亢進症な生活

甲状腺機能亢進症(バセドウ病あらため甲状腺ホルモン不応症)と膠原病(SLE&シェーグレン)を併発した働き者。のんびりと♪

膠原病は代診

2019-04-21 | 膠原病(SLE、シェーグレン症候群)
この間は、ひさしぶりに全身性エリテマトーデス(SLE )の先生に会えると思って、聞きたいことをいろいろ整理していたのに、まさかの代診でした。
いやはや、研修医の初々しい感じに心洗われながら、いろいろ残念でした。

事務の方も留守電に日程を変えましょうかとメッセージを残してくれていたそうなんですが、なんの手違いかメッセージを確認せずに病院についていました。
受付前なら、予約を変えられたのに!と言われて、絶句してました。

いざとなればお電話でも相談できるけど、先生がすごくお忙しいと知っているだけに、よほどでなければお電話するのは躊躇するものです。そんなわけで、診察の時間は貴重なのです。
大抵のことは予想がつくように鍛えていただいているとはいえ、複数の分野にまたがる症状のことなど、安心して聞けるのはやっぱりこの先生なのです。


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久しぶりに膠原病のメインの先生に会いました

2018-04-17 | 膠原病(SLE、シェーグレン症候群)
いろんな症状について、他の先生にフォローをしてもらっていましたが、久しぶりに膠原病のメインの先生にお会いしました。ほとんど1年ぶりです。

やっぱりお忙しそうですが、前回にお会いしたときほど、ぐったりされてなくて、ひと安心です。

このところ、座っていると横になって寝たくなるような疲労感を感じていますが、血液検査の結果はいい感じ。好酸球が多めでアレルギーかな?とか、たんぱく質が少なめということはある程度で、拍子抜けするくらい。この疲労感はどこから来たのかナゾですが、全身性エリテマトーデス(SLE )のせいではなさそうです。

こんなに調子がいいと、診察のフォローもなしでいいとなるかしら、20ん年ぶりに!?…とドキドキしましたが、期間をあけてでもお会いすることに。そしたら、具合悪くなった時に電話で相談できるでしょ、と言ってくれました。

説明がわかりやすく、起きている問題、切り分けないといけない他の可能性、その場合に起きそうな症状、対処の選択肢、対処の選び方など、スッキリ説明してくださるので、疑心暗鬼にならずに相談できるのがありがたいのです。
次の外来で、もういいね、となるかもしれないけれど。


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寒くて静脈認証やら肩こりやらうまくいきません

2018-01-31 | 膠原病(SLE、シェーグレン症候群)
ほんとに寒い毎日ですね。今年は東京に雪も降って、寒い冬です。
そのせいか、血行がよくなくて、指先が切れたり腫れたり、しもやけも悪化中。

指静脈認証をするところで、エラーが絶えなかったのですが、ついに「無反応」になって、生体として認識してもらえない日まで出て来ました。
寒くて血行が悪かったり、しもやけでぷっくりしていたり、安定しないといけませんね。

静脈の位置は、小学高学年くらいからずっと安定しているというのですが、血栓症や血行障害など、血管や血流の病気があると、エラーは増えてしまうそうです。
あとは、血行のためにクリームをたっぷり塗っていると、光が反射してエラーになることもあるんだそうです。
傷が治りにくいとか、からだの状態はベストではないんだなぁと思いながら、とりあえず、指は温めて、静脈認証を乗りきっています。

もうひとつ、寒さのせいか、首や肩、背中の凝りがひどい状態になってしまい、お風呂に入っても、湿布を貼っても、マッサージをしても、びくとも改善しません!
首をそらすとぐっと痛いポイントがあるので、いわゆるスマホ首になってないかと整形外科に行って来ましたが、頸椎のヘルニアっぽい問題はなさそうで、ひと安心です。ただ、この固さは尋常でないね…と先生に呟かれました。

