど・・と、お洋服を着せていただいた。

12/15(月)６日目

12:30　面会
昨日パパが東京に帰ってしまったので、今日からは一人で面会に。

眠るお薬はストップし、現在は不整脈のお薬のみ。
少ししたら人工呼吸器を外す処置をするとのこと。


12:50　なんと、５日ぶりに目を覚ましてくれました！
「莉々ちゃん！よく頑張ったね、えらかったね～。」母、思わず涙涙涙・・。

その直後、人工呼吸器を外すとのことで、一度退出。

　
13:50　入室
人工呼吸器、外れる。




鼻のチューブを外した時に少し鼻血が出たらしく、赤くなっていた。

しばらくして、こちらが見てて怖くなるくらいにガタガタと身体が震えだす。
鎮静剤が切れる時にこういう症状が出るそうなのだが、もしかして熱がある為に寒くて震えているのかも・・と看護師さん。
氷まくらで冷やしながら様子を見る。
とても心配。

長い間、喉に人工呼吸器の管が入っていた為、喉の壁面がむくんだりして器官がせまくなり苦しいので、器官を広げて呼吸を楽にしてあげるよう薬を投与、また吸入などの処置をする。
声が出ないのに、声にならない声で泣いている感じ。
とても苦しそうで、辛そう。。


目が開いています。どれだけこの日を待ち望んだことか・・。（莉々、吸入中）


16:00　体温36.5℃。落ち着いている。


目が開いてくれたのはうれしいけど、起きている間はとても苦しそうなので、やっぱり眠ってくれると安心する。


17:30　酸素の量を2ℓ～１ℓに減らす。


今日は朝から薬を止めたり、呼吸器を外したり・・変化のあった１日だった。
とにかく、無事に目を覚ましてくれたことがうれしい。
突然ガタガタと身体が震え出したのには驚いた。とても心配だし、見てて可哀想だった。
このまま順調に快復に向かってくれますように・・。