家族の病状がちょっと峠を越して緊張がとけてきたのか、わたしの方が風邪をひいて、ズビズビ、コホコホしてます。とりあえずタリオンを飲んでいるけど、アレルギーじゃないので、あんまり効いていない感じ。熱があるものの、高いわけではないので、先生に電話するほどじゃないし、どうしようかな。
きっと一番いいのは、ぐっすり寝ることです♪
家族の方は、退院が延びたものの、退院したら、あれしよう、これしよう、とゲンキに計画をあれこれ。
そんななかで、発見したのは、これからは空港のセキュリティチェック（金属探知ゲート）も要注意らしい、ということ。ペースメーカーを入れている友だちのお母さんが、病名とか機種名を書いたメディカル・カードを提示していたのを見たことはありますが、ステントの場合もそういう説明を書いたものを持っていると安心みたい。
ステントのことを忘れちゃって、ゲートがぴーっ鳴ったら、ちょっと緊張して、胸痛が起きたりして…！
そんな話から、どうでもいい話を延々としているうちに、おかしくなって２人で大笑い。心電図の波形がひどいことになってしまい、看護婦さんが病室を覗きにきてしまいました。いけない、いけない！ 安静第一です♪
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家族の方は、退院が延びたものの、退院したら、あれしよう、これしよう、とゲンキに計画をあれこれ。
そんななかで、発見したのは、これからは空港のセキュリティチェック（金属探知ゲート）も要注意らしい、ということ。ペースメーカーを入れている友だちのお母さんが、病名とか機種名を書いたメディカル・カードを提示していたのを見たことはありますが、ステントの場合もそういう説明を書いたものを持っていると安心みたい。
ステントのことを忘れちゃって、ゲートがぴーっ鳴ったら、ちょっと緊張して、胸痛が起きたりして…！
そんな話から、どうでもいい話を延々としているうちに、おかしくなって２人で大笑い。心電図の波形がひどいことになってしまい、看護婦さんが病室を覗きにきてしまいました。いけない、いけない！ 安静第一です♪
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良かった良かった(#^.^#)
ぷろぱさんもゆっくり休んでください。
入れ違いで入院なんてことになったら、
シャレにならないですから
アドバイスの件はコメントを頂いてスグに市役所に問い合わせたのですが、やはり『入院にのみ適用』と言う事で、残念ながら通院には使えませんでした。
ぷろぱさんのブログを初めから読ませていただいたのですが、いろいろな経験と行動力で、下手したらその辺にいる医者よりも様々な知識を得ていますよね。
とても参考になる記事がたくさんあって、同じ免疫系の患者として、その知識に脱帽です
キャッスルマン病の患者さんにとっても参考になる事がたくさん、しかも解かり易く書いて
よろしくお願いします。
お具合はいかがですか？
なかなかブログにいけなくてゴメンナサイ！
肝臓の状態もよくないので、急変のリスクは高くて、今日も肝臓のMRIを撮っています。
ただ、気持ちがゲンキでいてくれるので、救われてます♪
点滴を確認するのに、手首の患者番号のバーコードを「ぴっ」って読みこむたびに、「189円です♪」なんてスーパーの野菜か何かのフリをして、看護婦さんに「安いねぇ～」と笑われてます。
わたしも、ほどほどに寝るようにします～♪
口内炎は治まりましたか？
「高額療養費」の件、お役に立てなくて申し訳ないです。窓口によって、見解がずいぶん違うと聞きました。
あとは、高額医療費融資制度がありますが、これも敷居が高くて使いにくい制度のようですね。
実は、数日前に、キャッスルマン病の治療薬・アクテムラがリウマチや若年性特発性関節炎にも適用される承認がされたので、ちょうどあらためてお勉強していたところでした。
http://www.chugai-pharm.co.jp/hc/act/cd/about
リンク、お役に立てるなら何よりです。
どうぞお張りくださいませ。
覗いてはいたのですが、なかなかコメントできずでした。
色々と大変でしたね。ぷろぱさんはお身体大丈夫かな？
って私の方はちょっと無理が続いたので今日は久々にお仕事休んでしまいました。
でも前よりは回復も早い方向に自分で持って行けるようになったみたいだけど・・・。
では、また伺います！
さっそく紹介させていただきました。
口内炎ですが、また別の所に出来てしまって・・・。
今度も舌の側面で、しかも奥歯の方なので、これ以上ひどくならない事を祈っています。
アクテムラが今年からリウマチの承認を受けると言う話は主治医から聞いていたのですが、これを機にアクテムラで治療される患者さんの人数が増えて値段が格安になってくれれば嬉しいのですが、微妙に値下がりして高額療養費が適用されなくなると、かえって出費が増えそうなので、実はちょっとフクザツなんですぅ～。
これからもよろしくお願いします。
ご無沙汰です。わたしも「おいしそー！」と見ていたのですが、コメントできずにいました。
大きな本番でしたものね、おつかれさまでした。
りかりんさんのメニューに醤油味が増えたときは、おつかれのサインなんでしょうか？
でも、病気もつきあいが長くなってくると、じょうずにつきあえるようになってくるのかな。
ムリなさらないで、お大事にしてください♪
このブログをご紹介くださって、恐縮です…
アクテムラみたいな遺伝子組み換え医薬品は、他の病気にも適用されて大ヒットすることが多いようですよ。
アメリカでも、キャッスルマン病やリウマチで認可されたそうなので、早く薬価がさがってほしいですね！
高額療養費の適用がされない微妙な値段になりそうだったら、ちょっと長めの期間で処方してもらうとか！？
（あれ、今でも2週間ごとしか処方できないんでしたっけ？）
口内炎、つづきますね…。奥歯でもアフタッチが効くといいですが。お大事になさってください。
よく考えたら…経口薬であれば、まとめて処方してもらうことも可能ですが、アクテムラは点滴なので、そういうわけにもいかないですね。スミマセン。
早く白血病のような公費支援が始まるのが一番なのかも。