肩こりがマッサージで改善しないと思っていたら、心筋梗塞だった、なんて話は時々聞きますが、急に胸痛で救急搬送なんてことにならないように、穏やかな生活を送りたいところです。
家族で、私の年頃に心筋梗塞をした人がいたり、私自身も、頻脈が続いていたり、心臓が弱る要素がいくつもあるので、念のため、気にしておこうかしら。
この間の、機械を24時間つけて観察するホルター検査でも、1日の平均脈拍が1分に100回で、高すぎるよね、と言われているのもちょっとひっかかるところ。

インフルエンザも大流行中ですね。私は、一度40度の熱を出したのだけど、インフルエンザでないらしい、ということで回復しました。
とりあえず、たっぷりのお湯でしっかり温まって、乗りきりたいと思います。


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しもやけが止まらない

2017-11-30 | 膠原病(SLE、シェーグレン症候群)
寒い季節がやってきました。

手袋もしっかりしているのに、気がつくと、指がジンジン、チクチクしていて、真っ赤なしもやけになったり、真っ白のレイノーが出たりしてます。

ヒルロイドのクリームを塗りながら、マッサージするんだけれど、あんまり効いている感じがなくて困っていたら、友人がハンドクリームとして売られているユースキンを勧めてくれました。しもやけの処方薬・ユベラと同じ成分が入っているんだって、と囁く友人もいました。ほんとかどうか、わからないけれど、ユースキンでマッサージをしていたら、しもやけは出るけど、レイノーは出なくなりました!
ユースキンが効いたのか、マッサージが効いたのか、はたまた別の要素が効いたのか!?

時々、痒くなる耳にもユースキンを塗って、乗りきれるといいなぁ。


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プラケニル、飲んでみる?

2016-07-21 | 膠原病(SLE、シェーグレン症候群)
膠原病の先生に会ってきました。
血液検査の結果は、良すぎるくらいいいのに、何だかしんどくて、いろいろご相談しました。

まずは、とにかく疲労感が強くて、休んでも休んでも、しんどいこと。全身性エリテマトーデスでは、休んでも抜けない疲労感は意外とよくある症状と言われますが、20年以上の病歴でここまでなのは初めてかも。
それから、時々、38度を越える発熱をして、数日、おとなしく寝込んでいること。
関節が腫れたり痛んだりしびれたりすること。
いろんな筋肉が痛んだりつったりすること。
皮膚にザリザリした皮疹ができること。
鼻血が出たり、口内炎がつづけて見つかったりすること。

「しんどいのが続くのはつらいね…、何かしてあげられることはあんまりないけど、うーん」と先生は悩んで、「プラケニル、飲んでみる?」と提案してくれました。

プラケニル(薬剤名:ハイドロキシクロロキン/ヒドロキシクロロキン)は、日本でも去年、ついに日本でも認可された全身性エリテマトーデスのお薬です。
もともとは、マラリアのお薬ですが、炎症や免疫をコントロールする効果があり、再燃を抑える効果が高いとされるので、欧米では広く飲まれています。特許が切れているので、安価のジェネリック薬がいろいろ出ているのも、ポイントです。

日本では、マラリアのお薬として認可されていた時期に、たくさんの量を長期間、飲みつづけることで、網膜に問題が起きることがあり、長く使われずにきました。
この数年で、海外でのデータを基盤に日本での治験が行われ、日本でも認可されたのでした。
(そのことを記事にしたつもりが、仕上げないまま、下書きになってました…。ごめんなさい!またアップします。)

9月からは、長期処方もできるようになるそうです。
とりあえず、事前にしっかり目の検査をすることになっているので、さっそく眼科の先生にお会いすることになりました。
長年の症状が楽になるといいなあ。

飲みはじめると、どこでやめるのか、というのは、よくわからないです。
エリテマトーデスは、女性ホルモンとの関係が指摘されていて、女性ホルモンが減ると、安定したりすることもあるようです。
血液検査はすでに安定しているし、やめるきっかけは、他の治療のためとか副作用とか、経済的な理由とか、思いつきとか、そんなことなのかしら。


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医療費助成の継続、申請してきました!

2015-08-07 | 膠原病(SLE、シェーグレン症候群)
やっと医療費助成の継続申請を出してきました!
東京は今日が〆切だったので、ギリギリでした(汗)

毎日、心配になるような暑さがつづいていて、昼間に外出ってことにキケンすら感じるくらいなのですが、そんな暑さにも負けず、なんとか行ってきました。

暑さに加えて、今年は、先生に臨床調査個人票(診断書)ができずにドキドキでした。書いていただくお願いをしたのが、7月になってからだったので、そもそも出遅れていたのです。もう間に合わないかと心配していました。
〆切の前日に受け取って、ひとまずほっ。

窓口につくと、混みあっているかと思いきや、並んでいる人もいなくて、拍子抜けです。
ゆっくり内容を確認しながら、申請できました。

今回から、どこの病院や薬局で使いますか?ということをあらかじめ書く欄ができていました。
でも、欄が3つしかない!
厚労省の方針で(きっと専門医を守るために)、地域のかかりつけ医と連動するように、と言われていますが、眼科と皮膚科と整形外科と…書けないです(涙)
さらに複数の病気を申請するとなると、どうなるんだろう。

あとは、データを研究に使ってください、という項目で、「はい」と「いいえ」を選べるようになっていました。
自分のデータで研究がうまく進むならうれしいという気持ちと、どの程度のプライバシーが守られるか未知数な部分も残っているんじゃないかしらという不安とがあって、どう考えたらいいかな、と躊躇しました。いわゆるビックデータなんて呼ばれる統計的な話ならともかく、家族性の病気などではどのくらい個別の話が見えるのかしら、やがてカルテまで参照できたりするのかしら、と妄想が広がってしまいました。

みんながどう受け止めているのか、ゆっくり見回してみたいところです。

ともかく、無事に申請を出せました。ちゃんと更新されるといいなあ。



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今日から、指定難病が306疾病になりました!

2015-07-01 | 膠原病(SLE、シェーグレン症候群)
議論はあるものの、今日から、指定難病が306疾病に広がりました!

小児で指定されていて、成人では助成されていないものもたくさんあったわけですが、ずいぶんカバーされました。
病気や重症度によっては、成人になって支援がないために、敢えて就職せずに生活保護を受けることになり、社会的な選択肢が狭まる話を聞くこともあったので、成人での指定は希望になりそうです。

そうこうしているうちに、9月末の更新に向けた書類が届きました。あっという間にこの時期です。また先生に書類を書いてもらわなくては。
重症度を問う項目が増えています。
これまで助成を受けてきた人は3年の移行期間は重症を問われないと聞いていますし、内容を見る限り、助成から外れることはなさそうですが、なんだかドキッとします。

あとは、利用する病院や薬局を指定するようになっています。
大きな病院とは別に、眼科、皮膚科、整形外科…と連携してほしいところですが、薬局を含めて、欄が3つしかないのは、どうしたものかしら。聞いてみなくては。

最近、なんだかボーッとしていて、脳の検査を受けるように言われたりもするので、まずは忘れずに申請するのが目標です。


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ご無沙汰のうちに外来に行ってきました

2015-04-30 | 膠原病(SLE、シェーグレン症候群)
寒い間に小さな出来事はいろんなことがあったのですが、記事を書けないうちに初夏のような季節になってます。もうすっかり紫外線が怖い季節です!

ご無沙汰しているうちに、新しい医療券とともに全身性エリテマトーデスの外来にいってきました。なんだかいろいろ忙しい日がつづいて、座ったら眠ってしまいそうな気分でふらふらと病院へ。
籠って暮らしていたら、血液検査の結果が「じっとして暮らしていました!」という内容になっていました(笑) 筋肉を使うと増えるCKの値がぐっと低くなっていたり、逆に尿クレアチニンがちょっと高めだったり。
ともかく気になる炎症系も腎臓もけっこう穏やかで、「治っちゃったんだよ、きっと」なんて、先生が笑っていました。やったね。

実は、年明けからへんな咳がつづいていて、誤咽? 喘息?と気になっています。呼吸がゴロゴロいったり痰がからんで明け方に苦しくなったりして、「喘息ですよ」となるとまたお薬が制限されちゃうんじゃないか、ロキソニンやテノーミンを処方してもらえなくなったら困るなぁと、こっそり気になっていました。
でも、先生に言うと、聴診をして「最近、ストレスが増えたりしてない?」って聞かれました。あれ、そっち?
近所の先生が出してくれたパルミコート(ステロイドのパウダーを吸入するお薬)を片手にもう少し様子をみようと思います♪

寒い間は、関節が腫れ上がった日もあったのですが、ロキソニンでしのげたし、暖かくなったからもう大丈夫かな。ゴールデンウィークで大掃除なんてしたら、また腫れちゃうのかしら?

膠原病のあとは、循環器の外来。
えらく頻脈が出ていましたが、「きっと食後だからですよ」ということに(笑) 気になるならホルターをつけて24時間の観察もできるよと言われたのですが、心電図も穏やかだし、気になりません~、ということに。

どちらも、すっかり平和な外来となりました。お忙しい先生方に診ていただくのが申し訳ない感じです。
そうそう、バタバタしすぎて膠原病と循環器の外来をお願いしていた日を変えてもらったのでした。予約の相談をしたら、「わあ、予約を取りにくいお二人ですね~」とおっしゃっていました。…そ、そうですよね。
ややこしい病気が重なっていて、いざというときにはこういう先生にご相談したいのですが、安定しているときには、なんだか恐縮です。感謝してます。

そんなわけで、フラフラなわりに、病気の状態はよかったみたいです。
胃と大腸の内視鏡のレポートも忘れた頃にもらったので、こちらは改めて。
甲状腺ホルモン不応症の医療費助成についても改めて♪


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新しい医療券が届きました~

2014-12-18 | 膠原病(SLE、シェーグレン症候群)
1月からいよいよ新しい特定疾患の医療費助成の制度が始まります。ドキドキ。

わたしは、締切ギリギリに継続申請しましたが、無事に年内に新しい医療券が届きました♪

届いた封筒を開けてびっくり。新しい医療券は、今までの倍以上の大きさ!A5サイズ(A4の半分)です。そういえば封筒も大きかった。
「指定医療機関」や「保護者」を書く欄が増えたのかな?
指定医療機関はまだ整備中で、記載がありませんし、成人の場合は保護者も空欄だけど~。

あとは、「自己負担上限額管理票」と言って、病院や薬局をはしごするときに、記入してもらって、自己負担の上限になってないか、確認してもらうノートが入ってました。通院の度に持っていくことになるのですが、これもまたA5サイズ!

やーん、小さいバックでは病院に行けなくなりました。
お薬が多いときには、バックを小さくするようにしてたんだけど、いっそお薬が入るくらい大きなトートバッグを持っていくかなあ。

医療券と管理票が大きくて、バックに入れっぱなしにできないから、肝心なときに忘れそうで心配。
とりあえず、すてきなカバーを買ってみました。持つのがうれしいような。効果はあるかしら!?

管理票が電子化する予算なんてしばらくなさそうだし、ノートを忘れて、領収書を持って書いてもらいにまた病院に行ったり…はしないで過ごせるといいけど、自信はありません。
自己負担が上がるから、入院しない限り、そこまで行くことはあまりないかもしれないけれど、とりあえず、うまく乗りきれますように。


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難病の医療費助成、継続の申請をしてきました

2014-11-05 | 膠原病(SLE、シェーグレン症候群)
焦りながら、なんとか医療券の更新の手続きをしてきました!
東京都では7日までに届けないと、今の医療券の有効期限が切れるまでに、新しい医療券が届かないかもよ、ということだったので、ギリギリの申請! わたしだけじゃなかったみたいで、窓口はすごい行列でした。

今回は、いろいろと制度が変わったけれど、継続だから手続きはあまり変わらないかと思いきや……、提出書類が変わってました!

ひとつは、住民票。
これまでは、変更がなければいらないと言われていたと思うのだけど、「世帯全員」のことを提出するように言われました。同じ世帯で保証を「按分」するからだと思うのだけどどうなんでしょう。

もうひとつは、課税(非課税)証明書。
これも去年までは、自分の源泉徴収票でよかったのだけれど、今年はダメなんだそうです。

窓口で指摘されたあと、油断していたので、あわてて取りに行ってきました~。
バタバタしたけど、時間内に手に入れることができて、無事に申請は完了しました♪ ほっ。

すごい行列ができていたから、いろんな質問ができる雰囲気ではなかったのですが、複数の病気が医療費助成の対象になるときってどうなんですか?と聞いてみたら、わたしが住んでいるところでは補助金の金額は変わらないみたい。自分の資料が研究に活用されるので、その稀少病に関係するそれなりに幅広い人がアクセスできることになるんじゃないかということは念頭に置いておく必要があるかなとのこと。
ただ、今回の改正で治療、検査、お薬代の自己負担が3割から2割に変わるので、診断書のような「調査票」を書いてもらう費用や申請の手間を上回るくらいのメリットがあるかもしれないらしいです。
わたしの場合、全身性エリテマトーデス(SLE)に加えてシェーグレン症候群を届けるメリットはあまり感じないけど、内分泌の検査の費用は意外と費用がかさむから、甲状腺ホルモン不応症の申請をするメリットがあるのかも。

新しい枠組が発表されたら、よく考えようと思います♪


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家族の難病の医療助成で自己負担って?いろんな場合

2014-10-23 | 膠原病(SLE、シェーグレン症候群)
新しい難病の医療助成のお話。年内に申請を!といいながら、ちょっと調子もよくなくて、まだ申請に行けていません(涙)

ご家族の中で何人か医療助成の対象になる患者さんがいらっしゃるご家庭の方々から、「どうなるんでしょうね」と聞かれることがぽつぽつ。いろいろ調べたのですが、どうなんでしょう~? ちょっと自信がなくて。

方針としては、「同一世帯内に複数の対象患者がいる場合、負担が増えないよう、世帯内の対象患者の人数で負担限度額を按分する。」って書いているようですが、つまりどういうこと!? 按分(あんぶん)って、「数値を基準となる数量に比例して配分すること。」だそうです。
東京都から届いた資料では、「世帯内に難病の医療費助成を受ける方が複数いるか、小児慢性特定疾病の医療費助成を受ける方がいる場合、世帯の負担額が増えないよう、世帯内の対象患者数を勘案した自己負担限度額の軽減措置が設けられます。」と書いてありました。

つまり軽減って、どれくらい?

最終報告には細かく書いてないので、最終決定はちょっとわからないまま。
で、ここまでの資料を読み返したら、「按分」について「たとえば」の説明がいろいろ出ていました。
去年の年末まで議論されていた厚生労働省の疾病対策部会難病対策委員会の、35回目(2013年12月13日)の「参考資料(pdf)」でいうと18ページあたりからです。

たとえば、姉妹で難病があったりすると、これまでは、2人目の人の自己負担の上限はふつうの10%でした。お姉さんの自己負担限度額(11,500円)なら、妹さんは10%(1,150円)が自己負担限度額でした。あわせて12,650円。
でも、新制度では、家族全体での負担の上限額が設定されるという考え方で、1人目とか、2人目とかいう考え方はしないようです。家族全体で10,000円なら、お姉さんの上限5,000円、妹さんの上限5,000円ですって。
最終の報告書には、そんな「たとえば」が出ていないので、最終的にそういう計算で決定したのか、ちょっと自信がないのですけれど、どうでしょうか。

この「たとえば」は、いろいろ出ています。
(1)いくつかの病院に行く場合
内科、眼科、整形外科なんていくつかの病院に通う膠原病の患者さんは多いと多いと思うけれど、これまではそれぞれの病院毎に月々の上限額が決まっていました。少しずつだけど、それぞれの病院での自己負担を足していくとけっこうすごい額!なんてことがあったと思いますが、これが毎月全部の病院の合算で上限が設定されます!これはすごい!!

(2)外来に通いながら入院もする場合
これまでは外来と入院の上限額が別々に計算されていましたが、これからはあわせて計算されて、上限が設定されます。
具合が悪くなって、予定外の外来に何度か行って、やっぱり入院…というのがありがちかな、と思うと、これも助かる制度ですね。
ただし、入院のときの食事療養費はこれまで0円でしたが、経過措置の間が1食260円の半額負担、新しい制度に完全に移行したら全額負担だとか。10日間3食なら経過措置の間は3,900円、新制度に切り替わったら7,800円になるのかな。

(3)年収350万円の患者さんが4万円の診療報酬の治療を受けた場合
これまでの自己負担は3割負担12,000円のところ上限があるから9,350円。経過観察中は上限5,000円、新制度なら2割負担なので8,000円になるらしい。

その他にも「軽症だけど高額の医療がつづく場合の軽減処置」「高額で長期の場合の軽減処置」「人工呼吸器が必要な場合の自己負担額設定」というような場合が想定がいろいろ出ています。この「たとえば」の計算のままで決定だったんならわかりやすいんだけれど。

こういうこと、可能なら新しい医療券と一緒に教えてもらえると、すっごく安心できると思いますが、保険局の方たちもいつもはない作業が山のようにあるはずだから、そこまで望むのは望みすぎ!?そこを何とかつけてほしいところです。


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難病の医療費助成、更新は年内に!

2014-10-17 | 膠原病(SLE、シェーグレン症候群)
書きたいことがたくさんありながら、ブログの更新ができないまま、10月も半ばになってしまいました…。

難病の医療助成の仕組みが新しくなって、10月から12月の分の医療券は、無条件で更新されて、届きました。
そして、1月からの医療券のため、いよいよ更新のための手続きをする期間がやってきて、東京でも書類が届いています。

いろんな変更点の案内が入っていました。

これまで、たくさんある稀少病・難病のなかでも医療助成をすると国が指定していたのは、56の疾患が対象でした。類似疾患でまとまっていたものがいくつか細分化されるので、登録する名称が変わってくるものがあるようです。(追加される分の詳細の発表はこれからのようです。)

世帯については、これまで住民票が同じ世帯として届けられていたら、同一世帯になっていましたが、これからは一緒に暮らしていても「医療保険」で同じ世帯の人だけが対象になるようです。

外来と入院も総額で計算されるようになり、同じ病気についていくつかの病院で見てもらった場合には、合算で計算されることになりました。「自己負担上限額管理票」というのがもらえるらしくて、それに記録するらしい。内科と整形と皮膚科と眼科と…といろいろ必要な身には助かります。
総合病院でいろんな科を回るようなことをしなくても、ちゃんと自己負担額が制限されるのは無駄に大きな病院に行かなくてよくなるのでいいですね!

そして、これまで3割負担だった自己負担が、2割になります。とはいっても、自己負担をしなくてはいけない上限額が上がる予定なのですが、これまで助成を受けてきた人の「継続」の場合は、3年間、限度額が軽減されるそうです。ただし、年内に申請しなくては限度額の軽減は受けられません!!!
それを過ぎると、この経過措置はもう受付けられないそうです。申請する診断書も変わってしまうというお話でした。さらに、診断書を書いてくれるお医者さんは認定を受けた「指定医」だけに限定されるとか。これは大変ですね。

そんなわけで、東京の場合、年内に新しい医療券がほしければ11月7日までに申請をしてね、と連絡がありましたから、大急ぎで「調査票(診断書)」の記入をお願いに行ってきました。今ごろ、先生方は短期間に書類の山と格闘してくださっているはずですね。たいへんそう…。

11月7日に間に合わなくても、年内にはきちんと申請しなくては、ちょっと大変なことになりそうなので、忘れず行かなくては! 先生が書いてくださったら、大急ぎで申請してきたいと思います。
提出するついでに、シェーグレン症候群や甲状腺ホルモン不応症のような他の病気の申請もするといいことがあるのか、診断書も書いていただくお金に見合うのか、相談してこようかしら。

いろんな変革によってどういうことが起きてくるか、本格的に見えてくるのはきっとこれからですね。


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ドキドキが残りつつ、ぐったりした状態を脱したみたい

2014-03-30 | 膠原病(SLE、シェーグレン症候群)
連休が明けて、膠原病の状態の確認していただくために行ってきました♪
いつもの先生によろしくねと託された若いやさしい先生でした。前の週と比べたらずっとよくなっている感じ。

もあがらなくなって、ディスコイド紅斑も小さくなったし、関節もグーを握った状態でちゃんと指の背にしわがあるから腫れてる感じじゃないね、と。いろいろと関節は痛いものの、それはいつものことということで。

血液検査を見ると、まず炎症反応のCRPが下がってきています。いぇい♪
CRPは、半日くらいで上昇し半日くらいで半減すると言われますが、それに対して血沈は、回復するのに何日かかかるのでこちらはまだ高い目ですが、気にしないことに。
おもしろいのですが、これまで指が真っ赤になるような状態でも、血沈は、ふつうでなく低くて、1時間に1mmとか2mmとかしか動かなかったのですが、しっかり動いていて、わたしの血沈もいざとなると動くんだぁとちょっと感動(笑)
いつも脱水とか血球が多いせいと言われていましたが、炎症があると動くんですね!

白血球は、一度上がった後ぐっとさがっていましたが、またいつものように基準値を超えて増えていました。血中のタンパク質(アルブミンもクレアチニンも)や筋肉が壊れて再生されていくのを表すクレアチンキナーゼ(CK) は、多少、低い分には問題なさそうです。

それから何日か、胸が気持ち悪い感じがつづいていたり、行きの電車で何度か気持ち悪くなって目の前が真っ暗になったりしたので、少しだけ心配しましたが、レントゲンや聴診では、心膜炎のような症状はなさそうだし、線維化しているところも増えていない様子です。もうすぐ循環器の先生にもお会いする予定だから、そのときでいいかなということになりました。
ちょっと動くと息苦しくなったり生あくびが出るし、ときどき気持ち悪いなぁと思うと脈がとんでいて、三三七拍子を刻んでいたりする、ちょっと不整脈状態。軽い心不全なのかしら。食べ過ぎ、水分の取りすぎに気をつけながら、様子を見ておきたいと思います。

しばらく待ったら心臓の症状も落ち着くかな、と期待していましたが、こちらはもうちょっとかかりそうです。

あとは、始まりの頭皮のしびれは相変わらずです~。もうすぐ皮膚科の先生に会いに行く予定なので、相談しなくちゃ!

ただ、熱がうまく下がらない状態がつづいて、そのまま、するっとひどい状態にはまりそうな気分だったところは脱出した気がします♪
しんどいけど、ちょっと一息です。


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再燃ぽくて入院?

2014-03-22 | 膠原病(SLE、シェーグレン症候群)
微熱と40度近い高熱を行ったり来たりで、しんどさがつのってきた数日。
ご飯も食べたくないし、起きているのもしんどい感じ。何となくおとなしく寝ていたらよくなるという感覚も持てなくて、やっぱり全身性エリテマトーデス(SLE)の再燃かな、それともインフルエンザは陰性だったけれど救急でもらってきてたりして…と思いながら、またもやいつもの膠原病の先生に相談することにしました。

毎日、高熱がつづいてつらいと話すと、やっぱりSLEが再燃している可能性もありそうということで、すぐに検査&診察しましょうということになりました。

熱に倦怠感、食欲減退があるし、ディスコイド紅斑(DLE)っぽいザリザリ皮疹もできてステロイドのクリーム「フルメタ」で撃退しているところ。筋肉も痛いし、関節も痛くて赤くなっているんでした。
考えてみると、頭皮がしびれたっていう三叉神経あたりの麻痺は全身性エリテマトーデス(SLE)の神経障害の可能性もあるのかしら、ひどい頭痛も頭蓋内圧亢進だったかな、と思ったり。

夕方に採血して、すぐ出てきた結果は限られていたけれど、炎症反応が急に上がって、タンパク尿も出てるし…という状況。何が起きているのか調べるのに外来でできることは限られるし、ぐったりした状態で待合室で待つのは現実的でなさそうです。
先生に「つらい?入院したい?」と聞かれながら、寝ててもよくなっていく予感が持てないと言うと、つらいなら入院して、ステロイドをどれくらい使うか考えましょうという結論となりました。

そんな風に先生がしっかり向き合ってくださって安心したからだか、薬がよく効いたのだか、その夜は久しぶりにぐっすり眠ることができました。
で、ちょっと元気な状態で冷静に考えると、すぐに3連休ではないですか…。それならやれることも限られるし、外来で使えないくらいのステロイドを使うのでなければ、病院にいなくても…?

検査の値の面でも、SLEの活動性の目安のひとつ補体の値もストンと下がる風でないので、帰っていいことになりました♪
補体は感染症などで上るそうで、感染症とSLEと両方あるとそれほど下がらないこともあるようですが、何より全体的に元気が戻ったので、よしってことで。やったね!

始まりの頭のしびれは残っているし、昔、ぶつけて頭が凹んでいるあたりが疼きはじめたり、関節が痛かったり、カラダの中では何だかいろいろ起きているのだろうけど、今月のはじめからつづいていた「緊急事態」は抜け出せたかも。
さすがに動きまわる元気はないものの、ぐっすり眠れるしちょっと食べられるようになりました♪

帰っても「おうち入院」だし、連休明けにまた病院ですが、このまま「よかったね」で終わるといいなあ。


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医療券がみあたらない!

2014-01-11 | 膠原病(SLE、シェーグレン症候群)
すごい冷え込みですね。
手足や顔もそうですが、お腹まわりも温かくしてないと、具合が悪くなりそうです。

さて、冬の始まりの頃のできごと。
診察に行って、膠原病ではない科だったのですが「医療券ありますか?」と聞かれて、あれ?って。いつもの診察券や医療券を入れているケースに医療券が入っていません!
帰って家でキョロキョロしたのだけど、見当たりません。寒くなったり乾燥したりする時期で、いろいろ起きがちなので、何だか心配になってきてしまいました。

ネットに「再交付」と書かれていたのを見つけて、役所に相談することにしました。

手元にあった以前の医療券のコピーを持って、泣きそうな顔で役所に行ったら、「たいへんだったわね。心配したでしょ」と迎えてくれました。そして、テキパキと今年も認定されているか確認して「医療費助成対象者証明書」というA4の紙を発行してくれました!(感涙)
受給者番号がわかったからかもしれないけど、5分もかからず出してくれてほんとうに安心な気持ちにしてもらいました。

さらに再交付のお願いの書類を書いて、新しい医療券が「2~3ヶ月」で届くと聞いた気がしたのですが、それから2週間ほどで届きました。ほっ。

いつも継続申請のころには「軽快か?」と強がりを言ってますが、医療券が見当たらないだけで、こんなに不安になるものなんですね。
そういうときに、役所ではため息をつかれたり怒られたりするかとドキドキしていましたが、ほんとうに温かく対応してくれて、ありがたかったです。

ほんとに、ほっとしました。まずは安心して年越しできました♪


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